波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

同時多発的副作用

2012-10-29 10:17:00 | 症状
朝方は曇りでしたが、気持ちいい秋晴れになってきました。

私の体調は・・・・悪くはないのですが、身体中に同時多発的な副作用の痛みや痒みがあって、
いわゆるQOLの低下というやつでしょう。

主なものは、

 皮膚障害・・・これは少し酷い。上半身を中心に湿疹と痒み。顔も同じ。皮膚科の薬を塗っても
        治らない。

 爪障害・・・・手の爪はほぼ全滅状態。親指と小指はましだけど、他は先からめくれたりくずれ     
        たり、先っぽをヤスリで整えてケアしてます。
        足の親指は爪の横が肉芽で痛くてびっこ状態。やはり治らない。

 手足指障害・・・手の指の先割れ(亀裂)。今6本やられているけど、これが猛烈に痛い。
         リュウバンをガチガチに塗っているが水仕事ですぐ取れる。しかも水仕事
         が最悪で、コップ洗うのも痛い。もちろんゴム手袋をはめていますが、
         野菜を切る時などは、素手でないと包丁にぎれません。
         もう、泣きながら家事やっています。

粘膜障害・・・10日程前から口の中がピリピリして痛い。舌の前の方と横から喉にかけて、
        痛いです。でもなぜか食欲には影響しません。さすが、秋です。
        鼻水も相変わらずよく垂れます。

排便障害・・・副作用で下痢のでる薬と便秘の出る薬を併用しており、今のところ便秘が
         買っている感じ。とりあえずマグネシウム飲んでいます。


本当はもっと楽しいためになる(?)記事にしたかったのだけれど、愚痴になってしまった。
副作用に加えて、極めつけは皮膚転移だしね。はい、せっせと1日2回ガーゼ交換の処置して
います。今日これから通院なので(早く行け)、その報告といっしょに皮膚転移の様子
もお伝えします。タイケルブ+ゼローダは、しこりにはジワっと効いてきた感じです。

こんな副作用の中でも身体は動けるし、食べることもできるから、毎日を充実させよう、
なんて意気込んでいるんだけれど・・・。
なぜか昨晩は、気持ちが急に凹んで、気が付いたら泣いていました。

落ち込みで泣くのは昨年以来かな。なぜだろう。副作用の指の痛みがピークで、家事が
苦痛でしょうがないのに、ダンナが相変わらず見ないフリをしているからか。
それとも、皮膚転移の恐怖がまた出てきたか、いやそれとは少し違う。
治療と副作用に疲れたか・・・・それはある。
泣いたら少しスッキリして、気分転換に甘いもの食べて、夜は眠れました。

見えないストレスが気づかないうちに溜まっていたのか。
痛みや湿疹が落ち着けば、気持ちも上向きになるのか。

では病院に行ってきます。



ヘタレ全開、家で寝ていたいなあ。でもやはり外の空気吸いに行こう
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22 コメント

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Unknown (じゅん8008)
2012-10-29 10:38:42
時々人間の体はこんなにボロボロなのに
良く食べれるのだな~。(無理してでもね)
と思ったことがあります

人間のそこ力かなぁ・・生きるための

返信する
Unknown (ぷ~姫)
2012-10-29 14:43:38
ここ2ヶ月ほど前から、ブログを読ませてもらってます。ず~っと過去にさかのぼって全て読ませていただきました。

私も持病を抱えています。気持ちが凹んだり、
持ち直したりと…まぁ浮き沈みの激しい毎日を送っています。
人間って生きる為に、自分が置かれた環境の中で食べて、寝て、笑って、泣いて、考えて、この繰り返しなんだなぁって。その中で自分自身がどうありたいかで人それぞれ状況は変わって変わってくるんでしょうね。
アッピアさんは、自分とちゃんと向き合って生きてますね。私としては見習わなきゃならない部分沢山です。
気持ちが疲れちゃったらちょっと休んで、また歩き出してください。

陰ながら、見守ってます!


