波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

最近の体調など

2013-04-14 11:24:03 | 症状
春らしい天気が続いています。だいぶご無沙汰してしまいました。
最近、春とはいえ頭がボケ過ぎでヤバイです。
プチ同窓会の日にちを間違えて、「何で来ないの?待ってるよ。」とメールがきて初めて気が付き、
あわてて夜出て行った、とか。
息子のサッカーの集合写真を撮る日にユニホーム着用させるのをすっかり忘れて、取りに帰ったり。
その他細かいことをあげればキリがないが、息子に言われて気づくことも多く、もう若い脳みそに
頼った方がよさそう。

さすがに9年間抗がん剤やりっ放しだとケモブレインここに至れりの感だが、いやいや、これは
ケモブレインではないと思う。そもそもケモブレインなんて本当にあるのだろうか?
私の場合は、老化現象、不注意、元々の怠惰な性格・・・・そんなところでしょう。

さて体調の方は・・・・・相変わらず、胸、脇、肩甲骨周りが時に酷く痛み、左腕の浮腫としびれも良くならない。
粘膜障害の口内炎、鼻血、声がれもあり。それとしこり増大による引き連れと癒着で、左腕と肩の動きはますます狭まる一方。
医療麻薬のオキシコンチンの量を増やすと、途端に昼間ドロドロに眠くなって作業がまったくはかどらない。

疲れやすくもあります。学校のボランティアの仕事やったらそれで疲れて、午後の歯医者キャンセルするという感じ。
ダブルヘッダーがこなせない、時が多いです。調子いいかなあ、と思って少し無理をすると帰ってからダウンとなる。

この手の愚痴は本当に言い出すとキリがないんだけど、それでも年末前後の手足症候群&爪囲炎
で指がほぼ使えなくなった時に比べれば、まだ何とか対処できています。

うんざりな副作用や不快な症状にも、根気よく知恵と工夫で対処していくしかないです、これいつも思いますが。
根負けした方が負けかな。勝ち負けではないけど、負けちゃうと自分が辛くなるから、自分が楽しく少しでも
ラクするための努力はした方がいいと思う。

通院記事が2回分抜けています。助さんがいなくなったから書く気もなくなった、わけではありませんが、
ネタは減りますよね。やはり診察室での盛り上がりに欠けますから。

腫瘍マーカーCEAがまたしても100前後。ハラベンでの一進一退の攻防はまだ続いている。
だからハラベンをこのまま続けるべきか、変えるべきか悩ましいところ。結局今週もハラベンで
様子見続行。

まあ、病状・体調的にはこんな感じで大きな変化はないです。
それよりも、病院に行く前に立ち寄った場所の新緑がとてもキレイだったので、次回写真UPしますね。




新年度の始まりは何かとバタバタ忙しいですが、自分にぴったりのお楽しみタイム作ってくつろぎの時間を
作りましょうね。あーーー、アッピアはくつろいでばかりという話も・・・・・。
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しこりが変色

2013-04-02 11:08:12 | 症状
新年度が始まりました、と言ってもお気楽主婦のアッピアは緊張感まるでなしです。

それでも会社員時代の名残か、日経新聞の人事欄で同期や先輩後輩がどこまで昇進しているか

気になって目を皿のようにして見てしまいます。あーあ、俗まみれのアッピアだあ。


体調は、やはりしこりの巨大化と痛みです。しこりの表面は赤茶色に変色してきてここがじくじく

してきたら皮膚を突き破ったことになるのよね。でも今更うろたえないけどね、来るなら来てみろ!

それと痛みは、脇から両胸広範囲に痛みます。中から突き刺してグリグリされているような、焼けるような(?)

、断続的にあちこちだから、まるでゲリラ攻撃、酷い時は同時多発テロ的な・・・・・・、わかりにくいですか?

そのたびに、「ううっ」ともだえ苦しむのですが、半分遊んでいると思われているのか、家族からはスルー気味。

こんなんでいいのか!家族はもっと支えろや!

