波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

皮膚科教授診察・主治医診察

2013-01-12 21:37:05 | 診察
一昨日の通院は疲れました。どういう一日だったかというと・・・。

朝は急いで洗濯を終え、ガーゼ交換もさっさとやろうと思っていたが、やはりボーッとして
恐ろしく眠く、気が付いたらテーブルに突っ伏して小一時間寝ていた。
あー、これでは皮膚科の受付に間に合わない。奥の手を使おう。看護師助さんに電話。

助さん「わかった、受付しておく、うん、時間があれば同席もOK。気をつけて来て。」
助かったあ。病院に着いて助さんのところに行くと、早速皮膚科に連れて行かれた。
なんと教授が直々に診察してくれるという。さ、さすが助さん、やることが違うよ。

助さん「私の大事な患者さんで・・・・、乳がん転移の治療を続けていて・・・・・、皮膚にも
転移があり・・・・・、抗がん剤の副作用で湿疹が酷く・・・・・」
状況が把握できた教授がさっそく診察してくれる。

今いちばん辛い症状である親指の肉芽腫を見せると、液体窒素治療を施してくれた。
ドライアイス状の綿みたいので患部を焼く?感じで、かなり痛かったが、後で楽になると思い
我慢我慢。頭皮から足まで、皮膚転移も診察してくれた。
湿疹はやはり掻いていたのがバレて、掻かないよう言われた。
症状別の薬の処方、巻き爪のテーピングも自らやっていただいた。、
教授の丁寧な診察に満足し(何様だ、もっと感謝せい!)、助さんにお礼を言って、皮膚科を
後にした。2週間後に予約をいれてもらった。掻いたらバレちゃうからね。
・・・てもう掻いてるけど・・・・・・。

混雑の採血をして、外科診察へ。助さんは都合により同席無理。

主治医に新年のご挨拶をして、まずは視触診。
右乳房の張りが強くなり腫瘍が勢いよく増大していることを確認。
そうなんだよね、これは手術しないのだし、皮膚破って出てこないうちに何とかしないと。
採血結果は・・・・。

CEAが急上昇、過去最高値更新。あーあ。皮膚転移と右しこりの状況が裏付けられたわ。
そして、赤血球とヘモグロビンがさらにガクンと下がり(ヘモグロビン値6.9)、もうこれは
重度の貧血。輸血級だ。眠いのとふらつきは、オキシコンチンだけでなく貧血の影響もあったか?

主治医によると、今までの貧血の延長で一時的に悪くなったかもしれないし、骨髄にがんが転移
して造血機能をやられたかもしれない、という話しが出たので、私はショック!来る時が来たのか?
抗がん剤はもうできないのか?
いやいや、まだ抗がん剤できるとのこと、鉄剤をもらい(鉄剤だけでいいの?)、来週の採血で
さらに貧血が進んでいるようなら、輸血や検査を考えるとのこと。怖いよう。

そして、今のゼローダとタイケルブは中止し、来週からハラヴェンになりました。
ハーセプチンは継続とのこと。

あちこち痛いし、フラフラ眠いし、骨髄転移かもしれないし、と思うと気持ちは一気に末期患者。
落ち込んで涙目(情けない!)でブツブツ不安言っていると、主治医が
「まあ、今までの貧血の延長かもしれないし、アッピアさんは抗がん剤には大抵反応してくれ
るし、今まで通りの生活をして構わないですよ。何も制限はありません。」
そうだよね、ここでまた気持ちが落ち込んだら、あっという間に身体もガタガタになる。
何度も経験してるだろ?深呼吸深呼吸。

こんな日こそ精神科にかかりたいが、外来化学療法室が過去一番の入りで時間がかかり、
精神科の予約をキャンセル、来週受診することにした。
大量の塗り薬と飲み薬をかかえてタクシーで帰宅。家に着いたのは7時半。ダンナが少し早く
家に着いていて、息子よお留守番ご苦労さん。

昨日、今日と、オキシコンチンを夜はいつもどおり10mg、朝は5mgにしてみた。
すると、覚醒感がちがう。目が普通に開くし、ドロドロの眠気も概ねなし。まあ、多少眠いのは
睡眠不足か?やはり、量を変えるとこんなに違うのか。ただ残念なことに、皮膚転移やしこりに痛みを感じる。
継続痛ではなく断続痛だし、時折痛む程度なので、明日も5mgでいってみよう。
でも夜は10mgでもドロドロ眠気が来ないのが不思議。鬱病だから夜は多少テンション上がるからかな?

今日は、患者会の新年会ランチを欠席し、家でゆっくりさせてもらったので、オキシ5mgのせいも
あり、比較的元気に過ごせました。
自分の身体や心に気をくばりながら、できるだけ気分よく過ごせるように。
今の自分にできる一番大切な事。明日もきっと大丈夫!




リコメ遅くなっています。もう少しお待ちください。あ、リコメ時間好きなのでお気づかいなく。
後でゆっくり書かせてもらいますね。
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良く食べ・遊び・寝る!

