波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

昨日今日の体調・・・少々不安定

2011-03-09 22:41:29 | 症状
熱が出た一昨日の夜からやはり体調が不安定だった。
昨日の朝は、頭痛とムカムカがあり、ロキソニンとオキシコンチンと吐き気止めのナウゼリンを飲む。
昨日は午前中、小学校のパソコンルームでのボランティアに行く予定があり、
この体調はマズイなあ。家出るまで1時間半。
それまでに不快な症状が落ちついてくれればよいが。
祈るような気持ちで洗濯物を干すが、良くなるどころか、なんかだんだんキツクなってきた
こりゃ無理だな。観念して、今日ボランティアに入る先輩ママさんにメールで事情を伝え、
休むことに。ボランティアなので、無理する必要はないのだが、おかげで先輩ママさんは2人
分の仕事になる。特に今週は印刷ウィークで、ただでさえ作業が多い。本当に申し訳ない。
ドタキャンなので、詳しく事情を説したいところだが、当然のごとく歯切れは悪い。
「無理はしないで。」と言ってくれたが、ホント、ご迷惑おかけしました。

午前中はダラダラしていたが、どうも体調が戻ってこない。
うーん、そうだ、手持ちの、抗がん剤用強力吐き気止めカイトリル&デカドロンを
飲んでみようかな。看護師助さんに相談しようと病院に電話。
助さん「うーん、ムカムカの原因は何だろうね。オキシコンチン増量のせいか、
ジェムの副作用か、あるいは、ロキソニンの飲みすぎで胃が荒れてるんじゃない?
胃カメラで調べて原因ハッキリさせた方がいいかも。そうしないとロキソニンも
安心して飲めないよ。」
私「胃カメラはいやだー、半年前に検査したばかりだし。」

とりあえず消化器系の吐き気止めプリンペランを飲み様子をみる。
夕方に、助さんから電話がくる、有難いことだ、わざわざ電話で様子を確認してくれる。
ムカムカ感と頭痛は小康状態。夜はお風呂に入り、ロキソニンを飲んで少し落ち着く。
夕飯は、子供は大好きなシューマイ(冷凍)で手抜き、父さんはカレー3日目でさらに
手抜き。オーケー!
明日(今日のこと)も午後、学校の学年最後の保護者会がある。出席できるだろうか。

今朝起きたら、やはり頭痛がする。でもムカムカ感はないようだ。ロキソニンで様子見。
時間が経つにつれて、頭痛は改善、お昼頃にはだいぶ復調してくる。保護者会は行けそうだ。
よかった。保護者会無事出席し、子供の外遊びにつきあい、通常の自分に戻った感じ

明日は学校の1時間目のパソコン授業のお手伝い、そのまま病院で抗がん剤のフルフルデー。
この調子なら頑張れそうだ。お願いしますよ、体調さん。

体調の波は確かにあるけど、そして体調悪いとすべてがネガティブになって、自信喪失になるけど、
その場を何とかしのいで、気分転換などして、必要以上に落ち込んだりうろたえたりしないようにし、
そうすれば必ず体調は戻ってくる。その手助けをするためにクスリは積極的に的確に使えばいい。
いつもその繰り返し。少しずつそのやり方が出来てきたかも




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美容院で、ムカムカと寒気・眠気

2011-03-07 21:49:32 | 症状
今朝は快調にスタート、痛みも熱もなさそう
今日は、午前中美容院を予約してある。カットとカラーリング(白髪染めですな)、
ジェムザールは脱毛ないし、春に向かって、髪型も少し変えて気分も春めいていこう
と思ってました。

