波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

日曜日の講演会 その1・・・最新治療薬

2012-10-22 15:52:50 | 痛みについて
気持ちの良い秋晴れが続いていますね。昼間は暑いぐらいです。
さて、例の嘔吐・吐き気はあれ以来ないので、一時的なものでした。軽い風邪と薬の飲み過ぎで
胃がやられた、といったところでしょう。

土曜日は、行きたかった講演会をキャンセルしましたが、実は昨日、似たような内容の講演会があり、
そちらに行ってきました。元々どちらかに行こうと考えていたので。
土曜日の方は、協賛にNHKが入っていたので、そのうちEテレで放映があるでしょう。

昨日参加してきたのはちら→第24回 イデアフォー総会講演会 

   第一部「最新の乳がん治療」
    講師:上野貴史氏(板橋中央総合病院外科)
   第二部「がん細胞に学ぶ
        ~がん化のメカニズムからがん哲学まで~」
    講師:樋野興夫氏(順天堂大学医学部病理・腫瘍学教授)

土曜日の行けなかった講演は、「がん哲学」で有名な順天堂大の樋野先生と作家の立花隆の対談
があったので、とても興味をかきたてられていたわけですが、樋野先生は、昨日も連チャンでご登壇です。
で、昨日のイデフォーの方は、それはもう「行ってよかった、面白かった!」

内容の紹介は、例のごとく文章力とまとめ力に問題ありの私なので、印象に残った部分を中心にお伝えしますね。

第一部は、「乳がん治療の最近の話題」として、

■ 最近の乳がんに対する考え方 サブタイプの重視
■ 遺伝子プロファイリングによる予後判定
■ ホルモン感受性のあるタイプへの化学療法適応
■ 最近認可された新薬(フェソロデックス、ハラベン、アバスチン、ランマーク)
■ 今後認可されそうな有望薬(TDM-1, ペルツマブ、ネラティニブ、mTOR 阻害剤)
■ 効果を検証中の薬(抗腫瘍薬としてのビスフォスホネート、ホルモン剤+抗Her2薬、PARP阻害剤)
■ その他(手術、照射)での最近の話題
■ おまけ 再発乳がんは絶対根治不能か

従来の、腫瘍径やリンパ転移の数よりも、サブタイプを考慮して治療を組み立てるべき。
リンパ転移陽性でも、術後に化学療法をやるかどうかについても意見が分かれている。
トリプネガティブでも、特徴ごとに6つのグループに分かれる。
Her2陽性の中にもいくつかグループがあるようだ。

本当にいろいろわかってきているようですが、是非治療薬に生かして欲しいですよね!
(専門用語ビシバシで、ついていくのもやっとでしたよ。)

今後の新薬の話は、Her2標的の分子標的薬が中心で、日本ではあと1~2年以内に次々承認
されそうなのですが、その1~2年が今の私にはとても長く感じます。
でも、こうして目標があるだけでも希望が持ててとてもありがたいです。

mTOR(エムトール)阻害剤は、よくわからなかったのですが、ホルモン剤に耐性ができた人向けの
分子標的薬なのかな?副作用は強めだが、ホルモン陽性の人にとっては画期的な薬らしいです。
商品名は「アフィニトール」。すでに腎臓がんに対して国内で承認されています。

つくづく思うのは、トリプルネガティブ向けの分子標的薬ができて欲しいです。
トリネガは、標的がわからないから標的薬も作れないわけで、早く解明が進んで画期的な治療薬
ができることを切に願います。

最後の項目の“おまけ”も気になりますよね。

『全身再発は治癒不能、だから副作用の少ない治療で緩和・延命が得られればよい、という
考えが主流だが、一方で、全身再発患者の1~3%に、超長期(15年とか20年)
寛解がみられる。中には20年を超す例もあるが、このような例は、若年で全身状態も良く、
限られた箇所の再発である場合が多い。』

・・・・・なるほど。まあ、自分の場合は広範囲な全身転移だから、1~3%には入らないね。
最初からそれは期待していないし、奇跡は信じない派だから私に奇跡は起きないでしょう。
いやいや、すでに全身転移後8年元気でいられたことはプチ奇跡かもしれませんな。

