波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

最期の時間・・・話ができなくても

2013-03-15 09:25:14 | 日記
昨日午前に病室に行ったら、父は両手をベッドの柵に縛り付けられていました。

父は私を見るなり、すぐはずせ、何とかしろ、と合図。私は看護師のところに飛んで

行って事情をきいた。話では、寝ている間に酸素マスクを手ではずしてしまうので、仕方なく、

とのこと。だれかが付いていればしばることもない。午前中に来てよかた。

でも、患者を拘束する、って普通にあるんだね。見たくないなあ。

昨日は、一昨日と違って、呼吸も苦しくない、とのことで、ものすごくホッとした。

これなら見ていて辛くない。

午後から義妹、姪たちがお見舞いに来てくれた。呼びかけると、「あ、あーがとう」。

彼らが帰ると、また静かな時間が流れる。母と二人で病室ですごす。

6人部屋だが、一人比較的元気なご老人が、1時間ぐらい歌を歌い続けていた。

「はるこうろーのー、はなのえんーーーー。」なかなか上手でなんとはなしに聞きいっていました。

私が父に「痛いとか苦しいとかはない?何かしてほしいことは?」と聞くと、

「ううん、・・・・・ない」首を少しふる。「眠いの?とろとろする感じ?」「うん(うなずく)」

「CO2ナルコーシス」・・・呼吸不全によりCO2が体内に蓄積し、中枢神経抑制作用をきたす。

なんか難しいが、父は既に上記の状態で、頭がぼーっとしている。麻酔がかけられている状態とほぼ同じ。

だから、痛みみ息苦しさももはやほとんど感じていないのだろう。表情はおだやかだ。

でも、昨日夕方には、呼びかけに対する反応もにぶくなったような気がする。

だんだんコミュニケーションがとれなくなってくるんだろうな。ものすごく切なくさびしい。

今日も、これから病院に向かいます。耳元でたくさん話しかけて、いままでのお礼や思い出話などできたらいいな。

本当にさよならの時が来たようです。






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苦しそう・・・・・

2013-03-14 08:32:33 | 日記
父がすごく苦しそうです。胸膜炎や胸水で呼吸困難状態。酸素マスクもほとんど役に立っていない。

もうモルヒネ投与の時が来ていると思う。

明日、緩和ケアのある病院に移るのだが、それまでがまんさせるなんてかわいそうすぎる。

81年のきっと良い人生だったと思う、大きな病気もせず大好きなお酒も飲み続けて、

かわいい2人の孫にも恵まれて、なのに人生の最期にこんなに苦しまなくってもいいはず。

面会は2時からだけど、関係ない、いますぐ病院に向かいます。

誰かついていてあげないと。主治医と家族とよく話して、早急に苦しみを緩和する処置を

してもらうつもり。

では、また報告します。





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ちょっと報告

2013-03-12 11:05:22 | 日記
一週間ぶりですが、最近気温の変化が激しかったり、強風やら花粉やらで
体調管理もしっかりやらねばですね。
私は、体調的には特に変わりはありません。

肺がんで自宅療養中の父の具合が良くなく、先週入院したため、毎日
病院に顔を見に行っています。
私と弟で、父のことはもちろん、母のサポートもしないと、共倒れになってしまいます。

幸いまだ私も動けるので、悔いのないよう精いっぱい父の看病をしたいです。

先週の私の通院のことなど、記事でご報告したいことはいくつかあるのですが、
また後日。

今日も今から用事の後病院に向かいます。私の家から1時間ちょっとです。

身体をさすってあげて、安心できるような言葉がけをたくさんしてきます。
いや、今日は体調よくて、会話ができるかも。

すいません、ブログもあまり書けませんが、報告程度は書いていくつもりです。





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応援コメントありがとうございます!

