波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

TDM-1情報と、抗がん剤の「人道的使用」

2012-01-27 11:02:20 | 診察
昨日は3週間ぶりの通院日。

本日のプチお楽しみは、外来化学療法室が新病棟にリニューアルオープンしてから初めて行くこと。
で、行ってみた。ひ、広い。リクライニングチェアも2倍以上の数。カーテンもピンクの新しい物になり
気持ちいい。でもTVとか新設備はなかったので少し残念。
あ、コート掛けるハンガーかけがついたのはマルです。
でもこれだけだけの数があれば“今日は混んでいるので・・”と待たされることもなくなるね。
ただ、外来センターの時のように、リラックスする音楽や絵とか花など何か飾り気が欲しいなー。

ハーセプチンの点滴が終わり、診察室へ。
私からは、指の爪の生え際が膿んで痛いことを話す。
その他、エアロビやストレッチをはじめたが、どこまでやっていいかなどを聞く。
もちろん主治医の答えは「自分ができそう、と思うところまでやっていいんじゃないんですかね。」

私から、今のタイケルブが効かなくなった時の抗がん剤の話をする。
主治医からは、ハラベンやアバスチンの名前が出る。ハーセプチンと併用できるかが微妙。
もうひとつ私から、今一番気になる分子標的薬T-DM1の話題を出す。

私「興味あるんですよ。いずれの時は是非使いたいです。臨床試験もあちこちでやっていますよね。」

主治医、臨床試験のことを少し説明
 「・・・・たぶん、アッピアさんが使う頃には、承認されているんじゃないですかね。」とのこと。

T-DM1:なじみのない名前、と思われる方が多いと思います。
    少し説明:ハーセプチンが抗がん剤DM1をがん細胞まで送達し、DM1が悪性腫瘍のみを
    選択的に攻撃する作用がある。分子標的薬と抗がん剤が効率的に作用するため、
     副作用は少ないのが特徴と言われている。

良いとこ取りの、なんとありがたい薬。しかも今まで長くハーセプチンを使い耐性ができているかもしれない
患者にも有効とのこと。これは使うしかない。使わずして死ねない!

本当にHer2陽性ばかり次々新薬が出てきて、申し訳ないぐらいです、でも有難いです。

それと、最近厚労省も、抗がん剤をはじめとする新薬のドラッグ・ラグ問題を重視してきているのか、
主治医が責任下で使うならば、未承認薬でも使用していい、という気運がでてきているようです。
主治医からそんな話が出て、私もびっくりしました。

それは、欧米では導入されている「人道的使用」に近い考えでしょうか。それならとても嬉しい動きです。
大賛成!ですよ。責任、リスク、何でもとっちゃうから、いろいろ使わせて~~~、というのが、
再発治療で抗がん剤模索している私の切なる願いです。

私のがん友(トリプルネガティブ)が、進行した肺転移で、カルボプラチンを使い始めることができたのも
そうした動きからかしら。そして彼女は効き始めている!
よーし、よーし、いいぞ!希望の光がまた少し大きくなった!




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15 コメント

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すごい (ながなが)
2012-01-27 15:21:06
アッピアさんは一体どこで情報を収集してるのですか?知らないとなんだか損しちゃうよね、こちらからどんどん聞かないとダメなんだね~
返信する
Unknown (ミッコ)
2012-01-27 15:45:35
ほんとに、今までどれだけドラッグ・ラグ問題で泣いた人がいた事でしょう。
これからは、主治医の判断と患者さんが納得した上なら、手術時のように念書でも書いて、試させてもらいたいものですよね
がん友さんも、効いてらっしゃるようで、とても嬉しいし希望が膨らみますね
返信する
朗報ですね! (ゆめ)
2012-01-27 16:12:43
 希望の光の情報ありがとうございます。
最近、再発後の治療というテーマをアーカイブで見て、○○医師が再発後の生存日数を聞かれたら中間位(2年から2年半)を答えているという内容に動揺し、ショックを隠せないでいた所でした。
 新薬が出ている状況です。データーが飛躍的に伸びて行ってほしいと願わずにはいられません。
返信する
始めまして (じゅん)
2012-01-27 16:44:16
はじめまして

私もHER2陽性タイプの乳癌患者で、今、タイケルブを使用して、約一年になります。
ハーセプチンに耐性が出来て、タイケルブになった訳ですが、
タイケルブに耐性が出来ると、又、ハーセプチンを投与すると効くそうです。
アバスチン使用の際は、ハーセプチン、タイケルブとの同時投与はしないそうです。
薬の新しい情報はありがたいですね。
又、お邪魔させて頂きますね。
返信する
ながながさん (アッピア)
2012-01-27 22:55:21
情報収集ねえ。どこだろ?
まずは、患者会が主催する勉強会かな。
テーマは厳選。ズバリ「再発治療」関連。

