波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

連日の通院・・・良い結果良くない結果

2011-11-04 10:34:01 | 診察
お騒がせ耳鼻科診察の翌日も通院日でした。
診察室に入り挨拶すると、

主治医 「昨日は舌騒動でたいへんだったんだって?」

・・・・・。やっぱり「騒動」なの???舌見せてというので、べーした。

主治医「あー、これはがんとは見えないですね。」

私 「そ、そうですよね、私もずーっと気にしていなかったんですけど、近所の耳鼻科に行ったら
   こういうことになって。」

主治医 「ま、念のためということで、その先生もまじめだったんですね。」

うーん、今回はダンナと近所先生にハメられた感じ、いえいえ、真剣に心配してくれていたのですよね、
感謝です、はい。
ちなみにダンナは今回も「今更がんがひとつやふたつ増えたところで関係ないじゃん。」
などと言う。それなら一度経験してみるとよい、と思いましたがねー。

採血の結果やCTの読影結果が出ている。

 良かったこと:

   ・腫瘍マーカーCEAが下がった。(基準値まであと少し)

   ・しこり周辺が少し柔らかくなってきた&皮膚転移の色が薄く少し小さくなった。
 
 良くなかったこと:

   ・血清Her2の値が上がり続けていること。
   (これは新しい検査方法でまだ評価が確立されていないので、あまり気にしない。)

   ・CTで、健側の右脇下のリンパ節に1センチの転移あり、になっていた。
   (主治医の触診ではわからず。自分でもノーマーク。4月のCT時はなかった。
    転移かどうかハッキリせず様子見。)

   主治医が「アッピアさん的にはすごく嫌かもしれませんが、ボクは気にしていませんけどね。」

   私も、それぐらいでは動揺しませんよ。ビビリちゃん返上したいな。

全体としてタイケルブが効いてきているようだし、大きな副作用も出ていないので、
このまま続けましょう、と。当然。

今日の点滴はハーセプチンだけ、なんて楽なんでしょう。30分なので眠る暇もなくすぐ終わる。
パクリの時の眠ダルもないし、精神科受診がなければ寄り道もできそう・・てやっぱり疲れるわ。

でもこうして、みんなに支えられて安心して治療が受けられて、ピンチの時は必ず助けて
もらえるこの信頼感で、毎日元気に過ごせそうです。

今の自分の仕事は、まず体調管理。
元気でいられるのは、身体と心の両輪がちゃんと回っていて成り立つこと。
当たり前だけど、当たり前でなくなった時の辛さを体験すると、その大切さが身にしみてわかる。
だから、自分の心身コントロールを「自分の仕事」と位置付けて
日々過ごそう、と改めて思った。(あら、今日はまじめに終わるの?)


大量の薬袋を整理してみました。


皮膚科チーム、主に保湿剤の在庫集めが趣味です。リンデロンも各部屋各バッグに一つは入っています。


あーーー、もう収拾つかなくなってきた。このままにして寝ようかな。
ダメダメ、薬はちゃんと管理しないと。


とりあえず、カテゴリー別におおまかに整理してみた。
今飲んでいる薬の他、痛み止系、胃腸系、風邪・アレルギー系、など。少しスッキリしました。

今日はいい天気なので、これから買い物がてら外出して気分転換してきまーす。



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胸部腹部CT検査&今後の治療方針

2011-10-21 17:58:14 | 診察
昨日の通院まとめ。

胸部腹部CT検査の日で昼食抜きなので、遅めに朝食をたくさんとり、また胃が持たれ気味なおバカな私。
点滴と検査が終わり、診察へ。

主治医診察。

CT結果は、主治医がざっと見たところ内臓転移なし。しこりの方は、半年前よりは増大している。
放射線科の読影はまだ。まあ想定の範囲内。

内臓転移なしは、本当にホッとした。
肝臓は、昨年7月に切除手術した端っこの部分が、再生して元の大きさになっていたようだ。
さすが再生する臓器。半分ぐらい切り取ってもちゃんと再生するみたいだから。

画像では見たけど、しこりは触診もちゃんとしてもらわないと。
やはり増大を確認。
治療のターゲットは、しこりたちに絞られました。さて今後の治療をどうするか。

先週の話では、今のハーセプチンとパクリにタイケルブを加える、
とのことだったが、懸念材料がひとつ。
タイケルブは、ナベルビンやパクリタキセルと併用すると、間質性肺炎が16%の割合で
出現するとのこと。過去に放射線治療を受けた人はその割合が少し上がる。

私は放射線治を療受けているので、約2割のリスクか。
間質性肺炎になると、抗がん剤ストップになるし、抗生剤やらステロイドの投与で、
かなり厄介である。

主治医 「どうしますかね。それをアッピアさんに決めてとは言えませんけどね、
     ボクが考えますけどね。」

うーーーん、ここでアッピア助け舟か。今までだって、5年前のパクリ延長の時も、
ナベルビンの投与の時も、当時の主治医に逆らって私の意見を通してきたではないか。
何を今更、ハッハッハ!

