先週末は再発患者の会がありました。毎月集まっているのだけれど、
先月は地震の影響でお休みだったので2ヶ月振り。
年度の初めということもあり、普段より多い15人の出席。
初めて参加の人も1人いました。
進行の人や電話窓口の人を決めたり、会の運営方法を話し合ったり。
私も過去にいくつかの患者会的なものに参加してきたが、この会は長続きしているなあ。
年齢的には私は最若手のグループで、一回り上の方たちや、お孫さんいらっしゃる方も多く、
最初は話が合うかなあ、と思ったこともあったけど、まったくのき憂でした。
年齢や家族構成などに関係なく、悩みはそれぞれ。
ここでは、家族や友人にも話しにくいことも、思い切り話せるところがいい。
同じ病気でも、再発転移している人とそうでない人では思いや悩みが違うから、
「再発者の集まり」というのがいいのだ。何年も所属していると、亡くなる方も
出てきて、悲しいやるせない思いもするが、それは会の性格上しかたない。
集まりの時は、それぞれ自分の現況を報告。疑問や悩みも、みんなで話しあったり
アドバイスしあったりして、なるべく解決に導いていく感じ。
体験者同士の話の内容は濃いし、アドバイスも即役立ちそうなものばかり。
すごく良く機能していると思う。
患者会については、人によっては、合う合わない・好き嫌いがあるが、
私はここ数年心のよりどころになっている。
毎回楽しい雰囲気で、お互い遠慮せず自由に話せる雰囲気がある。
これも、今まで会の運営に尽力してこられた代表の方のおかげであり、
本当に頭が下がります。
2時間強の会の後は楽しいランチ。もちろん病気の話だけではなく、
プライベートやダンナの愚痴や、趣味、世間話などおしゃべりに花が咲く。
今回ひとつ発見というか。
再発して、胸膜播種、肺多発転移、癌性リンパ管炎、骨多発転移などなど、
一時は咳もひどく体調も良くなかったというイルカさん(呼び名に意味ありませんが)。
アブラキサンが効いていて症状が安定している。とてもうれしい報告だ。
傍目には病状が心配される状況だが、ご本人は病状に一喜一憂していないらしい。
「検査結果聞くときドキドキしたり、結果が悪くなったりしこりが大きくなったり
したら落ち込んだり不安になったりはあまりないんですか?」
「うん、あんまりないかな。病状より、自分がしたことや言ったことに、何でこんな
ことしたんだろう、とかで落ち込むことはあるけど。検査結果は、どれどれって
いう感じで見るよ。」
なるようにしかならないし、抗がん剤もやってみないとわからないんだから、やる前から
効かなかったらどうしよう、とか考えないとのこと。
うちのダンナと同じタイプなんだな。私もそうありたいんだな。
病状に左右されずに、つまりは、自分の生活や目の前の楽しみをがんに奪われたくないってこと。
でもそれは結局自分次第。ありふれた言い方だけど、自分の気持ちの持ちよう。
これは、しつこいようだけど、私の課題なんだよね。
日々、楽しみを見つけて・・・。
熱いコーヒーで旅番組のビデオ見る、
ピアノであの曲を練習する、
学校のボランティアで子供たちの笑顔見る、
日経新聞じっく読んで、ダンナと政府批判に花を咲かせよう、とか
転移ライフを乗り切るコツだね
日々の自分らしさを失いたくない・・・。
1日1回、クリックお願いします。励みになります。
先月は地震の影響でお休みだったので2ヶ月振り。
年度の初めということもあり、普段より多い15人の出席。
初めて参加の人も1人いました。
進行の人や電話窓口の人を決めたり、会の運営方法を話し合ったり。
私も過去にいくつかの患者会的なものに参加してきたが、この会は長続きしているなあ。
年齢的には私は最若手のグループで、一回り上の方たちや、お孫さんいらっしゃる方も多く、
最初は話が合うかなあ、と思ったこともあったけど、まったくのき憂でした。
年齢や家族構成などに関係なく、悩みはそれぞれ。