2012-12-07 18:03:01 | 診察
昨日はもう通院日でした。

主治医診察。

主治医「それでここ(皮膚転移)はどうですか?」

私 「うーん、一進一退ですね。それと、右のしこりやリンパの転移も気になります。
   ・・・・・・・あ、あのゼローダが足りなくなって、月曜日から飲んでいません。
   旅行用の袋かバッグの中かな、と探してみたんですけどなくて・・・。」

主治医「ま、いいでしょう、そのまま休薬でいきましょう。
    (触診)うーん、ここがちょっと大きくなってる?」

皮膚転移のそばの表面に近いしこりが大きく出っ張ってきた。やだなあ。周りのしこりは
大人しくしてるのに。健側(右)のしこりも固くなってきたような。

それらを裏付けるように、CEAが少し上がった。しかし血清Her2は少し下がった。
評価は難しいが、腫瘍の量は増えているが、タイケルブを再開したことでHer2たんぱくには
新たに反応してるということ?

主治医からは別の提案も出た。愛しのハーセプチンを一回止めて少し経ってからまた再開する。
そうすると、またハーセプチンが効き出す、ということも結構あるとのこと。
さすが、いろいろな技を試すのが得意な主治医は、やはり私との相性がいい。私もそういう技好き!

目指すは来年4月に国内承認予定(予定はいつも遅れるよー)のペルツマブを待ちつつ、今の
一進一退の状態を、強い抗がん剤を使わずに維持すること。そして、来るべきTDM1承認までつなぐ。
そうです、私、このふたつの分子標的薬を使わずして死ねない、と何度も訴えてますから。

まずは、来るべき重要臓器の転移(いずれ来るでしょう、という前提)や次の抗がん剤に備えて、
「元気」でいることが重要だとのこと。つまり、良く食べ良く遊び良く寝る(休む)、小学生か!
子供と同じかいな!身体と心にストレスを与えずためず、無理をしない生活。
だから、痛みや痒みや不快感はすぐに対処してQOLを維持すること、これが重要。
うんうん、どれも当たり前の事だよね。自分が今気をつけているとおりのこと。


声もだいぶ出るようになり風邪は落ち着きましたが、やはり指のひび割れが酷くてなかなか治りません。
おかげで綿手袋+ゴム手袋でないと水仕事ができず、洗濯物干しも綿手袋必須です。
素手でないとできない作業、自分の皮膚ケア、ガーゼ交換、化粧、入浴など、痛くて泣いてます。
何とか克服しないと。

さあ、元気になる戦術練り練りして、日々楽しく過ごそう!




今から子供のインフル予防接種行ってきます。寒そう。面倒。だから・・・・・・、
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本能に逆らえない?

2012-11-30 23:06:34 | 診察
胃腸が回復しそうで逆戻りしてます。特に胃がもたれるのですが、
ちょっと調子が良くよくなると、消化の悪い物や寝る前に食べたりして、また逆戻り、を繰り返しているような、
まったく学習能力のないお猿さん以下のアッピアです。

特に薬を飲んだ後は吐き気さえします。特に特に、あの巨大なタイケルブ5錠を飲んだ後はキツいです。
胃が正常にもどれば、薬も平気なんですがね。

ここ数日は、息子の英語教材をオークションで落としたり、寝室用のヒーターをネットで買ったり、
年末のお遊びの予約をしたり、それらも一段落して、やっと記事を書く余裕が。
というより、やはり体調がいまひとつだとなかなか書けません。
体調悪くて、詳細に状況を書かれている人、スゴイと思います。

早くも昨日は診察日でした。
残念ながら主治医は急用で会えず、研修医風若手女医とわが看護師助さんが診てくれました。

上半身脱いで、皮膚転移やら健側のしこりやら背中の湿疹やら指や爪の状態やらを見てもらって、
後はひたすら、私が愚痴る愚痴る。そりゃあもう、お二人は私の患者としての訴え(つまりは愚痴)を聞く
ことが大事な仕事でもあるわけだから、うなずきながら聞いてくれて、質問・アドバイスなどしてくれる。
私、少しはスッキリ。

助さん「ここ(皮膚転移患部)少し良くなってるよね?」

私  「というか、一進一退で良くなっている部分と広がっている部分とあるんですよ。
    でも、現状維持してるって感じですかね。」

さて、お次は皮膚科。
今日は、いつもと違う先生。若くてお肌ツルツルの女医さん。さすが皮膚科。

背中の湿疹を見せると、開口一番、

皮膚科女医「掻いてますね、掻いた跡がたくさんあります。掻くと治りませんよ。
      こういう痒い湿疹は、『掻かない』ことが治療の半分、薬が半分、と考えてください。」

はあ~。だって痒いんだもん、掻くと気持ちいいんだもん、なんて正直に言ったら、二度と診て
もらえそうもないので、しゅんとしてうつむいていた、本能に逆らえないアッピアでした。

爪と指のひび割れを訴えたら、「マイザー軟膏」というステロイド剤を処方されました。
そうか、キズやひび割れにもステロイドOKなんだ。この薬に少し期待しよう。
とにかく少しでも爪&指がまともに使えて欲しい。
丸一日、マイザー軟膏使っているけど、まあまあ良い感触、さすがステロイド。

この日も胃がもたれていたが、どうしても、いつものうどん屋さんの“煮かけうどん”が食べたくて、
遠回りして食べにいきました。お腹が苦しいと思いつつ、つゆも美味しくて全部飲んでしまって、その後胃がどよ~ん。
夕食は抜きました。やはり身体の調子より、本能のままに生きるアッピアでした。

体調管理を課題にしているのに、どうしてもきちんと実行できないのは、ナゼ?