私 「肺炎のリスクは怖いし、そうまでしてパクリがすごくパクリが効いているわけでは
   ないので、まずハーセプチンとタイケルブ併用でいって、様子を見ながら、
   必用なら肺炎のリスクがないゼローダを加える、でどうでしょう。」

主治医 「そう、ですね。それで行きましょうか。」

決定。23日の日曜日からタイケルブ開始。毎日1回、食事の前後1時間を避けて、5錠飲む。
この村のブロガーさんの記事によると、大きい錠剤らしいが、薬局に在庫がなく、
宅急便で明日届く予定、なので実物は見ていません。

タイケルブを検討し出してから半年以上は過ぎている。ずいぶん引っ張ってきた感はあるが、
これからはハーセプチンとタイケルブ二人三脚で頑張ってほしい。
タイケルブは、分子の大きさが小さいので、脳転移の予防効果も期待されているし、
ハーセプチンを活性化する働きもあるということなので、是非効いてほしいなあ。

あー、こんなに期待大きくていいんだろうか。最後の切り札的なんだけど。
副作用の下痢止めの処方をもらい、診察終わり。

そうそう、剥がれそうな爪のほうは、まだ剥がれていないし、指サックなどして、何とか
家事などはできています。


精神科診察

主治医との診察結果を電子カルテで確認している精神科医。

私「しこりが大きくなってきて、脇とか突っ張った感じも出てきて、嫌な気持ちは
  ありますが、5、6月の時のような恐怖感や不安感はあまりありません。
  そういう意味ではまあまあ落ち着いて過ごせています。・・・・」

精神科医「そうですか。パキシルは継続していきましょう。今は、パキシルに支配されてい
    るから、というわけではなく、気持ちをコントロールすることを手助けしています。
    しこり、はどんなふうにあるの?」

私 「(それ聞いちゃうの?)それはもう、20個ぐらい(数えたことないけど)数ミリから
   数センチまで、脇の下だけではなく、胸壁から背中までもうたくさん・・・。」

精神科医ちょっとビックリした様子でした。

薬局で薬もらって業務終了。下痢止めやパキシル込みとはいえ、2週間分のタイケルブ
が入って、37,000円!やはり分子標的薬は高い!

日曜日から服用、新たな闘いの始まりか・・・、なんて大げさ。副作用は憂鬱だけど、
まあその場その場でケアしながらボチボチ行きたいです。

そして落ち着いた頃、またお楽しみプロジェクトでも考えよう!





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13日通院・パクリともお別れか?

2011-10-15 15:11:39 | 診察
13日(木)通院まとめ。

主治医診察。

しびれが漢方で少しマシな気がする、しかし爪の変色と浮いてきたことなど報告。
点滴の際にアイスグローブやってみますか、という話になった。
話には聞いていたが、この病院の化学療法室ではやっている人見たことないなあ。

しこり触診。私の気になっているところがやはり増大しているとの見解。
そうだよね、自分では判っていたので、主治医の見解も想定内。むしろ、横ばいとか
言われたら「今更気休めはやめてくれよ。」という感じだもの。

左脇下の複数の皮膚に近いしこりが、以前のようにパッツンパッツン張ってきて
嫌な感じです。それと肩甲骨近くのしこりが、成長痛なのか痛みます・・・。

ということで、パクリともそろそろお別れか、と思いきや、
今のハーセプチンとパクリタキセルに、タイケルブを乗っけるつもりとのこと。

おう、それはちょっと期待しちゃうな。手足症候群はがまんするから、何となくパクリ
とお別れしたくなかったから、変かしら。
タイケルブには湿疹の副作用が知られているが、顔にもできるのが憂鬱なんだな。

カンプト(イリノテカン)もありとのこと。他の抗がん剤が効かなくなった人や、
トリプルネガティブの人にも、時々良く効くことが経験的にあるんだって。

まずは、来週のCTの結果で改めて決めます。

診察の後、久し振りに看護師助さんに会った。

「一人旅に行ったんだって?ワクワクノリノリだって聞いてるよ。」

「あはは、まあ・・・、体調良かったんで、思い切って行ってみようと・・・。
(最近のしこりの増大やマーカーアップのことも話したい、と思っていたら)」

「(助さんの携帯が鳴り)あ、また、後でね・・・。」

嵐のように去って行った。ご多忙の身だものね。

5、6月ころ、私が精神不安で落ち込んでいたころ、時間を縫って私に寄り添い、しっかり
サポートしてくれたんだよね、本当にスゴイ看護師です。これからも頼りにしています。

さて点滴開始と同時に初めてのアイスグローブ。
私は手の甲に針刺しているから、はめにくかったし、大きくてやたら重い。
両手にアイスグローブはめて爆睡したら、両腕が脇に沈んで背中が痛くなり目が覚めてしまった。
うーん、なんだかなあ。


精神科診察。

電子カルテで主治医との診察内容を確認しながら、

私 「しこりが大きくなってきて、良い気持ちはしませんが、一度もっと悪い状態を経験して
  いるし、この先の状況がわかるので、以前のような不安感や恐怖感はそんなにありません。」

精神科医「うん、病状は病状として先生たちと相談しながら治療して、アッピアさんは、
     アッピアファミリーの中で自分の生活をしていきましょう。」

まあ、いつも言われていること。病気の進行に振り回されずに自分らしく過ごす
ことを目指しましょう、ということ。今ならだいぶわかるような気がするし、
少しはできそうな気がする。

今日も業務終了。精神科毎週受診するようになって、通院後のお茶の時間が取れなくて
つまらない。ゆっくりカフェラテ&読書の自分時間が欲しい!





