夜中のつぶやき

夜中のつぶやきです。

明日の朝は早いので、洗濯もさっき終わらせました。
それなら早く寝ればいいのに、なんかごそごそしたくて、つぶやいています。
だって話し相手いないんだもん。昼間も一人だしさ。

神経疼痛の痛み止めリリカを、夜25mg（最低量）飲んでいますが、翌日も下手したら終日眠くて
なかなか慣れません。副作用は「強い眠気」だから仕方ないのでしょうかね。
昼間のパフォーマンスが悪くて悪くて・・・・・て何もパフォーマンスしてないけど。
息子には「ひま人」とか言われて少々傷ついています、というのはウソです。身体が言うことをきかない
んだから仕方ないべ。

なのに、なぜか夜に向けて身体が軽く感じるのは気のせい？リリカの血中濃度の関係？うつ症状があるから？
（うつの人は夜体調が改善する傾向がある。）
だから、何か思いついてネット検索して調べ始めたり、遊びや旅行の計画立て始めたり、宿検索とかしたら
それこそキリがないよね。
この前は、襟のある服さがしていて、ポロシャツ300枚も見てた。アホか？で、1枚買いました！次回写真載せるね。
11時半にマイスリー飲んで、寝る体制にしてＰＣやっていると、ＰＣ巻き添えにして椅子から転げ落ちたことも
あったしね、どこまでアホだか、自分で呆れる。しかもわかっていながら直せない。

体調の方はボチボチです。ときどき腐りそうに（心が）なるけど、小さな楽しいこと探しして、
次の飛躍を待っています。いいえ、飛躍のためのなんの計画もありません。
こんなんでよいのでしょうか、という人生の根本の問いもあるのですが、
今日は記事ＵＰしたら速効電源落として寝ます、ハイ。

ではおやすみなさい。
駄文にお付き合いくださりありがとうございます。みなさんの温かい目に感謝です





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長引く声がれ・・・・新たな病変？(2)

火曜日の耳鼻科受診ですっかり気落ちした私は、それでも夜が更けると
いつものように少しテンションがUPし、気持ちも落ち来ました。

翌朝病院に電話し、運よく主治医を捕まえることができ、
前日の耳鼻科での経緯を説明しました。主治医曰く

「乳がんの全身治療を行っている中で、症状として反回神経に何か悪さがあったとしても、
今特に慌てる必要はないでしょう。検査して何か見つかったとしても,今やっている治療に大きな変更はないし。
乳がん関連以外のレアなケース（他のがんとか大動脈瘤とか）は考えなくていいでしょう。
だからすぐにCT撮る必要もないと思いますよ。今の治療の評価と原因を確認したい、という意味でCTをすぐ撮ることは
構わないでしょうけど。心配させて申し訳なかったです。」

・・・・・なんかすっごく安心した。主治医先生と話をすれば何とか解決すると思ってはいたけれど、
やはり納得した。
私も入院中に「耳鼻科で診てもらわなくていんですか？」ぐらい言っておけば、今回慌てる必要もなかったのだろう。

電話した翌木曜日は通院日だけど、主治医は学会で不在、若手の先生がCTの緊急枠に入れてくれた。
その際、放射線科に「乳がん転移治療中の患者、声帯ナントカ・・・・・・左反回神経麻痺を指摘、
縦隔リンパ節転移を重点的に見てください。・・・・・」と言っていた。やはりそうか、これまた納得。

CT室にて。服は脱げない、ピアス取るんだっけ？あ、かつらも？検査中左腕は上がりません、
クッション当てないと左半身痛いです・・・・。もうすっかり末期患者で大騒ぎ。

滴後の疲れとアレルギー止めのレスタミンの強烈な眠気も相まってふらふらしながらタクシーで
帰りました。
CTの結果は今週の木曜日。どうせ何かあるのでしょう。
それより老舗レストランの夏メニューでも物色しなきゃ！




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長引く声がれ・・・・新たな病変？(1)

左腕のひどい浮腫みを少しでも改善するべく日夜努力するアッピアでしたが、やはり人生何が
起こるか分かりません。

ブログではあまり触れていませんでしたが、私、4月の初めごろから声がかすれていました。
きっかけは風邪でもないし、気が付いたらなっていて次に気が付いたら治っていなかった、という感じ。
特に低音が出しにくくて、小声でボソボソ喋ろうとす時などは声にならず、声を出そうとすると苦しくて
結構ストレスでした。入院中も、看護師やドクターに自分の症状を話す時など、思うように喋ることができず
しんどかったんです。

