体調不良の原因・定まらない死生観

一昨日の体調不良の原因がほぼ特定できた。恐らくは、パキシル減量の離脱症状。
説明しづらい不快な症状、そう、パキシル5mg→10mgに増量した時も似たような症状に苦しんだ。

30mgから順調にゆっくり減らしていたし、10→5mgにして2日間ほどは何ともなかったから、
パキシルが原因とは思わなかった。だけど一昨日の夜何となく10mgに戻して飲んだところ、夜中ごろ体調が
回復してきた感じがしたのだ。昨日も大丈夫だった。ネットで調べてみると、どうやら離脱症状に間違いなさそうだ。
薬を順調に減らせても、最後の10mgからの減量がキツくなる人が結構いるらしい。
しばらくは10mgと5mgを行ったり来たりかな。10mgの方が気分よく過ごせる感じ（気のせいかもしれないが）がするから
無理せず10mgにしておこうかな。

精神科医は、「生きづらく感じたら、薬の量は減らさないように。」と言っていた。
私は「今、世の中生きづらいですから、不景気とか雇用不安とか・・・。」
煙に巻いて、密かに自己流減量を試みようとしていたが、バチが当たったか。
でも原因がわかって良かった。薬の自己流調整は気をつけましょう。

木曜日の精神科医との会話の件を少し。

私から振ったテーマは

「再発治療では、『頑張れば治療がきっと上手くいって、必ず良くなる。新しい薬もどんどん出てきているし、
治らない・死ぬというようなことは考えずに、常に希望を持って次の薬に期待しよう』と考えることは、いいことでしょうか？」

この考え方は、私たち再発患者の間では割と主流で支持されている考え方だと思うので、投げかけてみた。

精神科医
「もちろん希望を持って治療することは重要だけど、そうでなくなった時のこと、つまり病状が進み治療の選択肢が
限られてきた時など、そういう状況がいずれ来るかもしれない、という事実からからも目をそらさず、
自分は大事な人にどういうメッセージ何を残せるか、自分がいなくなることは、それはとても悲しいことだけれど、
それにも意味を見つけられれば、カンペキだよね・・・。」

過去の会話からして、だいたい予想していた内容。でも自分の中に押し殺していた感情が出てしまったのか、
不覚にも涙が出てしまった。

「ネクスト、ネクスト、まだ治療法はあるし、あきらめなければなんとかなるよ。」

的な考えはダメなのか。希望は持ちつつ、もしもの時のことも併せて考えておく、
それが「病気と向き合うこと。」なのか。

また、課題を突き付けられた感じだ。でも考えることによって、逆に取り越し苦労や
未知ゆえの不安から少しでも解放されて、日々が充実したものになるのなら歓迎だ。

私の死生観については、このブログを通じて、随時書いていくつもりですので、
お付き合い下さる方、これからもいっしょに考えていきましょう。

さて、今週は、ピアノの横で鬼？になるか。発表会は1週間後。
息子本人に緊張が見られないのは何より。そして今年も連弾をお断りして先生にお任せ
したのも大正解！指先痛くて練習ムリだし、人前で弾くのは大の苦手だから。

梅雨までの気持ちのよい季節、気分よく日々を過ごしたい！　






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闘病中の「自分らしさ」って？

アッピア家の地味でのんびりしたＧＷも終わり、昨日からそれぞれ始動です。
会社に、学校に、私は学校のボランティアやら用事やらに動き回っていたら、自転車が壊れました。
後ろのタイヤが脱落して、取り換えになりました。2700円也。初っ端からガックシです。

体調は、GW中は、タイケルブ夜飲みの影響かどうかはっきりしませんが、下痢気味・腹痛・倦怠感があり
今ひとつすっきりしませんでしたね。やはり体調管理は大切です、かといって思うようにならないこともあるから、
そういう時は自分に心地よくのんびりと、ね。

体調管理ということで、今日の午前中エアロビに行ってきたら、プログラムが少々キツくて、
術側＆浮腫＆しこり＆骨転移の左側が痛くてしんどかったのと、無理したのか、終わったら頭痛がして
具合悪くなってしまった。あ～、本末転倒。明日は筋肉痛必至。

さて、先々週の精神科診察の件でちょっと書いておきますね。
月1の精神科診察でも、最近は特段話すこともなく、ちょっとつまらない感があったので、
私から話題を振ってみました。

私　　　「普段は病気を忘れそうなくらいです。でもふとした時に、これがいつまで続くんだろう、
　　　　　また病状が悪化したり症状が出たりしたらと思うと、やはり怖いし、不安になります。
　　　　　でも一過性でまた普段の生活に戻れます。」

　　　　　（あれーこれ、以前も言ってたよね、また同じこと言ってる、ネタが無くなったか。）

精神科医「普段は日常生活を送っていて、でもときどき病気の事で不安になる、それでもまた気持ちを
　　　　　切り替えて普段通りの生活を楽しめる、そういうことが『ちゃんと病気と向き合う。』ことだと
　　　　　思うよ。そういう態度、心持ちでいいと思うよ。病気と向き合って不安を抱えながらも生きる、
　　　　　ということができている。」

