私だけではない

皮膚転移の悪化にオロオロする私・・・・再発後の生活についてあれこれ
経験者ぶって書いてきたつもりの、アッピアの実態がコレです。

でも、そんな私をやさしく変わらない愛で励ましてくれる,読者さんのコメントがとても嬉しいです。
いつも思うのですが、コメ返しを書きながら、頭の整理ができ気持ちが落ちくのです。
こんなアッピアにいつもお付き合いくださり、みなさん、本当にありがとうございます。

週末の土曜日に、2ヶ月ぶりに再発患者会に横浜まで行ってきました。
新顔さんも数名いらして、みなさん落ち着いて今の自分の状況を話していらっしゃいました。
（エライなあ、私ならぐすぐすかも）

私は、ここぞとばかりに、今の病状・症状・治療のことなど一気にしゃべって少しスッキリ
しました。同じ仲間だから、丸ごと受け止めてもらえる安心感が本当に救いになります。
というか甘えてしまいます。

このブログ村の仲間たちもそうですが、土曜日の患者会でも、がんの症状や治療の思いがけない
副作用で悩み苦しんでいる人はたくさんいます。

　・胸水が溜まって息切れがあり、日常生活がままならない。
　・13年前の放射線治療の後遺症が今頃出て、腕の神経が麻痺して思うように動かない。
　　箸やえんぴつも持てなくて困る。
　・副作用かどうかわからないが、高熱が続きぐったりとなった。
　・とにかく食べられない。食事が義務化して生きる楽しみが減ったようだ・・・。

などなど。でもみなそれぞれ自分なりに考え受け入れて（歓迎ということはもちろんなく、
仕方なく受け止めて、というニュアンスでしょうか）、前を向いて生活しています。

私も主治医から、「アッピアさんは抗がん剤を8年間ほぼ休みなく続けて、もうエビデンスも何も
ないので、どんな副作用や症状が出てくるかわからない。(何でもアリ)」と言われています。

ここにきて、皮膚転移の進行があったとして、想定の範囲内と言うべきなのでしょう。
冷静に考え、きちんとケアすれば、乗り越えられないわけはあはありませんね。

毎晩シャワーの後に、リビングで患部にガーゼを当てたりの処置をする私（リビングでするのも
どうかと思うが）の様子を、見ないフリして患部からも目をそらしていたダンナ（少なくとも
私にはそう見えた）。

さすがにここ数日の私の落ち込みを目のあたりにして、患部を見てくれるようになった。
調子に乗った私は、「毎晩、皮膚転移のところをいっしょに見て。」とお願いしてしまった。

嫌がろうが目を背けようが、見てもらうのだ。昨年私がうつになったとき、主治医と助さんから、
「一人で悩まないで、ご家族や私たちと共有しましょう。」と言われていたのだから、
実践していただきましょう！
そうと決まると、何だか少しだけ気持ちがラクになるから不思議です。

実際患部の様子はと言いますと、まあ予想通り悪い感じです。
例えて言うなら、

・・・・・活火山の赤茶色の溶岩が流れては固まり盛り上がっていく感じ・・・・(-_-;)(-_-;)(^_^;)

あー、すいません、かなりのグロさを想像させてしまう表現でしたかなー。
まあまあ、そんなでもないですよ。浸出液も少ないままだし。
あはあは・・・・・・・・。

では~、これから友人と今週末キャンプ打合せランチなので・・・・。
いやいや、私はこんな状態なので、私のみ行かないことにしたのです。
この辺の話は次回に。

、



みなさんのおがげで、少し気持ちが落ち着いてきたのでしょう。まだまだ揺れそうですが、また見守って
いただければ幸いです。どんなコメでも嬉しいので、そちらもよろしくです。クリック頂けると励みになります。

新たな皮膚転移も？嘆き節デス

明日は2週間ぶりの通院日。待ち遠しかった。
なぜなら、ここ数日のしこりの成長ぶりは著しい。毎日増殖しているのがわかるほど。
やはり、いったん暴れだすと勢いのいい私のがん細胞なのだ。
しかも、しかも・・・胸骨付近の皮膚にあやしい赤みが・・・。新たな皮膚転移？
たぶん、そうだろうと思う。

