波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

良く食べ・遊び・寝る!

2012-12-07 18:03:01 | 診察
昨日はもう通院日でした。

主治医診察。

主治医「それでここ(皮膚転移)はどうですか?」

私 「うーん、一進一退ですね。それと、右のしこりやリンパの転移も気になります。
   ・・・・・・・あ、あのゼローダが足りなくなって、月曜日から飲んでいません。
   旅行用の袋かバッグの中かな、と探してみたんですけどなくて・・・。」

主治医「ま、いいでしょう、そのまま休薬でいきましょう。
    (触診)うーん、ここがちょっと大きくなってる?」

皮膚転移のそばの表面に近いしこりが大きく出っ張ってきた。やだなあ。周りのしこりは
大人しくしてるのに。健側(右)のしこりも固くなってきたような。

それらを裏付けるように、CEAが少し上がった。しかし血清Her2は少し下がった。
評価は難しいが、腫瘍の量は増えているが、タイケルブを再開したことでHer2たんぱくには
新たに反応してるということ?

主治医からは別の提案も出た。愛しのハーセプチンを一回止めて少し経ってからまた再開する。
そうすると、またハーセプチンが効き出す、ということも結構あるとのこと。
さすが、いろいろな技を試すのが得意な主治医は、やはり私との相性がいい。私もそういう技好き!

目指すは来年4月に国内承認予定(予定はいつも遅れるよー)のペルツマブを待ちつつ、今の
一進一退の状態を、強い抗がん剤を使わずに維持すること。そして、来るべきTDM1承認までつなぐ。
そうです、私、このふたつの分子標的薬を使わずして死ねない、と何度も訴えてますから。

まずは、来るべき重要臓器の転移(いずれ来るでしょう、という前提)や次の抗がん剤に備えて、
「元気」でいることが重要だとのこと。つまり、良く食べ良く遊び良く寝る(休む)、小学生か!
子供と同じかいな!身体と心にストレスを与えずためず、無理をしない生活。
だから、痛みや痒みや不快感はすぐに対処してQOLを維持すること、これが重要。
うんうん、どれも当たり前の事だよね。自分が今気をつけているとおりのこと。


声もだいぶ出るようになり風邪は落ち着きましたが、やはり指のひび割れが酷くてなかなか治りません。
おかげで綿手袋+ゴム手袋でないと水仕事ができず、洗濯物干しも綿手袋必須です。
素手でないとできない作業、自分の皮膚ケア、ガーゼ交換、化粧、入浴など、痛くて泣いてます。
何とか克服しないと。

さあ、元気になる戦術練り練りして、日々楽しく過ごそう!




今から子供のインフル予防接種行ってきます。寒そう。面倒。だから・・・・・・、
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8 コメント

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目標 (ながなが)
2012-12-08 00:34:05
私が今そうだからではないけど、休薬も必要かと、やはり美味しく食べたり、毛が生えたり、まつ毛や眉毛も、気持ち悪くなかったり、元気な爪が生えてきたり、やっぱりそれは元気になるよね、しびれだけが悔しいけどそれさえなければもっとアクティブに行動できるのに、そうこうしてるうちに少し痛みが出たりし始めたから、来年はまた抗がん剤始めかな!生きるための抗がん剤、生きるための副作用、生きるための休薬、どれも大事ですよね、
返信する
かっこいい♪ (ひろりん)
2012-12-08 18:06:46
お医者と対等に治療についてお話するアッピアさん、so cool!

勉強してないと、自信がなくておどおどしちゃいます。

ストレスためないように
自然に自分を楽しませることも
大切ですね。
今の私には難しいなぁ…。
返信する
ハーセプチン (ひどりん)
2012-12-09 17:00:05
私の主治医も、ハーセプチンを一時中断して再開する事をすすめ、昨年タイケルブ&ゼローダに変え、今年またハーセプチンに戻しました。交互に使いながら新薬認可を待ちます!
ディーフィットハンドクリーム『プロ業務用ハンドクリーム』というのをご存知ですか?料理の前や途中でも塗ってすぐ作業できます。私は愛用しています。 あと、入浴時の手指の負担を少なくするため、シャンプーは洗面所で朝シャンにして、ゴム手袋使用してシャンプーしています。
寒くなり ますます乾燥してきましたので、ケアも念入りに 頑張りましょー
返信する
補足 (ひどりん)
2012-12-10 10:14:48
前出のハンドクリームは、調理時におすすめ。(無香料なので)
癒しタイムにはロクシタン、就寝時やハンドパックのときにはケラチナミン 等々、使い分けがいいですね。
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ながながさん (アッピア)
2012-12-10 11:00:49
そうだね、副作用がこれだけQOLくを落として辛くなると、休薬や減薬はありだよね。
こんな辛い副作用に耐えているのも、確かに生きるためだもんね。

私も、副作用の方はある程度諦めて、対処方法を探っています。

身体が動いて食べ物が美味しく感じられれば良しとしよう。
返信する
ながながさん (アッピア)
2012-12-10 11:01:00
そうだね、副作用がこれだけQOLくを落として辛くなると、休薬や減薬はありだよね。
こんな辛い副作用に耐えているのも、確かに生きるためだもんね。

私も、副作用の方はある程度諦めて、対処方法を探っています。

身体が動いて食べ物が美味しく感じられれば良しとしよう。
返信する
ひろりんさん (アッピア)
2012-12-10 11:06:35
まあ、主治医は年下だし、私が上から目線だったりして。
なんてことはさすがにないけど、私の意見も尊重してくれるところがいいのですよ。

自分を楽しませることは、うんと身近で手軽なものから始めてみて。
例えば、夜時間決めて、部屋の伝記消して、アロマキャンドルともして、もちろん部屋の電気は消すかうんと弱くして。
暗闇の中のキャンドルの揺れる炎を見ていると、不思議にくつろげるよ。好きな飲み物もお伴でね!
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ひどりんさん (アッピア)
2012-12-10 11:22:25
ひどりんさんもハーセプチン一時中止して、既存の薬をうまく回しているのですね。
もう、新薬認可が早く出るよう、対象の人はみんなでお祈りしましょう、神頼みか!

ハンドクリームは数種類持っていますが、これはしりませんでした。早速調べてみますね。ご情報ありがとうございます。
洗面台でシャンプーそ済ます、なるほど。
ウチは洗面にシャワー付いていないので残念賞。

いろいろ工夫して粘り強く対処していくしかないですね。もう~最後には勝利してやるぜ!
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