私　　　「でも私は、少しでも不安や恐怖は感じたくないです。病気の進行があっても、不安や落ち込みがない
　　　　　状態というのはできないのでしょうかねえ？」

（せっかくお褒めの言葉らしきものをもらえていたのに、屁理屈こねて先生を困らせている私。）

もうひとつ話題。これはあるがん友さんの話。
転移したがんが進行して、主治医から

「来年のお子さんの誕生日は祝えないかもしれないので、今年は存分にお祝いしてあげて下さい。」

て言われたとか。もうびっくりです。主治医自ら諦めモードでどうする？
本人はまだままだファイティングスピリット満々で、既に次の一手を検討中のよう。
でもこういう前向きな態度には、助けたい、と言う気持ちが周りに働くのか、
担当の精神腫瘍科医が

「私は奇跡と言われる人がどのうように治ったか、などを研究しています。主治医に否定的なことを言われたら、
私のところにいらっしゃい。私とあなたとの間では良くなる、という前提でやっていきましょう。」

というようなことを言われたらしい。
携帯のアドレスや番号まで教えてもらっているとのこと。これもびっくり。

翻って私の主治医は、決して否定的な事を言わないことを信条といているけど、
逆に精神科医の方は、以前にも「死を覚悟しているか？」的なことを言われ、がん友さんの場合と逆だ。

いやあ、面白いね、もう正解はないんだから、何でもアリと言えばそうかもしれないけど。
主治医は、その主治医の性格によって話し方に大きな差が出そうだが、精神科医の場合は、
患者の性格を見て言い方を変えているのではないか、と私は思うのだ。

そういえば、ウチの精神科医はこんなことも言っていた。

「治らない病気を前にして、あくまでもアグレッシブに治療法を探したり、あるいは治療を続けながらも
自分の病気と向き合って最後までどう生きるかを考えたり、または医者にすべてを任せたり・・・、
人それぞれだけど、どれもその人らしさ、自分らしさ、なんだよ。正解はない。・・・・」

ふむふむ。自分で納得して選ぶ治療もしくは闘病姿勢がすなわち、自分らしさなのだろうか？
自分らしさ　=　性格？個性？

がんになっても自分らしく生きたい、なんてよく言われるけど、つまりは気持ちががんに支配されると、
自分らしさがなくなるということで、それは自分を生きていないこと・・・？

なんだろうな。だって自分らしく生きている時（と思う時）は、充実しているし、私の場合、
充実　=　満足　=　幸せ　につながっていると思う。

問題は、病状が進行しても、その自分らしく状態が維持できるか、だ。
それは、自分で考えて、工夫して、実践してくしかないんだろうな。　



こういう内容の記事は、書きながら考え込んでしまって、少々時間がかかります。でも考えが整理できるので、
これからも思ったこと・感じたこと、書いて行きますね。クリック頂けると、励みになります。　

クロノテラピー（時間医療）・・・実践あるのみ

昨日は3週間ぶりの通院日。点滴も,30分になったハーセプチンとゾメタのみ
なので楽になったわ。以前の、毎週１時間半ハーセプチン+抗がん剤のころが今は昔・・・か。

採血結果は貧血ありだがそれ以外は問題なし。腫瘍マーカーも低値安定。
体調的にもまずまず。爪・指トラブルと身体の皮膚の痒みは、軟膏などの対処療法でしのぐしかない。

診察では、最近の私の関心事、クロノテラピー（時間医療）のことを聞く。

クロノテラピーのことは数年前から知ってはいたが、先週のNHKのクローズアップ現代で
放映されたから、改めて関心が高まった。

クロノテラピーとは。

「正常細胞の分裂・増殖は、昼間に活発で、夜は低下する。一方、がん細胞は夕方から夜寝ているときに
盛んになる。この特性を利用したのがクロノテラピー。夜間に抗がん剤を投与した方が、がん細胞が抗がん剤
を取り込みやすい。正常細胞は休んでいるため、影響を受けにくく、副作用も少ないという。」

つまり、投与時間を夜にするだけで、「副作用が少なく、効果が高まる」夢のような話である。

早速診察時に聞いてみる。

私　「クロノテラピーに関心があって、タイケルブを飲む時間も寝る前に変えようかな、と
　　　考えています。」

主治医「うーん、臨床的にはそれほど効果がある感じはしていないんですよ。
　　　　効果が高いことがハッキリしていれば、あちこちで実施されているはずでしょ？」

私　「それは、病院的にコストや人手の問題があってできないのでは？
　　　欧米では、クロノポンプなる機器で、家で抗がん剤の時間や量を調整できるようです。」

主治医「日本でも、夜間の治療は診療報酬の点数も高く、儲からない話ではないから
　　　　必要があればやると思うよ。まだそれをやるほどエビデンスが出ていないという
　　　　ことだね。だけど、アッピアさんは試してみてもいいんじゃない？
　　　　夜飲んで悪いということはないし。アッピアさんの場合は、（抗がん剤歴長いし前例も
　　　　すでにないから）いろいろ試してみて良いと思うことをやっていけばいいと思いますよ。」

常に道なき道をゆく、抗がん剤フロンティアのアッピアなのです。
　　　　
というわけで、今服用しているタイケルブで試すことに。タイケルブは飲み始めて既に半年たつが、
いつも朝９時半ごろ飲んでいる。タイケルブは、服用前後1時間は食時禁止なのです。
それを、寝る前服用に変更しようというわけ。思い立ったが吉日で、実は昨日の診察日を待たずして、
一昨日から寝る前に服用、つまりクロノテラピーを開始していました。