ご指名の美容師と、どういう髪型にするか、少しウキウキしながらお話しする。
そして、カラーリングへ。雑誌パラパラ見ながら、あら、VERY持ってきてくれたのね、
サバの読み方ナイスね、40代には30代雑誌よ、気分いいもん
あー、なんか強烈に眠い、頭がボーッとする。これはオキシコンチン2錠のせいだな。
しかたないな、あれ~、なんか少しムカムカする。あわてて雑誌閉じて、目をつぶる
うーん、やっぱりムカムカする。これもオキシコンチンの副作用かな。待てよ、ジェム
の副作用かな。ヤバイなあ。寒気までしてきた。熱もあるの?
カラー、カットであと1時間半ぐらいかかりそう。
目をつぶって、ひたすら嵐が過ぎるのを待つ。

「大丈夫ですか。」
 さすがに様子がおかしかったか。
「はあ、風邪気味でクスリのせいだと思います。」
「何かあっったら、言ってくださいね。」

「お待たせしました、お流ししますので、シャンプー台の方へどうぞ。」
 おーっと、シャンプー台?フラット寝できないんだった、短い時間なら何とかなるかな、
 シャンプー&頭皮マッサージ気持ちイイ~ムカムカもどこかにいってしまった。
 今日は空いているからか、アシスタントではなく、美容師自らシャンプーしてくれて、
 レベルが高いぞ、いいぞ!骨も背中も痛くならなかった。

 さあ、お次はカット。
 あれ~、またムカムカ感が。つ、つらい。
「クスリで眠くなりましたか、ゆっくりしてくださいね。」
 ちょっと違うけど、やさしくしてくれてありがとう
 事情察してか、スピーディにカットしてくれる。
 ひたすら目をつぶって耐える。

「前髪はこのぐらいでよろしいですかね。」
 前髪についてはいつも細かく注文しているので、すかさず聞いてくるが、
 今日はどうでもいい。
「あ、これでいいです。はい、すごくいいです。」
ドライヤーでセットして、鏡持ってくる。後ろの長さ確認して。
あー、終わった、早く帰りたいよー。頑張ってにこやかにお礼言って、寒い雨の中
一目散に家へ
今日は、美容師さんとまともに会話もせずに、残念。カットもいい感じに仕上がったのに、
もう少し愛想よくてもね、今日はしかたないな。

家にたどりついて、ナウゼリン飲んで、休んで、軽くトーストの昼食。
やっと落ち着いてきた。
ところが、夕方にまた少しムカムカが。
看護師助さんに電話して相談。
今度は夜7時ごろ、昨日とだいたい同じ時間に発熱、37.6度。
寒気してたもんな、もーいやだ

結局、原因は、ジェムかオキシコンチンかわからない。どちらにしてもこれから付き合って
いくクスリたちだから、うまくコントロールしないと。

昨日のカレー食べて早めに休もう。食べられるだけありがたいわ。




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筋肉痛?発熱も!

2011-03-06 22:53:07 | 日記
今朝起きたら、身体のあちこちが痛い。筋肉痛?
肩、背中、腰、太もも。昨日何かやったか?
引っ越しの手伝いとか。思い当たるフシがないので不安になる。
頭痛もある。もしかしてインフル?
よくよく思い出すと、ひとつ心当たりがあった。
「股関節ストレッチ」テレビでやっていたのをまねたのだが、結構キツイです。
再度ポーズをとってみると、なるほど丁度痛くなっている筋肉を使っている。
まあ、原因がだいたいわかったのでホッとする。
健常者ではなんてことない痛みでも、何でもがんに結び付けてしまうのよ。

いつもの痛み止めを飲んだら、落ち着いてきたので、
予定どおり息子の自転車を見に行く。

その後は体調もまあまあで、よかった、と思っていたが、
夕食食べる頃から、なぜか寒けがする。
明日冷えるの?なんか身体が変。念のために熱を計ると、
37.8度!えーっ、熱?どうりで寒気がするはず。一応ロキソニンを飲む。

それにしても何の熱だろう。風邪?ジェムザールの副作用?
咳など風邪の症状は今のところない。
まあ考えてもしかたないので、様子を見るしかないか。
明日のことは明日考えよう。日常の予定をこなすことができればよいが。
まあ何とかなるでしょう。