明日は土曜参観。久しぶりに学校での息子の様子を見てきまーす。
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健側に転移

2012-11-26 17:14:28 | 診察
ゼローダ+タイケルブの3クール目。タイケルブは休薬期間ないけど、ゼローダの休薬が明けて
飲み始めると、その数日後に調子が悪くなる。今日もそう。眠くてだるくて午後から少し気持ち悪い。
常に目がトローン。ゼローダのせいなのか、オキシコンチンなのかわからないけど、シャキッとしなくて不快だわ。

相変わらず、爪、指の副作用や湿疹もあるし、皮膚転移の滲出液も変わらず。
そんなこんなで先週の主治医受診のことを書きますね。

まず、脳MRIの結果は、問題なし。良かった。

採血結果も特に問題なし。CEAも少し下がっているし・・・・・先生、良く見せてください。
え?CEA、これは下がっているとはいえない。前回とほぼ同じ、下がってるって誤差の数値程。
基準値よりはるかに超えているのに、もう下げ止まり?てことは、次計ったら上がっているんだよ、
過去の経験からして間違いなし。

主治医は「今週も問題なさそうですね」て終わろうとしたから、

私「あのー、ここ、右胸(健側)のほう、しこりのようなものが・・・・。」

主治医「どれどれ、・・・・・・・・うん、これは・・・・・・そうかな。」

やっぱりそうか。健側の脇の下の奥も腫れている。脇の下は、1年前からエコーやCTに写っていたらしい。
特に言われてなかったから、気にも留めていなかった。改めて触ると、ゴリゴリしている。
健側のしこりは、胸全体が硬く境界のはっきりしない固まりが胸の中でそのまま大きくなっている感じ。
このまま右胸が腫れてくるのか?家に帰ったら、右胸上部に小さな子分まで見つけた。
こうなると、原発ではなく、転移なのはほぼ間違いない。

全身転移して8年、あちこち転移して、皮膚にまで醜く出てきてしまった今、健側に転移した
ところで、不思議はない。重要臓器の転移が見つからなかっただけ感謝しなきゃだ。
でもなあ、右だけは普通のままでいて欲しかったんだけど、残酷な病気だ。

今は、皮膚転移をターゲットに抗がん剤治療中なので、そのまま様子を見る。でも抗がん剤中に
転移したわけだから、遠からずまた薬チェンジはあるだろう。
急にしこりが大きくなったり変化があれば、生検をして治療を考えるそうだ。
見つけちゃったわけだから、ズンズン大きくなっていきそう。また、皮膚に飛び出さないかな、
とか心配しなきゃいけないのだろうか。左右両方はいやだ。

というわけで、左にしこり複数と骨と皮膚転移、右に大きめなしこり複数・・・・・・。
これは、もう現実逃避だ、というわけで週末にも家族でディナーにセレブ・デ・トマトに
またまた行って来てしまった。

あ、でもうつ病アッピアは、パキシル30mgを飲んでいるので、極端に凹んだり不安になったり
せずに済んでいるので大丈夫ですよ。

ダンナ君にも週末やっとこさお風呂掃除してもらったり、最近アロマキャンドル灯して
癒し時間過ごしたり、何とか日常生活工夫して楽しんでいます。
その辺の記事もまた。

写真は、指ケアのためのクリームたち。



右下2つは、おなじみロクシタン。


がん友でありリアル友からのプレゼント。伊豆大島限定品。
コエンザイムQ10とアスタキサンチン配合なんて、美容的にいいわよね。



今日は寒かったですね。暖かくしてくろぎの時間をもちましょう。
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2科受診

2012-11-09 18:09:50 | 診察
昨日は通院日。
前回皮膚科でもらった塗り薬(ワセリン+アンテベート)が全然効かず、上半身と顔の湿疹は
痒いし醜いしで鏡見るの嫌になります。来週末に従兄の結婚式があるので、顔の湿疹は治まって欲しい。
というわけで、皮膚科受診。

メガネのアラフォー女医がササっと診て塗り薬を処方。皮膚転移も見てもらおうと思ったが、
全くそのつもりのない様子に、こちらも見せる気が失せた。

 ステロイド軟膏: 強い順に デルモベート、アンテベート、リンデロン。
 顔にはリドメックス。決してお顔にデルモベート塗らないでくださいねー、あー、もう何回
 も塗ったことあるし・・・・・・。
 デルモベート塗ると、さすがに湿疹は治まってきますね。後は顔の方も期待したい。