医療麻薬のオキキコンチンは朝も5mg→10mgに増やしました。そうするとさすがに痛みはだいぶ治まるのですが、

何しろ眠くてフラ~、ぼーっとするので家での雑用が中断気味になるのです。まあ痛いよりいいか。

浮腫の方は相変わらずで、手先が少ししびれているのですが、明らかに浮腫と腫瘍の影響ですね。

服の袖がぴっちぴちなのも悩みのタネ。薄着に向かうこれからの季節、首近くまできたガーゼと左腕対策立てねば。

つまり、「見た目病人」を避けるための手立て。もうこれは意地があるので、いろいろ考えてみます。

あ、前回の看護師助さんとのお別れの挨拶とかまだ記事にしてないね。

これから、息子と実家に行って母をねぎらってきますので、ではでは。





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鏡に写った自分・・・嘆

2013-02-26 23:54:44 | 症状
楽しみになったバスタイム、なのに、今日は久々に自分の姿をマジマジと見てしまった、よせばいいのに。
今までは、それぞれのケアに必死だったから、それに指の痛さで他に注意がいかなかったから。
やはり、というか想像以上に・・・・・・ショックだった。あまりにも醜い。蜂窩織炎中だから尚更。

坊主、身体中の湿疹、浮腫が酷い左腕のぼこぼこの太さ、左脇の飛び出たしこり、骨や筋肉にこびりついてでこぼこに
凹んだ皮膚、そして目をそむけたくなる溶岩ドーム。
もう人間じゃないよ、いや、それって差別用語?不自由な人は世の中にたくさんいるよ、自分だけが不幸な
わけじゃない。でも、でもさ、やっぱり鏡の中の自分は・・・・・妖怪かエイリアン。

これじゃあ、旅行に行っても貸切風呂もダメかな。家族にも見せられないかな。
間違っても、両親には死ぬまで、いや死んでも見せられない、見せてはいけない。

こんなハズじゃなかったんだけど。再発治療がんばるよ、副作用も多少はがまんするよ、残りの人生明るく
楽しく生きるよ、でもこの醜さは嫌。

お風呂の中で久しぶりに泣いてしまった。

強気なふりしていたアッピアのこれが実態。でもさあ、泣いたって嘆いたって、
それは「ネガティブ」とか「後ろ向き」とか「弱い」とかじゃないよ。別に強くもないけど。
だって、こんな姿になって悲しくならない方が不思議だもん。

泣くのは構わないよ、落ち込みも当然、でも問題はそれを日常にいつまでも引きずること。
明日には、大丈夫になっているよ。まあ、相変わらずパキシル30mgのおかげ、てのもあるかもだけど。
明日は、鏡見ても泣かないよ、たぶん。
立ち直りが早ければ、自分がそれ以上辛い思いをしなければ、時には泣いたって嘆いたっていいさ。
自分を責める必要はない。日常にスムーズに戻っていけば、もう自分ほめちゃう。
ご褒美にスイーツ買っちゃう。

こんな記事・・・・・・読んで不安や不快な気持になったら許してください。



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老舗レストラン本店へGO

2013-02-22 15:40:19 | 症状
今週も早くも週末ですね。ここ神奈川県も毎日寒いですが、インフルは免れています。
体調そのものは悪くないし、食事も美味しく食べられています。
ハラベンの効果は微妙ですが、右のしこりは順調に縮小、しかし皮膚転移と左脇のしこりが進行している様子で、
左腕はその影響で動かせる範囲がさらに狭まってます。浮腫みもこれ以上悪くならないようにしないと、
既に重だるく、鈍痛もします。もちろん肩こりも。

頭は見事坊主です。しつこいですが、1年3ヶ月延ばしてやっと脱ズラショートデビュー・春風になびく髪
・・・・・は夢に終わり、スタート地点へ。いや、脱ズラは完全にあきらめましたよ、今後も断続的にタキサン使う
計画もあるし、髪にこだわると悲しくなるからさ。今年の夏も風呂が早いぜ!