2013-02-28 09:16:12 | 日記
おはようございます。先日は、私の真夜中のつぶやきにお付き合いくださり、またそんな私に
たくさんの温かい励ましや共感のコメントを送ってくださり、本当にありがとうございます。

鏡と対峙した時はすごく孤独で、こんな気持ちは自分一人で処理しないといけないんだ、
なんて勝手に悲劇のヒロイン化していましたが、そうですよね、みなさんが寄り添って応援して
くれていたんだ、と思うと胸が熱くなりました。とてもうれしかったです。

それであの後は?ということですが、翌日は涙とはサヨナラです。
朝から業者の方がきて、玄関とお風呂に手すりをつけてくれました。
実は介護保険の認定が下りたので、ケアマネさんとも相談し、家の中でふらついて危ない所に
つけてもらうことにしました。後日写真UPしますね。

なのでアッピアエイリアンは、昨日の悲しみの余韻に浸ることは許されず、大急ぎで玄関やお風呂場やリビングを
かたずけ、そうか、人を呼べば家がキレイになるんだ、ということに久しぶりに気づいたり、バタバタしてました。
ケアマネさんも来てくれて、雑談して、工事はお昼過ぎに完成。

その後息子が帰宅。今日は夕方2人で歯医者のブラッシング指導&フッ素コート(3ヶ月毎)に行きました。
衛生士のお姉さんと息子(最近嵐にハマっている)と3人で嵐の話で盛り上がり、やはりここでも大野君の
熱烈なファンがいることを知る。大野君の魅力に気づけないのは私だけ?まあ、そんなことはどうでもいい。

アッピアさんはタレントで誰が好き?と聞かれたから
私「うーん、私は(衛生士さんより)古い世代だから・・・・・唐沢寿明とか佐藤浩市とか。」
衛生士さん「私もー!佐藤浩市カッコイイですよねー!」
とまた盛りあがる。あのー、さっきから手が止まってますよ。

来月から産休に入るお腹の大きな衛生士さんとバイバイして、会計して、時間は6時半。
お腹すいたよね、ということで吸い込まれるように近所のバーミヤンに入って息子と熱いラーメンをすする。
今日はサービス、アイスもええで。
父さんはかわいそうに、昨日のオリジンの残り物。

なんか忙しいけど、いろいろな人と話ができて笑えて、普段通りの良い一日でした。
そんな日々を大事にしたいな。





リコメもう少しお待ちくださいね。じっくり書きたいお楽しみタイムなので。今から病院へ急げGO!
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1年のご挨拶・明日から帰省

2012-12-28 23:26:40 | 日記
明日から、主人の実家に帰省します。実家に行く前に、USJで遊んできます。(初めて)

手も足もひび割れ、切り裂きジャック状態ひどくなる一方なんですが、這ってでも血だらけに

なっても遊んできます。アッピアはアホなもんで、1年の締めくくりらしいです。

私はモバイル持っていないので、1月3日まで恐らくPC見られません。

今年も、無事ブログが続けられ、みなさんに励まされ、ありがとうございました。

来年も、病状や副作用に負けずに、ますますやりたいことやって頑張りますよ、気合い十分!????

といいつつ、今年最後の愚痴言っていいですか?

荷づくりしていたんだけど、

飲み薬、皮膚転移ケアセット、指ひび割れケアセット、全身皮膚ケアセット、それ以外の塗り薬。

仕分け、整理、袋詰めなどで丸1日費やした、疲れた。多すぎる。小さなキャリーケース1個分だ。

病気ってアホらし。でも来年も意地でも旅行行くぞー。

ではでは、明日超早いので、もう寝ます。

明日から関西圏に突入です。

来年もどうぞどうぞ、アッピアと一緒に歩いていきましょう。





本当は、1年をじっくり振り返ってみたかったけれど、皮膚転移の話になってウンザリしそうだからやめました。
て、いうか眠いので、すんません。
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怪獣の声になりました。

2012-12-02 23:20:32 | 日記
すっかり風邪をこじらせてしまいました。昨日今日と全く声が出ない。
喉も痛いし、口の中は相変わらずピリピリするし、副作用と風邪のダブルだからそりゃキツイです。

声出ないのに出そうとすると、すごくエネルギー使うよね、疲れる疲れる。
ちなみに咳払いや無理に声出そうとすると、恐竜のような鳴き声(恐竜の鳴き声知らん、怪獣でいいや)、
そう、ウルトラマンに出てくる怪獣のような唸り声になる。貴重だから録音しておこうかな。
だって治ったらいつものアッピアの美声に戻っちゃうもん。アホか。

今微熱もあるんですけど、明日は学校の振替休日で、息子とお出かけ約束があります。
しかもその日限りのチケットを買ってしまっているし。
気合い入れて、寒いから重装備して行かねばなるまい。