タイケルブとハーセプチンの併用で、1年は持たせたかったけど、まだ8ヶ月。
もう耐性ができたということか？
とっておきのカードを切ってしまっているのに。

病状が進むと、しかもこうして目に見えると、あせるのよね。落ち着かないというか。
今日より明日、明日より明後日、としこりは大きくなるわけだし。
心がざわつくな。

ちょうど１年前、まさにしこり、皮膚転移が広がる恐怖をたっぷり味わって、もうこんな思いは
イヤ。薬も効いているし、精神ケアも受けているから、もう大丈夫、あんな思いはしない、
と思いこんでいたが、人間は弱い。簡単に落ちる。

悪くなったものは仕方がない、嘆いても何にもならない。わかっている。心のざわつきいをどうにかしたい。
病気が進むのは織り込み済み。やはり、治療がうまくいっていても、楽観してはダメなのか？

こんな嘆き節で時間を過ごすのは悔しい。がんに支配されている。
偉そうにブログ書いていても、実は未だにこんなに情けない。まるでがん初心者。

明日、看護師助さんに、診察時に同席してもらうことをお願した。
主治医、助さんにも気持ちを共有してもらい、なんとか心のモヤモヤを打開したい。




読者の皆様、こんな弱っちいアッピアに渇を！
みなさんの応援クリックが、がんばれ、の声として伝わります。よろしくお願いします。

今度は・・・痛い

しこりが気になっているという記事を書いたばかりだが、気になっているどころか、
言うことを聞かない2匹のうち、1匹は、明らかに成長速度が早い。それはもう、日ごとにわかるほど。
一年前にしこりと皮膚転移で、精神不安から適応障害になった時と同じ。
て、精神状態ではなくてしこりの成長速度のことね。

心の方は、先手を打って、抗うつ剤パキシルを（せっかく30mgから徐々に10mgまで減薬したのに）
今の10mg→15mgに増やして昨晩飲んだ。
うん、少しは気分がいいかな。しこりを気にする、心のざわつき・落ち着かなさは少しマシ
になったような気がする。あくまでも気がする程度だけど。

し、しかーし、新たな症状が。肋骨が痛い。転移している左肋骨の胸側と肩甲骨側両方が、
ぐわーん、と痛い。のたうちまわるほどではないけど、朝ロキソニンを飲んで様子見。

ところが1,2時間経っても痛みはあまり引かない。どうしよう。
ここは久々にスーパー看護師助さんの登場か。迷って、やはり電話してみた。
しかし病院営業中なのに、何度代表に電話しても出ない。なんてことだ。
そのうち眠くなって、うたた寝、というかふて寝した。

起きるとお昼をまわっていた。痛みは何となく引いていた。痛みが無くなったので、とりあえずよしとしよう。
あのまま痛みが長引けば、これまた10ヶ月振りに麻薬のオキノームのお世話になろうかと思っていたところだった。

先週の通院時、いつもなら骨シンチ検査後、すぐにだいたいの結果を主治医から聞いていたのだが、
今回は痛みもないし、結果は2週間後でいいや、なんて余裕こいていたから、がんの奴らがひねくれだしたのか？
しこりといい、骨の痛みといい、ヤバイ兆候なのか？
治療が絶好調にみえても、悪くなる時はあっという間だもんな。いやいやそれは表現がネガティブ過ぎましたね。
まあ、悪くなる時はなるし、良くなる時は良くなるし、期待通りには必ずしもいかない、
という当たり前の話しなのだ。

ここが、ベテラン？アッピアの勝負どころ。手持ちの薬で何とか痛みや心をコントロールして、
日常生活を阻害されないようにしなきゃ。しかし、何度同じような事書いているのだろう。
これからも100回ぐらい同じこと言ってそう。成長できないアッピアだなあ。
しこりが気になって、（家事はともかく！？！？）息子との時間や、遊びや旅行行く気になれない、
てことのないように、ね。



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しこりに変化が・・・

先週の突然の嘔吐・下痢、やはり風邪ではなく、アーモンドが原因のようです。
生アーモンド、美味しかったから、ドカ食いしたのがいけなかった。
タイケルブとの相乗効果もあったのでしょう。
でもすぐ治まりました。ご心配おかけしました。