まあ、すでにしこりもマーカーも落ち着いているし、何をもってクロノテラピーの効果とするかだけど、
手間もコストもかからないし、やってみるべし、ですね。

私　「GWはキャンプとか行くんですか？」

主治医「まだ予定立てていないんですよ。」

私　「直前の海外ツアーとか、ハワイなんかどうですか？3、4日あれば行けますよ。
　　　あ、でも私みたいなワーワー騒ぐ患者がいると、なかなか行けないですよね、ハハ。」

昨年の今頃は、石垣島行く行かないで大騒ぎしてたよなあ、手術の合間の主治医を呼び出して、
1時間もビービー泣きながら大騒ぎして。今思えばホント恥ずかしいわ。

来月は半年ぶりの、胸・腹部の造影CTがある。心穏やかに通り過ぎたい。

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脇のしこりが黒くなってきた・・・？

木曜日は通院日だけど、昨年11月から毎週ではなく月2回になって、
心も身体も時間もゆとりが出てきました。

ゆとりといえば点滴時間。今は飲み薬のタイケルブを服用しているので、
点滴はハーセプチン（３週1回）かゾメタ（4週1回）のみ。どちらも30分。
パクリと違ってアレルギー止めや吐き気止めもなく眠くもならず、
リクライニングチェアで優雅に読書してあっという間に終わる。
そう、以前のようにベッドでマヌケな寝顔をさらすこともなく。

外来化学療法室が新病棟に移って、新病棟のナチュラルローソンで煎れたてのカフェラテが
飲めるようになり、いろいろなことが少しずつ快適になってプチ嬉しい。
サービス向上ついでに、待合室にマッサージチェア（無料）でも置いてくれないかな。

主治医受診

今日は採血もなく、いつもの頻便を伝えたら、タイケルブの影響かもしれないから、
下痢止めのロペミンを朝飲んでみて、とのこと、明日から早速。

平和ボケのアッピア、何も心配ないじゃん、と思いきや、ひとつあるのだ。
3日前の入浴時にふと、左脇を見ると、ん？黒っぽくなっている？
その場所は・・・うまく説明できるかな。

一昨年11月に見つけた左脇のしこりがだんだん大きくなり、その後抗がん剤で小さくなって、
その小さくなった時、皮膚の内側に、がんが浸潤した部分が色素沈着して薄茶色になってい場所
なのです。そこが、3日前、よく見ると黒っぽくかさぶたのようになっていたのだ。
一瞬ギョッとなったが、冷静に考えたら、しこりは大きくなっていないし、黒くてカサカサしていたから
膿んでいるわけではないし、とりあえず大丈夫だろう、と落ち着きはしたのだが。

早速、主治医に見てもらわなければ。看護師助さんも同席してもらった。
結果は、大丈夫でしょう、とのこと。がんが悪化しているわけではなさそうなので、
まあ気楽に経過観察でいいかっ。

身体や症状の変化でいちいちビクつくのはもううんざりだけど、これも自分の問題。
うまくかわして日常が妨害されないように工夫しなきゃ。
そうそう、がん患者が少しでも快適な日常を送るのは、創意工夫が大事よ。

昨日は、病院が早く終われば、その足で梅ヶ丘の羽根木公園に梅を観に行こうと思っていた
のだけれど、遅くなったし急に北風で寒くなったので断念。

長い冬だな。ポカポカの春はまだかな。暖かくなったら何しよう、どこ行こう。




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病気に甘えて・・・？/腹部エコー検査付

先週木曜日は、前の週にインフルでお休みしたので、一週間延期のハーセプチン通院。
加えて、採血も腹部エコーもある、けれどあまり緊張感はなし。

朝から冷たい雨で、行きたくないなあ。エコーの予約が遅いから、ブログの記事書いてから病院行こう。
（8年前シリーズ最終回だ、気合い入れてこ！）

病院に着き、採血　→　ハーセプチン　と順調に終わり、お腹が空いてくる時間だけど、
腹部エコーがあるから食事できずに、精神科へ。

精神科医「どうですか、体調は？」

私　 「はい、マイスリー（眠剤）も全く飲んでいないですし、パキシル（抗鬱剤）も30mgから
20mgにして、特に問題なさそうです。よく眠れるし食欲もあります。」

精神科医「それはよかった。・・・・・検査の結果は出たのかな・・・。」

私　「この後エコーです・・・。（何だか診察すぐ終わりそうでソンした気分ありなので、こちら
　　　から話題を振る。）今、体調も安定していて余裕があるのか、日常のささいなことにイライラ
したり・・・（例えばどんなこと？○×△・・・。）まあそれはいいんですが、なんかこう、
このままでいいのかな、と。つまり、病気を理由に、勉強やスキルアップを先送りというかやらない、
というか、やっても意味無い、なぜなら先はそう長くないから努力しても無駄、と考えてしまいます。
　　　病気でなかったら、子供も小学生になって手が離れてきたし、仕事を真剣に探してもう復職していた
　　　かもしれません。なのに今、身体は比較的元気なのに、何をしていいかこのままでいいのか、
　　　がんという病気に甘えているのか、自分に甘いのか、周囲の目に甘えているのか、いろいろ考えて
　　　しまうんですよ。でも病気のおかげでラクできているのは事実だし・・・。」

精神科医「アッピアさんはさあ、元々ラクしたいなあ、というタイプではないでしょ？
　　　　どちらかというと、目標立てて努力して、前向きにいろいろ取り組んでいくタイプ
　　　　でしょう？なら病気であってもなくても、勉強や何かの目標立ててやるべきだと
　　　　思うよ。仕事は主治医の先生に体力的にどうか相談した方がいいんだろうけど。」