そこまでして行くと場所とは・・・

藤子F不二雄ミュージアム。
なぜ、小学校低学年は必ず(といっていいほど)ドラえもんにはまるんだろう?
まあ、親としては安心して見せられるアニメNO.1だからOKだけど。

明日は平日で、ブームも落ち着いたようだからそんなに混まないとは思いますが、
ayayaさん のブログ記事(2012年1月)
でしっかり予習させていただきました。
力作攻略編、ありがとうございます!
>

あ、記事短いですけど、明日に備えて休みます。



息子は大いに楽しみにしているので、何とか行ってきたいです。ええ、もちろん無茶無理は禁物!ですよね。
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小さな恋のメロディ

2012-11-20 17:12:03 | 日記
日曜日は、無事結婚式に出席してきました。
爪はもう諦め、自分で下手くそなマニキュア塗って行きました。

何と言っても行く前の準備がたいへん。もちろんメークはいつもより丁寧だし、スチトッキング伝線
したら大変とかマニキュアが剥がれるとか、いろいろあるけど。
まずはその前に患部のガーゼ交換と、万一の時に備えてガーゼ交換セットも準備。
湿疹と爪ケアの塗り薬もわすれずに、ああ面倒、バッグ膨れる。
最後はウィッグ、これで完璧、と思ったら、式場に行く途中ピアス付け忘れに気づき、仕方なく
式場でレンタルしました。

式は神前式、息子も初めて見るものばかりでキョロキョロ、静かにだけはしていてね。
園児じゃないし、それはわかっているか。

気になっていたのは、胃腸の調子。でもせっかくのご馳走を前に胃の方も調子を急遽整えてくれた
のか、結果完食しちゃいました。紅白ワインも香りが素敵ですごく美味しく、久々にグラスに一杯ずつ
頂きました。かる~く良い気持ちになってシアワセ!

披露宴の食事は珍しく和食、胃にやさしくてよかったわ。もう美味しくて胃腸も良く働いてくれました。
お色直しは、式は白無垢、披露宴は色打ち掛け→ウエディングドレス、でした。
やっぱり純白のウエディングドレスっていいなあ。
自分はさすがにもう着たいとは思わないけど(アラフォーぐらいまでは密かに思っていたかも。
意味はなく、ただドレスが好きなだけ)、大きい式場のあちこちにドレス姿の新婦さんがいて
キョロキョロ、ジロジロ、全く挙動不審なアッピアでした。

披露宴の司会は落語家さんだったので、非常に自然にスムーズに、長いお色直しの時間も小話で飽きさせず、
終始和やかな雰囲気でした。
新郎新婦もとてもいい雰囲気で、やっぱり結婚式の主役は新婦だわね。きれいだったよ!
でも小学生たちにとっては退屈かな・・・・、と思いきや、ちょっとしたイベントがありました。

3択のクイズ。問題:新婦の手料理で新郎が特に好きなメニューは?
手元のカードに答と新婦へのメッセージを書いて、3つある答の箱に入れる。
正解の箱の中から抽選で2名に豪華(?)賞品が当たる。
息子も、一生懸命メッセージ書いて箱に入れに行ったよ。私とは違う答え。

披露宴の最後に新郎新婦が正解の箱の中から一枚ずつカードを引いたの。
司会者「お一人目は、パンパカパーン、○○○○さん~、パチパチパチパチ」
なんと右隣の私の母。

司会者「お二人目は、パンパカパーン、○○○○さん~、パチパチパチパチ」
当たった本人は「やったあ」ガッツポーズ、テーブルは盛り上がる。
なんと左隣の息子!・・・ここのテーブル「持ってる?」

おばあちゃんと孫(新婦の伯母と従姉の子供)が前に出ていく。ワタクシ母はカメラ持って
追いかける。テンションも上がる。
おばあちゃんも息子も満面の笑みで、新郎新婦にお祝いの一言を述べた。息子もちゃんと言えました。

ここで、ステージよろしく芸でも披露すれば超盛り上がりだったのだろうけど、息子にそんな度胸は
ありまへん。賞品として、地元名産の落花生と商品券をもらって戻ってきました。

息子はよほど嬉しかったのか、家に帰ってからもテンション上がったまま。
「この商品券はボクのものを買うんだからね。食べ物(食料品のことね)とか買わないでよ。」
「いや、これは家族のもの。これで小松菜とかいんげんとか買うんだよ。」
「やだーーーー、ダメーーーーーー」
「アハハ、わかってるよ。自分のもの買えばいいよ。」

私にとっても、美味しくて楽しくて、幸せな気分の一日だったなあ。



お料理
 
  


 
お庭を見下ろしながらデザートビュッフェ。ス・テ・キ!



