脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

大人の脳脊髄液減少症を軽視しないで!

2024年11月07日 | 2022年9月からのつぶやき
大人患者の方が、早期発見早期治療しないと、
運転や、仕事や子育てがかかってるから、
周りに及ぼす危険や影響が大きいのに!

なんでその事に気づかないんだろう?

今、専門医の間ではもっばら子供の脳脊髄液減少症に力を入れているもよう。

子供は未来があるから?
学校があるから?
親が我が子を治してほしいと熱心だから?
研究費をもらって研究中で結果出さないから?

わかるけど。

でも、子供は脳脊髄液減少症になっても仕事や家事はしなくてもいいでしょ。

稼がなくても、働かなくても、買い物に行かなくても、料理や洗濯や掃除をしなくても、大人がすべてやってくれるでしょ?

大人にやってもらえないのはヤングケアラー?
ヤングケアラーが脳脊髄液減少症になったらどうなるか?考えてみれば、
大人患者が脳脊髄液減少症になったらどうなるかが想像できると思う。

子供患者は、脳脊髄液減少症では自殺に至る事は少ないと思うけど、

大人が脳脊髄液減少症になったら、
経済的、人間関係的、家庭的に、いろいろ破綻して追い詰められ、最悪、健康な子供を殺して、自殺する可能性だってあるのに。

どうして、大人患者は軽視されるんだろう?
高齢患者なんかもっともっと軽視されているように感じる。
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視床下部性ストレス不耐・疲労症候群(脳室周囲器官制御破綻症候群)

2024年11月06日 | 2022年9月からのつぶやき
頚椎ブラッドパッチの名医でも

視床下部性ストレス不耐・疲労症候群(脳室周囲器官制御破綻症候群
という
考えには
批判的なご様子



なぜ?

視床下部に機能障害が起こったら生きていけるはすがない、とでも?

そうかな?

人間の体はまだ未解明だからね?

そう決めつけるのもね?

当事者の私から見たら、
視床下部性ストレス不耐・疲労症候群(脳室周囲器官制御破綻症候群)って、髄液漏れで起こりうると思いますけど。
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近くの人気のクリニックの闇

2024年11月05日 | 2022年9月からのつぶやき
近くに人気のクリニックがある。

ただし、脳脊髄液減少症には全く理解がないが。
オープン時に、内覧会があり、その時、にこやかな応対だった院長に脳脊髄液減少症について話し始めたら、とたんに表情が変わった。

どんな表情に変わったかというと、

まるで、反社会的カルト集団に属した信者が勧誘にしにきたかのような、
悪徳業者が押し売りに来たかのような、
拒否感と嫌悪感、丸出しの表情。

「その考えの押し付けお断り!」といった険しい表情、初対面の私を
追い払うべき厄介者と、とっさに判断したかのような表情に変わった。

その手のひらを返すような医師の仕打ちに、
いかに脳脊髄液減少症が医師たちに誤解されているかわかった。

これが「がん」患者だったらどうだろう?

「ガンで闘病中なのですが、主治医が遠いので、症状が悪化した時、近くになんでも相談できる先生がいてくれると心強いので、よろしくお願いします。」と、
地域住民に言われて、
こんな仕打ちを受けるだろうか?


脳脊髄液減少症は、
その症状の苦しさのみならず。

医師にも理解されない、だけでなく、
医師にも患者として相手に他の病気のようにテキパキ助けてもらえないだけてなく、

いかがわしいものを言う
いかがわしい人間と、追い払われてしまう悲しさ、やるせなさ。
ただの正直ものの患者なのに。
正直に話して助けを求めているのに。

まるで、悪徳業者や、反社会的集団の一味のように。

耐え難い症状に加えて、それを理解されないつらさ。

家族からも職場からも、
医師からも苦しみを理解されない、
国も、社会も助けてもらえないで、
責められ続けるとしたら、

脳脊髄液減少症患者が自殺してしまうのも理解できるでしよ?

コメント (14)
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脳脊髄液減少症の歴史

2024年10月29日 | 2022年9月からのつぶやき
秋の夜長にじっくり読んで振り返ろう!