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脳MRI&つ、爪が剥がれる?

2011-10-09 23:06:11 | 診察
6日(木)の診察まとめ。

この日は朝一で、1年ぶり脳MRI検査。特に緊張はない。

美食家主治医に高山ラーメンのおみやげを渡す。
主治医「どうですか、体調は。旅行中大丈夫でしたか。」

私  「あ、はい。旅行・・ですよね、体調は・・・、あ、あの、MRIの結果は?」

耐えきれなくなって聞く。

主治医「読影はまだだけど、見る限り特に問題なさそうですね。」

良かった。
手足のしびれと爪の変色が出てきていることを報告。
漢方薬ツムラ107、牛車腎気丸(ゴジャジンキガン)を処方してもらう。
しびれに、劇的に効く人もいるが、ほとんど効かない人もいる、薬らしい。面白い。

腫瘍マーカーCEAが、8月6.3、9月6.1、今回6.5。
他のマーカーも上がっているので、身体の中でがん細胞が増えてきている、抗がん剤は
ある程度効いているが、がん増殖スピードの方が上回っている、ということ。
うーん、これはある程度予想していた。

しこり触診。一進一退。微妙。

20日の胸部・腹部CTの結果も診て、次の抗がん剤をどうするか考えていきましょう、と。
重要臓器に転移がなければ、しばらく今のパクリを続けて行くのも可。

要は、抗がん剤の順番をどうするか、ではなく、転移の場所・大きさ・生命機能に与える影響、
治療の目標(腫瘍縮小か、現状維持か)など、状況によって臨機応変に考えることが重要、とのこと。

次どうするかは、このように主治医と何度も議論を重ねて、落とし所を決めて行く。
正解はない。大切な事は、自分が納得しているかということ、だと思っている。

おそらく、タイケルブ使用の方向になると思うが、重要臓器転移ならもっと強い抗がん剤
になるかもしれない、エリブリンとか。なので、静かにCTの結果を待ちたい・・・。

いやあ、無理だなあ。CEAなどが上昇しているので、CTの結果も不安が増してきた。
まあ、転移が見つかれば抗がん剤を変えることは決まっているのだから、もうそれ以上
余計な事は考えるのはよそう。
体調は悪くないので、元気に過ごすことが何より。

白血球は2450で毎度の低めだけれど、パクリGO。

精神科では、パクリの副作用や旅行の雑談で終わり。

通院日はこうして終わったが、翌日になると手足の爪の変色が進み、一部黒ずんでいる。
よーく爪を見ると、変色が激しい爪が少し浮いてきている。手は中指、足は親指がひどい。

えーーー、もしかして爪がはがれてしまうの?いわゆる手足症候群、たぶん中グレード。
爪押すと痛い。歩くたびに多少痛い。足踏まれたらと思うとかなり恐怖。

実は昨日土曜日に身内でBBQに行ってバドミントンで遊んでいた時、足先に力が入らず、転んでしまった。
結構ショック。この程度の運動もできないの?

転んだ衝撃なのか、その後左肋骨の骨転移のところが時々痛む。
これからも充分気をつけなければ。

今日も手足の爪が気になり、動作がぎこちない。それでも夕方ごろには慣れたが。
QOLが下がるのは嫌だなあ。家事やボタン掛けすらやりづらくなるようではマジ困ります。

ここ1、2週間で立て続けに出てきた手足症候群に、少し凹んでいます。
何とか薬でしのいで、気持ちまでやられないようにしなくては。

明日はモンブランでも買いに行こうかな。





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診察まとめ・マーカー上昇・家出じゃありません!

2011-09-30 11:55:32 | 診察

さて今日は眠いです。昨日は通院日でパクリ眠ダル&帰り電車寝過ごしで、
疲れきって帰ってきたのにもかかわらず、夜遅くにダンナとつまらないことで議論を始めてしまって。

化学療法室の「こんな看護師いるんだよ(褒めか悪口かは置いておいて・・)」
の話から始まって、子供の友達が遊びに来たた時の時間のルールの決め方から、
子供が学校に着ていく服の基準まで・・・果ては夫婦の価値観の違いまで。