愚痴ではじまりましたが、実はここ1ヶ月、生きることに喜びを感じています。がん患者9年目にして
やっとそういう心境になれましたよ。理由というかきっかけは、手足のひび割れと爪囲炎(肉芽腫)が治った
ことでしょうね。タイケルブとゼローダを止めて、3週間後に治り始めてアッという間の完治。気が付いたら
手袋は使っていないし、ハンドクリームさえ忘れそうになる。やはりトイレのズボンの上げおろしがスムーズ
にできるということが一番嬉しい。全ての作業があんなに痛くて、日に20回ほど「ギャー」と雄たけびをあげて
いたのが、ホント今ではウソのよう。約4ヶ月間悪い夢でも見ていたのか。いやいや、あの痛みと辛さは忘れないけどね。

痛みなくあらゆる作業がサクサクできる今の生活は快適ですばらしい。当たり前の生活が有難い、
なんて口では言っていたが、今回まさに“実感、痛感”しました。
だから、今普通に生活っできることが嬉しいし、食事もお風呂も楽しみな時間なのです。
特にお風呂は、手足が痛かった時は苦痛の時間だったのに、今ではアロマバスタイムは、
最高のリラックスの時間です。キャンドルに火を灯して照明を消すと、そこは幻想的な癒しの空間。
音楽があると更に良いんだけど。
外出も多くなったし、久々にピアノでも弾こうかな、とか思える。

外出と言えば、病院内の老舗レストランの本店のフレンチのランチコースに、ブロ友さんと行ってきました。
外は雪がちらついていましたが、ゆったりした時間の中で美味しい食事をいただく幸せを噛みしめましたよ。
自分が治らないがんであるとかそういうことは関係なく、今この美味しさを五感で味わう。考えずに感じるだけ。
相方も同病でやはり再発治療中だから、気兼ねなく本音トークできる嬉しさもありますよね。


 
 
グリンピースのポタージュ、くるみパンと紅茶パン
 
 
手前はズワイガニの湯葉巻き、

アップルタルト

日比谷公園内にある「松本楼」でした。とても落ちつける大人の場所です。




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眠れない痛み

2013-02-12 14:16:58 | 症状
3連休が終わり、平日の静けさが戻りました。
私は、まあまあ元気に過ごしております。行事続きで少し疲れ気味ですが・・・・だから痛みが出たかな?

■痛み

3連休の初日土曜日の3時頃、痛みで目が覚めた。この痛みは恐らく骨、肋骨の前と後ろ両方、
特に肩甲骨近くの背中の痛みが強い。少し我慢して寝返りなど打つが、目がはっきり覚めるにつれて
痛みが強く自覚できるようになる。我慢できなくなり、起き上がリビングに行き、電気と暖房を付けて
上着を着て、まずはオキノーム2.5mgを飲む。痛みが収まらないと寝られないので、長期戦を覚悟し
お湯をわかし、カフェオレを作りテレビもつけちゃう。今回の痛みは、今までより一段強い。

30分経っても1時間経っても痛みに変化がないので、ロキソニンを追加した。PCでブログ巡りをしようにも
やはり痛くて文が頭に入らない。もちろん読書もダメ。痛みを紛らわすために上半身を揺らしたり腕を
ゆっくり回したり、でもダメ。唯一テレビだけは受け入れられた。採りためたビデオなどを見て過ごした。

そうこうしているうちに6時近くなり、いつもの起きる時間、あーあ。朝になっちゃった。
あきらめて痛みをこらえながら、朝の支度を始める。ダンナと息子を送り出し、8時のオキシコンチンを
今日はいつもの5mgではなく10mg飲んだ。そして小1時間後にやっと効いてきて、痛みは終息に向かった。
長かった。そもそも最初のオキノームの量が足りなかったのね。2.5ではなく5mgのオキノームを飲むべきだったのね。

それにしても、この尋常ではない痛みの原因は?がんが進行した証拠か?こんな痛みが度々来るようでは
たまらない。痛みは、骨、皮膚、しこりの全てにある。酷い時は、ナイフを刺されてぐりぐりされている感じ。
(あー、表現悪かった?、ゴメンナサイ)
また強い痛みが出て夜中に起きることになったら、何して気を紛らそう(=遊ぼう)かな。

ところで、がん性疼痛の利用法:

私「あ、イタタタタタ、またここ(胸を押さえて苦痛顔)が痛い・・・・、骨と皮膚転移が両方痛い、
  あー、ダメだ、気分も悪くなってきた、ゴメン、寝室で少し休んでくる、オキノーム効いて
  くるまで動けないわ。」
実際は・・・・、それは本人でないとわからないわよ。痛みの感じ方は複雑だもの。
いくら、洗い物する前のタイミングだからってねえ、すごく痛い気がして胸押さえて寝室に
駆け込んで鍵閉めて、寝転がって本読むかワンセグでTV見てるなんてねえ、ちょっと詐欺ぽ
いんでない?洗い物終わるころに「効いてきたかな?」なんて部屋から出てきて涼しい顔して
お風呂に入る・・・・・・。
がん性疼痛の正しいかもしれない活用法でした。


■被せてあった上の葉の銀歯が取れたので、金曜日に歯医者に行ったら、中が虫歯になっていて、
 歯の神経を取る治療になってしまった。
 私は「いやだ、いやだ、あと2~3年応急処置で何とかならないか?」などと訳の判らぬことを言って
 医者をあきれさせた。

 歯科院長「ダーメ、すぐ治療しないと腫れてきちゃうよ。もっと痛くなるよ。骨の治療薬?
      だいじょーぶ!抜歯したりでなければ大丈夫だから。来週から根のお掃除やって
      いくよ。」
 
 私、高校生の時、根の治療で酷い目にあっているからトラウマなのよね。しばらく歯医者通いか、
 しかもストレスフルな神経の治療・・・・・がん治療とは別次元で憂鬱だ。


■小学生ブラバン:

あるきっかけで、全国大会レベルの小学生のブラスバンド演奏を3連休に聴く機会があった。
とにかくびっくり。目を閉じて聴いていれば、高校生のブラバンか、と思うぐらい素晴らしい演奏だった。
まだ小さい10歳ぐらいの息子位の子供が、大きな金管楽器を持って小さな手で演奏しているよ。
しかも学校によっては、フルートやクラリネットなどの木管楽器も使っている。

曲も難しそうな曲ばかり。マーチングやパフォーマンスもあったりで、とても聴きごたえがあり楽しめた。
そして、一生懸命一途に演奏する子供たちに、文句なしに感動した。
私もダンナもとても感じることが多く、忘れられない日になった。しかし一部を聴いていた息子は
ピンとこなかったようだ。まだわからないんだろうな、この素晴らしさが。でもブラバンに興味
持ったみたい。もしブラバン部に入るなら、もちろん全面的に応援&協力するよー。
あれ、でもサッカーは?あれもこれもではねえ。


■そうこうしているうちに、昨日2月11日は、アッピアのブログ2周年の日でした。
て、別にお祝いしたわけでもないし、昨日は自宅療養している父のお見舞いに行きました。

2年前、抗がん剤がそれまでのようには効かなくなり、ついに多剤耐性か、いよいよ終わりの始まりか、
と思ったものです。実際抗がん剤をコロコロ変え、短い時には1ヶ月で交代。何とか2年もったのは、
途中ハーセプチン+タイケルブで8ヶ月ほど薬が効いていてくれて調子が良かったから。
でもその後皮膚転移に悩まされた。

これからも準末期(アッピア命名)のおかしな闘病ブログは続くのだ・・・・・。よろしくなのだ。




痛みや皮膚転移の経過も含めて、ちょっとした変化を楽しむようにしています、無理か・・・・。
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脱ズラ寸前だったのに

2013-02-07 09:13:52 | 症状
なんと、脱毛が始まりました。ハラベンでの脱毛はあまり想定していなかったのですが、
6割弱の人に脱毛が見られるようです。
でもタキサンみたいにきれいさっぱり、ということはないだろう、少し薄くなるぐらいかな、
と思いきや、昨日から手ぐしするとごっそり抜けるようになりました。
そう、タキサンのときのように。

4度目の脱毛?慣れっこだからそれはいいとして、悔しいのは脱ズラ寸前だったのよ。
ベリーショートは自信ないから、ショートたけになるまで待っていたの。
そろそろ美容院行って、カラーリングとカットすれば、いよいよ1年半ぶりの地毛生活、
春に向かって風になびく髪・・・・・・・のはずだったのに。

いま脱毛するということは、もう一生ウィッグははずせないということ。
なぜなら、ハラベンが効かなくなったら次はアバスチン&タキソール、ペルツマブが承認
されたら、組み合わす相方はタキソテール、の予定。
ね、もうハゲのダメ押し。いいかげん出家して寺に入るかな。
9年間病気と死とむきあっているから、あーちゃんと向き合ってないか、まいいや、
ちょっとした説法もできるかも~?!?!