「・・・やるべき」ですか？
「・・・やった方がいい」や「・・・やてみれば」ではなく「やるべき！？」

あー、言わなきゃ良かったかな。
「がん全身転移で治療中、かわいそう私、だからラクしてもスキルアップの努力とかしなくてもいいよね。」
という独自の前提が崩れてしまう・・・。

でも自分の中でモヤモヤしているのも事実。緊張感のない毎日はストレスも無くてそれはそれで
心地良いのだけれど、“充実感”が不足しているのですよ。
私、20年位前は、人生の中で“充実感”こそ“自分の満足感”だった気がする。
つまり今の生活に満足していないのか？それはあまりにも贅沢過ぎると言うか、感謝の念が足りないというか。
また大鍋に入れてグツグツ煮てじっくり考えてみよう。・・・て結局何もしないでお気楽生活がケイゾクか・・・！

私「うーーーーん、そうですね、まあ結論は出ないですけどね・・・。」

でごまかした。そうそう、結論もらいたかったわけではないし。次回の診察で
「何か目標に向かってやっているかな？」なんて聞かれるのも困るし。

お次は腹部エコー。この検査すごく久し振り過ぎて、前回何年前にやったか覚えていない。
胸と違って、服をまくりあげるだけでいいのでラクチンです。

若めの女性技師が目を凝らしてグリグリする。どうも同じ個所をしつこくグリグリ。
やっぱり嫌な感じ。胃のあたりというか（肝臓調べているのはわかるんだけど）、
手術（2010年肝臓部分切除）跡の辺りを入念に調べている。ダブルチェックでベテラン風男性技師が
再度グリグリ。やはり同じ場所を入念に顔をしかめながら調べている。やっぱ嫌な感じ。早く結果聞きたいよ。

「この後診察ですか？」
そうですけど、何かあるなら今言ってね。言うわけないよね。

主治医診察

主治医「採血の結果は・・・、あ、さっきのエコーの結果ですけど（私の優先事項分かっていらっしゃる）、
　　　　肝臓はキレイでしたよ。問題ないですね。」

よかったあ。ではあの念の入れようは？

主治医「手術した部分に何かないか一生懸命探していたんでしょう。」

ほう、なるほど。切除した部分は再生しているので分かりにくかったわけだ。
まずは良かったあ！

採血結果は、貧血が一気に改善、鉄剤終わり。肝機能値も改善、というか先月高めだったのも変動範囲内。
血清Her-2蛋白が上がっていたけど、これも変動値と見ていいだろう、とのこと。
肝心の腫瘍マーカーCEAは2.1で前回と全く同値。
しこりの状態も変わらず。小さくなったまま大人しくしてくれています。
完全に無くなる風はないみたいだけれど、悪さしなければよし。

その他の症状は、爪が剥がれただの、頻便だの、身体中が痒い・ガサガサだの、お馴染のもの。
このまま、ハーセプチンとタイケルブの高額分子標的薬ダブル攻撃が続いていけるといいなあ、
と願いつつ、薬代点滴代併せて19万円也。皆様の税金及び保険料有難く使わせて頂きました。

　　


保険料使っても元気で治療できているならいいぜい、と思って頂けた方、
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TDM-1情報と、抗がん剤の「人道的使用」

昨日は3週間ぶりの通院日。

本日のプチお楽しみは、外来化学療法室が新病棟にリニューアルオープンしてから初めて行くこと。
で、行ってみた。ひ、広い。リクライニングチェアも2倍以上の数。カーテンもピンクの新しい物になり
気持ちいい。でもTVとか新設備はなかったので少し残念。
あ、コート掛けるハンガーかけがついたのはマルです。
でもこれだけだけの数があれば“今日は混んでいるので・・”と待たされることもなくなるね。
ただ、外来センターの時のように、リラックスする音楽や絵とか花など何か飾り気が欲しいなー。

ハーセプチンの点滴が終わり、診察室へ。
私からは、指の爪の生え際が膿んで痛いことを話す。
その他、エアロビやストレッチをはじめたが、どこまでやっていいかなどを聞く。
もちろん主治医の答えは「自分ができそう、と思うところまでやっていいんじゃないんですかね。」

私から、今のタイケルブが効かなくなった時の抗がん剤の話をする。
主治医からは、ハラベンやアバスチンの名前が出る。ハーセプチンと併用できるかが微妙。
もうひとつ私から、今一番気になる分子標的薬T-DM1の話題を出す。

私「興味あるんですよ。いずれの時は是非使いたいです。臨床試験もあちこちでやっていますよね。」

主治医、臨床試験のことを少し説明
　「・・・・たぶん、アッピアさんが使う頃には、承認されているんじゃないですかね。」とのこと。

T-DM1：なじみのない名前、と思われる方が多いと思います。
　　　　少し説明：ハーセプチンが抗がん剤DM1をがん細胞まで送達し、DM1が悪性腫瘍のみを
　　　　選択的に攻撃する作用がある。分子標的薬と抗がん剤が効率的に作用するため、
　　　　 副作用は少ないのが特徴と言われている。

良いとこ取りの、なんとありがたい薬。しかも今まで長くハーセプチンを使い耐性ができているかもしれない
患者にも有効とのこと。これは使うしかない。使わずして死ねない！