「声がまだかすれているんです。・・・・・・」て訴えてみてみたものの、ほぼ全員のドクターや看護師はスルー。
私も腕やしこりの痛みでいっぱいいっぱいだったので、訴えることもいつしかどうでもよくなり・・・・。
結局退院してからもそのままで、良くもそれ以上悪くもならずかすれ声のまま。
でも、一般的には長引くかすれ声は放置しちゃいけないんですよね、私は分子標的薬長期間使用に
よる粘膜障害だと勝手に思い込んでいたのですよ。
でもかすれ声のままじゃ嫌だなと思い、息子の受診のついでに火曜日に近所の耳鼻科で診てもらいました。

診察台に座ると、いきなりスコープ出して、鼻から入れて声帯を見るのです。ギョッ、コ、コワイよー。
大人しく我慢していましたが、苦痛はなかったです。最近の器械はよくできておるのぉ。
しかーし、先生は少し難しい顔。何？何？なんか悪い物でもあるの？

先生は「4月からかすれ声なら（主治医などが）気づくよね、ＣＴ検査とかはいつしたの？」
などと矢継ぎ早に言われ、私恐怖感と共に凹みまくる。
「で、結局何なんですか？悪い物でも見つかったんですか？」動揺して苛立つ口調の情けない私。
声帯を診てもらい、声のかすれの原因がわかった、それは左側の反回神経の麻痺によるもの。

反回神経麻痺とは、「声帯を動かす筋肉の動きを支配している神経が何らかの理由によって麻痺した結果、
声帯が動かなくなってしまう状態」のこと。そしてこの「何らかの理由」とはいろいろあり、
例えば、手術後の後遺症や怪我、感染、大動脈瘤など。悪性腫瘍原因としては、は甲状腺がんや肺がんや食道がん
による神経圧迫。そして私のような転移性乳がんだと、縦隔リンパ節転移による神経圧迫が非常に疑わしいらしい。
（これらは後日調べてわかったこと）

でも耳鼻科の先生はただ「大学病院ですぐCT撮って」というばかりで、わけわからない私は
不安が増大するばかり。脱力感と共に診察室を後にし、大学病院への紹介状を受け取り、薬局に
息子の薬を貰いに行って帰った。それでも頑張って夕飯にマーボー茄子作ったよ。

今の私、腕のリンパ浮腫で一杯一杯なのに、新しい病態を受け入れる余裕ないよ、しかもナントカ神経麻痺
で声がかすれるなんてわけわからないし。
とりあえず明日朝一で主治医に電話しよう、話はそれからだ。

つづく



もうさ、平穏な毎日が欲しいよ、ねえええええええ。
こんなガラガラ声で昨日は個人面談で息子の担任とたっぷりお話ししましたとさ。

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腕が良くならなくてもお出かけ

週末は、引きこもり生活にピリオドを打つべくお出かけしました。
土曜日は久し振りの再発者患者会に出席。前回いつ出たのか思い出せないぐらい久し振り。
少なくとも今年初参加。父の事がいろいろあったから余裕なかったね。
退院後初めての繁華街だし、いくら怪獣腕と皮膚転移とハゲだからといって、乙女なんだから
少しはオシャレしないとね、ということで、腕と皮膚のケアと着替えとかつらと全体調整に
1時間以上かかり、出かける前にすでにタメ息状態。いや、がんばって出かけるぞ、出かけてしま
えばこちらのものさ。電車に乗れば、ギブスのような腕振りかざして優先席座ればよいのさ、へへ。

そんな厚かましいことアッピアには絶対できないと思ったけど、難なく座れるので味をしめてしまったようです。
あーどうしたことでしょう、私らしくないわ！
患者会では新顔も何人かいて（同世代だったし）、話している内容は深刻だけど、忌憚ないおしゃべりができて
すっきり。ランチもステーキランチを美味しくいただきました。やっぱり人とワイワイしながらだと食も進みますね。

帰りは地下街で夏用のサンダルを購入。あと息子と約束したパオパオの肉まんとシュウマイを購入。
あーん、右手でしか持てないので右腕が痛いよ。でも息子のためならエンヤこら！