春風になびく髪に未練はありありだけど、仕方ないあきらめるか。

あ、今日これから通院です。
ロールキャベツ食べにいきますだ。


肝機能値やマーカーが気になりますが、ランチ時間に入れるかもきになります。そんなアッピアに・・・・・
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秘密のケア部屋

2013-01-16 17:00:19 | 症状
ここ神奈川県でも10センチ近く雪が積もり、昨日は息子は大喜びで雪遊びに興じておりました。

先週は、皮膚科教授の丁寧な診察もあり液体窒素やってもらったのに、指の肉芽腫が治らない、
どころか、右手の他の指も次々と肉芽腫になり、ますますトイレでのズボンの上げ下ろしが難儀・・・そこ?・・・・・・。
でも一昨日、肉芽腫の膿んで超痛い部分に、化膿止め塗って、ガーゼで保護して
紙テープでぐるぐる巻いたの、小指以外全部。水仕事はゴム手しないと絶対できなくなったけど、
ガーゼの保護がクッションになって、どこかに少しでも触れた時の激痛、はなくなり、全体的に
痛みも緩和されました。絆創膏ですませていた私がバカだった?初めから面倒くさがらずにガーゼ
処置を一本一本丁寧にすればよかったのね。皮膚科や看護師さんたちも、こういう肝心なことは
教えてくれないんだもん。自分で考えてやってみるしかQOLを上げる方法はなさそう。

がんの痛みの方は、オキシコンチン昼5mg、夜10mgで何とかコントロールできています。
痛みで夜中に起きることもほとんどないし、このまま様子みてみます。と書いた途端に、
胸がズキズキ・・・・チッ!

さて、私の入浴ですが、【前準備・入浴・スキンケア(顔と全身)・皮膚転移ケア・手足ケア】
1セットで1.5~2時間かかります。最近は指の肉芽腫が加わってケア時間が増えたし。
湿疹と手足は抗がん剤の副作用なので、これらが回改善して皮膚転移ケアだけになったら、
ケア時間は半分以下になるんだけどね。あー、右乳乳房がこのまま無事ならね、ひえ~。
そこで、長くてうんざりするケア時間をやりすごすための工夫2つ。洗面室用の椅子と携帯のワンセグ。

 


この椅子、ネットで5800円程で買ったの、少し高いけどオシャレで大きさも丁度いいし、お気に入り。
玄関に置いてもgoodだよ。靴履くときに腰かけたり。

洗面室で、これに座って、暖房入れて、のんびりニュース番組聴きながらスキンケアするんだよ。
時には、ニュースのネタに一人突っ込み入れながら。家族だって邪魔しちゃダメ。鍵かけちゃうもん。
ケア時間がもっと楽しい時間になるアイデア他にないかな?

もう、本当にうんざりする作業だから、ちょっとした工夫が必要だよ。ここで欲を出して、
「よし、この時間を使って英語の勉強しよう。」なんて思ったら余計うんざりになるから、
それはやめよう。あくまでもリラックスタイム。(いつもリラックスしてるやろ)

お風呂を一日おきにしてみたり、1日2回の皮膚転移ガーゼ交換を1回にしてみたり、
試行錯誤して、ケア時間の短縮を試みています。最近息子の勉強ぜんぜんみてあげれていないので。

もう、明日通院日です。ハラヴェンスタート。貧血の値も気になる。
いずれにしても方向はきまっているんだから、余計なことは考えず行きますか。





いろいろ大変だけどさ、みんな自分ががんばったり工夫したりするしかないよね。
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愚痴三昧・・・きいてくれてありがとう

2013-01-10 00:31:28 | 症状
こんな時間だから、明日朝から今年初めての通院もあるし、早く寝なきゃなんだけど、こうして
少しでも愚痴りたい、吐き出したい。

正月明けてから、癌の進行もさることながら、手足症候群がさらに酷くなり、ひび割れだけではなく、
爪周囲炎症?肉がしゅ?名前わからん、下手に触れると、「ぎゃああああああ」、一日何回雄たけびあげんてんだか。