要は、「ここはゆずれない、という線引きが違うんですよね。」

ダンナは「他人に迷惑をかけるかどうか。公共のルールを守っているか。」重視。

私は「子供友達含めて危ないかどうか、命にかかわることかどうか、学校の
ルールや法律に触れるかどうか。」重視。

まあ、どれも重視なんだけれど、最後は、速乾性(チャンピオンブランド)の
Tシャツと短パンを上下セットで学校に着ていっていいかどうか、で揉めました。

はあ~、何で揉めるの、着てダメなわけないじゃない、男の子みんな着ているじゃない。
そうですねえ。でも、古い頭のダンナ的にはダメみたいで、
「学校にサッカーしにいくんじゃない!」というわけです。
もう1時過ぎて意識が朦朧としてきたので、切り上げて寝ました。

やあーーー、前置きにしてはテンション上がりまして、本題は2週分の診察でした。
あ、それからご心配おかけしましたが、結膜炎の目も喉もだいぶ良くなってきました。
もう大丈夫でしょう。体調管理気を抜かないように、だよね、睡眠不足はあかんですな。


主治医診察 9/20、9/29まとめ

・しこりは概ね横ばい。皮膚転移が大人しくなっているね、と確認。
 
・CEA以外の腫瘍マーカーが上がっている。
 CA15-3と血清Her2 というマーカーが上昇傾向。
 血清Her2上昇は、ハーセプチンに耐性ができたがん細胞(Her2たんぱく?)が増えている可能性ありで、
 いずれも良くない兆候。だけどしこりはまあまあ落ち着いているし、
 10月のマーカー、MRI、CTみて考えていきましょう、今治療を変更するようなことではない、とのこと。 
 私も了承。

・抗がん剤について議論 

  ・そろそろタイケルブ使う時期ですね。この秋か冬ぐらいに考えていきましょう。

  ・他の方法として、使っていないドセタキセルもありだし、ジェムパクリにしてみるの
   もあり。(ジェムでダメで、パクリで効きが悪くなっても、まだジェムパクリをやろう
   だなんて発想はなかったなあ、ダブル効果あるんだろうか、それにしてもエコ使用だね。)

  ・アブラキサンは、ウィークリー使用が認可されるまで待つ。もうウィークリーで
   使っている病院もあるらしいけど。

  ・新薬エリブリン(ハラベン)は、白血球が下がるので、元々少ない私は、量調整で使える。
  
などなど、話し合って、私的には満足。

昨日の診察では、結膜炎や喉の痛みのことで一応採血してもらい、問題なし。
旅行OK。一人旅、って言ったら少し驚いていたけど、

「えー、ダンナさんにはこれですか?(人差し指を口元に)」

おーーーーーい、何考えてるんですかああああ。家出じゃないですよ!
て、もしかして、不倫旅行とかそっちに発想いっちゃいます???クマさん主治医も
男ですから。でも4,5ヶ月前まで鬱状態のがん患者ですよ。いやあ、そんなこと考えるまで
私が元気になったんなら、それはめでたいということですか。

「じゃあ、旅行楽しんで行ってきてください。美味しいもの食べてきてください。」

出た出た、主治医の定番の一言。例えば、

私「自分に今できることとしては、どんな抗がん剤がきてもいいように体力つけておくこと、ですかね。」

主治医「そうですね、ま、美味しいもの食べてください。」

という感じです。やっぱメタボ主治医~、いや失礼!美食家主治医の間違いでした!


精神科診察 9/29

 診察室入るなり

 精神科医(にこにこしながら)「一人旅行くの?」
 電子カルテで読まれたか。

 てなことで、雑談。高山でどんなことするの?行くのにどれくらい時間かかるの?

 精神科医「まあ、予定していた活動ができているわけですね。」

そうですね。パキシル(抗鬱剤)様のおかげもありまして、落ち着いた状態です。
でも来週は脳のMRIもあるし、当面毎週の診察かな。

本日業務終了。・・・・・・深夜の議論(ケンカ?)が待っているとも知らずに・・・。




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通院ではなく通勤?&マーカー値

2011-09-17 17:52:51 | 診察
早くも通院日がやってきました。毎週木曜日、こんな一日を送っています。

9時前に家を出る → 徒歩8分で最寄駅 昼食用のパンなどを買う → 電車を2線乗り継ぎ約1時間で病院着。

駅から10分弱歩くので炎天下はキツイ → 精神科病棟で受付 → 外来センターで機械で受付 → 

地下で採血 → 採血の結果が出次第1階外科で診察 → 2階化学療法室で検温・血圧・体重測定、

看護師による体調ヒアリング → 抗がん剤ができあがるまで待ち → 針刺し(1発OKなことは少ない)点滴開始、

爆睡開始、2.5~3.5時間で終了 → フラフラしながら一旦会計 → 別棟の精神科で診察 → 

処方箋薬局で薬を購入。これですべて終了。

家に帰りつくのは6時から7時ごろ。通院というより通勤ですな。
なので、せっかくだから、電車で人間ウォッチング。座っている人見ていると、
読書、スマホ、スマホ、ボーッとしてる、読書、ケータイ、スマホ、
といったところでしょうか。読書は小説系と勉強系が半々かな。

スマホは、ニュースっぽいもの読んでる人が多い、朝だからね。
20、30代のビジネスマンでケータイだと、「遅れてない?スマホじゃないとダメくない?」
と思ってしまうのですが、私自身はまだケータイです。でも、スマホ、すごーく興味ありありです。
(あ、秘密のプロジェクト、スマホに変更!じゃないですよ、それはちょっとショボイもの)