「卒業」?いや「小さな恋のメロディ」・・・・・ひとつ下の従妹と。
なぜか気になって、後をついて行くワタクシ母。



華やかな日の翌日は通院日、安心なことと悪いことが同時にありました。次回の記事へ。(早く更新な!)
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ネイル撃沈

2012-11-18 09:40:43 | 日記
昨日は本当に良く降りました。乾燥しすぎの空気が昨日は潤いましたね。
個人的には雨が今日でなくて良かったです。
今日は、従兄の結婚式に呼ばれています。結婚式出席は10年振り。家族3人での出席も初めて。
息子にとっても初めての経験。チャペルでの式は、朝ドラ見てるからイメージ出来るみたいだけど、
披露宴とやらは想像つかないようです。大人の世界に一歩踏み出すわけですな。
良い機会なので、食事のマナーも教えねばなるまいな。

そういえば、一昨日(金曜日)に初ネイルサロン行ってきたけど、やはりひび割れが治っていないのと、
爪の崩れが酷いので、ジェルネイルは夢のまた夢と相成り、すごすごとサロンを出てまいりました。
残念です。ジェルネイルの見本がたくさん飾ってあって、あんまりカワイイから「かわいい、ステキ!」
と眺めていたら、「ネイルサロン初めてなんですね。」て言われた。
ちょっと恥ずかしいようなムッとしたような、器のエラく小さいアッピア。
「爪伸ばすの嫌いだしネイルに興味なかったの!(心の声)」
ブログUPしたら、ヤスリで形整えて、マニキュア塗り塗りしまーす。

久々の華やかな席。こういうのは最後かも。そんなことはどうでもいい。
うんと楽しんでこようと思います。




息子もスーツに蝶ネクタイで決めますよ。ツーショットの写真たくさん撮ろう!
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エピソード7公開!

2012-10-31 20:55:20 | 日記
前回の愚痴愚痴な記事に多くの温かいコメントありがとうございました。
相変わらず指は切り裂きジャック(知ってる?)状態で、キーボード打つのも痛いし、いろいろ塗ったり貼ったり
しているのですが、治りませんね。タイケルブの影響が大きそうなので、しばらくは治らないでしょう。
これからますます乾燥の季節なので、憂鬱。それに口の中も・・・・・
まだ愚痴が続くと思いきや、そんな憂鬱を吹き飛ばすニュースが!

そう、もちろん、スターウォーズ エピソード7の公開決定のニュース。
映画の制作権も持っている「ルーカスフィルム」をディズニーが買収し、ディズニーが2015年に
エピソード7を公開、エピーソード8,9も2~3年毎に制作・公開する、というビッグ・ニュースです!
うーん、なるほど、生みの親のジョージ・ルーカスは引退し、もし自分が死んだ後もスターウォーズが
輝き続けるには、ディズニーのような巨大でノウハウも豊富な企業に売却するのが一番と考えたのでしょう。

あーーー、この話題長くなりそうだから、別のカテでやった方がいいのかもしれないけれど、
私の居場所はここだけなので、ここで語らせてください。

ファンの間では、早くも賛否両論の論争が起きているらしい。わかるわかる、またスターウォーズ
の続きが見られるのは超嬉しいけれど(生きてろよ!)、ルーカスのスターウォーズの世界観が
失われないかが少し心配。ディズニーがオリジナルストーリーを作って全部CG化してしまうとか、
あるいは実写版でも、パイレーツ・オブ・・・・みたいな映画になってしまっては悪夢だあー。

エピソード7は、私の大好きな旧3部作の続きだから、どんなストーリーになるかとても楽しみです。
まあ、予想としては、レイアとハン・ソロが結婚して、子供が生まれ(双子かもしれない)、
やはりフォースが強くて、ルークおじさんからフォースの使い方を学び、ジェダイになる。
ルークは恋人ができるのかな?新しい敵は誰かな?ドロイドたちは元気かな?