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点滴用ポートのおそろしートラブル

2011-03-05 22:36:19 | 治療について
今朝、初めて、オキシコンチンを2個(10mg)飲んだ。いつもの倍量。
今日は、近所の買い物ぐらいで大した用事もなかったので、試してみたのだ。
人と会う約束しているような日だと、副作用が強く出て、会話の最中にボーッと寝て
しまったりしたら大変だ。
結果は・・・快調でした。多少ボーッと感はあるものの、痛みも抑えられていて、
家事・用事ははかどったわ。痛くないってステキ夜はいつもどおり5mgでいく。
いきなり夜も倍増はやはり抵抗があるし。
そうそう、昨晩初めて試した電気毛布の方は・・・?
寒かったから、暖かくて快適だったけど、痛みは出たし目も覚めた。
やはり姿勢の問題なのね。枕の高さやクッション工夫がもう一段いる。
電気毛布はポカポカだからそのまま使おう。
だけど、寝ている間は本当に低温にしておくのがいいわ。

ジェムザールの血管痛の件は、点滴用のポートで解決できないのか、
というコメントがあったのですが・・・。これにはいろいろありまして。
実は、右鎖骨下に、ポート埋めて使っていました。2年前まで。
ナベルビンやっていた時期ですが、使い始めて1年経つか経たない頃、
ポートで点滴落としたの日の夜に、ポート周辺が赤く腫れて痛むように
なったんです。ひどい時には高熱が出て、ポート周辺は激痛に
あわててロキソニンなど飲んで抑えていたが、2回ほど続いて、
主治医と相談の結果、感染かポート自体に問題があるかも、
ということで、撤去手術しました。
その後は、従来通りに腕から何回も針刺して、未だに苦労しているのですが・・・。

で、ポートの方は、管(かな?)に亀裂がはいっており、
そこから液が漏れていたことがすぐにわかりました。
液って、生食じゃないですよ、ハーセプチンならまだしも、
あのナ・ベ・ル・ビ・ン!ですよ!!!おそろしいー
微量でも液漏れすると、腕が腫れあがるあの刺激が強くて有名なナベルビンが、
ポートの管から漏れ出ていたと思うと、よく生きていたなあ、かも。
責任の所在は説明受けず、メーカー側に調査出したらしいが、病院側からは
それきり。こちらも面倒で気力もなく、それ以上追及していない。
もうポートはこりごり
そういう状況だから、先日、ジェム始めるにあたって、
再度ポート埋め込みの話が出た時には、不機嫌になって、無視してしまった。
大人げない?説明が先でしょ。

まあ、ジェムの血管痛もつらいから、
追々考えなければいけない案件ではありますねえ

気分を変えて、明日は息子の新しい自転車買いに行きまーす。




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診察と初ジェム・・・血管痛が。

2011-03-04 18:18:50 | 診察
昨日は診察日&ジェム初日。
一昨日苦しんだ痛み、夜にはだいぶ落ち着いていたんだけど、朝も大丈夫だった。
いつもの痛みレベル、10段階の2か3ぐらい、一昨日は7か8だったもの。
この痛みの10段階、最近数値化するのも慣れてきた。オキシコンチン使うようになると、
いつも看護師から聞かれるから、痛いとすぐ数字が頭に浮かぶよ。

採血して、診察室へ。
「こんにちは。」「あ、こんにちは。」
私「・・・!」先生「・・・
“せんせー、前髪が・・・。髪型変えたんですね、イメチェンですかあ?”
と軽口たたこうと思ったら、
「昨日の痛みでお電話された件、やはりオキシコンチンのベース量を・・・、
 夜間の痛みの対処法は・・・。」
と矢継ぎ早にくるから、言・い・そ・び・れ・て・し・ま・っ・た・や・ん・か!
センセー、実は恥ずかしかった?だから先手打って、話し機関銃掃射した?