 爪とひび割れ症候群は、特効薬などなく、保湿と保護のケアしかないようですね。
 ひび割れの痛みは多少マシにはなってきたけど、やはり治りにくく、どこかの指が必ず痛いです。

主治医受診。

皮膚転移は,やはり主治医から見ても周囲が少しキレイになってきた、ということで、進行は
抑えられているようです。キレ良く効いているわけではないけど、自分的には気分は落ち着きました。
ただ、主治医はいろいろなケースを見ているわけで、私のような皮膚転移がハラベンでキレイさっぱり消えた、
という症例もあるとのこと。はあーーー、信じられない。私のように多くの抗がん剤を使っていない
状態なのかな。多剤耐性の私は、なかなか効いてくれないんだよ。

昨日の最後は1年振りの脳のMRI検査。しかし私の前に急患が入り、夕方の予約がさらに遅くなり、
大量の処方箋薬もらって帰る頃には、外は真っ暗。夕飯のおかずをオリ○ンで調達し、フラフラになって
帰ったら7時半を過ぎていた。息子は4時前に帰っていたから、外はすぐ暗くなる中、一人でずいぶん心細い思いで
留守番をしてくれたわけです。ゴメンね。途中何度か電話は入れて、洗濯物取り込んでもらったり、
お風呂入れて先に入ってもらったり。エラかったわ。もう3年生だもんね。

少し前なら、遅くなると分かっている日は母に来てもらっていたのだが、今は父の看病にかかりっきりなので
私一人でしのぐしかない。母も父と同じ81歳。まさに老老介護。本来なら私が実家に行ってサポートしてあげない
といけないぐらいでしょう。

父の方は、抗がん剤1クール終わった所で、副作用が想定より強く出てこれ以上は無理という判断で、
抗がん剤中止。今は自宅療養中。少しずつ食事も取れてきているし、家の中を動けるようになってきたので、
とりあえず一安心。でも体調や気分の波はあるようで、やはり高齢といっても病気を受け入れきれていない
のかもしれないな。良いこともあり、レントゲンやマーカーの値では、抗がん剤が効いた様子。
近いうちにCTで確認の予定。先週、息子の顔を見せに行ったら泣いて喜んでいました。
やっぱり孫が一番のお薬だよね!

そうそう、何か困った時や悩んだ時は、ググればよいのです。オールアバウトの類で、だれかが似たような質問を
必ずしているので、全国の知恵者が解決策やアドバイスを書き込んでくれています。

皮膚科がいまひとつ頼りにならないので、湿疹やひび割れの対処方法など調べていろいろ試しています。
嘆く時間は少しにして、行動に移すと、そこになにか方法はあるはずです。
もちろん、時には思い切り泣くことも、脳にセロトニンが出て気持ちがスッキリするので、
オススメですよ。

来週の結婚式でひとつ悩みが・・・。このつぶれた爪。ネイルサロンとかいうところに
初めて(!)行って相談してみてみることにするか。




細かいことは置いておいて、週末も元気に過ごしたいです。紅葉狩りにも行きたいな。
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造影CT結果・ケモブレインになれない理由

2012-10-12 23:40:37 | 診察
ご心配おかけしましたが、息子はすっかり元気になりました。私も自分の病状に気が回るように
なりました。

昨日木曜日の通院。

採血と造影CTを済ませ、診察を待つ。今日は助さんはお休み。だから、昨日病院に電話をして、
皮膚転移の患部の処置方法などいろいろ聞いておいた。もちろん旅行の顛末も。

主治医「それで、体調はどうですか?ここ(しこり&皮膚転移の辺り)はどんな具合かな?」

私 「相変わらず、皮膚転移は進行してます。・・・・・(我慢できずに)CTの結果はどうでした?」

主治医「CTはですね、内臓はきれいでしたよ。しこりの方は大きくなっていましたね、まあこれは
    触ってわかるので想定内ですか。あと採血ではCEAが上がっていますね。」

私 「内臓転移なかった!よかったあ、やったあ、ふーーーー。」

他の事は耳に入らない、内臓に転移があったかどうかが重要、CEAがさらに上がっているのは
まったく予想どおり、しこりなんて触ればわかる、内臓に転移がないぞう(!)、てレベル低いよー、
とにかくホッとしたあ。一息つける。

主治医「カンプトは終わりにして、ゼローダとタイケルブに戻しましょう。TDM1はそろそろ
    アメリカで承認されそうだし、ペルツマブは日本で早ければ来年3月ぐらいに使える
    ようになるでしょう。」

私 「来年3月か、長いなあ」

主治医 「長くないですよ、すぐでしょう、内臓に転移がなかったし、つなげますよ。」

何とか、新しい分子標的薬までつなぎたいよ。

私 「リザーバー動注化学塞栓療法て、どう思いますか?○○○医科大学でやってるんですよ。」

主治医「うーん、塞栓は○×△□・・・・、肝臓には効果があるかもしれないけど、その他の局所療法と
    しては、×△□※・・・・・。でも否定はしないですよ。アッピアさんは今、他が落ち着いているから、
    タイミングとしては悪くはないですけど。・・・・・・・・話が聞いてみたいなら紹介状書きますよ。」