そんなことより診察診察。
本日腫瘍マーカー測定日。診察室に入るなり、そのことしか頭にない私。
結果は、CEAが6.1(1ヶ月前6.3)。他のマーカーはあまり興味ない。
横ばい、少なくとも上がってはいない・・・これで充分です。基準値(5)以内目指していたけれど、
しこりもまあまあ落ち着いているし、これで満足です。満足の敷きいち下がりました。

そして、皮膚転移の方も一時は増大してるかなあ、と感じていましたが、ここの
ところ落ち着いてきていて、主治医も同感。まずはホッとしました。
 
白血球がまたもや2000を切ってしまい、ノイトロジン注射です。
でも自覚症状ないし、相変わらずマスクもしないし、人ごみにも出かける、主治医も何も注意しない、
手洗いうがいぐらい、それで7年半やってきました、ハイ、まったく自慢 できません、
良い子、良い患者は、もっと注意してケアして過ごしましょう???

何だかんだ言っても、マーカー値や検査結果に一喜一憂するのは仕方ないよなあ。
来月のことは全然読めないけど、考えても下がる訳ではないし、自分ではどうしようもないこと。
まずは体調管理して楽しく過ごすことが仕事かな。

精神科診察は、ネタゼロです。なぜかというと、パクリ後で、私があまりに眠そうダルそううにしていたので、
先生の方が気を使って、診察を早々に切り上げてしまいました。
私としては、待たされての診察なのだから、何か会話したかったのになあ。
記事ネタも仕入れることができなくてつまんないなあ、て感じ。

来週は、診察室に入ったらシャキッとして、こちらからばんばんボール投げて、ネタ仕入れますね。
て、ネタのためではありませんよ。モチロン自分のためであります。

 


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「悪いシナリオ」は支えになる?

2011-09-13 14:37:37 | 診察
昨晩の十五夜お月さまキレイでしたね。空気が澄んでいて、とても明るかった。
西表島のお月さま思い出してしまった。

1週間ぶりの更新になりました。先週の通院記事UPしておかないと、次の通院日が来て、
周回遅れになってしまうわ。

通院デーのW診察。て、Wじゃないよね、正しくはDouble のD だよ。
これじゃあ、2人で1人、仮面ライダーW(昨年放映)を
「違うだろー、子供向けなんだから正しく表記せんかい!」と突っ込めないね・・・。

前置きはこのくらいで。
でもさあ、通院ポイントなんてあったら、私たまりまくりだよね。
なんせ、ほぼ毎週×12ヶ月×7.5年だもん。計算する気ないけど。
前置き長いぞ。さて本題。

主治医診察

私からは、右足の甲の湿疹が痒いこと、それから虫歯治療の事を相談。
虫歯があるんだけど、ブリッジにしているところで、本格的な治療に入ると、
3本同時・神経の治療あり、になってしまう可能性があり、そうなるとゾメタ一旦中止という事態に。
うーん、応急処置の治療ができないか、再度歯科(地元)のほうに相談してみよう。

しこりちゃんたちは?

丁寧に触診してるけど、

主治医 「ここは表面が硬くなってきてないかな。背中の方は少し目だってきてるような。」

嫌な事言ってる・・・。

私 「ここは変わらないですよ。(結構自信あり。確か先生は2週間前に【柔らかくなってないですか】
   と言って私が【変わらないです】と言ったしこり、つまり変化ないのだ!)」

主治医 「まあ、横ばいですね。ところで・・・ご自分ではどうですか・・・ムニャムニャ」

つまり、私自身が今の状況をどう感じているかということ。

私 「パクリ始めてからすぐに、一番気にしていた、この辺りのパッツンパッツンした部分が
   柔らかくなって、私としてはそれなりに満足しています。しこりがきれいになくなる、
   とは最初から思っていなかったし。」

主治医安心したように 「それじゃあ、横ばいめざしていきましょう。」

私 「そういえばハーセプチン6年半やっていますが、心エコーは1回しか検査してないんで  
   すけど、いいんでしたっけ?」

主治医 「心エコーは普通半年に1回だけど、まあ本人の元気度や症状など見て判断してます。
    心エコーは画像が見にくくて、ちょっとした部分で引っかかることもあって、変に
    気にしてもいけないから、今のアッピアさんの状態ならやらなくてもいいかな、と。」

なるほど。それは賛成。今更心不全でもないでしょ。余計な検査はしたくない。
こうやって、教科書的ではなく、患者本位で考えてくれる主治医にまたもや感謝!
来週は腫瘍マーカー。10月は脳MRIと胸部・腹部CT検査ありでちょっと落ち着かないかなあ。毎度のことなんだけど。

精神科診察

私 「調子いいです。体調も気持ちの方も。気になるしこりはありますが、まあ概ね落ち着い 
  ているのでいいかな、と。これから検査が続くので多少落ち着かないかもしれませんが、
  今はそんなに気になりません・・・。」

