脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

患者ビギナーさんへ

2025年01月03日 | 2022年9月からのつぶやき
あくまで私の体験談ですが、

髄液漏れは薬では治りません。

薬はあくまで、その場しのぎの対症療法にすぎません。

治りたくて薬をいくら飲んだところで、キリがありません。

痛み止め、吐き気止め、胃腸薬、めまい止め、睡眠薬、抗不安薬、精神安定剤、抗うつ薬、しびれ止め、
そんなの飲んだところで、髄液漏れがそのままなら治りませんよ。

全部の症状に対して全部薬でなんとかしようとしたら薬漬けになります。

薬が治すのではなく、
髄液漏れをまずは完全に止める事が大事。

それを見つけてくれる医師選びが大事。
そして髄液を増やして正常な循環状態に戻す事。

医師は髄液漏れの検査して漏れを止める治療をするけど、そこから先、自律神経を整えたり、回復させていくのは患者の体。

規則正しい生活と十分な睡眠と運動と栄養に心がけて、髄液減ってた時期にダメージ受けた脳や自律神経を整える努力をするのは誰でもない自分。

その上で、つらい症状ひとつぐらいには薬の力を借りつつ、日々を過ごして行く。

髄液漏れは、医師に頻繁に行ったからってどうにもなるものでもなく、医師だってそんな患者ばかりじゃ大変。

症状はつらいけど、だからといって頻繁に病院に行けば治るってものでもない。
医師だってやれる事は限られている。

頻繁に病院に行くその事自体がむしろ体に負担だと思いますよ。

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22 コメント

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はじめまして (マコ)
2025-01-12 14:00:51
はじめまして。ブログに慣れないもので失礼があったら申し訳ありません。
55歳です。昨年9月より難聴、ふわふわめまい、耳鳴り、耳通、頭痛(元々片頭痛もち)、頭がわーんとする症状があります。ただ首の痛みはあまりありません。東京女子医大のS医師に脳過敏症候群と診断されているものです。会社は休職中、最低限の家事をするのがやっとです。多剤処方されてます。最初は少しいいかなと思ったのですが最近はひどくなっています。パニック障害もすこしあります。ただ頭痛についてはエムガルティを打ったので緩和気味ではあります。特に交通事故やひどい外傷等をうけたことはなのですが、脳脊髄減少症の可能性はあるのでしょうか?今朝主人に話したら一蹴されました。もし1ミリでも可能性があるなら一度専門病院に今行けるうちに行きたいと思いましてコメントさせていただきました。よろしくお願いします。
返信する
Unknown (ゆめ)
2025-01-12 15:05:46
その先生は、脳脊髄液減少症については否定派の先生では?
だとしたら自分からはけっして脳脊髄液漏出症の可能性については話されないでしょう。
過去に記憶に残る大きな事故がなかったとしても、すでに片頭痛持ちであった事から、その片頭痛と診断される症状の少し前に、しりもちつくとかの出来事があったのかもしれません。
すぐ症状が出てこないから、
本人も原因と、症状がつながらず、気がつかないだけで。
夫に脳脊髄液減少症かも?と話したら否定されたのは何故ですか?
夫様は医師ですか?
めまいの専門医師でも脳脊髄液漏出症の耳鼻科症状知らない人がほとんどなのに、
なぜ、夫様が脳脊髄液漏出症の可能性を否定するのでしょうか?
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Unknown (ゆめ)
2025-01-12 15:32:06
マコさん、どうしてこのブログに行き着いたのですか?
症状で検索ですか?
返信する
Unknown (ゆめ)
2025-01-12 15:39:24
> ゆめ さんへ
> その先生は、脳脊髄液減少症については否定派の先生では?... への返信

早速の返信本当にありがとうございます。
主人は寂しいけど、私の手術にも立ち会いに来てくれなかったような人です。今も家事を1人でやってます。
片頭痛は閃輝暗点を伴うもので、2016年、急に始まりました。ただ、始まってからも、倦怠感というのはそんなにはなかったように思います。ゆめさんの頭痛は閃輝暗点はあられたのでしょうか?それと、片頭痛の始まりとの前後関係が定かではないのですが、電車で居眠りをして、ちょっと尋常ではなく窓に頭を打ったことは今も覚えてます。それくらいです。今の不定愁訴は去年の9月からですし、みなさん、倦怠感が凄いとの事なので、こんなんで山王病院へ行くのは大袈裟かなと思うのですが、行ってみてもいいのでしょうか?私が決める事ですが、ゆめさんのご意見もお聞きしたいです。
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Unknown (ゆめ)
2025-01-12 15:44:41
このコメント主「ゆめ」ではなく「マコ」さんのですね。
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Unknown (ゆめ)
2025-01-12 15:45:09
> ゆめ さんへ
> マコさん、どうしてこのブログに行き着いたのですか?... への返信

えっと、脳過敏症候群と聴覚過敏だったか、ちょっと定かでないですけど、今、聴覚過敏も酷いので、そのワードですかね?初め難聴だったのに、急に聴覚過敏が出てきて、歩くと頭に響くので少し気持ち悪かったりします。
色々検索かけてますが、初めてゆめさんのブログに辿り着いたんです。びっくりしました。
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Unknown (ゆめ)
2025-01-12 15:56:17
倦怠感がひどくて、慢性疲労症候群と誤診されるほどの人は、腰や胸椎、頚椎から漏れが多数ある人だと思います。
かつての倦怠感のひどい経験者ですからわかります。

脳脊髄液漏出症はどんな症状もでます。
つらい症状は人によって違います。
漏れている場所、漏れの程度、漏れの放置期間、月経周期などでも症状は変化すると思います。
特に更年期の年齢の女性は、症状をすべて更年期のせいにされがちだったりするのでご注意ください。

漏れが少ないとか、漏れの箇所が少ない人は、倦怠感より耳鼻咽喉科症状が強く出る場合もあると思います。
S病院も先生との相性が合う合わないがあるようで。
先生にもいろいろ得意分野不得意分野があり、治せる患者と治せない患者がいると思います。
1人の医師の見立てや言い分だけでなく、脳脊髄液漏出症についても、セカンドオピニオンは常に頭においておいた方がいいと思います。
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Unknown (ゆめ)
2025-01-12 15:58:44
これも「ゆめ」ではなく「マコ」さんのコメントですね。
投稿欄のお名前に「ゆめ」と入れないでください。私のコメントと間違われますので。「マコ」とご記入ください。
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Unknown (ゆめ)
2025-01-12 16:02:54
聴覚過敏の症状?
それ、髄液漏れですね。たぶん。

それを脳過敏症候群なんて診断する医師の薬漬けから、私なら即逃げ出しますね。
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Unknown (マコ)
2025-01-12 16:16:33
ゆめさん、ごめんなさい。名前に「マコ」をいれなきゃだったんですね。途中スマホでやり取りしてたので見逃したようです。

S病院はそうなんですね。
ちなみにゆめさんはどちらでされたのですか?
今はH病院にいらっしゃる先生ですか?
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