先週の通院は、1年振りの骨シンチの検査がありました。昨年の結果は、転移している肋骨が
年単位で悪化している、とのことでしたが、1年後の今回はいかに。痛みが出ていないので、
そう悪い結果ではないと思うのですが。検査が終わり、台から降りて、ふと少し遠くのパソコンを
見ると、モニターにもう写っているじゃん、私のが。上から3本目（？）の左肋骨全体がしっかり黒くなっていたから、
自分の画像だってすぐにわかったよ。不用意だな。1年前と比べてどうかはわからないけど、結果聞くのは2週間後。
まあ、気長に待つとしよう。

それより、気になるのはやはり・・・・何でしょう？　　しこりです。
昨年10月下旬から使い始めたタイケルブとハーセプチンが奏効していて、しこりも落ち着いていたのに、
先週あたりから気になっていたのだが、たくさんあるしこりの内、どうも2個ほど素直でないのだ。
胸骨付近と、脇の下の方。どうやら気のせいではないようだ。大きくなっている。

来週の診察時にしっかり診てもらおう。といっても、「どうかなあ？概ね変わりないんじゃない？」なんて、
主治医にファジーなこと言われそう。こまめに観察している自分しかわからないこともあるよね。
仕方ない。腫瘍マーカーで判断できるかもしれない。

先月、「悪くなる気がしない」なんて豪語したものだから、がんのやつらが眠りから覚めて
動きだしたのか？今のところ全体的に悪くなってきた、というより、成長しているのは2個だけの感じなのよ。
もしそうなら、大きくなっているしこりだけ手術で取ってしまう、ということはできないのかな？
皮膚に近いから、皮膚浸潤しそうで嫌なのですわ。
痛くはないが、気になる部分があると、何をしていても気分が乗らず落ち着かない感じ。
またか？いかん、いかん。これぐらいで。

さて、先月から、運動会、ピアノの発表会、ボーイスカウトのお祭り（今年も私はかき氷係）などイベント続き。
疲れたけど、それぞれ楽しんだ。楽しむにはコツがあるのかな。

行く前は億劫でも、行っていまえば結構楽しかった、ということはよくあること。
つまり、行けば楽しめそうなことを、前もって想像する。運動会なら、息子の演目はもちろん、
高学年の騎馬戦を応援すること。ピアノの発表会なら講師演奏をじっくり聴くこと、
ボーイスカウトのお祭りなら、かき氷の新メニュー考えるなど。
目の前の事を楽しむ、と言っても、少し意識するとしないとでは違うと思う。
今の私のように、しこりをうじうじ気にしているヘタレには、特に必要かも。

そろそろまた旅行がしたい。しこりが大きくなっても関係ない。
何しろ、１年前、しこりMAXでかい時に西表島旅行決行したから。
しこりと皮膚転移をウエットスーツに隠して、シュノーケリングしたんだもん。

日帰りでもいいから、自然の中に浸りたいなあ。
夏休みも、キャンプの予定はあるけど、旅行の予定はないんだよね。
ダンナくんは、キャンプに行ければ満足みたいだけど、私は普通の旅行がしたいなあ。
山でも温泉でも観光旅行でも。計画だけでもたてようかなあ！




しこりのある方もない方も、そんなことはほっといて、いっしょに楽しいこと考えましょ。
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体調悪し・顔も湿疹・ついでにオシッコも！

昨日の通院疲れなのか、今日は朝から体調が良くない。
まず、だるい、眠い、加えて午後からは頭がボーッとして少しクラクラもする。
ん？なんか気持ち悪いかも・・・。少し昼寝をしたが、浅い眠りで金縛り状態になった。

まさか、月曜日のＴＤＬの疲れが今頃出た？
症状としては、昔時々なった低血圧の症状と似ているけれど、昨日計った血圧は正常値。
採血はしていないからこちらはわからない。何だろう。明日には改善することを願うのみです。