精神科医 「・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・(何が出てくるのかな)
     アッピアさん、こういう病気していて、これからどうなっていく、いわゆる
     悪くなるシミュレーションは考えますか。」

キターーーーーーーーーーーー! もう、ニヤケそうです。先週ブログ記事に書くとき考えたもんね。
「悪いシナリオ」。記事思いだして理路整然?に説明した。
それについては特にコメントなく、

精神科医 「今後、薬が効かなくなる状況も考えた時に、落ち着いた気持ちで受け止め、
     右往左往せず、あるがままを受け入れる。自分がどういう態度でいたいか
     考えてみてください。
     そして、“悪い結果になっても、先生たちと協力してベストを尽くしていこう”
     という気持ちを持つ。
     そういったことを考えておくと、病状が悪くなっていったときの支えになります。」

うーーーむ。それが答えなのか。やはり悪いシナリオは必要なのか。
悪いケースを考えて、その時自分がどうするかある程度決めておけば、それ以上そのことで
悩んだり考えたりしないで済みそうなので、確かにいいかも。
後は今の自分に集中できる。
これまた実証が必要ですね。修業はまだまだ続く・・・。
   




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W診察。電子カルテにちゃんと書いて!

2011-09-02 11:40:02 | 診察
昨日は通院デー。
野菜サンドと小さなコロッケパンとアップルパイ買ってお昼に食べたけど、食べ過ぎ?
最後に甘い系がどうしても食べたくてねえ。余計な1個買ってしまうのです。

主治医診察

今日は、午後から仙台の乳癌学会に出かけられる予定だから、午前中に無理目に診察してもらう。
だからサッサと終わらせねば。

まずはしこりの観察会。

主治医「横ばいですね。このへんもだいぶ柔らかくなって、背中のしこりも随分小さくなりま
    したよ。」

私  「皮膚転移どうですか?それからここの小さなしこり一昨日見つけたんですけど、
    前からありましたっけ?それからここは大きく硬くなってませんか?」

矢継ぎ早にたたみかける私。

主治医 「うーん、まあ横ばいですよ。皮膚の方も、破れたり出血したり、というのは回避されそうですね。
    (あたりまえです!それ保障してください、と言いました!!!)
     それに、多少しこりが大きくなったとしても全体的に落ち着いていれば、重要臓器ではな
     いので、すぐ抗がん剤変えたりはしない方がいいでしょう。
     アッピアさんは何年も抗がん剤重ねているから、骨髄をいたわりながらやった方がいいし、
     副作用見ながら、考えながら行きましょう。」

全く異論なしです。まさにさじ加減ですな。私も多少のしこりの増減は許容できるように
なったし。でも増悪し続けたら許容できないかもだけど。

今後の抗がん剤の話をする。
今の状況は、重要臓器転移がない、という前提で、ハーセプチンに耐性ができてきて
抗がん剤が効きにくくなっているのを承知で、QOLも考えつつ、ハーセプチンで引き延ばしている状況。
このことを2人で確認。
病状の変化があったら、次はいよいよラパチニブ(商品名:タイケルブ)をハーセプチンと
併用で使う予定。つまり分子標的薬 + 分子標的薬。
厳密に言うとこの使い方ちょっとズルなんだけど、できるでしょう、とのことで。
何しろ良いデータが出てるということなので、期待したい。
併用することによって、ハーセプチンが再び活性化する作用があるらしい。
ラパチニブの副作用は顔湿疹が恐怖なのだけれどね。

足ムズの話や食べ続けたい病の補中益気湯の話をして、「これから仙台ですよね。」と
言いつつ早々に切り上げる。あー、これじゃあ笑い取るタイミングなかった。
・・・てネタがなかった・・・。

パクリ爆睡 → ダルダルで精神科へ。

結構待たされた挙句「今日は(いつもの)○○先生が、急な講義のため診れないので、
ボクが診ます。」と若手クン。
いつもの精神科医は、私の外科診察を待って時間外に診ていただいているので、文句は言えない、か。

若手クン「体調はどうですか?気分は?普段どのようにして過ごしていますか。お子さん
     おいくつでしたっけ?男の子?それはたいへんですよね、体力要りますよね・・・。」

私、足ムズが続いていることや普段の生活のことなどを話す。すばやく電子カルテに書き込む若手クン。
この若手クン鼻が高いなあ、あ、結婚指輪してる。何見てんのや!