本当にHer2陽性ばかり次々新薬が出てきて、申し訳ないぐらいです、でも有難いです。

それと、最近厚労省も、抗がん剤をはじめとする新薬のドラッグ・ラグ問題を重視してきているのか、
主治医が責任下で使うならば、未承認薬でも使用していい、という気運がでてきているようです。
主治医からそんな話が出て、私もびっくりしました。

それは、欧米では導入されている「人道的使用」に近い考えでしょうか。それならとても嬉しい動きです。
大賛成！ですよ。責任、リスク、何でもとっちゃうから、いろいろ使わせて～～～、というのが、
再発治療で抗がん剤模索している私の切なる願いです。

私のがん友（トリプルネガティブ）が、進行した肺転移で、カルボプラチンを使い始めることができたのも
そうした動きからかしら。そして彼女は効き始めている！
よーし、よーし、いいぞ！希望の光がまた少し大きくなった！



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通院はじめ

正月明け5日は早速通院の日。久し振りに電車に乗って都心に出かける。
前日までのお正月気分からすっかり現実モードに引き戻されるなあ。
採血も5本採った。結果を待って診察室へ。今日は看護師助さんも顔を出してくれて、新年のご挨拶ができた。
私　「今年もいろいろあると思いますが、よろしくお願いします。また大騒ぎしちゃうかもしれません。」

助さん「どうぞ、どうぞ、いつでもお待ちしていますよ。」

私からは体調の報告。食事後にガスが溜まりやすく頻便であること、足の親指の爪が剥がれる寸前で、
膿んで痛くてびっこをひいていること、数日前に腕に蕁麻疹が出て痒かったこと、など。

主治医曰く、お腹の件は、以前に開腹手術を2回やっているので癒着があるのかもしれない、
痛くなければ大丈夫とのこと。足指の膿は、見せたら、これは痛そうだとのことで、
飲み薬の抗生剤が処方された。蕁麻疹は原因不明。

採血の結果が出ていた。
白血球4500、good。腫瘍マーカーCEA　2.1、very good。
ただし、貧血が出ていたのと、肝機能数値が上限ギリギリの値だったことが気になる。
肝機能値は、3ヶ月ほど前から微増しているが、主治医は気にするほどではない、とのこと。
と言いつつ、しっかり2月の腹部エコーがオーダーされてしまった。

しこりの方はますます小さくなり、皮膚転移も目立たなくなってきた、very good。
ハーセプチンとタイケルブがしっかり効いている。問題はいつまで効いてくれるかだが、
そのことは考えても仕方ないのでやめよう。あまり長くは効かない、と思うぐらいで丁度いいだろう。

和やかな雰囲気で診察室を出た後、助さんと雑談。

助さん「そういえば、この前精神科の○○先生と会う機会があって、アッピアさんの話で盛り上がったよ。
　　　（盛り上がらんでいいよ）
　　　　『アッピアさんは、最初来た時（精神科初受診の昨年6月）よりだいぶ変わって良くなったよね、
　　　　今は多少の気持ちの揺れはコントロールできているし、充実しているみたいだよ。
　　　　やっぱり、がんの精神ケアはすごく大事だと思う。これからもどんどんがん患者さん回して。』
　　　　と先生も話していたよ。この病院もがん患者の精神ケア専門外来作った方がいいんだよね。・・・・」

そうそう、その通り。がん患者は、つらくて当たり前と我慢していることがとても多いように思う。
がん患者本人だけではなく、周りの人もそう思っているフシが多い。

つらいのは仕方ないから、そっとしておいてあげよう、とか、ワガママは許してあげよう、とか。
それでは患者本人はつらいのが続くだけだ。そっとしておくのではなく、関わって欲しい。
そして本人も、我慢せず気軽に精神ケアを受けた方がいいと思う。驚くほど気持ちがラクになって、
今までのつらさは何だったか、と思うだろう。

私の場合は、抗鬱剤パキシル30mgの服用によって、劇的と言ってよいほど気持ちが落ち着き
不安感が減った。不安感の多い生活は、まさにQOLの低下に直結する。
病気が進行しようと症状が多少出てこようと、QOLを低下させては楽しく生きることはできない。
私が言いたいことは、薬を飲もう、ではなく、早めに専門のケアを受けて、つらいことは解決しよう、
ということである。前向きな気持ちになるのは、その後で充分。

精神ケアの重要性を訴えながら、5日の精神科受診はパスした。時間が遅かったのと、足指が痛かったから。
パキシルも在庫が家にあるので大丈夫。

点滴はゾメタとハーセプチン。その日の針刺しは若い女医。その先生、4回失敗した挙句に、
失敗した針の入ったトレイを不注意で落としてしまった。その瞬間、私の左足甲のあたりがチクッと痛んだので、
針が当たったのではないか？女医先生に訴えても無視されたので、看護師に言ったら、
女医先生、しきりに謝っていた。自分の針だからいいが、もし他人の使った針だったらと思うゾッとする。
ちなみに私は針アレルギーがあり、特定のメーカーの注射器しか使えない。
他の人はみな、針が引っ込むタイプの注射器を使うので、私のような心配はないのだろうが。