腫瘍が皮膚を突き破って出血や壊死している場合など、比較的重篤な皮膚転移に行われている治療法らしい。
一言で言うと、がんに栄養を送っている血管(動脈)を塞栓し、その後抗がん剤を直接腫瘍に注入する(表現
に自信なし)、とのこと。興味のある方はぐぐってみてください。ただし、症例として衝撃的な画像もある
のでご注意を。

私は、皮膚転移が進行していくことがコワイので、他の治療法の情報を集めるなど、行動に移すことにより、
不安を和らげようと思います。

さて、皮膚転移の処置はどうしているかですが。
ガーゼ2枚重ねに、昨日から新しくカデックス軟膏というのをガーゼ側に塗って患部にあて、その上に
生理用ナプキンをあて紙テープで留めています。ナプキンを併用してから浸出液のしみ出しを防ぐことができて
いるので、ガーゼ交換は日に2回ですんでいます。でも浸出液は確実に多くなってきています。
ま・・・・・これ以上詳しい様態は書くのやめておきますね。痛みは、時々すごく出ますが持続的ではありません。
昨日からオキシコンチンを5mg → 10mgに増やしたので、骨と皮膚の痛みは治まっています。

自分の防備録として書いておくと、一日の飲み薬はこんな感じです。

 朝食後 : ゼローダ × 3
      (症状に合わせて胃薬やマグネシウムなど)

 8時   : オキシコンチン 5mg × 2

 9時過ぎ : タイケルブ × 5

 昼食後  : 症状に合わせて胃薬やマグネシウムなど

 夕食後  : ゼローダ × 3
        パキシル10mg(抗鬱剤) × 3
        プロテカジン(胃薬) × 1
      (症状に合わせて胃薬やマグネシウムなど)

 20時   : オキシコンチン 5mg × 2

 就寝前  : マイスリー5mg × 1
       (便秘時はプルセニド×1か2)

その他、: 日に2回のガーゼ交換、頭皮及び身体中の皮膚湿疹のケア、手と足の指と爪のケア、
      口内炎時は口腔ケア。
      やっかいなのは、タイケルブの下痢の副作用と、オキシコンチンの便秘の副作用とどちらが
      強く出るか。

これじゃあ、ケモブレインになんてなってられるかああああああ、あーあ。





がん闘病は、頭もフル回転ですぞ。疲れた脳みそには、皆様の応援クリックが効きます。よろしくお願いします。
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病状悪化、でも旅行行っちゃう

2012-10-05 18:55:18 | 診察
昨日の、旅行前最後の診察は、先週の雑談飛び交う雰囲気ではありませんでした。
というのも、皮膚転移は明らかに悪化しているし、そして昨日採血した結果、腫瘍マーカーの
CEAがさらに倍増していたのです。9年間で最高値!これは真剣に来週のCTの結果が心配に
なってきました。というか、内臓転移は充分覚悟しておくべきか?

そんなこんなで始まった診察。
挨拶代わりのCEAの値でがっくり&開き直ったワタシ。
今日の体調の悪さ= 昨日(水曜日)の午後からだるくてねむくてしんどいことを訴えました。
しこりには少し効いているかもしれないけど、問題の皮膚には全く効いていないカンプトは、
わざわざ旅行前にやることもなかろう、ということで本日のカンプトはなし。
来週以降どうするかは、CTと来週のマーカー値次第でまた相談することに。

そうなると、いろいろ不安と疑問が湧く湧く。

・皮膚転移はこの先いったいどうなるのか?
・皮膚転移に効く抗がん剤はあるのか?
・次の抗がん剤は?
・新しい分子標的薬はまだ使えないのか?
・内臓に転移が見つかったら?
・皮膚転移の他の治療法はないのか?
・そもそも皮膚転移は自分次第か?
 (意味不明ですよね?つまり、自分さえ我慢すればある程度放置できるのか、という意味で
  聞いたのですが、ますます意味不明?)

いつもの軽口をはさむ心の余裕はなく、議論は続く。そしてだいたい下記のような暫定結論に
落ち着きました。

・CTの結果、内臓などに転移がなく、かつ腫瘍マーカーが落ち着いて、皮膚転移も様子を
 見られるようならカンプトをもう1コース継続してみる。
・内臓転移が見つかるか、腫瘍マーカーがさらに上がるか、皮膚転移ががまんできなければ、
 抗がん剤の選択肢といて、

  ■皮膚以外には効果が継続していた、タイケルブ+ゼローダを再開する。
  ■カルボプラチン+ドセタキセル
  ■ハラベン
  ■アメリカで最近承認されたHer2標的のペルツマブを個人輸入して使う。
   (いかほど料金がかかるのかは怖くて聞けなかった。)

 いずれもハーセプチンは継続かなあ、もうエビデンスないし、人体実験さ!