そんなわけで、期限最終日のフィットネスクラブのチケットも使えず、息子の水泳のバッジテストも見学に行けず、
終日家でダラダラ。おかげで、河本クンの言い訳会見もじっくり見てしまい、生活保護の実態に改めて驚いた次第。
そうか、生活保護受給者は、高額な癌治療も無料なんだ・・・。うーむ、世の中不条理だらけだ・・・。

昨日の主治医との診察でひとつ提案があった。

「ゾメタ（4週1回点滴）を、骨転移の新しい分子標的薬ランマーク（4週1回皮下注射）に変更してもいいですよ。
通院の頻度は変わらないけど、点滴より注射の方がラクでしょ？」

とのこと。うーん、ランマークはまだ始まったばかりで副作用の情報も収集したいし、今痛みがあるわけでもないので、
当面ゾメタのままでいくことにしました。また状況みながら判断要。

昨日は一ヶ月ぶりの精神科の診察もあり、少しディープな話もして、不覚にも涙してしまいましたが、
今日の体調では頭が回らないので、ＵＰはまた後日にさせてください。（ＵＰできるか？）

あ、なぜ「不覚」かというと、「人前で涙を見せたくない。」なんてどこかのマンガの主人公のような「理由」ではなく、
したり顔の年下精神科医に自分の心理状態を見透かされたくない、という極めて子供っぽい理由です。
手近な抵抗として、抗鬱剤パキシルの減量を勝手に早めたりしている。あ、体調悪いのはこのせい？いや、違うよなあ。

いやいや、されど良い先生ですよ。何といっても、1年前の窮地のアッピアを【パキシルのみ】で
劇的に救ってくれたんですから！

さ、体調悪いのだから、ハーブティー飲んで早めに寝ようっと。

とここまで書いたら、ダンナがトイレのドアを開けるなり何か叫んでいる。あ・・・やられた！
ネズミではありません。寝ぼけ息子がトイレに起きてきて、夢遊病者のごとく便器の外にオシッコしてました。
水浸し・・・ではなくオシッコ浸し・・・。最近やっていなかったから油断していた。
ダルい身体に鞭打って今掃除済ませました、ふうー。

ふと鏡を見ると、顔の湿疹がＭＡＸ！！！大粒ではなく、小粒が頬を中心に結構広がっている。
あーもうすべてやる気無くした。悪い夢でも見てるのかな。数日はヒッキーかな。
良い夢見るためにマジ寝ます。
明日の朝鏡見るのコワイけど。




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しこりとの1年

昨晩の月食は感動的でした。空気が澄んでいてとてもきれいに見え、月食後も影に隠れた月がぼうっと
空に浮かんでいるのが見えて、あー確かに月は地球の衛星なんだ、と実感しました。
なんか心が洗われたような清々しい気分でした、寒かったけど。

さて、実は転移性のしこりが見つかって1年が経ったので、簡単にしこりとの1年を振り返ってみたいと思います。

昨年11月下旬ごろ、たまたま、全摘した左側の脇の下にあずき大の動くしこりを見つけてしまいました。
翌日は通院日なので、診察時、主治医に触診してもらいエコーも実施。
結果、私が見つけたしこり以外にも周辺や胸壁に複数のしこりが見つかる。
胸壁のしこりはすでに3センチ程になっていたが、骨のところにこびりつくように育っていたので
見つけにくかったのだ。

生検の結果、ホルモン強陽性、Her-2強陽性、つまりトリプルポジティブのしこりであることが判明。
8年前の初発時はホルモンはわずかに陽性、だったので、性格が変わったということになる。
ホルモン剤が使えるので悪くない結果なのでは、と思ったが、今までと違うタイプの転移ということで、
素直にハーセプチンが効いてくれるのかという不安も少なからずあった。

10月から予防のつもりで始めていたフェマーラを継続し様子見。だがしこりの様子は変わらず。
毎日毎日しこりを触りながら少しでも小さくなっていないかと。逆にもしや大きくなっているのでは、
と疑い出すとしこり恐怖症な感じに。

結局フェマーラの効果はあまり見られず、年が明けて今年の1月にホルモン剤をアロマシンに変えさらに様子見。
予想通りというか、効果なし。やはり相当やっかいな癌細胞に変化してしまったのだろうか。
いや、抗がん剤ならきっとまた効いてくれるはず！私も我慢の限界で「早く抗がん剤再開して欲しい。」
と主治医に訴え、3月からジェムザールを開始。