長くなるので、第二部の話は別途で。これがまた新しい切り口で面白かったのですよ。



こうしてまとめるのはたいへんですが、頭の整理になります。どうぞお付き合いくださいね。
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12 コメント

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偶然 (ながなが)
2012-10-22 20:42:33
なんという偶然でしょう!たまたまパソコンを開きポチッとクリックしたら再発転移に関するHPでした。その中にイデアフォー講演会の案内が出ていて、何かな???と思っていた矢先でした。なんてことはありませんが、なんだかプチハッピー
さて、吐き気一過性のようでまずは一安心ですね、
私はおとといからのどがぷちっと痛くて、飲み込んでで痛いほどではないものの指で押さえると痛みが分かるのです。ですが25日からおでんセールがまた始まり、ジャイアンツが優勝すると中華まん30円引きが予定されていて、ことおでんセールは忙しくなるので休めないし・・・早く寝ましょう!さて最近肌が少しかゆかったりして、また顔も粉が吹いたようになったりこれって副作用なのか、季節と年のせいなのか・・そんなことありましたか?
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ふふふ…(ニヤリ) (たぁ)
2012-10-22 23:08:41
アッピアさん、いちばん気になる講演会に行かれたようですね!
副作用なんてはねのけ、どんどんアクティブになられるアッピアさん。師匠!と呼ばせてください(笑)
私たちの望み、『TDM-1』、早く!早く認可して!って思いでいっぱいです。
小さな奇跡がたくさん積み重なったら、きっと大きな奇跡になるはず!
認可されるまで…まだまだ頑張らねば!ですょね。
情報、ありがとうございました!
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講演会 (ひろりん)
2012-10-23 01:50:11
いいですね。
私もこれからいろいろ勉強したいと思っています。
九州でも、そんな最新の情報が学べる機会を増やして欲しいし、
積極的に参加してみたいです。

アッピアさんのブログもとても勉強になっています。ありがとう♪

それにしても、早く退院したい!
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ながながさん (アッピア)
2012-10-23 10:39:10
ね、この講演会のテーマ、気になるでしょ?
場所が家から行きやすいところだったので、思いたって行けたのです。

ながながさん、喉が痛い?私は舌先からのどまで広範囲に最近痛いです。鼻水もタラタラ。普通に考えたら風邪なんでしょうが、私の場合は副作用の粘膜障害ですね。
喉痛はましになったけど、舌はまだピリピリします。

顔のぶつぶつ?もう「ひどいのよ。痒いし。
これじゃあ、アンチエイジングとかいって一生懸命スキンケアしても意味ないよね?あーあ、ため息・・・。
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たぁさん (アッピア)
2012-10-23 10:45:44
弟子よ!修業は厳しいぞ。
「決して恐れません」「いや、恐れるさ・・・」
ヨーダか?

「TDM-1」よりペルツマブの方が早く承認されそうです。
ポイントは、分子標的薬の併用だそうで。
でも高額+高額なので、厚労省が併用は認めないかも。
とにかく私たちは、手をたずさえて、使えるその日まで元気でいようね!そして毎日を・子供との時間を楽しもう!
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ひろりんさん (アッピア)
2012-10-23 10:49:18
今は、全国でいろいろ勉強会や講演会が盛んなようです。10月はピンクリボンだからなおのことかな。
ネットで探して見るとおもしろいですよ。
私もたくさんある中から、選びに選んで参加しています。