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乳幼児揺さぶられ症候群の闇

2024年10月27日 | 2022年9月からのつぶやき
 
 2024年10月26日の週間フジテレビ批評で、

関西テレビが2023年7月7日に放送した「ザ ドキュメント 引き裂かれる家族
検証 揺さぶられっ子症候群」

が調査報道大賞https://j-forum.org/award2024/の映像部門の奨励賞を受賞したって知った。



https://www.ktv.jp/info/ktvinfo/2024/20241001/

揺さぶられ症候群については、このブログでも何回も、髄液漏れと関係があるんじゃないか、っ書いてきた。

受賞した番組、見てないからなんとも言えないんだけど、脳脊髄液漏出症との関係は取材したのかな?

もし、何もしてないとしたら、
まだ検証されていない事があるよ。

私はこの番組を見ていない状態でこれを書いているから、番組についてはなんとも言えないし、番組に出てきた家族を疑うとかそういう気はさらさらない。

ただ、この疾患については以前から、脳脊髄液減少症の患者の立場から、無関係ではないな、と思い続けてきた。

だってね。

乳幼児が何者かに、首を揺さぶられてね
もし、脳脊髄液漏れて、私が体験したみたいな激しい症状が出てたらね、どうなると思う?

乳幼児はそれを言葉で訴えられない、表現できないよ。

大人の私が表現力豊かに医師に苦しさを訴えても相手にされなかったんだよ!
脳脊髄液漏れなんて、多くの医師は、私の症状から疑いもしなかったんだよ!

だとしたら、乳幼児ならなおさら医師は気づかないよ。
乳幼児の周囲の人間の聞き取りだけでは。

ましてや、現段階で小児科医師で脳脊髄液漏出症に詳しい医師はごくわずか。
こんなんで、乳幼児が、なんらかの事故や暴力で髄液漏れてても、周りの大人が誰も気づかないんじゃ、子どもは助からないよ。
命は助かっても寝たきりになって重症身体障害児扱いの人生になってしまうのかもしれない。
もしかしたら、髄液漏れの治療をすれば治るかもしれないのに、多くの小児科医師は、髄液漏れを見つけて治すなんて発想自体がないと思う。

現状では。

たとえば、それは私の場合と重ねてみると、患者本人に聞かないで、
交通事故の加害者に聞き取りをしているようなものだもの。

首を揺さぶられたせいかも?なんて乳幼児は自分で気づけないよ。された事も自分で言えない、症状や苦しさも自分で表現できないとしたら、

乳幼児が髄液漏れてても、誰も気づけないよ。

乳幼児の状態からすぐ脳脊髄液漏出症を疑ってMRI検査とか、CTとか、RI検査とかやる医師いるのかな?
乳幼児の髄液漏れ見つけて、これは命も危ないと事前に気づいてブラッドパッチ治療する医師いるのかな?

まあ、皆無だろうね。

だとしたら、亡くなってから検査をして硬膜下血腫が見つかったら あれ?この子の死はおかしい、って気付けるかもしれないけど、
髄液漏れてても、硬膜下血腫があるとは限らず、なんにも死につながる証拠がなくて、
髄液漏れてて、それが原因でのなんらかの人体の悪影響で死に至った場合、亡くなってからでは、髄液漏れてたかどうかなんて、調べようがなく誰にもわからないんじゃないのかな。

だとしたら、完全犯罪もありうるわけで。

そのへんが、この疾患の盲点かな?と私は思う。

もちろん、冤罪はあってはならないけれど、
証拠を残さない完全犯罪の虐待があってはならないと私は思う。

人の肩を持って激しく前後に体を揺さぶっても、体にあざは残らない、締めつけたわけでも殴ったわけでもないから、何も体に後が残らない。

人体に衝撃を与えられた後が、外から一見しただけではわからないのが脳脊髄液漏出症だと思う。

暴力や事故で見た目ではわからない重篤な内部損傷を与える。
だからこそ、その損傷が見逃され被害者が適切に救われない
それが脳脊髄液漏出症だという認識も
犯罪が専門分野の人たちも、
しっかりと持って、脳脊髄液漏出症を見逃さないでほしい。

小児虐待の分野にかかわる人も、
DV被害者にかかわる人も。

交通事故で頭と首をを激しく揺さぶられて長年髄液漏れを医師にも見逃され続けた私からすれば、
本当の意味でのShaken Baby Syndromeは、
暴力や虐待による揺さぶり、事故による揺さぶり、
悪意なき突然の揺さぶりによって起こる、さまざまな症状だと思ってる。

今回の受賞作は、他にも数々の賞を得ているようですね。
虐待冤罪被害は、この調査報道で問題提起できても、
見えない髄液漏れを子に起こさせた真の虐待については、見逃す方向へ働くのではないでしょうか?