肋骨転移の痛みも酷くなり、2月から麻薬系痛みどめオキシコンチンを開始。もう骨だか筋だか筋肉だか
わからない痛みが肩甲骨や肋骨まわりに走り、夜も身体を起こした姿勢でないと寝られなくなり、
毎晩ひとりでリビングのソファで寝る日々。

痛みとしこりストレスで精神状態も不安定になっていったこの頃、2月11日にブログなるものを始めました。
きっかけは、仲良し看護師さん（助さんのことです）にやってみては？とかるーく勧められたからです。

3月からのジェムザールで一部のしこりに変化が現れ、わずかだが腫瘍マーカーも下がり、やっと効いてくれたか、
とホッとしたのもつかの間、再びマーカーは微増ししこりもまた周囲が硬く盛り上がっきた。
加えて、肩甲骨に新たなしこりを発見し、ついに皮膚転移まで出現。精神不安MAXに！

4月から6月ですね、いちばん辛かったのは。7月初旬の西表島家族旅行を前にして準備も進まず、
見かねた看護師助さんの計らいで精神科受診。そして主治医の計らいで旅行前に抗がん剤をパクリタキセルに変更。
抗鬱剤や主治医と助さんの強力なサポートで、西表島旅行が実現。

少し自信をつけて旅行から帰ってきて、精神ケアを継続。
パクリの効果も現れ始め、カチカチだったしこり周辺が柔らかくなってきて、私自身も気持ちが落ち着いて
やっと元気に。でもパクリの効果も限定的で、またマーカーが上がり始め、しこりの状態も悪くなってきたので、
いよいよのタイケルブを10月下旬から開始。ただ、今回はしこりが大きくなっても、抗鬱剤のおかげか
大きな動揺はなく、新しい治療に移行できたと思う。

果たしてタイケルブは早速効き始め、マーカーも今回はキレ良く改善、しこりもだいぶ小さくなり
現在に至っています。

自分のブログ記事を見ても、あの頃はしこりや痛みの不安の記事多かったな、と。
家や診察室で何回も泣き叫んでいたんだな、と。ほんの少し前のことのようにも感じる。

こうしてしこりと共に、前半の半年余りはジェットコースターのように気持ちが動揺していたが、
精神ケアを受けるようになってからは、しこりとの付き合いも少しずつ慣れてきて、
多少の変化には動じなくなった。
「どうせ何かの薬は効いてくれるだろうし、多少大きくなってもすぐどうこうなるわけではない。
何といってもしこりMAXの時に西表島でシュノーケリングできたのだもの。」

正直、今まで6年間順調過ぎるぐらいに抗がん剤が効いていたので、いざ効かなくなる時の焦り・不安は
大きかった。それとこの1年の薬の度々のチェンジは、精神的にキツく疲れた。

これからもおそらくしこりとは一生の付き合いになりそうだ。でも何となく安心（？）。

それは・・・1.この1年の経験。
　　　　　　2.主治医・助さん他の強力なサポート。
　　　　　　3.精神ケアを受けている。
　　　　　　4.治療法はまだまだある。

という思いがあるから。あえて言えば、1の経験が自分の中では一番大きい。

でもでも・・・やっぱり先のことはわからない。わからないから取り越し苦労はやめて、
その時その時のベストチョイスで臨むしかないね！




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膿が酷く・・・皮膚科受診

昨日の木曜日は久々に通院がなかった。主治医が学会（？）出席で不在なのと、パクリがなくなったから。
通院は通勤なみに終日業務なので、今日は有効に過ごそうなんて思い、昼間はやりたいこともできたが、
夕方から怪しい雲行きに。

爪の浮きがひどくなっていた右手中指から血が・・・、さらに爪を押すと膿も・・・。
ひゃああああ。ますます「ザ・フライ（ハエ人間）」のようになっていく・・・。
また映画観ちゃおうかな、絶対眠れなくなるわ。