 タイケルブ+ゼローダに戻すことは納得です。ただ以前も皮膚には効かなかったので期待は 
 できないのですが、マーカー値を落ち着かせることはできるかもしれないし、しこりはさらに
 小さくなるかもしれない。そもそも皮膚転移には抗がん剤は効きにくいのでしょう。

 看護師助さんと別室で会話。

  私 「もう、私は肝転移して8年だし、運が悪ければ3回忌も終わって忘れられるころ
     かもしれないのに、ハーセプチンが効いてくれて今こんなに元気なんだもの、
     次回のCTはどんな結果が出ても受け入れないとね。
     それと、皮膚転移は以前はあんなに恐れて嫌っていたけど、最近ようやく慣れて、
     ガーゼ交換もルーチンにやって、それ程面倒ではないし、今のところ大騒ぎする
     事の程ではないです。」

助さん 「そうだよー。アッピアさん、今こうして生きていることが奇跡かもよ。
     それに、たかが皮膚転移とも言えるよ、ケアすれば普通に生活できるし、そう思うことが
     できて良かった。去年のアッピアさんとはだいぶ違うと思う。気持ちの対処の仕方が
     できていると思う。大丈夫だよ。
    (→昨年は大騒ぎしたからなあ。少しは成長したってことだね。へへ、恥ずかしい!)
     一人じゃないからね、いつも、これからもいっしょに心配したり相談しながら
     しっかりサポートしていくからね。」

 
精神科の先生曰く。

   「落ち着いて心配している感じですね。皮膚転移も以前は恐れていたけど、
    とり越し苦労だったと言えますよね。常に“今”を感じること。先々は、
    想像していた通りに悪い状況になるとは限らない。
    “今”を意識して生活していくと、楽に感じることができる。・・・・」
     

そんなこんなな通院日。おまけは、お昼の3Fレストランに久し振りに入って和風野菜のオムライス食べたら、
すごーく美味しかった。さすが日比谷松○楼。
もう、絶対次は名物カレーを食べねば。そしてメニュー全部食べつくすぞ、と決意!

さて、明日から予定通り平泉・松島旅行に行ってきまーす。準備もだいたい完了。
皮膚転移がジュクジュクしてようが、マーカー値が跳ねあがろうが、検査前の不安があろうが、
そんなことに関係なく旅行を存分に楽しめてこそ、上級がん患者?
既に今から少しウキウキしてまーす、昨年の西表島以来の家族旅行、楽しみだなあ!




食べ過ぎに注意して無理せず、行ってきまーす。写真も撮ってきまーす。
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温泉対策、そして医師団同行?

2012-09-29 12:53:46 | 診察
木曜日に2回目のカンプト打ってきました。
点滴が終わって間もなく、鼻水がタラ~。その日は終日鼻水たらし状態でした。翌日はだいたい
止まっていたので、1回目の鼻水たらしよりはましでした。これはやはり粘膜障害。

吐き気は翌朝きたので、今回はカイトリルを飲んで治まりました。
ちなみに前回飲んだノバミンはオキシコンチン(医療麻薬)用の吐き気止めで、カイトリルは
主に抗がん剤用の吐き気止めらしいです。作用が違うのでしょう。

カンプトの副作用に下痢があるのですが、オキシコンチンの副作用である便秘の方が勝っているみ
たいで、毎日うさぎちゃんしてます(^_^;)

診察室では、主治医と看護師助さんと私で、真剣な(?)話し合いが展開!

私 「皮膚転移の浸出液が増えてきてます。溶岩ドームも成長を続けている感じで・・・・。
   しこりの方は・・・・・気のせいかもしれないけど、もしかしたら成長が足踏みかも、と。
   先週の感じで進行したらもっとこの辺がパッツンパッツンになっていたかも、と思う
   部分が、そんなでもない感じだし。あ、でもあくまでも気のせいかもしれないので。
   ぬか喜びはいけない・・・・ナベルビンの時も最初だけ少し反応したけど結局ダメだったし。」
   

主治医「・・・・・ここのしこりのところは、ちょっと良い感じじゃないかな?まだ様子を見れますよ。
    少し期待してみましょう。」

もしかしたら、しこりには効いてくるかもしれないけど、皮膚転移は良くなっている気配がない!
やはり皮膚転移に効く抗がん剤はないのか・・・・これからも見つからないのか・・・・だとした
ら、この先どういう状態になるのか?ふーっ。

助さん「アッピアさん、旅行の事、先生に話した?え?未だなの?
    先生、あのね、アッピアさん来週末の3連休に温泉旅行に行くんだって。温泉も
    大丈夫だよね。防水シートしてザブンと入っちゃえばいいよ!」

ちなみに助さんは誰に対してもタメ口です。

主治医「そうそう、入って大丈夫ですよ。入りたいでしょ?旅行是非言ってきてください!
    血行がよくなって多少出血ということもないとも限らないけど、にじむ程度で、
    大変なことになる、ということは絶対ないから大丈夫ですよ。
    ボクたちもいっしょに行っちゃいましょうか?・・・・」

おーーー、急に何をおっしゃる!