退院もうすぐですか?早く家でくつろぎたいですよね。
好きなものもうんと食べてくださいね。
返信する
ダブルキャンサー (ひどりん)
2012-10-23 16:35:30
アッピアさん、副作用に悩まされながらも勉強熱心で尊敬します。
実は私事ですが、2週間ほど血尿が続き、近所の医者から膀胱炎の薬を出してもらっても治らず、11日のハーセプチン点滴の日に 泌尿器科も受診しました。尿、CT、内視鏡検査の結果、膀胱癌と診断されました。泌尿器科の医師は 乳がん転移ではないとの見解です。今後MRIをとり、状況を詳しくみてから 手術内容が決まります。最悪 膀胱摘出 人口膀胱で尿をためる袋をつけることになるかも。
乳がん治療との関連など、来週乳腺主治医に相談に行きます。 同時期に体の中に別のがんが発生することを ダブルキャンサーというそうです。膀胱がんについては知識もなく、情報も少なく、ましてや乳がんとのダブルキャンサーの情報は全く探せず、困っています。。。31日に主治医によく相談してきます。  こうなってくると、西洋医学以外、または 標準治療以外の治療(自己免疫療法とか)も、考えた方がいいのか  と、考えがぶれてきました。。。アッピアさんは 自己免疫療法とか 検討されましたか?   ながながと私事でごめんなさい。
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ひどりんさん (アッピア)
2012-10-23 23:33:20
えーーーーーーっ、膀胱がん?
慰めにはならないかもしれませんが、重複がんは、そう珍しいことでもないみたいですね。
義理の妹が乳がんと子宮体がんです。他でも時々聞きます。

人工膀胱だとやはりQOLの低下が心配になります。
最新の医療器具は進化していると聞きますが。
本当に神様は意地悪と言うか不公平というか、そもそもこの世にいないのかしら。

でも治療法はしっかり確立されているはずだから、ひとつひとつクリアにしていきましょうね。
これから検査・手術とつらいことが続くけど、きっとその先には良いこともたっくさんあるから、心だけでも元気でいてください!

免疫細胞療法は、術後に検討しましたが、よくわからないまま保留にしているうちにさっさと再発して、抗がん剤のオンパレードになりまして。
今はまったく考えていません。考え出すとキリがなくて、それがストレスの元になるのもイヤだったし。

とにかく応援してますから、いつでもここに寄ってくださいね。
返信する
心のよりどころ (ながなが)
2012-10-24 00:30:10
私が乳がんとわかり、再発転移とわかり、完治がないとわかり崖から突き落とされた時、死に物狂いで何かにつかまろうと、初めてブログなるものに出会い、アッピアさんのブログに出会いました。頭の中[死]しか無くて、仕事の帰りの車の中で泣きはらしてました。
あれから月日は過ぎて今は、 副作用の悩みだったり、気持ちの持ち方でお世話になり、そんな中新たに乳がんとわかり不安をかかえる人がまた、アッピアさんのブログに出会われるのを、見て改めて感動と感謝です。
また世の中遠隔操作で犯人にしたてあげたり、なりすまして人を陥れたりする中、このブログによられる人は、自分が大変にもかかわらず、相手を思いやる人たちばかりで、凄いな~と驚いてます。アッピアさんもご自身が大変だったり、辛かったりあると思うけど、ブログを更新してくれて、コメ返信してくれて、どれだけ救われてるかわかりません。自分の副作用の辛さばかり書いて、恥ずかしくなりました。これからも何かあるたびに大騒ぎしてコメすると思いますが、よろしくお願いします。また長くなりました。
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ありがとうございます (ひどりん)
2012-10-24 09:17:47
アッピアさん、早速の返信ありがとうございます。
乳がん患者としては私も8年生ですし、4度の手術を受けて肝がすわっていて、主治医は天下の乳腺名医N先生で、(私も先生とともに築地のS国際病院から旗の台のS大学に転院しました)乳がん治療についてはN先生を信頼し、考えがぶれることもなかったのですが、  転移ではなく膀胱癌なんて聞いたら、さすがに なんでまた私? という感じです。
どうせ 乳がん転移で 先が長くないなら、人工膀胱は拒否したい  なんて考えも。。。 31日にN先生のご意見をよく聞いてきます。

愚痴るところが アッピアさんしかなくて、ついつい 愚痴ってごめんなさい。
免疫細胞療法とか 検索しだすとほんとに何が正しいのかわからなくなりますね。私もかえってストレスになっています。 楽しいことを考えて ストレスをためない事が 一番の免疫力アップですよね。


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