何とか絆創膏でしのぎ、夕食の支度も頑張ったけど、膿はひどくなるばかり。
ちなみにこの爪障害は、タイケルブではなくパクリタキセルの副作用です。

今朝ガーゼを取り替えた時見たら、膿がさらにひどく。まずは病院に電話。
看護師の指示は、自分で処置せずに皮膚科にかかるように、と。近所の皮膚科を受診。

処置の時にガーゼを取ったら、爪がさらに膿んでいて真っ白に。
爪を上から押すと膿はどんどん出てくる。しかし不思議な事に痛みはほとんどない。

皮膚科での処置は、膿を外に出して爪の中を清潔にすることが大切なので、
ドリルで爪のまん中に小さな穴を空ける、というもの。聞いただけで痛そうで震えあがった。

「爪は感覚ないから痛くはありませんよ。」確かに爪切るときは痛くない、当たり前か。

でもドリルは怖すぎ。
痛くない、を信じて腕を預ける。
ドドドド、小さな振動と爪が削られる音、確かに痛くない、大丈夫大丈夫、もうすぐ終わる・・・ハズ。

「痛い？・・・痛っ、痛い！！」
ホント、一瞬すごく痛かった、爪を突き抜ける最後の・・・、記述止め。想像だけで痛そ。

というわけで、膿んでいる足指の膿の方は、「もう嫌です！」とお断り！！
あとはゲンタシン（抗生剤軟膏）とガーゼで処置してもらい、帰ってきました。

処方は、塗り薬は、
ゲンタシンか、アクアチムローション（ニキビ治療にも使われる）
飲み薬は
　フロモックス（抗生剤）

全て家にあるので購入不要。
最近は、近所の病院に行った時に処方してもらう薬の多くは家に在庫がある。ウチは薬屋か？
しかし、薬局で処置用のガーゼやテープや保護用の手袋などいろいろ買って、結構かかりました。
こんな爪膿が、手足20本全部やってくるのかしら、ぞぞーっ。

爪2本でも、主婦としては日常生活に非常に影響が出てくる。
もうバンザイして、「家事は洗濯と掃除機かけぐらいで、炊事、水仕事は無理」と
宣言すればラクなんだろうな、と思う。そして、ビデオ・読書三昧の日々なんて夢のよう。

だけど誰かが代わりにやってくれるわけでもないし、
しわ寄せは結局自分に跳ね返ってくるので、何とかできるように工夫しないと。

幸い、体調そのものは悪くないし、身体も動くし、何といってもごはんが美味しいので、
そこの部分でストレス発散しています。
なので、体調維持しつつ、美味しいご飯が作れるように指ケアに励みます～。

　


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最近の体調＆やっぱり気になるしこり

昨日の通院は点滴のみ。だから早く帰れるかなあ、と期待していたのに・・・。
結局、点滴中の爆睡が尾を引いて、点滴後も眠くてダルくて、化学療法室のベッドからは
起き出したものの、会計が終わって近くの椅子に座って少し休むつもりが、いつの間にかの爆睡。
気が付いたら小1時間経っていて、駅近のサンマルクでアイスラテで気分転換して、電車に乗る。
看護師は「タクシーで帰ったら」て言うけど、先週も遅くてタクシーだったし、
6000円以上かかるから、今日ははってでも電車で帰る。
帰りのラッシュには少し早かったから、ギリギリ座れた。良かった。さあ少し寝よう。
急行だから寝過ごさないように。
まあ大丈夫でしょう。・・・しょう。・・・う・・・・・・・。

ふ、目を覚まして外を見ると、あ・・・やってしまった！各駅で４駅通過、その駅もドアが
閉まり、無情にも５駅目へ。うなだれて電車を降り、重い身体引きずって、向こう側のホームへ。
昔、会社員のころ、残業で遅くなり夜の11時台によくこれをやって、泣きそうになっていたな。
寝過ごす時はたいてい、寝不足か疲労ピークの時。だからたださえ1分でも早く帰りたいのに。
でも今日は泣きそうになっていないから大丈夫。

最近の体調

気分的にはまあまあ。ある意味好調。

先週、左腕がパンパンになった。元々リンパ浮腫だったので、弾性ストッキング（スリーブ）を
ここ数年ほぼ毎日していたのだが、今年になってからサボっていた、数ヶ月も。
あわててマッサージして、スリーブはめたら少し落ち着いた。
スリーブ装着は、地味だけどリンパ浮腫には一番効果あるんです。サボってはいけませんね。反省です。
折をみて、リンパ浮腫専門の病院にまた行った方がいいかな。