助さん「行っちゃいましょうか、○○温泉ですって。良いところじゃない。先生もここから
    離れて行きたいんでしょ?」

私 「まあ、、、、医師団同行ですかあ?贅沢ですねー。ちなみに海沿いの良いホテルで、
   できたて牛タン食べ放題ですよ!・・・・・」

助さん「牛タン?へえーーー、あと世界遺産も行くんでしょ?」

もう私、気持ちはうるうる状態。昨年の西表島の時と同じ。思い切り背中を押してくれる。
そう、私が旅行が何よりも好きなことをわかってくれているから。

主治医「来週、旅行前にもう1回診察ありますから、そこでまた見て行きましょう。」

私は、来週にも腫瘍マーカーをとって、第一次カンプト判定をしたい、と言ってみたが、
まだ早すぎるとのこと。でもマーカーはとることにした。いずれにしても、旅行後の11日には
造影CTも控えているので、そこでだいたいの結論がつく。皮膚転移が改善されない限り、カンプト
は長く使えないかもね。

それにしても、雑談が過ぎる診察室。
診察室を出て、助さんとケアルームに向かい、温泉対策として防水シートの貼り方などの指導を
受けた。

助さん「せっかく行くんだから、これ貼って、首までつかってきなよ。」

私 「温泉つかるのは無理だと思っていたけど、ひとつひとつクリアにしていけば大丈夫、
   て気になってきました~。」

助さん「そうそう、そうだよー、今までもいろいろクリアしてきたんだから、大丈夫よ!」

化学療法室に行くと、

「アッピアさん、○○温泉行くんですって?さっき助主任に聞きましたよー、楽しんで来て下さいねー。」

私「情報、は、早い・・・・、まだ行けるかどうかわからないんですけどね、ははは。」

なにげに外堀固められてしまって、もう迷いは許されないな、へへ。

こうして、旅行決行モードになって通院から帰ってきたのでありました。


昨日よりだるさと眠気がありますが、今から準備して同窓会行ってきまーす。


漠然と不安になるのではなく、ひとつひとつクリアよ!
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腫瘍マーカーが跳ね上がった

2012-09-17 10:33:59 | 診察
今日の午後に息子とダンナがキャンプから帰ってくるので、そこでプチ一人暮らし終了。
今晩は夕食何にしよう?こういう日は期待されているからな。

実は風邪が酷くなりました、というかぶり返したのでしょう。昨夜から、咳、鼻水、頭痛、喉痛、
微熱、フラフラ感と同時多発的風邪症状に見舞われました。風邪引くのは1年半ぶりかな。
今朝からは咳が出て、また熱が上がってきました。とりあえず手持ちの風邪に関する薬をチョイス
してロキソも飲みました。私は、動けないのが嫌なので、薬で不快な症状を押さえこんでしまいます。
本当は、大人しく安静がいいのでしょうが。


金曜日の主治医診察の事を書きます。

私 「この1週間はちょっとたいへんでした。出血してしまいました。しこりも大きくなっているし。
   先週のナベルビンの後家に帰って見たら、急に進行しているようで、診察の時には
   なかった水泡ができていたり、もうかなりヤバいです。・・・・・」

主治医「うんうん、なるほど。ここ、だね、こっちは?ここは?・・・・・
    採血結果が出ていますよ。CEAが上がっちゃいましたね。ナベルビンはもう止めましょう。
    来週からカンプトで行きましょう。」

CEAは、3→4→5 ぐらいのゆっくり上昇だったのが、今回1ヶ月で5→16まで跳ね上がって
しまいました。過去跳ね上がった時は、内臓系に転移があったのですよ。

私 「こんなに上がったということは、来月のCTも自信ないなあ。何か出るかも。」

主治医「・・・・・そうですね。」

え?否定語聞いて安心しようと思ったのに、躊躇せず肯定する?ますます来月のCTがコワい。

私 「明日からの3連休、キャンプに参加できない私は家で一人です。この皮膚転移、また出血とか
   何かあったらどうしよう。病棟に電話しても主治医先生も助さんもいないし・・・。
   何も起こらなければいいけど。」

主治医「その出血は毛細血管の出血で、太い血管ではないから大出血にはならず、必ず
    止まりますよ。まず何か起こることはありません。」


看護師助さん「アッピアさん、映画でも行ってくれば?家にいるとここ(患部)眺めちゃうんじゃ
       ないの?」

私 「いやいや、それはないです。あ、いや3時間おきぐらいには眺めますケド・・・。」

私 「一度、皮膚科と放射線科を受診したいです。特に皮膚科は、今背中や足などあちこちに湿疹
   ができているし、ヘルペスも。それと、この皮膚転移は見せてもいいんですかね?
   でも膚科でできることはないですよね?
   放射線科では、今後の治療の可能性などを聞きたいです。皮膚転移や脳転移(まだないけど)など。」

主治医「皮膚科には手紙を書いておきますよ。今自己流でいろいろ軟膏を使っているようですが、
    一度きちんと診てもらって、薬を整理した方がいいでしょう。皮膚転移のところは、
    見せていいですよ。何か処置でいい案があるかもしれません。」