後はネットだね。主治医に聞いてみたりもします。それらを繰り返すうちに
知識はついてくるのかも。
返信する
ミッコさん (アッピア)
2012-01-27 23:15:10
ねえ、そうだよね、念書でも何でも書くよね。
でも「そんな使い方が横行したら、薬の安全性が・・・」なんて言い出す団体が現れたら困るね。

本当にがん友の件は、自分のことのように嬉しいです!
こうやって希望をひとつひとつ拾っていきたいです。
返信する
ゆめさん (アッピア)
2012-01-27 23:20:29
再発後の生存期間なんて、平均値や中央値聞いても、目安にすらならないような気がしている。日進月歩で進化してく治療の中で、古いデータの意味って?

あと、患者自身が主体的に関わらなければ、医師のいうとおりの余命になってしまうかな、と思います。

これからは、いろいろなデータが驚くほど伸びますよ!
返信する
じゅんさん (アッピア)
2012-01-27 23:25:28
はじめまして!コメントありがとうございます。

タイケルブの先輩ですね、心強いです。

実は私は、タイケルブとハーセプチンを併用しています。厳密には併用は認められていないらしいですが、これも人道的使用ということで・・・。
併用すると、ハーセプチンがまた効果を発揮してくるようですね。

アバスチンは、ハーセプ併用無理なんですね。
情報ありがとうございます。

私たちHer2組は、薬を駆使して少しでも先につなげたいですね。
お互い情報交換しましょうね!
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Unknown (じゅん)
2012-01-28 08:22:59
おはようございます

タイケルブ + ハーセプチン治療。
以前、主治医から聞いた事があります。
こちら方面(京都)でも、実際治療が行われてるようです。

HER2陽性に対する”分子標的薬”も、後2~3あるようです。
承認されるまでがね^^;
でも、ダラダラ生きてれば、きっと先は明るいと思っています^^
もう少し、医療費も少額なら・・・ネ!
返信する
Unknown (じゅん)
2012-01-28 08:25:26
追伸
アバスチンは、ハーセプとは併用できませんが、私達もアバスチン投与出来ますよ^^
返信する
Unknown (たぁ)
2012-01-28 23:22:48
こんばんは!
朗報ありがとうございます!
私もHER2陽性、肝転移ありです。
薬価安く、効く薬がどんどん出て来るの願ってます。
命を繋いでいかねば!
返信する
じゅんさん (アッピア)
2012-01-28 23:51:24
分子標的薬は、Her-2陽性陰性含めて、7~8ぐらい動いているみたいですね。
そして、じゅんさんのいうとおり、Her-2陽性向けにあと2~3臨床試験に入っているとか。

まだまだ粘らねば。
長く続けるには、やはり医療費の問題大きいですよね。
これは政府になんとかしてもらいたいわ。
返信する
たぁさん (アッピア)
2012-01-28 23:56:22
そうですね。命を薬で繋いでいけるのは、つまりそういう薬が使えることはありがたいです。

生きていたら、辛いこともあるけど、それもこれも生きていればこそ、ですよね。

同じ生きるなら、楽しく面白く・・・
お互い子育てもまだまだ続くしガンバ!

返信する
~トリネガの癌友より~ (あんじゅ)
2012-01-31 14:11:57
アッピアさん、本当にすごい情報量です!
さすが勉強熱心ですよね~~☆
こういった生の情報が、私たちを支えてくれている。とっても有難いです。
Her2陽性の新薬って、じゃんじゃん出てきて羨ましい限りですが、トリネガ(トリプルネガティブ)の私も、先生と協力して知恵を絞って前に進みますわ。
カルボブラチン+パクリの併用治療で、最近、息切れも少なくなり、肺の状態がよくなっていると実感してます。明日はCT検査なので、行ってきます♪
返信する
あんじゅさん (アッピア)
2012-01-31 17:46:44
いやあ、あんじゅさんこそ、勉強熱心ですよ!
私は、自分に関係する情報を探して拾っているだけです。
それを主治医に話すと、また新しい情報がもらえたりして、ラクしています。

それに私も他の人のブログや患者仲間から生の情報得ているので、お互い様の論理ですわ。

私はさあ、このあんじゅさんのコメント、再発されたトリネガさんみんなに見て欲しいなあ!

CTの結果も期待できますね。あ、でもどんな結果でもみんなで受け止めましょうね。
て自分の結果の時いつもそう思うようにしているんだけど・・・。

またおしゃべりしましょうね!
返信する

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