返信する
うんうん (ながなが)
2012-10-29 19:06:30
泣いちゃったよ、辛いよね、切なくて、悲しくて、この心の苦しみをどこに誰にぶつけたらいいのか、代われないのはわかってる、だけどあなた(ダンナ)も大変だけど、わかって欲しいよね、主婦だから家事をやって当たり前的な考え、辛いんだよ!痛いんだよ!私も休みたいんだよ!副作用がどんなに辛いか、わかる?足が痺れて歩くのも立ち続けるのも お店で立ち続け家に帰ってすぐ夕飯の支度当たり前のように自分はビール、自分だけのペースで ゴメン私も愚痴を言いたかった、誰に言えばいいのか、ストレスがたまり過ぎて、疲れてきた、だからアッピアさんの読んで涙が止まらなかった。ついでに自分の愚痴をコメしてすみません。
治す?進行しないための薬でQOLで苦しめられる。辛いね、
返信する
辛いですね・・・ (ロッキングチェア)
2012-10-29 20:22:08
アッピアさん、こんばんは。

同時多発副作用、どれもこれも本当にお辛いですね。
特に手指、爪がそういう状況では何をするにもとても時間がかかるし、特に水仕事を伴う家事は厳しいですよね。

以前自分のブログで「やるからやらせる」という記事を書いたことがあるのですが、かなり無理してやっても実際に何とかかんとかやってしまうと、家族にはなかなか伝わらないことってあるように思います。
「もう無理、今は出来ない!」と言ってしまうことは出来ませんか。(私は今回言ってしまっています。)

ご主人は、見て見ぬふりなのでしょうか。アッピアさんが頑張って泣きながらやっていらっしゃることを本当のところ、気づいていらっしゃらない、見えていらっしゃらないということはないでしょうか。
以心伝心というのは夫婦の間でもないのかな、と思うことがあります。
これまでずっと無理して頑張ってやってきたけれど、今はどうしても無理、だから今だけ代わってほしい・・・そう言葉にしてしまうことは出来ないのでしょうか。

書きながらとても苦しくなってしまいました。
もしお気を悪くされたら、ごめんなさい。
少しでも一つずつでも症状が軽くなりますように、念じています。
返信する
Unknown (kuri)
2012-10-29 23:08:22
泣きたいときはいっぱい泣いた方がいいよ。
涙は心の浄化作用があると私は思ってる。
告知されたとき、無くの我慢してたときはどん底気分だったけど、泣いたら少しスッキリしたよ。何回もちょっとづつ泣いたかな。
痛みやかゆみも辛いけど、旦那さんの見てみない振りもつらいよね。
男は弱いんだよね~。
なかなか女のように強い男はいないのよ(-"-)
アッピアさんは強いから我慢しちゃうんだよ、色んな事を。
あんまり頑張りすぎないで。

早く症状が落ち着くことを願ってます。
返信する
見えないストレス (ひろりん)
2012-10-29 23:42:55
こんばんは。
いつも励ましていただいて
ありがとうございます。

おつらそうですね。
私より何倍も我慢強いアッピアさんですが、
どうぞきつい時は、遠慮なく?
ここで吐き出してください。
何の役にも立たない私ですが
一生懸命ブログを読ませていただきます。
痛みやだるさがどこかに飛んでいって
穏やかな時間が訪れますように。
返信する
すみません (ながなが)
2012-10-29 23:52:12
あまりにも、気持ちが同じな風に感じてしまい、一気に吐露してしまいました。
読み直せばよかったのに、時すでに遅し、すみません。夫婦って所詮他人だから、気持ちを伝えないとダメなのかもね、
と私も足の親指が爪に圧迫されあたるだけでも痛く、びっこひいてます。
あ~温泉でも行ってエステでもされたいわ~
ハゲでも気にせずいけるツアーでもくまないかしら~
では
返信する
おはようございます! (jenny)
2012-10-30 08:29:26
急に寒くなってきましたね、アッピアさん、大丈夫ですか?
これからの季節、主婦はただでさえ手荒れに泣かされる時期なのに
本当にお辛いと思います。
人間、痛いのも辛いが、痒いのもこれまた辛いんですよね…(泣)。
この辛さは経験が無い人にはわからないですよね…。