来週のカンプトまでこの状態で待てるのかな?私の心理状態の問題なんだけど。
予約は来週の金曜日で取れているが、金曜まで待てるか、いっそ連休明けの火曜日にしようか、
結局木曜の午後に落ち着いた。私の我儘を最大限に受け入れてくれた格好だ。

私 「カンプトが効いてくれればいいけど。もし効かなければ次はどうなりますか?
   だんだん、薬が尽きてきた感、があるんですけど。」

主治医「うーん、ハラベンやアブラキサンよりも、先にカルボプラチンを使いたい。これは
    タキサンと併用だから、アッピアさんの場合は、ハーセプチン+カルボプラチン+
    ドセタキセルになるかな。」

私 「うわあ、キツそう!新しい分子標的薬は・・・?」

主治医「日本で使えるのは、あと半年以上先ですね。まずはカンプトが効くことに期待しましょう。」

とは言うものの、奏効率20%だよ。(主治医曰く3割以上の奏効率を実感とのことだが。)

当面の方向性は決まったのだから、ジタバタしても仕方ない。
先々は闇の中だし不安も一杯だけど、美味しいランチ食べて、次の精神科へコGO!

精神科では新しい心理療法の話が出てきます。後日また。



久しぶりの風邪はキツイですね。ありふれた病だけど症状的には派手だものね。
だからこそ体調管理は大事だって自分で言っていながら・・・トホホ。応援クリックお願します。励みになります。
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進行早すぎ

2012-09-07 16:54:31 | 診察
昨日の通院行ってきました。

診察室

私 「皮膚転移は悪くなっています。こんな感じで。盛り上がりが大きくなりしかもこことこの
   辺りがつながってきました。しこりもさらに大きくなってます。それと、皮膚転移が広がったせいで、
左腕がますます突っ張って動きにくくなってます。たぶんナベルビン効いていないと思います。
先週は休薬だから病状が進行した、というのは理由にならないですよね。
   すぐカンプトに変えた方がいいのかな。」

主治医といろいろ相談して、昨日は予定どおりナベルビンをやりました。それで反応を見て、
来週また相談です。ただ、カンプトに変える場合、ナベルビンを止めて1週間休薬期間がいるので、
カンプト開始は早くても2週間後になります。

看護師助さんが、皮膚転移の患部の処置をしてくれる。消毒をしワセリンを塗り、ガーゼを当てる。

助さん「浸出液も少ないし、こうして1日1回シャワーの後にガーゼ交換すれば、全然問題ないよ。」

私 「(恐る恐る)臭いとかはまだ大丈夫なんですか?」

助さん 「まだまだ、ぜーんぜーん大丈夫。感染してドロッとした浸出液がたくさん出るように
     なると、臭いが出てくる場合もあるけどね。だーいじょぶだから!」

私、うなずきつつ、下を向いて、子供のようにメソメソしかかる。もう、泣くなよ、私。
この程度で情けない。ドーンと構えていないとあかんで。

主治医には、骨の痛みのことなど報告。オキシコンチン開始は自分で調整します、と言った。
10月に5ヶ月ぶCT検査が入った。今の状況だと結果もコワイなあ。


助さん「みんなついているから。薬はどれか効くだろうし、いろいろ方法はあるから。」

私 「そうですね、(主治医)先生と助さんがついてくれるから大丈夫ですよね。」

これは本当に本心です。2人がいなかったら・・・もう心はとっくにポッキリ折れていたよ。

今日はナベルビンとハーセプチンの点滴。
またしても点滴中に肋骨痛がきたので、オキノームを飲んだ。

実は昨日、病院から帰って、夜に皮膚転移の患部を見たら・・・・・・ビビった。
さらに悪化していた。どういうふうにとはあえて書きませんが、半日でこんなに進む?
もうナベルビン終わり!私の中で速攻結論づける。でもでも次のカンプト開始まで2週間もある。
どれだけ進行してしまうんだろう。想像できない。想像すると恐ろしすぎる。
エイリアンになるのか?私。アッピア大丈夫か?精神科即受診がいいのか?
パキシル30mg飲んでいるからこれ以上はパキシル増やしたくはない。
パキシルのおかげで、なんとか持ちこたえているのかもしれない。いやダメかもしれない。

ここが我慢のしどころなのだろうか。わからない。でも必ず浮上しなければいけない。
でないと、不治のがん患者なんかやってられないから。

心の混乱がそのまま記事に出てしまいましたが、気を取り直して、今日の午後は授業参観に行ってきました。
お友達の自由研究など見てきてよい気分転換になりました。

そうそう、息子の(親半徹の)読書感想文が、コンクールに出してもらうことになりました。
コンクール出品は、私の中ではマストだったので、まずはよし。

ではでは、皮膚転移は、勝手に成長するだろうから、あまりとらわれずに気持ちを外に向けるよう
にしていきたいですわ。




家にいる時間が長いと、余計なこと考えすぎてしまいます。
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