昨晩、レストレスレッグス症候群になってしまい、睡眠不足です。
これ、むずむず脚症候群とも言います。脚がムズムズ、ソワソワ、虫がはうような何とも不快な症状。
痛いわけではないの。脚をさすったり、強くたたいたり、動かしたり、歩きまわったりしたら楽になるけど、
止めたらまた症状が出てきます。おかげで眠いのに寝られない、つらい。
妊娠中はよくなったんだけど、最近は年に数回かな、今年になって初めて。
みなさんはなったことあります？

それから、なーんとなくしこりが微妙。
相変わらず、夏休みの朝顔のように毎日観察してるんだけど。
そう、パクリが効いて、全体的には良い感じになっているようなんだけど、気になる部分はある。
しこりとしこりの間の硬くてパッツンパッツンしていた組織が柔らかくなって大小のゴリゴリ
が触りやすくなってきたのか、新たなしこりのような、前からあったものが触りやすくて変化してきたのか
わからにくいところがあって、少し悩む。あーダメだな。また気にしている。
いいじゃん、一番気にしていた、皮膚の引きつりやパッツンパッツンがふにゃふにゃになって
きてるんだから。100％目指しちゃダメだよ。
こういう時に限って先生いなくて診察ないんだよな。
まあ、どうせ来週はマーカーやエコーあるから、客観的にもわかるってなもんよ。
ジタバタしてもしょうがないし、また自分から体調悪くするなよ。
パキシル30mgの効果やいかに・・・。




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目がチカチカ・・・急遽病院へ

今朝一番に、看護師助さんに電話した。理由は2つ。

一つは、頭の湿疹がリンデロン塗っても治らず、痒くて辛いこと。

二つ目は、ここ10日間で2回、目がチカチカして（グニャグニャして？）、左下の方が見えにくくなったこと。
２回とも30分ほど続いた。最初は、入眠剤のマイスリーが残っているからだと思ったが、
2回目になった時は夕方だったのでマイスリーの影響ではないみたいだ、ならば何で？
と不安になってネットで調べてみたら、網膜何たらという目の病気の可能性もあるらしい。
でも私乳がんだから、やっぱ「脳転移？」と最初はビビッたけど、私もやたら不安がるのは卒業して、
冷静に考えたら多分それはないだろう、と考え、とりあえずは電話した次第。

助さんに話すと、やっぱりか・・・。「脳のMRIいつ撮った？」と心配されてしまった。

というわけで、雨の合間を縫って病院へ。皮膚科と眼科を受診。

まず皮膚科。

ハゲ頭じゅう湿疹。痒いんだけど見た目はニキビのようでもある。

パクリの副作用というよりも、バリカンで刈った時の刺激か何か、汗の影響だろうとのことで、
なるべく被り物しないで、風通しよくしてください、と言われた。
て、出かけるな、てことになっちゃうね・・・。

処方は　アンデベートローション（ステロイド）
　　　　アクアチムローション（にきび治療の薬）

これで何とか治まってくれー。

お次は眼科。二診制といって、２人の先生が別々に診るらしい。
まずは一次診察。一通り検査。視力、眼底など。
瞳孔を開く目薬を入れられたので、見えにくい。
5時間ぐらいこの状態なので、帰りの電車は気をつけなければ。車の運転はダメよ。

眼科医（男）「目の方は特に問題ないですね。でもそれだけしっかり症状が出ているということは、
　　　　　　何か原因があるでしょう。恐らく脳の方からきていると思います。
　　　　　　検査は頸動脈のエコーが必要かもしれません。　
　　　　　　後ほど上の先生からまたご説明しますから・・・・。」