ぶっきらぼうな文章でごめんなさい。KB打てる指左右2本ずつで頑張っております。

全身湿疹(入浴後は猛烈な痒み)、酷い手足症候群、必殺皮膚転移、右胸岩化・・・・・・・、
そのほかにも痛いところたくさん。

いよいよ要介護?指が使えなきゃ(しかも肉がしゅは、右手親指)、生活できない、自分の世話もできない。
皮膚転移のガーゼ交換も必死。
おろそかになっている、左腕の浮腫みが悪化してきたので、弾性スリーブ装着を息子にやってもらうべく特訓中。

この上歩けなくなったら一大事と、足裏と足指ケアは入念にしてる。

普通に生活するのってこんなにたいへんだったっけ?こんなに痛かったっけ?

このまま酷くなっていくのは嫌だ、意地でも普通の生活を続けたく、ケアは何時間かかっても欠かせない。
いつまで人の手を借りずに自分のケアや家事をできるのか。幸い、ダンナと息子はさすがに状況を
わかってきて、手伝いに意識が少し変わってきた。これからもどんどん訴えていこう。

もう、ホント痛くても痒くても、意地で生活している。悔しいから意地はっている。

頭整理しないとね。自分は何をすべきか、何を優先すべきか、なにを家族や行政に任せるべきか。

患者の前に、母親であることも忘れそうになっている。もっと息子の勉強みてやりたいし、
子供のことに時間さきたい。

マイスリーが効いてきたので、床に頭から突っ込む前に休みます。

とりとめもない愚痴をきいてくださってありがとう。

どなたでも・・・・・・”渇”いれてください

通院で少しは元気もらってきたいな。
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やっと新年ご挨拶

2013-01-06 00:24:54 | 症状
ご挨拶遅くなりましたが、あけましておめでとうございます。
せめて3が日にご挨拶したかったな。もう仕事スタートした人もいらっしゃるだろうに。

どんな年末年始だっかというと・・・・。
12月29日早朝に大阪に移動し、その日は1日USJで遊び、オフィシャルホテルに泊まり、
翌30日はゆっくりホテルの朝食をとり、電車を乗り継ぎ主人の実家へ。
30日から1月の3日まで実家で4泊し、お節や初詣やテレビでのんびりしたお正月を過ごしました。
3日夕方に新幹線で自宅に戻り、翌4日は同じ県内の自分の実家へ。肺がんで自宅療養中の父を、
孫達が「おじいちゃんのモノマネコント」で元気づけ、夜10時過ぎに帰宅。
年末年始イベントもほぼ終了といったところです。
明日は、買い物や近所の神社に初詣に行く予定。
ともかくも家族3人誰も体調を崩さず、いいお正月を過ごすことができてよかったです。
来年もこんな平凡だけれども穏やかなお正月を過ごしたいです。

さて私の体調ですが、年末の状態を引きずったまま、相変わらずの状態です。
手足の指のひび割れはますますひどく、あちこち痛かったり痒かったり。
手足の巻爪も増えて、キーボード叩ける指が減る一方。
ここにきて、身体中(頭皮から足まで、顔も)の湿疹がひどく、ヒーターや入浴などで温まると、
猛烈に痒いです。

皮膚転移と右胸のしこりは明らかに進行していて、皮膚転移は痛みで夜中に目が覚める。
大阪にはガーゼやら10種類ぐらいの絆創膏やらを持ちこみ、ケアしていました。
処方された塗り薬は残り少なく、次回の診察まで代わりの薬でしのぐしかないか。
昼間はオキシコンチン10mgの影響か、ドロドロに眠く、身体がシャキッとしません。
でも食欲はあるし身体も動くので、よしとしましょう。その辺は年が改まっても闘病姿勢は
同じです。

新年早々、愚痴で始まり申し訳ないです。
書きたいこともたくさんあるし、もっと愚痴りたいのですが、皮膚関連のケアに時間がかかって、
ブログを書く時間がなかなか取れません。毎日1.5~2時間ぐらいケアにかかっているかな。
効率化も考えているのですが、私の指がこんなんなので、処置作業そのものが時間かかってしまうのです。
もう、ホントに嫌になりますが、ここで踏ん張らねば、新年早々良いことありませんよね。
うーん、負けないぞう、今度はTDL行ってやるう、て全然関係ないけど・・・・・・。