それにしても昼間から眠い。行きの電車でも点滴中もウトウト。帰りも乗り過ごす始末。正月休みについて
しまった夜更かし癖を早急に直さねば。

本日の業務終了。
次回26日の通院日には、外来化学療法室が新病棟にリニューアルオープンするので、
ちょっと楽しみ・・・。




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今年最後の診察

昨日は○―イ○カウトの餅つきイベントで、お母さんたち10人程度で丸餅千数百個を作ったのだが、
日蔭はとても寒くて、後半は患側の左腕、肩、背中が痛くてダルくて辛かった。

無理せず休みを申し出ることもできたが、この性格が災いして、
「へい、病気だってこれぐらいのことできらあ。」的な気持ちで張り切り、やはり帰ってから撃沈。
きょうも背中のあたりがダルく、少し頭痛まで。これ（この性分）は、死ぬまで治らない？
でも、つきたて餅入りのお雑煮は、味噌味も醤油味も美味しかった！

年明けは、凧揚げ&おしるこのイベントがあり、これは係りなので、事前準備や調達もやらねば
ならない、さあ、どうする？でも、こういう楽しそうなイベント好きなんだよねえ。

先週木曜日は、年内最後の通院でした。

看護師助さんに、年末のご挨拶。

「どう？体調は・回復したの？やっぱり旅行の疲れだったんだね。」

「今年は本当にいろいろ助けて頂きましてありがとうございました。ほら、爪は今こんな感じ
　です。それと・・・。」

「あー、（院内携帯に出る）、ちょっと呼ばれちゃったから・・・。またね、良い年越しを。」

またも嵐のように去って行った。
今日も、助さんはたくさんの患者さんを助けるのですね！

主治医診察

検査もなかったので、触診と雑談など。

主治医　「年末はどこか出かけるんですか？」

私　　　「いやいや、さすがに・・・大人しくしています。先生はご予定は？」

主治医　「行けたらスキーに行こうかな、と。」

私　　　「スキーですか、いいですね。ちなみに私はスキーとか行ってもいいんですかね？」

主治医　「いいんじゃないですか。」

私　　　「い、行かないですよ、予定ないですから。無茶はもうしませんから。あはあは・・・。
　　　　　今年はいろいろお手間をおかけして・・・本当にありがとうございました。」

主治医　「まあ、前半はいろいろありましたが、後半は落ち着いてきて薬も効いてきて、よかったですよね。」

爪の件は、看護師・薬剤師・主治医にも見せたが、「一応皮膚科受診して。感染症など怖いから。」
とのこと。

翌日皮膚科に行ったが、

「この状態なら、剥がれかけた爪の下に新しい皮膚ができかけているし、感染もないでしょう。
爪をひっかけないように注意して、後は特に何もしないで爪が伸びてくるのを待つしかないです。」

意外と、専門医の方があっさりで拍子抜けのことも多い。
専門なだけに大丈夫なこともわかっているのだろう。

精神科診察

「体調はいいです。旅行疲れがなかなか取れなくて困りましたがそれも回復して、やっと日常が
　戻った感じです。」
「うん、良かった。ここに来た時（6月）とは随分違ってきた感じだよね。」
「おかげ様で、あの頃とは別人のようです。」（たった半年前なんだよね。）

治療が難しい段階に来た時の気持ちの持ち方、など少し話す。
結局は、本人がどう生きたいか、ということに尽きるだろうね。
　
薬もらって本日の診察終了。

さて、実は8年前の今日2003年12月19日は、今の大学病院に初めて行った日なのです。
前日の18日に事実上の乳がん告知を受けて、翌日に紹介状を持って向かったのでした。
初発時の顛末を・・・すごく辛い思い出（？）ですが、後日記事にしていきたいと考えています。

では、今日は天気も良く、リビングで日なたぼっこしながら雑用こなすことにします。
　

　

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体調わるっ

なぜ体調が悪いかと言うと・・・大きな声では言えない、京都帰りの疲れが取れないのです。
もう1週間経つのに。歩き過ぎによる足腰の痛みは取れたけど、なんというか内臓に重しがかかったような
だるさが続いています。今日は肩から頭にかけて重いのも加わる。
だけど自業自得だから家でも声高に訴えることはできず、粛々と家事をこなす日々。あー反省の日々。

そんなに無理したのか？ハイ、多分。旅行中、家に帰ったら寝込むかも、と密かに思っていましたから・・・・。
アホ過ぎです、私。

今日は2週間ぶりの通院日なので仕方なく寒空のなかを出かけた。

主治医診察。

私　「あの・・・・、体調悪いんです。だるくて眠くて頭が重くて痛くて・・・。
　　　はい、あの、原因はわかっているので・・・遊び過ぎなので・・・・。
　　　あの、あの（口ごもると「あの」が多くなる）、ゾメタの点滴と一緒に、なんかこう
　　　元気になる点滴入れてもらえませんかねえ・・・（密かにステロイド期待、わあ過激）」

主治医　「アハハ、そうですか、旅行で？ハハハ。ステロイド点滴はダメですね（そうよね、
　　　　　わかっていたわよ私）。デ○○ロン家にある？まあ、そういう時はドーピングしても
　　　　　いいでしょう。まあ、ゆっくり休むことが一番だけどね。」

へへ。わかったよーん、これは主治医の指示ではないよん、私が解釈したのでねん、デカドロン
飲んじゃうもん！ニンマリ、密談ぽくてこういうの好きっス。

途中看護師助さんが顔を出してくれる。

助さん　「アッピアさん、体調悪いの？どうしたの？え？旅行？どこ行ってきたの？京都？
　　　　　紅葉どうだった？・・・・・遊び過ぎじゃあしょうがないねえ、ハハハ。」