痛みについては、
オキシコンチン を 夜か昼に倍増5mg → 10mg。
オキオーム(とんぷく)を、2.5mg → 5mg に増量。
増量するかしないか、オキノームの回数などは、自分で判断する。
ということになりました。増量については、麻薬ゆえの抵抗感はまだあるけど、
主治医曰く「蓄積性のある薬ではないので、痛ければ飲んでください。痛みが脳で
記憶されないよう、痛みは忘れ消し去るのがいいのです。痛いからがんが悪くなった
と考えないように。」
だんだん理解できてきた、しかし、まだ薬増やすのには抵抗ゼロとはいかない。
そうそう、寝るときの痛み対策で、電気毛布買いました。これを背中に敷いて
今日から試してみます

「採血の結果です。」
「あーーー、白血球が4990!!!、こんな数字、超久々に見ました
2000~3000が定位置だったから。抗がん剤休んでいた効果ね。
まるでがん患者でないみたい。他の数値もなんか健常者だよ、うんうん。
しかーし、がーーーん、やはりCEAは順調に上がっていた。“7”
昨年後半から微増し続けてる。まあしこりの成長や骨の痛み考えると、想定内やな。

主治医「ジェムザールで長く効いてほしいですが、もし効かないようなら、アブラキサン
良さそうです。」(なんかジェムに期待薄なの?)
しかも前回はタイケルブ宣伝して、今回はアブラキサン、週替わり商品なのね、
そうじゃなくて、最新情報教えてくれてるのよね。有難いです。
「まずは、これで頑張ってみて、CEAの数値を戻していきましょう。」

4月下旬ぐらいにCT捕りましょう。
「GW前ですね、石垣島行く前か・・・。去年もGW前の検査で引っ掛かって、
 なんかトラウマですねえ
「じゃあ5月にしますか。」
「いいえ、4月でお願いします。先送りも嫌です。」
最後に、主治医
「まあ、また抗がん剤ですが、付き合っていきましょう。」

点滴室で、初めてのジェムザール。
まずは、吐き気止めやステロイド剤入れて(15分)、それからジェム45分。
ジェム入れ始めてから10~20分経って、噂の血管痛が!点滴入れてる血管から
10センチぐらいがじわじわ痛む。あわててホットタオルで腕を温める。
そうすると、血管が開いて痛みが和らぐそう。多少は和らいだが、やはり痛む。
点滴パック見ながら、早く終わらないかな~。
すると今度は、リクライニングで同じ姿勢で座っていたからか、左肋骨の背中側
が痛くなってきた。腕と背中ダブルの痛みで、顔が歪むつ、つらい。ここ病院でしょ。
何とかして。あー、やっとジェム終わった、毎回こんなだと対策考えねば。
点滴はずしたらすーっと痛みがひいて、椅子から立ち上がって身体動かしたら、背中の
痛みも和らいだ。ふーっ。

終日の病院も、処方箋もらって終わり。
今日はひな祭り、帰れば雛ずしが待ってる、ばあちゃんありがとう

この日はすごい晴天で、通院だけではもったいないので、病院行く前に後楽園の梅を見て
きました。5~7分咲きで、春を感じてきました


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今日は一日中痛かった&映画

2011-03-02 23:20:00 | 痛みについて
タイトルどおり、今日は朝から痛かった。
もう痛い話題はうんざりだけれど、本当にうんざりの一日だよ。
朝からの痛みは、痛み止めを続けさまに飲んでも一向に収まらず、夜まで続き、
夕方不安になって病院に電話して、看護師助さんに相談しました。

 今日飲んだ痛み止め 6:30   オキノーム  2.5mg(いきなりとんぷく)
           7:30  ロキソニン
           8:20  オキシコンチン 5mg
           13:10  ボルタレン
           17:00  オキノーム   5mg
           20:20  オキシコンチン 5mg
           寝る前  ロキソニン(予定)

 これだけ飲んで、やっと夜遅い時間になって少し落ち着いてきた。
 この先どうなってしまうんだろう。
 痛みが強いと、イライラして、子供にもあたってしまう。
 理不尽な叱られ方されて かわいそうな息子。
 きっと、痛くて機嫌悪いこともお見通し。子供に甘えている私。