私 「しこりがこの辺にたくさんあって、全体的には落ち着いているんですが、
   一部大きくなったり、皮膚転移が広がっている感じがして、気にはなるんです。
   だけどそれも想定内と考えられるようになって、以前のような不安感や焦燥感のようなものは
   あまりありません・・・。」

若手クンうなずく。だけ。
「おーーーーい、今重要なこと言ったぞ、電子カルテに書きなさーい!」と心の中で突っ込む私。
少し間をおいて、今から大切な事言うぞ、サイン出したつもりだったのに。
PCばかり見ずに、患者の顔見ろー、ですよね。

普段の私ならずうずうしく「自分でも忘れちゃうので、カルテに書いておいてくださーい。」
なんて言うのだけれど、パクリ後の眠ダル状態で言い出す元気出ず、どうでもいい状態。
来週いつもの先生に言えばいいか。

こうして・・・どちらの診察も笑いはとれず、しかも帰りの電車は座れず、でも気持ちは多少
明るく(主治医と私の見解が合っていたことを確認できたから)、帰ってきたのでした。

パクリはじまってから、爆睡で本が全く読めなくなったことが、つまんないな。





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しこり観察会と精神科でのちょっとうれしい言葉

2011-08-26 23:20:47 | 診察
先週の木曜日はパクリお休み。今日はやる気満々。ダルいのは嫌なんだけど。

主治医診察。

白血球は2000 → 3670 にUPで問題なし。
足ムズや脱オキシコンチンのことなどを雑談。
痛み止めゼロでいけてることで、先生も「抗がん剤が効いてるおかげかな。」と少し嬉しそう。
私は、そこはたまたまで、抗がん剤のおかげで痛みがなくなったことには懐疑的なんだけど。
まあ、痛みがなくて薬が減ったことは喜ばしいこと。

お次は、夏の朝顔ならず、しこりの観察会。

主治医 「ここはだいぶ小さくなってきましたね。ここもなんか柔らかくなってきて
     ませんか?背中の方は寝ていてラクになったとか感じます?.」

なんか、うれしいことばかり言ってくれるが、そこは冷静に返す。

私  「ここは、パクリ始めてすぐに反応したしこりで小さくなってますよね。
    でもここは、変わりないです。(主治医「ここですよ、ここ、柔らかくなってません?」
    再度言うも)いいえ、ここはホルモン剤の時にすごく大きくなって、ジェムやった時     
    に小さくなってそれ以後変わってないですよ。」
  
言いきる私。だって毎日触ってるもん。毎日触り過ぎてわかりにくい、というのもあるけど。
 
私  「それより、ここはどうですかねえ。・・・なんか大きくなったような・・・」

主治医 「まあ、横ばいだと思いますがねえ。」ホッ!
    「まあ、ボクはよほど自信があるときにしか悪いとは言わないんですが。」

私   「・・・。」

だよね。やっぱ、主治医が大丈夫って言って、私が怪しいと感じたしこりは、結局悪かった、
ということも多かったしな。
ということで、悪くはなってませんよ、いい感じですいよー的に和やかに観察会終わったけど、
私的には、そうかなー、と思う部分もあるけど、今はよくわからないし、まあ、いいや。

私 「体調悪い時に減った体重が戻らないので、体重増やしたいんですが。」
 
あ、先生の前でイヤミではないですよ。ということで、漢方の補中益気湯を出してもらった。
体力回復、食欲増進だそうな。今も体調悪くないし、食欲もまあまあるんです。

パクリ点滴の前にサンドイッチとコロッケパン食べていたら、レスタミンが効いてきて、
食べながら寝ていた・・・。恥ずかしい。

さて、最後はフラフラになりながら精神科。

私 「相変わらず足ムズが毎晩あるんですけど、あまり気にしていないので薬は今のところ
  いらないです。もう少し様子見てみます。」

相変わらずしこり不安があること、でも四六時中考えているわけではないこと、などを話す。

精神科医 「アッピアさんはさあ、これから自分の未来がどうなるのかなあ、とか、病状がどう   
      いう経過をたどるのかなあ、とか考えますか?」

来たぞ、来たぞ、今日も直球か・・・。

私  「うーん、考えるか、考えないか、と聞かれたら、考える、ですね。
    昨年までは、つまり抗がん剤で寛解していたころは考えないですんでいましたが、
    今は・・・考えますね。」

精神科医 「病状が悪くなった時、検査で結果が悪かった時、一喜一憂せずに構えられたら
      まあ、それが理想だよね。その方が、伝えたいこと、メッセージを残すこと、
      自分らしい生き方ができる・・・。」

私 「つまり、一喜一憂していたら、そんな余裕がないので大切なことができなくなる、
  ということですか?」

精神科医 「そう、ですね。右往左往しないほうが、自分らしく過ごせるよね。」

私  「でも、例えばマーカー値とか画像検査などで良い結果なら素直に嬉しいし、時には
    小躍りしたくなるし、悪い結果が出ればガックリきて嫌な気分になります。
    どうしても、それは、パキシル飲んでいても多分・・・。」

精神科医 「アッピアさん、言いたいのは、“ひとりじゃない”ということ。
      アッピアさんがアッピアさんらしく過ごせるように、ボクらが支えていくし。
      タッグを組んでやっていきましょう。」

私  「・・・はい。」

ちょっと感激!その瞬間、主治医と看護師助さんと家族が私の周りにいて、みんなで支えてくれ
ている光景が目に浮かんだ。タッグを組む・・・良い言葉だなあ。なんか好きだなあ。
みんなの応援に応えるためにも、自分の足で立ち上がる努力は必要だわね。