私　　　「頸動脈のエコー・・・？？？」

それって何？循環器の病気？がんに加えて脳梗塞？心筋梗塞？
それじゃあ、生活習慣病フルコースじゃない！聞いてないよー。
急に不安になって、待合で呼ばれるのを待つ。

上の先生登場。症状を話す。

眼科医（女医）「まあ、何もなくてもなることもあるし、頻度が多くなければ特に問題ないでしょう。
　　　　　　　　えーと、いろんな薬使ってるんでしたっけ？その影響もないとは言い切れないし。
　　　　　　　　しばらく様子見て問題あれば、神経内科を受診してください。
　　　　　　　　後は主治医の先生にお話ししておいてください。」

へ・・・。大丈夫なんだ、なーんだ、そうだよね、そうだと思った。おっと、質問。

私　「乳がんの脳転移というのは考えられますか。」

眼科医　「今脳転移がないのであれば、症状からいって考えにくいのでそれはなさそうです。」

ホッ。女医先生からメカニズムの説明を受けたが、よくわからなかった。
視神経は、首の血管から・・・、脳に伝わって・・・、水晶体が・・・、ゼリー状の・・・？？？
要は、恐らく私の症状は、一時的に頸動脈の血管が狭まって視神経に症状が出た、ということなのか。
まあ、一時的で病気でなければそれでいい、とりあえず様子見。

お昼抜きで３時近い。助さんに今日の報告。私の訳のわからない説明に苦笑。
「目の方に異常なくて良かったね。」
そうだね、網膜なんちゃらも、ややこしいし。

お腹空いた。えー、いつものお蕎麦屋さんがお休み？がっかり。
マックかサンマルクカフェか悩んで行ったり来たりして、結局サンマルクに入って一休み。

まあ、こんな病気して複雑な治療してると、いろいろ出てきてしかも原因不明の事もあって、
不安もキリないけど、ひとつひとつクリアして、自分のストレスは最小限に抑えたいな。
そのために周りのサポートをしっかり受けて、甘えられるところは甘えよう。
ということで今晩は昨日のハヤシライスの残りだよん。何も作らないよん。




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緩和ケア受診の提案

6日の木曜日、４者面談から１週間たって、そろそろ看護師助さんに近況電話しようと
思っていたところに、助さんから電話がかかってきた。
26日はジェム休薬日で通院お休み日なのだが、優しい主治医と助さんが、
「不安になって相談あれば来ていいよ。診察予約のダミー枠とっておいてあげるから。」と、ご慈悲。
なので、「今日どうする？来る？」の確認も含めての電話なのでした。

さて、私の心身不安に関して、やはり地元の病院だと、複雑な病気の経緯がわからないし、
カルテもないので、今の治療受けている病院で受けてと断られてしまった。
そうしたら、助さんが電話で、「ウチの病院の緩和ケアチームの診察受けてみる？」とのご提案。
私「受ける！受ける！」待ってましたあ、という気分。緩和ケアがあるのは知っていたが、
メンタル面もこの段階で受けられるとは、有難い。疼痛はコントロールできているから、
今後の相談で大丈夫だと思う。今はとにかくメンタルの方。
来週の木曜日の診察の日にアサインしてくれた。さすが助さん。本当に助かります。

そういえば、ひたすら気にしている皮膚転移（しつこい？）だけど、何気にダンナに

「ちょっと見てみて、大きくなってないかな。」（ダンナにも情報共有してもらう約束だから、
逃げてもらってはいけない）

「どれどれ（ちらっと見て）、ホントだ、ちょっと大きくなってる。」

「えーっ、本当？大きくなってるの？
（自分ではビミョー、もしかしたら成長してるかも、と思っていたから）
ねえねえ、本当に大きくなってる？そう見えるの？」しつこく食い下がる。

「うん、そう思うからそう言った。」

「えー、マジ？仮にそう思ってもダイレクトに言わない優しさとかないの？」
・・・今更性格だから無理か。ていうか、マジで大きくなった？

うーん、そういえば、触ると、できものの盛り上り具合とか赤味の面積とか、成長あるかも。
でもさあ、認めたくないけど、転移なら多少の成長は想定内なんだろうな。
皮膚転移はまだ受け入れたくないんだけど、往生際悪いかな。
もう諦めて、前向いて対策考えた方が得かも。

まあ、次回の緩和ケアチームの診察を楽しみに今週もガンバ！
とカラ元気出してはみたものの、週明けにまた助さんに電話かな。


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