せっかくなのでしこりも診ましょう、と触診。

主治医　「うんうん、めっちゃ薬効いてるなあ。まあ、でもアッピアさんの場合は、どれだけしこりが
　　　　　小さくなったかより、アッピアさんが安心する、ということを治療の目標にしているんでねえ。」

私　「あ、はい、スルドイです。そのとおりなんで、おかげ様で助かっています・・・。
　でもこれがいつまで続くのかな、て思います。またすぐに大きくなってしまうのかも、とか。」

主治医　「あ、でもまた分子標的薬も出てきそうだし（TDM-1やもうひとつナントカツマブ？）
　　　　　アバスチンもカルボプランチンも使えるよ。」

（カルボプラチンは、最近Her-2陽性患者に認可が降りたらしい。治験のデザイン上、対象が
　そうなったとのこと。トリプルネガティブの患者に使えないのはちょっと納得がいかない、とのこと。）

うーん、確かに薬の選択肢が多いことは心底ありがたいのだけれど、今日のような体調不良の日に
キツそうな抗がん剤の名前を列挙されても、聞くだけでお腹一杯です。もう少し今の抗がん剤
お休みモードを続けさせて欲しいです。

とまあ、穏やかモードの診察室を後に点滴室へ。
あれー、頭痛が本格的な感じになってきた、マズイ・・・・これが本日のプチ苦難のはじまりでした。

長くなりそうなので手短に。

プチ苦難その1：ロキソニン忘れた。
　
　なぜ今日に限って？頭痛持ちの私は、20数年来片身離さず鎮痛剤持ち歩いているのに。
　スキー場のゲレンデにだって持っていくのよ、サイフ忘れてもこれだけは、て感じで。
　仕方ないので、今日の分だけロキソニン処方してもらうが、時間がかかる。今飲みたい。
　結局ロキソ飲めたのは痛みが始まって4時間後でした。もう手遅れ。痛みが酷くなり、
　苦しい午後でした。

プチ苦難その2：点滴針刺し過去最多タイ6回。

　「アッピアさんですか？お久しぶりですね。」
　なんと、今日の点滴先生は、昨年の肝臓切除執刀医。わあ、今日は大丈夫そう！
　と、ところが肝臓手術は大成功でも、針刺しはアカンかった。
　
　だからさあ、途中から嫌な予感がして、針刺すべき場所を、ツメで印つけたのよ、素直に
　従ってくれればいいものを、プライドが邪魔をしたのでしょうか、微妙に違う場所に刺すんだもの。

　肝臓医　「いつもこんな感じですか？一発で決まることありますか？」

　私　「（上手い人は一発で決めるぜい、と思いつつ）一発の時も二、三発の時もあります。」
　
　　でも、過去最多タイでした、とはかわいそうで言えませんでした。結局40分程針地獄でした。

あとの苦難はどうでもいいです、昼飯食べ損ねた、とか。

あ、それともうひとつ。痛い点滴後、耳鼻科へ。5週間ぶりの女医先生受診。
実は、例の舌癌騒動時の舌のくぼみにできた口内炎のような白いできものが治らないので、
ちょっと心配になり受診しました。結果は心配ないとのこと。歯に当たりやすい場所で、粘膜が
どうたらこうたら・・・？まあ、心配いらないのならよしでしょう。今度歯科に相談してみよう。

長くなりました。ワタクシ的には今日のこと愚痴れてスッキリしました。
お付き合いいただきありがとうございます。
　　




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病気の進行を受け入れるということ

一昨日の風邪症状は昨日も続いていたが、症状は酷くはなっていないので
このまま終息を願いつつ様子見。

さて昨日は通院日。

ハーセプチン点滴の後、3ヶ月振りのエコー検査。
上半身裸で椅子に横たわるも、やたら寒い、風邪のせいか、このままでは熱が出てしまうよ。
ちゃちゃっと終わらせてね、と思いつつ、このしこりの数では早く終わる訳がない。

まずは健側の右から。しかし10月のCTで脇リンパに怪しい影が見つかったので、詳しくみてもらわにゃ。
早速始まったが、しょっぱなからエコーする手が止まりプリンタのジーコジーコする音。
嫌な感じ。乳房も脇も鎖骨もジーコジーコ。やっと左のしこり群へ。もうプリントアウトのオンパレード。

技師のおばさん（失礼！）が画面を食い入るように見ている。途中何回も前回8月のカルテと突き合わせながら。
そりゃそうだろうよ、目まぐるしく変化を遂げる我がしこりたちの成長及び衰退ぶりは3ヶ月に1度の検査では
わからないだろうよ、とにかく早く終わらせておくれ。

もう長くて限界、ジーコジーコが子守唄になり気が付いたら寝ていた。
「はい、腕おろしてください。」の声でハッと気がつく。
やっと終ったか、かれこれ40、50分かかった？すごく疲れた。もう二度と受けたくない。

2週間ぶり主治医診察。

体調を聞かれたので、風邪気味であること、乾燥で皮膚の痒みがひどいこと、爪の状態などを話す。
エコーの結果を聞くと、横ばいとのこと。は？やる意味あったの？あの検査。

採血結果。まずは白血球の値に驚く私。5,530・・・ご、ごせん・・・・！！！
スゴイ、ノイトロジン注射なしで自力でこれだけの値は記憶にない。いつも2000台3000台がデフォルトだもの。
もしかして風邪の影響で高くなっているとか。パクリ止めて1ヶ月の成果か、念願の骨髄回復か！