ひとつ気になることは・・・。
主治医診察では、先々の悪いシナリオはタブーな雰囲気なんだけど、
精神科ではどうも、“遅かれ早かれ末期がん”的な扱いなんだよね。
そのギャップというか、自分の気持ちの切り替えが必要かな、と。
まあ、どっちもありで面白いと言えば面白いんだけど・・・。

こうして充実の(?)通院日は終わったのでした。




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足ムズの原因が判った

2011-08-19 23:10:26 | 診察
昨日の通院日は今年の一番の暑さの日で、都内のアスファルトは多分50℃近くいってるよ。
抗がん剤治療中のがん患者が、こんな暑さの中を歩いていていいのか・・・。

白血球が2000ちょっとで、初めてのパクリお休み。ゾメタのみ。
久し振り、何年振り?ナベルビンやっていた頃以来のノイトロジンを注射してもらった。
今日は眠くもなくダルくもなく(暑過ぎてダルいよ)、早く帰れる!

ちょうど看護師助さんがいて、ゾメタ点滴中いろいろ話をする。
そうそう、先週の精神科医の「覚悟」の話ですよ。
へえーと驚いていたが、

助さん「でも、実際にはなかなか“覚悟”なんてできないと思うよ。一喜一憂してもいいん 
     じゃない?」

私  「検査結果に一喜一憂したくないんですよ。もうそういうの疲れちゃったし・・・。」

などなど。話しこんでいたらあっという間にゾメタ終了。

お次は精神科。パクリがお休みでいつもより早かったので、1時間半待たされて疲れた。
 
精神科医 「調子はどうですか。気分の方は?」

私  「悪くありません。だいぶ落ち着いて普段どおりな感じです。
   ただ、足ムズムズが毎晩あって、寝不足でちょっと辛いです。
   先週いただいたリボトリールは2回飲みましたが、2回とも効かずに、
   しかも翌日昼まで眠気が残るのが嫌で今は飲んでいません。
   オキシコンチン飲まなくなったことと関係ありますかね。ネットで検索
   したら、関係あるような記述を見つけたので。」

   (そーなんです。医療麻薬のオキシコンチンを、7日の夜から抜いて、昼間だけ
    5mg飲んでいて、12日からは昼も抜いて、脱オキシコンチン実験中なんです。
    微妙に肋骨付近が痛い時もあるけど、この1週間でロキソニン2回飲んだだけで
    大丈夫です。まあ、主治医と助さんに正直に話したら呆れていましたが・・・。
    「無理はしないように、痛みが出たらちゃんと飲むように」と。)

精神科医「うーん、オキシコンチンはドーパミンを増やす働きがあって、足ムズムズ症候群
     は、ドーパミンが減ると起こりやすくなるんですよ。
     だから、オキシコンチン急に止めたから、脳がドーパミンが減ったと受取り、
     症状が出た可能性はありますね。」
    
私  「・・・手帳確認すると・・・あー、やっぱりオキシコンチン夜飲まなくした日から
   足ムズムズが始まっています。ぴったり一致します。」

精神科医(ちょっと嬉しそうに)
   「そうですか、では可能性高いですね。足ムズムズが辛ければ、オキシコンチンまた飲    
    みますか。あるいはこのまま様子見て身体が慣れるのを待ちますか。」

私 「待ちます、待ちます。せっかく脱オキシコンチン継続中なので。」

足ムズムズの原因がほぼ判ったので、私もスッキリ。そうか、だって麻薬だものね、
いろいろあるのね。飲み始めた時は眠気と吐き気だったけど、止めると足ムズだなんて。
でも、オキシコンチン飲まなくて済んでいることに、今はちょっと嬉しい気分。

あれー、今日は「覚悟」とか「人生をまっとう」とか、核心の話しないのかなあ。
ちょっと肩すかし気分。こっちから投げてみようかな。

私 「先週先生がおっしゃった、“覚悟”のお話し、いろいろ考えさせられました。
   私は“覚悟”ができていないから、しこりや皮膚転移で鬱状態になる、
   これからも病状の進行がある度に、落ち込んで鬱になるのも辛いだろ、って
   主人に言われました。・・・」

   (そうなんです、ダンナとギロンしました。私の“覚悟のなさ”について。
    ちぇっ、どうせ私はメンタル弱いですよー。アンタも癌になってみれば
    わかるかもよー!
    「でもオレは諦めが早いタイプだけど、アッピアは抗がん剤調べに調べて先生に
     意見してそうやって粘ってきたから、ここまで元気でいられるのかもな。」
    そうだ、そうだ、名誉回復!)

精神科医「“覚悟”することより、何かあっても“振れ”や“揺れ”が少なくできれば
     だいぶラクに乗り越えられますよ。」

なるほど。では具体的にどうするんじゃい。
主治医役「検査の結果、今度は脳に転移しましたね。」
私役「ハハハ、想定の範囲内です。さっさとガンマナイフでもやっちゃいましょ。」
なんてシミュレーション練習でもすればいいんですかねー。
なんかひねくれ状態な私です・・・。

今後どういう展開になるか。精神ケアとか死生観に興味がわいてきたアッピアでした。




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