 そんなついてない日だったけど、悔しいから、予定通りひとりでふらっと
 映画に行ってきた。
 「ナルニア国物語 第3章」
  1・2章はもちろん見ていて、けっこうハマってしまった。原作有名なファンタジー。
  4人兄妹の冒険物語。今回は3D,メガネなし。でもアバター程の迫力はなかったな。
  映像きれいで、そこそこ楽しめました。
  その後川崎ラゾーナぶらついて、春物のベージュのカーディガン買ってしまった。 
  そしておひとりさまランチは、鯛茶づけ美味美味。
  次見たい映画は、クリントイーストウッド監督の「ヒア アフター」と、
  アカデミー賞取った「英国王のスピーチ」。またぶらっと行ってこよう。

 それでも、映画観ている時や買い物している時も、痛みは感じてるんですよ。
 痛みがあっても、楽しみは邪魔されてたまるか、という意地かしらねえ。
 まだ意地張っていられるだけの余裕はあったわけですけど。

 明日は診察日。痛みのコントロールしっかり相談しよう。
 それから、ジェム初日。何の緊張感もないけど。
 ついでにマーカーも上がってるんだろうな。
 ゆるゆるで行こう~




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石垣往復フライト、ゲットしました!

2011-03-01 22:16:53 | 痛みについて
昨日2月28日、GWのフライト予約初日、9:30受付開始。
私も9時過ぎからスタンバイしました。
待ち切れずに、9:20頃にまずはJALに電話し、既に話中、待って待って、
やっとつながった。しかし、希望の羽田―石垣直行便は既に満席で、キャンセル100人
帰りの那覇経由羽田も一部キャンセル待ち。かれこれ小一時間、
電話で、割引プラン・料金・時刻・乗り継ぎなど根ほり葉ほり聞いて、JALの電話の
オネエサマ、なんて辛抱強いんだろう、きっと優秀な正社員ね。昔は高い給料もらって
たのよね。がんばれ、これからのJAL!

でも予約とれなければ仕方ない、お次はANA.。
ここは、1月に早割の事前受付で仮予約できていたから、確認して入金の手続きをすれば
いいはず。大丈夫かなあ。少しドキドキしながら電話。果たして、予約大丈夫だった
石垣へは那覇経由しかないけれど、希望の時間帯だし、何しろ予約が確定しているから安心。
JALさんには申し訳ないけど、今回はANAさんで行きます。ANAの電話のオネエサンも
素晴らしかったのよ。きっと厳しいトレーニングしてるんだろうなあ。ミス許されないもの
ね。言い間違い・聞き間違いなんかしたら一大事。だから発音もアナウンサー並み

というわけで、無事、石垣島往復のフライトチケット、家族3人分ゲットできました!
よかったよかった。そうそう、割引チケットは、お金支払うと、変更やキャンセルしても
お金半分戻ってこないのよ、何としても行かなきゃ。心配なのは体調だけど、万一急な体調
不良で行けなくなった場合、医師の診断書があれば、家族分も含めて全額戻ってくることも
あるんだって。それなら少し安心。

宿は、既に、石垣シー○○○ホテルの早期割引プランで5泊予約してあるから、こちらも
安心。足と宿確保できたから、後はゆっくりスケジュール立てて、体調整えるだけ。
テンション上がるなあ

沖縄旅行は、4年前、ちょうど卵巣・子宮摘出手術後に体調もどってから、冬に、家族で
行ったんです。その時の石垣島のきれいな海と景色が強烈な印象で、次元気でまた行けたら、
石垣島と周辺の離島、季節は春、と決めていたんです。だから今回本島は行きません。
実現できそうでうれしいな。
この痛み、何としても抑えて、麻薬飲みまくっても、西表のマングローブカヌーと、
シュノーケルやるぞ~




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