他の項目も見ると、貧血関連の値がすべて改善。肝心の腫瘍マーカーもすべて下った。CEAは久々の基準値内突入！
すばらしい結果だった。よしよし、この勢いで触診だ。
主治医「ふんふん、だいぶこれ、いい感じですねえ、もうすぐここのしこりはわからなくなりそうですね。」

だよねだよね。心底よかった。でも「やったあ！！！」思わずガッツポーズというほどの盛り上がりは私にはない。
さすがに良くなったり悪くなったりを繰り返しているので、今の状態もこれからも続いて行く一過程に
過ぎないのだという実感があるから。せっかく良くなったのに思い切り喜ばないのは損な気もするが、
アップダウンが激しいとダウン時の衝撃が大きく、QOLがガクッと下がるから、今の一喜一憂しないスタンスを
大事にしたい。
そういえば、主治医も最初から一喜一憂していないよな、ま、医師が患者と一緒とジェットコースター乗っていたら
マズイわな。

後は薬の処方と雑談など。状態が安定しているから、今日で年内最後の診察でもいいよ的な雰囲気が
あったのだけれど、それは困る。師走にもしっかり主治医の診察を受けて締めなければ、正月は迎えられない！
多忙だろうがなんだろうが予約枠を無理やり入れてもらった。相変わらずワガママ患者だ。

お次は5週間ぶりの精神科医受診。

あの嵐の舌がん騒動の話、それから爪などの副作用の話、最近の体調の話、今日の採血結果の話などをする。

私、用意していた質問をする。

私「今調子いいので、パキシル（抗鬱剤）の減薬はどうでしょう。」

精神科医「それはしない方がいいでしょう。（キッパリ）」

予想通り。理由も想像つくのでそれ以上は続けず、次の質問（本日のメインQ）。

私「最近は体調もいいし不安もあまりないし、今日の血液結果もよかったので、また病気のことが
　　少し遠のいてきました。なので逆に日常のことが頭を占めるようになり、ささいなことでイライラ
　　したりします。それはいいとして、またいずれ病気が進行して悪い結果が出たときに、
　　以前ほどでないにしても落ち込んだり不安になったり、いよいよこれで最後かもと思ったり・・・
　　ということが想像ついて、うんざりというか、仕方ないのか・・・。」

精神科医「がんがどういう方向にいくのか誰もわからない。今回よい方向にいってくれた。
　　　　　悪い未来が来た時にどういう心持ちがよいか、想像しておくことは良いこと。　
　　　　　病気の進行は、確かに希望を失うような出来事だけど、それも私、あるがままに
　　　　　受け入れる。自分の心の居場所を作る、そうすれば悪い結果が出た時もラクでいられる。
　　　　　自分なりにベストを尽くした、自分の納得した生き方を目指す・・・。
　　　　　そして、家族に何を伝えていきたいかを考える。」

私「だとすると、転移しても必ず治る、きっと良くなると信じることは・・・ある意味苦しいですよね。」　
　（ちなみに当たり前だが私は治るとは思っていない。）

精神科医「そうですね、苦しいと思います。健康な人でもそうでなくても、死ぬことは誰にでも訪れる。
　　　　　生きうているうちに死をどう考えるか、それを考えながら生活していくことがいいと思うし、
　　　　　ボクはこうして緩和に関わっているけれど、自分自身もそうしたいと思っている。」
　　　　　良いニュースも悪いニュースも、これも私。それを受け入れる、ということ。」

今までの繰り返しに近い内容だが、話す度に自分の考えが少しずつ整理されていくような気がする。
今日感じたことは、「病気の進行　=　その事実をありのままに受け入れる」ということ。
そんなあたりまえのこと、ではあるのですが、私はいつも
「病気の進行　=　絶望　=　嫌だ、受け入れたくない。」と心のなかでわめいていたが、
そのネガティブループを卒業するべきだ、と強く感じた。
それは治療をあきらめるとか投げやりになるとか、そういうことではなくて。

時間をかけて考えてみたいと思います。いや、考え続けるというのではなくて、
鍋に入れてグツグツ、蔵に入れて熟成かな。良い味のワインになるように。

さて、薬をもらわねば。これを忘れたら文字通り生きていけない。
薬局では、またタイケルブの在庫が足りないとのこと。おそらくこの薬局でタイケルブの処方受けて
いるの私だけだろうから、ストック置いてくれるようになったのだろうけれど、
本日の処方は今までで最長の56日分。だから足りなかったんだね、不足分は宅急便で。
その他、パキシル2ヶ月分などもあり、しめて・・・・・

　144,140円！！！　たっけえーーーーー、恐るべし分子標的薬。

　今日のハーセプチン代含めると約18万円、もちろんカード払い、ああ、限度額超えそう。

ビニール袋にドサッと入れて渡されたが、14万のお品だもの、腕に抱えるように緊張して帰りました。
だって置き忘れたりしたら・・・て普通しないだろう？いやするんです、私。先天的にダメなんです。
今朝もやりました。昼食用に買ったヴィ・ド・フランスのパン、病院の駅に着いたら手から無かった！
というわけで、無事死に物狂いで守って帰りつきました。

はい、長い1日でした、ついでに長い記事になってしまい、お付き合いいただきありがとうございます。
　




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