2015年、あと3年かあ、息子の中学受験の時期だけど、やはり何としても生きなければ、
とモチベーションが高まるわ!シリーズ最後まで見るには10年?フォースの力で何とかせねば・・・・・。

ディズニーランドにC3-POやR2-D2やダースベイダーが現れるのも時間の問題か。もちろんパレードのフロートにもね。
でも、ディズニーはものすごい買い物をしたと思うよ。今夜のNYダウのディズニーの株価は上がるんじゃないかな?
スターウォーズを買ったおかげでディズニーは数十年は安泰だと思うけど。

一昨日の診察の事や、きのう皮膚転移の治療の件で別の病院言ってきたので、書くべき記事は
あったのだけれど、スターウォーズのこのニュースが飛び込んで来ては、他の事は手に着かない
わ。そう言えば指は激痛なんだけど、夢中で書いていたら痛いの忘れてた。
来年のエピソード2の3Dとディズニーランドのスター・ツアーズリニューアルも楽しみです。

ここまでお付き合いいただきありがとうございます。

  




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プチ脱ズラと防水シート

2012-10-03 23:38:14 | 日記
気温の変化が激しくて体調管理がなかなかうまくいきません。今週も体調が不安定で、
だるくてしんどい日、比較的元気な日が交互に来てる感じ。カンプトの副作用との関連
がわからないなあ。

昨日は、脱毛後初めて美容院に行ってきました。今4~5cmのくせ毛でパパイア鈴木状態
なのですが、ストレートパーマをかけて少しまともにしました。これで宅配屋さんぐらいなら
玄関に出ていけそう。もう少し伸びたら、完全脱ズラすべくカラーリングする予定。
だが・・・・・・その前に抗がん剤が変更になって、また脱毛かも~。その時はその時だけど、
そうなると、脱ズラしないで一生が終わりそうな予感・・・・・・。

胸の溶岩ドームの方は、成長を続けています(泣)。カンプトは、しこりには多少効いている風
だけど、皮膚転移には明らかに効いていませんね。明日主治医とまた相談だな。マジやばいな。
浸出液が増えているので、ガーゼ交換の頻度が日2回から3回に増えました。
今日は、お風呂の際、助さんからもらった防水シートを貼って、湯船にザブンとつかってみた。
大丈夫そう。
プチ脱ヅラと防水シートで温泉対策もOKでしょう。

溶岩ドームといえば、息子がまたガーゼの下見たいというから、チラ見させた。
私「気持ち悪いから見なくていいよ。ぐじゅぐじゅがこの前より酷くなってるんだよ」
でも見たいらしい。まあ半分以上は怖いもの見たさ、好奇心からでしょう。
でも見ても顔をしかめたりは一切なく、「ふ~ん」と納得というか確認した模様。
お母さんを今苦しめているものを確認しておきたかったのでしょう。
正直、家族はこんな“ブツ”は見たくないだろうけど、私としては共有してもらって
心強いです。それに私も見慣れてきて少し感情が鈍くなってきたかも。その方がいいよね。

さて、今日は初めて入院中の父の見舞いに行きました。本当はもっと早く行きたかったけど、
私の体調も不安定でやっと今日顔を見に行けました。
うーん、これほど弱っているとは…。80の高齢というのもあるだろうけど、入院以来2週間
ほとんどベッド上の生活になっていて、口の中の粘膜障害もひどく食事もできず、抗がん剤前は
普通に生活していたのに、治療でこんな重病人のようになってしまうんなんて、今更ながら
『抗がん剤治療』てオソロシイと思いましたわ。

ちなみに父は、肺線がんステージ4、現在カルボプラチン+アリムタで治療中。
カルボプラチンは、次に私がやる抗がん剤かも。しかもタキサン併用で。コワイな。
父の担当の、若くてきれいな女医さんと別室で話をしました。副作用は多少強く出ていて、
今白血球の値が底だけど、その他の副作用は峠を越しつつあり、今特に心配な事はない、とのこと。
それを聞いてやっと安心できました。もう少しの辛抱だね。

明日は旅行前最後の診察、そしてカンプト3回目。採血(マーカー)、精神科受診もあり、
で盛りだくさん。
週一通院ちょっとしんどいけど、ガンバロー!そして旅行が待っている!




台風のコース次第で3連休危なかったけど、天気は今のところ大丈夫でホッとしています。
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