昨日の日曜日は、ボーイスカウトのお祭りで昨年一昨年とカキ氷係りをやったけど、今年度からは
病気を理由に係りをはずしてもらっている。こうやって出来なくなることが増えるのは寂しい気も
するけど、仕方ないね、楽できるじゃん、と自分を励ますのさ。
何人かの母友さんには入退院で心配をかけたので、暑いけど昼間顔を出しました。太っとい腕には
びっくりされたけど、まあまあ元気である自分をみせることができて良かったです。
屋台やデザートコーナーにママさん手作りの美味しい物があるので、それも買わなきゃ。

夜は最近はまたunoが復活。単純だけどそれなりに盛り上がれるからいいよね。家族3人ででかけることも
すっかり少なくなって寂しいので、いっしょにやれることは楽しみたいな。

そうそう、腕の方はどうなっているかというと、まるで変化なしです。少しも良くなっていない感じ。
まだまだうーんと時間がかかるのでしょうか。アバスチン＆タキソールのおかげでしこりは
だいぶ小さくなってきたから、腕の方も変化を期待したいよ。

それと退院後なんとか改善しないといけないのが夜更かし。朝も起きられていないし私マズイんだよね。
眠いのにベッドに行けずに遅くまでゴソゴソしてしまうのは、なんか別の病気か？
昨日も少し意識しました。今日はまずは11時半にマイスリー飲んでPCの電源落としますね、必ずや！
だからって、録画してあるビッグダディなんか見てちゃダメよーん。

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ハマりそうでやばいです

今日は午後1時間ばかり昼寝をしたせいか、まだあまり眠くない、というか、どうも夜中に
目がさえて元気になるから、夜更かしモード全開なのです。
そして白状しますと、朝起きられません。
病人甘えモードで、ダンナも起こさないのでそのまま寝ちゃってます。7時前に家を出るダンナに
「行ってらっしゃい」を言えればまだ良い方で、7時45分に家を出る息子にギリギリセーフで
声をかける、なんてことも。入院前はどんなに夜更かししても6時前に起きていたのに、どうしたことでしょう。
ダンナは、諦めて毎日朝食の準備自分でやっています。入院中と同じく。

たるんでいるのか？それとも痛み止めのリリカの影響がまだ続いているのか？もちろんリリカのせいだと
思いますが。ダンナにはもっともらしく、リリカの副作用の『眠気』がいかに強烈であるかを説いている。
今朝（明け方）は、私が何か叫び声だかうめき声をあげてダンナを起こしてしまったらしい。自分では
なんとなく覚えているが、悪い夢を見た記憶はないのよ。どこかでストレスが溜まっているのかしら？
こんなお気楽生活なのにねえ。

今週は明日から連日通院です。まあ病院ぐらいしか行くとこないので、せいぜい外気を吸ってきましょう。
買い物も行きたいのだけれど、”荷物が持てない”という致命的な問題があるので、困ったものです。
今の時代だからネットで済ませられるじゃない、ということですよね？そうなんです、それがそれが
また大問題で・・・・・。ネットスーパーならまだよいのですが、服だの化粧品だの雑貨だのはたまた家具だの
見出すとハマってしまって気が付いたら徹夜になっていそうなアッピアですもの。既に若干そうなりつつあり、
気をつけていますが・・・・・・・・楽しいのよね、これが！
日々ひきこもりで楽しみのない人間がハマるのもわかるわねえ、て自己弁護してどうする？
この話の続きは後日！




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”ポパイ”と”オリーブ”

左腕が不自由だって、息子の勉強やピアノを見てあげることは充分できる。
外に行くのが億劫な分、むしろ好都合だ。
私の入院中、息子は国語の読解の問題集をほとんどやり終えたようだ。やるじゃないか。
息子は通信教育も塾も行っていない。自宅学習派だ。それは自宅でちゃんと勉強する子
のことか、ウチは自由時間謳歌派だね。ダンナも私も塾嫌いなことが幸い、いや災いしているか？

息子にとっては“ラッキー！”なことでしょ？　第一、私は参考書＆問題集マニア(?)なので、
書店の学習書コーナーに張り付いて、参考書＆問題集選びしているの。だから私が選んだ教材は
結構自信があるのよ。塾や通信やったら、そんな楽しい(!)私の作業ができなくなくなるから困るのよね。
ちなみに大学受験の教材コーナーなんか懐かしくて涙出そうだもの。

・・・・・・・こんな話を母友には話せない、つい口を滑らすと、ものすごい“変わり者”と思われるから。
何を今更アッピアさん、てところだが。
まあ、この学習法は、最近の忙しい働くお母さんには物理的にはむずかしいのだね、私のような
特殊な理由でヒマしている母には可能なのだ。
最近、塾に行き始めた周りの友達の影響か、勉強スイッチが入り出した息子、鉄は熱いうちに打って
いこうぜ！