私も昨日、何度もコメントを入れては消しました。
私もアッピアさんと、ここにコメントされている皆様と同じ、
日々ストレス(ダンナ)に悩み続けております。
男の人って偉そうにして強そうにして、本当は弱いから…
ウチなんか家族が風邪引いただけで不機嫌になります。
熱を出した子供の看病一つ、抗がん剤治療中のゴミ出し一つ
やってくれませんでした。
私は自分の事を親には告げていないので、娘と実妹だけが
心の支えです。それと、今を同じく闘っている皆様が。

アッピアさんの副作用が少しでも改善される事、いつも祈ってます。
たまには家事放棄して、外に出て、美味しい物食べて…
ストレス発散してください!
返信する
じゅん8008さん (アッピア)
2012-10-30 17:23:51
食べられることには、ひたすら感謝です。
食べられるかtら、気力も持ち直す立て直すことができる、というものです。

人間て不思議なもので、落ちこんでも這い上がれる生き物なんですよね。
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ぶ-姫さん (アッピア)
2012-10-30 17:28:14
はじめまして、ですよね。
記事を全部読んでくれたのですか?お疲れになったでしょう、どうもありがとう。

がんに限らず、持病を抱えていると、家族との関係だったり自分の気持ちの推移だったり、考えること多いですよね。
でもそれだけ弱い立場の人を思いやることができると思います。

私も、自分と向き合おうとしていつもジタバタしていますよ。

ごいっしょに悩んでいきましょう。またいつでも遊びにきてくださいね。
返信する
ながながさん (アッピア)
2012-10-30 17:42:25
愚痴の共有だね。もう、いつも共有してるよね?何のこっちゃ。

手足がしびれても、爪がボロボロになっても、何とか我慢して家事をこなしてしまう、本当はすっごく頑張っているのに。それがいけないのかな。やってしまうからそれが当たり前になってしまうのかな。
ちょっとでも動いてくれるとすごく身体も気持ちの楽になるのに、そうだね確かに座ってごはん並ぶの待ってるよ。
毎晩皮膚転移のケアでバタバタしているのに、痛い辛い、て訴えているのに、横でビール飲んでテレビ見てくつろいでいるよ。違う世界に生きているよ。
そっちの辛くて面倒な世界に引きづりこむな、とでも言っているような。

きゃあ、まだ愚痴が続いていた。これはリコメとは言わないな。

はい、ながまがさん、続きどーぞ!
返信する
ロッキングチェアさん (アッピア)
2012-10-30 18:13:26
最近は、手を洗うのも痛いです。
リュウバンなどの液体絆創膏を塗りたくってしのいでいますが、おかげで部屋がセメダイン臭いことになってます。

家事のことではいろいろご心配いただき、アイデアもいただき本当にありがとうございます。
こういう地味な仕事は、だれかがなんとなくやって自分は余計なことせずに楽したい、と特に男性陣は思うのですね。

「無理だから今だけ代わって」は休日の予定のない主人の体調が悪くない日のみ使えそうです。
が、そういう日はやはり少ないですね。
なので、結局平日はまったくあてにできないないし。
何か良い方法がないか、助さんとも相談しています。
助さんは「一度連れてきて。私が話してみるよ。」と言ってくれています。

この際、息子に家事を仕込んで「イケダン」に育てようかな。いい齢になると人間なかなか変われませんね。

でもあの夜泣いて、その後ここに吐き出したり、助さに思い切り愚痴ったらだいぶすっきりしました。

こんな私ですが、見捨てないでくださくさいね。
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kuriさん (アッピア)
2012-10-30 18:22:20
そうだね、泣くことは悪いことだじゃないね、女性には許されている特権かな。

そうか、kuriさんも告知の時はずいぶん辛い思いして我慢もしたんだね。
当たり前だよね、辛くないわけないもの。ここにいるみんなもそろぞれ状況は違うけど、そんな辛さを乗り越えてきた、あるいは乗り越えようといているんだね。

でも、病気妻と看病・家事しない夫、の話はよく耳に入ります。この前助さんとも話していたのだけれど、男はn
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kuriさん(つづき) (Unknown)
2012-10-30 18:30:18
失礼、続きです。

男はねえ。確かに逆境に立たされると女はなぜにこんなに強くなれるのか。なーんて。ま、女はその代わり我儘だけどね。

私はぜんぜん我慢強くなくて、だからすぐここで愚痴愚痴してるのよ。

まあ、ボチボチいきますわ。知ってのとおり、根は単純(?)でいい奴なので!

