波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

最高の医療をうけるための患者学

2012-03-22 14:54:38 | 
「最高の医療をうけるための患者学」という本を読みました。
著者は、チーム医療の本家アメリカの超有名がん専門病院の准教授である上野直人氏。
これだけでも興味あります。



巻末のまとめを載せますね。




私にとっては、ステップ7、8、9が読み応えがありました。

いくつか印象に残ったフレーズ。(一部要約・編集)

・大切なことは、あなたが自分にとって何が大事か、優先すべきことは何か、手術後の人生を
 どう考えているのか、きっちり自己分析をしておくことです。
 ・・・・・・あなたが医師に質問することで、あなたにとって何が大事か医師に伝わり、医師は
 説明していなかった別の可能性に気がついて、より多くの選択肢を提示してくれるかもし
 れないのです。
 ・・・・・・あなたが手間を惜しまず、きちんとした質問を続けていくことは、よき医療者を育て
 ることにつながるのです。
 「答えてくれる医療者を作れるかどうか。」は、患者自身の努力が不可欠です。
 
・がんに限らず、治らない病気、例えば糖尿病や高血圧などの病気は、現代の医学では完治する
 ことはむずかしい。また、けがで手足を失ったり、虫歯も元通りには治せない。
 それでも皆病院にいき、歯に詰め物をしたり、けがであれば義足や義手を作るかもしれないし、
 リハビリも行う。慢性疾患の場合は、日常生活を快適に過ごし、命にかかわるような状態まで
 病状が悪化しないようにコントロールするのが治療の目標に なってくる。
 ・・・・意識していないかもしれないが、治らないことを自然に受け入れ、けが、病気、虫歯などと
 付き合いながら、病院に通い、多くの人は普通の生活を続けている。

 だから、がんも仮に治らない場合であっても、普通に生活が送れるように、病院に通い治療
 する必要がある。治らないなら延命治療はしない、ということではなく、治療の
 「ゴール(目的地)を考える」ことが大切である。

→アッピア感想:ここでいう「ゴール」とは必ずしも「完治」ということではない、ということですね。
確かに私も8年間、慢性がん患者として通院していて、まあそこには「死の影」が全くないわけではない
のだけれど、普通の生活を送る、ということに重きを置いて治療をしていることは間違いないなあ。

・僕の患者さんの中には、治療を続けながらも、がんが進行している方も大勢いらっしゃいます。 
 そのような人の中で、長くがんをコントロールし、闘病している人は、がんを生活の中心と
 せずに、治らないからと絶望せず、つねに治療の選択肢の中からみずからのゴールを見つけ
 ている人たちです。ゴールは治癒であることもあるし、そうでないときもあります。一年で
 も二年でも長くがんをコントロールすれば、また新しい治療が開発され、選択肢が増えます。
 先のことはわかりませんが、希望はあります。希望こそが最大の薬だと、僕は臨床医として
 確信しています。

以上


 長く闘病していると、時にどこを向いて治療していいるのかわからなくなることがある。
なんかこの本を読んだら、そんな不安が少し和らいだ。概ね今まで通りでよいのだと。

 

もうわかっているつもりでも、改めて考えたり振り返ったりすることも大事だと思いました。
これからも、いいな、と思ったものさがしてUPしていきますので、応援クリックよろしくお願いします。

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12 コメント

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本当にそうですね (ロッキングチェア)
2012-03-22 21:53:47
アッピアさん、こんばんは。

遠隔転移が判明して、即、抗がん剤治療を開始しましょう!と言われた時、とても心に残っている当時の主治医の言葉があります。

「抗がん剤治療を始めたら、その治療を生活の一部に組み込むようにしないと、精神的に辛くなります。ああ、私は抗がん剤をやっているのだ、と必要以上に思わず、なるべくごく普通にその治療を自分の生活に組み込んでいくことが大事です。」と。

今、エンドレスの抗がん剤治療を続ける身となり、その言葉を何度もしみじみと噛み締めています。

本当に、医療は日進月歩。特に乳がんの薬の多さと進歩の速さは、患者さんが多いことからとても恵まれていると思います。
「一年でも二年でも長くがんをコントロールすれば、また新しい治療が開発され、選択肢が増えます。先のことはわかりませんが、希望はあります。希望こそが最大の薬だと確信しています。」この言葉を信じて、細く長くしぶとく治療を続けていきたい、と改めて思います。
ご紹介、どうもありがとうございました。
返信する
読んで見ます! (日光植物園)
2012-03-22 22:18:15
アッピアさん、良い本を紹介してくださりありがとうございます

昨日は息子の卒業式でした。4月から社会人です。
小学生の時はよく東京の大学病院に同行させ待合室で待たせました。

子供の成長と闘病が一緒でした。
いつも希望を持ち明るい方を見つめ進んで行きましょうね。
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そそられました! (たぁ)
2012-03-22 23:13:05
早速、読んでみます。
ご紹介くださりありがとうございます!
返信する
私も読んでみます (しじみ)
2012-03-23 15:04:14
放射線治療が、先日終わり、一息つきましたが、これからです。アッピアさんの、ブログはさりげない毎日の中で、強い気持ちを持って、子育て頑張っていらっしゃるのが、わかるようです。きっとステキなお母さんでしょう。ブログで励まされています。
返信する
興味のわく題名ですね〓 (ながなが)
2012-03-24 08:51:23
今月は仕事が忙しく、卒業式に合わせてかつらを新調しようと思ってたのですが、それもできず、写真に写った我が身をみてビックリ パンパンの顔 髪型だけではないものの少しでも髪型でカバーしてもらわないと
さて 私も抗がん剤エンドレス組 今はまだ割りに普通になんとか生活してるけど いつどうなるのか、不安だけど 今を 大事に少し先の楽しみを持って、また新たな治療に出会えるように、大切に生きたいです。いつも ありがとう(^_^)v
返信する
ロッキングチェアさん (アッピア)
2012-03-24 17:54:42
そうなんですよね、「希望こそが最大の薬」とはいい言葉だなあ、と思います。

治療のための生活ではなく、普段通りの生活を送るための治療、通院ということですよね。

気負うことなく、「生活者」としてこれからも
過ごしていきたいです。

返信する
日光植物園さん (アッピア)
2012-03-24 17:57:43
息子さんのご卒業おめでとうございます!
親として一安心といったところなのでしょうか。

闘病と子育てが一緒、まさに今の私です、現在進行形です。

先輩を見習って、私も見届けたいです!
返信する
たぁさん (アッピア)
2012-03-24 18:01:29
本からもちょっとしたヒントを得られますよね。
元気になれる本はどんどん読んで、いいものがあればまたご紹介しますね。
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しじみさん (アッピア)
2012-03-24 18:12:28
放射線治療が終わったんですね。
そうです、一休みして、今までやりたくてできなかったことなど初めてみてください。

最近は、子供に助けられていることも多いです!
返信する
ながながさん (アッピア)
2012-03-24 18:16:37
息子さんのご卒業おめでとうございます!
別れと出会いの季節なんですね。

こういうひとつひとつの節目を大事に過ごしたいですよね。

生活のための治療・・・だけど、通院や検査など疲れることをいかに生活の中に溶け込ませて、
楽しいことを阻害されないようにするか、今年もいろいろ工夫してみます。
返信する

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