ちょっとピンチなのがピアノ。6月末の発表会を控えて今年は明らかに練習不足がたたっている。
譜面どおりに弾けはするが、完成度が全然低い。テコ入れして何とか完成度を上げねば。

気が付いたら6月に入っていたけど、実はこの土日は家族旅行の計画を立てていたのです。
行き先は能登・金沢、そして昨日は憧れの露天風呂付き部屋を予約していたのよ。
今日は能登半島をドライブ、今夜は金沢に泊まって、明日は兼六園など観て飛行機で帰る予定でした。

あー、残念過ぎて旅行の計画公開してしまったけど、一昨年の京都一人旅から旅行らしい旅行
していない。昨年は平泉・松島計画が、息子が体調崩し岩手県病院巡りになってしまったし。
果たして旅行に行けるようになるのだろうか。それにはやはりこの左腕を何とかしなければ
ならない。なのに、なのに退院してからも腕の太さがほとんど変わっていない。この腕は治る気が
全くないのか？それでいいのか？

ところで私の腕は、付け根は腫れが改善されていてひじの10センチ上ぐらいから急に腫れと張りが
ひどいのだけれど、これがリンパ液でなくて筋肉だったら“ポパイ”だよね。ホウレンソウの缶詰食べたら
悪い奴ぶっ飛ばせるんだよね。それで右腕はもちろん“オリーブ”、細くてか弱いのよね。
最近自分のことに忙しい家族に相手にしてもらえないアッピアは、腕振り回しながら、
「ポパイ」、「オリーブ」とか叫んでいたら、白い目で見られた。

うん、引きこもりが長いと精神衛生上良くないのかもしれません。いやいや、腕が一向に改善
しないからいけないのよね。今週はリンパ浮腫専門のクリニックに行って打開策を考えましょう。