ということで、始まりました、2013・アッピアブログ、今年は愚痴や嘆きが多くなりそうな気配、
でもでも、アッピアらしく(!?)頑張りますので、温かく見守ってください。
今年もよろしくお願いします&ご一緒に歩いて行きましょう。




年も改まったんだから、ブログのテンプレートぐらい変えれば?と自分でも思うのですが、やはり
非マメで雑性格のアッピアは、このまま投稿です。今年もたくさん・・・・・・・、
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介護保険申請しちゃった

2012-12-22 00:02:38 | 症状
一昨日の12月18日で、乳がん告知丸9年を迎えました。再発してからは8年になります。
年齢も39→48か、歳とるわけだ。手術前後の写真、若いもんなあ。
でも、9年前のこの日は、まさに人生最悪の日でした。そう、再発告知された時よりも酷かったです。
その時のことはここに詳しく書きました →8年前乳がん発覚時のこと【2】・・・告知の日

さて、体調は相変わらず、指のひび割れに難儀している。
皮膚転移と右乳房のしこりが増大しているのが気になるところ。他のモロモロは、言い出すとキリがないので省略。
でも動けるし食べられるので、そこは有難いです。

痛みもオキシコンチンでコントロールできています。昼間からドロンドロンに眠いのも相変わらず。

先日、区の保健所に行って介護保険のことを聞いてきました。要支援の認定でも取れれば、家事支援の
サービスとかやってくれるのかな、と思って。でも同居の家族がいると難しいんだよね。
トイレやお風呂やキッチンの掃除も、同居の人も使っている共用部分だからダメ、なんだそうな。
あくまでも本人のみの支援。だから、独居しか家事支援は難しいらしい。

何とも融通が利かないというか、お役所発想というか、あきれました。
職員さんに勧められて、申請書は一応出して、一昨日さっそく区の認定員さんが来て、いろいろ
質問されました。嘘のない範囲で思い切り訴えましたよ、がんの痛みや治療の副作用の影響で、
いかに家事や自分の身の回りの事が不便になったか。

後日主治医のところにも問い合わせがいくようで、昨日の診察時にお願いしておきました。
主治医 「医学的には末期がんは『余命6ヶ月以内』のことなので、診断書にはそう書かざるを得ないけど、
大丈夫だからね、わかっているだろうけど。」
わかっているよーん、でも一瞬先は闇、半年先の事は誰もわからないよー。

区役所の1階では、1ヶ月に1回のロビーコンサートをやっていた。
今日のプログラムは、ピアノとバイオリンとソプラノ。1階に降りて行くと、ちょうど始まったばかりで、
オペラ「椿姫」の「乾杯の歌」を歌っていた。本当はテノールなんだけど。でも素敵!
その後、有名なリベルタンゴや、その他のタンゴの曲、ソプラノのアベマリアなど。
生演奏を目を閉じて堪能しました。お客さんは、ほとんどが中高年。
ロビーコンサートなのに、プロ中のプロの演奏で、しかもロングドレスの正装で、手抜きなし。
距離が近いから、演奏の振動が空気を伝って直に耳に届くようで、本当に身体ごと満喫しました。
ブラボー!拍手~!

ここ2ヶ月ほど、家にいてもなんか忙しくてバタバタしている、余裕がない。
皮膚転移と指のケアに時間がかかっているせいだ。作業の度に綿手袋をはめたり取ったり、
お風呂も、出た後の皮膚ケア・ガーゼ交換含めると、1時間半かかる。だから、夜息子の勉強を
見る時間も減ったし、指が痛くてピアノ練習もほったらかし。でも、母がダメなら、息子はその
分成長するようで、自分で算数の問題集を終わらせるスケジュール立てたり、ピアノも私に
頼らなくなった、頼れないものね。

体調、身体の状態によって、生活も変わってくる。来年一年間元気でいるには、どう過ごしたら
よいか、戦略・戦術が必要だと思うわ。ブログ書きながら考えようっと。





クリスマス3連休前なのに、パッとしない内容ですいません。みなさんはパッとしてくださいね。
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