はやくランチいこ!
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そうそう! (ながなが)
2012-10-30 19:10:39
全くそのとおり!もう、ランチするしかないよ、これは
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笑い療法 (ひどりん)
2012-10-30 22:45:51
副作用の辛さよくわかります。。辛いですね。
私も、先日、 気持ちも状況も理解しないで とんちんかんな反論するダンナにぶち切れました。
落ち込む気持ちから救ってくれるのは、やっぱり友人です。今日は友達とランチして たくさん笑ってきました。膀胱癌にも負けずに前向きに治療していく勇気をもらいました。毎日笑って、免疫力あげたいですね。明日は 乳腺の診察。乳がんと膀胱がん、同時に治療するのかな~?
アッピアさん、おいしいもの(お口に優しいもの)食べて、元気出してくださいね。
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ひろりんさん (アッピア)
2012-10-31 11:41:03
ご心配おかけしております。
考えてみたら、ひとつひとつは大した副作用ではないし、骨髄抑制のような深刻さもないので、スルーされがち。
でも生活の不便や痛みのストレスは相当です。
オキシコンチンの麻薬も全く効かない指のひび・さかむけ。手強いわ。

本当にここのみなさんはお優しい!私のくだらない愚痴にも丁寧にお言葉をかけていただいて。

これからも愚痴聞いてくださーい!
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ながながさん(2回目) (アッピア)
2012-10-31 11:47:07
ながながさんは、足のしびれでびっこなのねえ。
しびれも辛いよね。感じないのだから本当に気をつけないと転倒したりケガのもとだわよね。
手はヤケドなど気をつけないとね。

そうだねえ、副作用癒しツアー、いいなあ。
もちろん露天風呂付き部屋よ。骨転移・皮膚転移向けには、オーダーメイドのマッサージ。
そしてお顔のエステ。アロマ&ミュージック付き。
あーーーー、うっとり~!
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jennyさん (アッピア)
2012-10-31 12:23:59
痛みと痒みの辛さ、こうして共有していただけてどんなに慰められているか、ありがとうございます。
痒みが強い時は、薬塗るより冷やすのがいちばんですね。
それと、痛みと痒みが同時にきた場合、痒みは感じなくなるそうです。脳が、身体に大事な方のシグナルを優先させるそうです。不思議ですね。

jennyさんのダンナさん、そうなんですか。なぜ男っこうなんでしょ。ウチも私が体調悪くて機嫌悪くなると、いっしょに機嫌悪くなるのよ、子供よねえ。
子供の看病もそうそう、これはすごくたいへんで疲れる作業ですよ。ゴミ出しぐらいはやってくれないとね。

さあ、ストレス発散のための楽しい美味しいこと考えましょ!
また愚痴大会やりましょう!
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ひどりんさん (アッピア)
2012-10-31 12:31:02
ひどりんさん、自分の多重がんなど、厳しい状況を必死になって受けとめようとしているのに、寄り添ってくれないダンナさん、がっくりくるよね。

でも同性の友人ならわかってくれる、わかってくれなくてもわかろうと努力してくれる。それがこちらにも伝わるから嬉しいのです。

病状が悪かろうと、心はフリー、たくさん笑ってがんを吹きとばそうね。
また来てね。
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Unknown (きりりと)
2012-11-04 18:59:02
同時多発的副作用・・・読んでいても辛くなるほど大変そうで心が痛いです。

手が爪が痛いのは何をしても手を使うので本当に困りますよね。
しかもダンナさん、見ないふりって・・・(泣)

辛い時は泣いて、吐き出すことって本当に大事だと思います。ブログでもどんどん吐き出してくださいね!
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きりりとさん (アッピア)
2012-11-05 22:42:41
ダンナの見ないふりは許されないよー、子供がマネするではないかあ。

というわけで、今日の記事に書きましたが、話し合いをしてみました。
でもそんなに急に変われないから、あきらめずじっくり取り組みます。

お言葉に甘えて、時にはここに思い切り吐き出しちゃいます。
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