知ることの大切さ

「困っているひと」を読みました。
著者は大野更紗さん。
皮膚筋炎および筋膜炎脂肪織炎症候群を発病。病名が分かるまでの日々、病名が分かってからの日々が、描かれています。
この作品は2011年に発行された、大野さんの初めての著作です。本は以前から知っていたのですが、ようやく読む機会ができました。

難病とは、
(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病。
(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病。
と定義されています。

難病と呼ばれる病気は沢山あります。
医学の進歩に伴って治療法が新たに見つかり、難病の定義から離れる疾患も出てくるでしょうし、今後新たに発見される疾患もあるでしょう。
状況は常に変化していきますが、変化しないものとして、患者さんの抱える困難さ・苦しみがあると思います。

全ての病気を知り、その対応策などを知り尽くすことは無理だとしても、患者さんの抱えている思いを知り、現状を把握し続けることはできると思います。

この作品の中では、難病と向き合う日々がユーモラスに表現されていたり、病気による苦痛以外のところ、今の日本における難病対策制度の在り方についても触れられています。親しみを感じつつ、厳しい現実を知るきっかけになる一冊でした。


鍼灸師として難病を抱える患者さんと出会うこともありますし、身近なところでも闘病の大変さを耳にすることもあります。
難病にしても、障がいにしても、その当事者でないと本当のところは分からないのが現実。
当事者以外にできることとして、まずは正しく知り、正しい理解を持つことが大切なのではないかと思っています。

大野さんの著作は他にも幾つかあるので、他の本も読んでいく予定です。