ここでは、家族や友人にも話しにくいことも、思い切り話せるところがいい。
同じ病気でも、再発転移している人とそうでない人では思いや悩みが違うから、
「再発者の集まり」というのがいいのだ。何年も所属していると、亡くなる方も
出てきて、悲しいやるせない思いもするが、それは会の性格上しかたない。
集まりの時は、それぞれ自分の現況を報告。疑問や悩みも、みんなで話しあったり
アドバイスしあったりして、なるべく解決に導いていく感じ。
体験者同士の話の内容は濃いし、アドバイスも即役立ちそうなものばかり。
すごく良く機能していると思う。
患者会については、人によっては、合う合わない・好き嫌いがあるが、
私はここ数年心のよりどころになっている。
毎回楽しい雰囲気で、お互い遠慮せず自由に話せる雰囲気がある。
これも、今まで会の運営に尽力してこられた代表の方のおかげであり、
本当に頭が下がります。
2時間強の会の後は楽しいランチ。もちろん病気の話だけではなく、
プライベートやダンナの愚痴や、趣味、世間話などおしゃべりに花が咲く。
今回ひとつ発見というか。
再発して、胸膜播種、肺多発転移、癌性リンパ管炎、骨多発転移などなど、
一時は咳もひどく体調も良くなかったというイルカさん(呼び名に意味ありませんが)。
アブラキサンが効いていて症状が安定している。とてもうれしい報告だ。
傍目には病状が心配される状況だが、ご本人は病状に一喜一憂していないらしい。
「検査結果聞くときドキドキしたり、結果が悪くなったりしこりが大きくなったり
したら落ち込んだり不安になったりはあまりないんですか?」
「うん、あんまりないかな。病状より、自分がしたことや言ったことに、何でこんな
ことしたんだろう、とかで落ち込むことはあるけど。検査結果は、どれどれって
いう感じで見るよ。」
なるようにしかならないし、抗がん剤もやってみないとわからないんだから、やる前から
効かなかったらどうしよう、とか考えないとのこと。
うちのダンナと同じタイプなんだな。私もそうありたいんだな。
病状に左右されずに、つまりは、自分の生活や目の前の楽しみをがんに奪われたくないってこと。
でもそれは結局自分次第。ありふれた言い方だけど、自分の気持ちの持ちよう。
これは、しつこいようだけど、私の課題なんだよね。
日々、楽しみを見つけて・・・。
熱いコーヒーで旅番組のビデオ見る、
ピアノであの曲を練習する、
学校のボランティアで子供たちの笑顔見る、
日経新聞じっく読んで、ダンナと政府批判に花を咲かせよう、とか
転移ライフを乗り切るコツだね
日々の自分らしさを失いたくない・・・。
1日1回、クリックお願いします。励みになります。
おー、気持ちの切り替え早いじゃないですか。
でも辛くなったら、周りに甘えてくださいね。
それから、骨の痛みは何とでもなります。
まず、ゾメタで骨転移治る人もいるし、痛み止めもたくさんあるよ。
痛みさえ押さえられれば、骨転移恐るるに足らず!
再発者の患者会、ネットで探してみては?
きりりとさんに合った集まりが見つかるといいですね。
転移の不安はどうしようもないけど、それはそれとして、
目の前のことを楽しめるようになれば、こっち
のものだよね。
去年の暮手術なら、時間もあまりたってないし、これからまだまだ元気になれると思うよ。
また遊びにきてください。
以前からアッピアさんのブログを読み逃げしてましたが、コメント頂けて、これからは堂々とコメントさせてもらえます!
私も今までは心配性で、先のことを考えて不安になっちゃう取り越し苦労タイプでした。
でも、こうなっちゃったら悪いように考えるだけ時間がもったいない!!て思えるようになりましたよ。
これもある意味病気のお陰?!
痛みがある時は不安になってしまう時もあるだろうけど、その時はその時。
アッピアさんの長~い転移ライフ、お手本です!
それにしても、「再発患者の集まり」っていいなぁ。うちの近くにもないかな?