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退院後初通院

月曜日は、頑張って一人で通院してきました。でも往復はタクシー、ホントこれって現代の

「どこでもドア」だよね、時間はかかるけど。

貴重品入れる斜めがけバッグとミニトートというパターンにしてみましたが、なかなか正解。

皮膚科・・・・ベッドに横になって初めて他人に皮膚転移のガーゼ交換をしてもらった。慣れない看護師に

あれこれ指示してやってもらうのは嫌なんだけど、今日は皮膚科の女医先生にお任せ、でちょっとうれしかった。

女医「それなら入院中やってあげればよかったですね。ご自分でなさりたいのかなあ、ご自分のやり方が

あるのかなあ、と思って（控えていました）。」　そんなことないんよ、やってほしいんよ、たまには

スキンシップ欲しいんよ。

それにしても一向に良くならない浮腫み。今はアバスチン+タキソール（アバタキ）が効いてくるのを待つしか

ないのか。重くて痛みもある怪獣左腕だが、動かせる範囲で使っていい、安静でなくてもいい、とのこと。

でも、本当に重・だる・痛のスパイラルから抜け出せないのよ。QOL超低空飛行です。

外科診察でしこりと皮膚転移の観察。皮膚は、しこりの厚みが減ったような気がするし、盛り上がっていた

溶岩ドームが脱落してペタンコになってきた。良いのか悪いのか（良いと思う）別として、明らかにアバスチン

に反応しているのでしょう。後はパクリ（タキソール）で一網打尽してほしいけれど、反応は最初の1,2ヶ月だけ、

ということは以前に何度もあったから、あまり調子に乗らないように。


家事全般はゆっくり、各種事務請求などもマイペースで（1日でできそうなことを３日かけてる・・・・・）やって

おります。それでもちょっと動かし過ぎたかな、と思うともうパンパンになって、あわてて保冷剤タオル巻きで

冷やします。いつまでこんなんなのだろう？もしかしてずーっとこのまま？

一度、廣○クリニックで診てもらおう。大病院の皮膚科のメンツなんか関係ないし。


息子の方もいろいろ見てやらねば。・・・・・・・

なぜかＫＢ打ってない左腕がまた痛んできたので続きは明日、いや後日・・・・かな。


リコメもそろそろ再開したい、とは思っています。

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徐々に日常生活に入る

家に戻るとやはり夜更かし病が再燃ですね、思った通り。

土曜日は運動会には行かず、応援はダンナと母に任せて家にいました。午後、少し顔が焼けて疲れ切った

顔で帰ってきたのを見て、行かなくて正解と思いました。体力的に今の私には無理だわ。

一人でいる時に、はじめて洗濯ものを干してみたけど、まあなんとかできました。肌着類はしわ伸ばさなくても

許されるでしょ。

ちなみに退院時から泊まり込みで手伝ってもらった母は、土曜日運動会の後に帰りました。

本当に助かりました。おかげで何とかスムーズに日常生活に入れる感じです。


体調の方は・・・・・

左腕の浮腫みはほとんど変わらず。見た目も張り感も痛みも重だるさも。作業した後の痛みが多少軽くなった

感じはする。しこりたちの痛みは、嬉しいことに全体的に軽くなっている。理由はおそらく２つ：生活環境が

変わったこと、家に帰って良い気分転換になっているのでしょう。もうひとつは、抗がん剤が効きだして

（本当ならこれまた嬉しー）がんが縮小してきたため。で、見た目的には、しこりたちと皮膚転移巣は、ちょっと

小さくなってきた感じだ。ただそうでない部分もあるので、相変わらず協調性のない団体行動のできない我儘クン

がいるのだな。ま、しかたないのか、宿主がこうなのだから。


明日月曜日は早速通院日です。朝早いので、かなーり痛いけど家から病院までタクシー使います。帰りもパクリで

ふらふらになるのでこれまたタクシー。ラッシュの時間帯は絶対無理だもの。ア○ラックさん、早くお金振り込んでね。

てまだ診断書の用紙を請求しただけ。

久々に老舗レストランで美味しいもの食べられるかな。片手でね。


キーボード片手打ちは時間かかるね。まだ書きたいことあるような気もするけど次回にします。

ボチボチ生活ですから。




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隠れ家的オサレホテル

父の葬儀から早くも1週間たち、日常に戻りつつも溜まった雑用や通院におわれていやす。

いやいや、そんな愚痴めいたことより、先日の通院前泊のお泊りの写真UPしまーす。

場所は都内の某所、大人の隠れ家的なフランス系のオサレなホテル。

　
独立したシャワールームが外国っぽい。バスタブはジャグジー付き。

　
小学生には贅沢だ！もうくつろぐ体制か。


夜は食べに行くのが面倒になったので、ルームサービス。奥がボロネーゼ、手前がポークソテー。
美味しかったよ、ソテーのソースもgood!ウィッグも取って、テレビ見ながらのんびり。


朝食。オムレツは、中の具材が選べるの。息子はプレーン、私はトマトとチーズ入り。作りたて最高。
搾りたてのオレンジジュースがまた素晴らしい。息子に「これは絶対飲んでおけ」と命令し、さすがに美味しくて
目を丸くして飲んでいた。パイナップルも軟らかくて酸っぱくなくて何回お代りにいったか。
幸せなプティ・ディジュネでした。

　

本当にくつろげました。なぜホテルはくつろげるのでしょうね。主婦的には掃除しなくてよいとか、食べても後片付け
しなくてよいとかそんなところでしょうね。

息子もご満悦で、「ホテルに泊まるの大好き、また来ようよ。」とのたまう。
あー、やっぱり小学生には贅沢じゃ。今度はこっそり一人で来よう、と誓った。
写真UPしていないけど、ラウンジソファの空間がまた素敵なの。巨大ホテルの解放感とはまた違う落ちつきが
あって、そこでゆっくりコーヒー頂きたいな。へへ、楽しみ、夢広がる。

通院時の話は別途ね。この夢心地のまま終わりにしましょ。




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気が付いたら・・・・

気が付いたら・・・・・桜が満開でした。

気が付いたら・・・・・誕生日迎えて40代最後の歳になりました。（父の葬儀翌日が誕生日）

気が付いたら・・・・・息子が3年生終わっていました。

気が付いたら・・・・・嵐の「Breathless」（「プラチナデータ」主題歌）をカラオケで歌っていました。

気が付いたら・・・・・しこりがさらに急成長して、皮膚浸潤してきました。

気が付いたら・・・・・ヨルダンにヘディング入れられていました。（ウトウトするな！）

気が付いたら・・・・・看護師助さんが異動だって！そんなああああ、私の闘病生活はどうなる？！


明日の通院は、朝が早いので、病院の近くに前泊なるものをはじめてします。

せっかくなので、少々お高いけれどオシャレなホテルにしてみました。朝食ビュッフェ付き。

せっかく春休みなので、息子を連れていき、また老舗レストランのハンバーグ食べさせてあげます。

というわけで、今晩はお泊りです、フフ。


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