もし、乳幼児の髄液漏れという視点を見逃していたとしたら、
この番組の評価は
今から70年後あたりに、変わっているかもしれません。

70年後にもし、虐待による子供の髄液漏れも絶対見逃さないような世の中になっていたとしたら、
いかに昔は見逃していたか?に気づくかもしれませんから。

本当に優れた調査報道だったのか?あるいは、大切な視点を見落としていた大きな欠陥がある調査報道だったのかが判明するのは、
あと70年くらい後になるような気が私はします。


調査報道が世の中を変えるメディアの力なら
脳脊髄液減少症が抱える闇についても、ぜひ調査報道していただきたいと思います。

この調査報道大賞を調べていて、
こんな事も知りました。



よくテレビCMで見る線虫によるガン検査
まさか、こんな報道があったと知りませんでした。

医学や化学の分野では、何がウソで何が真実か?は、
見極めるのはなかなか難しいのですね。

脳脊髄液減少症がいかがわしいと誤解されたのもしかたがないのかもしれませんね。




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アニメ チ。 地球の運動について

2024年10月26日 | 2022年9月からのつぶやき
今 NHKで深夜に放送されてるアニメ

動かせ!歴史を!心を!運命を   星を!


昔、地球は動かなくて天が動いていると信じられていた。(天動説)

地球が動いていると考える(地動説)の人は迫害され殺された。

これが、
脳脊髄液減少症がタブー視され、医学界から迫害されていた時、私、このブログにたしか書いた事あるよ。
公開していなかったかもしれないけど。

今まで正しいと信じられている事とは、
違う事を言い出す人を、迫害するのは、
今も昔も同じだな、と、思って。

違う事を言い出す人が、間違っているとは限らないのに。

脳脊髄液減少症を唱えはじめた医師立木は、

まるで、大昔に、地動説を唱えた人が受けたみたいに長く、実質、医学界や社会から無視されたり、批判されたり、見てみぬふりしたりされてたな。


NHK チ 動画

地動説














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自分が治ればそれで終わり!が一番楽ですよ、そりゃ

2024年10月17日 | 2022年9月からのつぶやき
原因不明の症状が、
脳脊髄液漏出症だとわかればそれで終わり。

治療で少しでも治ればそれで終わり。

そんな患者がほとんどの中、
なぜ私は伝え続けているのか?

自分さえ気づけば
自分さえ治療にたどりつけば
それで終わり、後に続く他人なんか知らないよ!という多くの患者みたいなのが一番楽。
誰だって自分の事で精一杯なのだから。

だけどね、

なんで私は、周囲に疎まれながら、飛び込みの営業マンみたいに脳脊髄液漏出症について必死で何年も周囲に伝えようとしているのか?

多分、自分の人生を無駄にしたくないから。
つまり、自分の納得のため。

人のためになんてきれいごとじゃない。

でもね、一部、恩返しでもある。

信念を持って伝え続けてくれた先輩患者たちに対して。
それによって私に気づかせてくれた事に対して。

当時、脳脊髄液漏出症なんて存在しないという意見が医学界に蔓延していた頃でも、私を治そうと向き合い続けてくださった医師の先生たちに対して。

見ていて。
必ず、脳脊髄液漏出症をNHKきょうの健康で取り上げる時代が絶対に来るから!

いまに見てろ!
脳脊髄液漏出症をバカにした人たち。

まるで、悪徳新興宗教の信者の勧誘員みたいな扱いを私にした人たち!
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子供の脳脊髄液漏出症より、母親の、父親の!大人の!

2024年10月06日 | 2022年9月からのつぶやき
の方が深刻だと私は思ってる。

だって、健康な子供まで、巻き添えにしてしまう危険があるから。

その危険は何かって?
命の危険よ!

子供の脳脊髄液漏出症では、
その子は学校に行けないかもしれないけど、問題はその子にとどまり、
その周囲にまで他人や幼い子を危険や死に至らしめる事はないでしょう?

でも、大人の患者は違う。

その人一人の不利益だけにとどまらない。

大人の脳脊髄液漏出症が見逃され治療もされずに放置され続けると、
他人や我が子を死に至らしめる危険もあるんですよ。

だって大人は子供を抱えて働くし、家事をするから。
子供を乗せて車を運転もするし、バスもタクシーも飛行機も運転するから。

高いところで仕事をするから。

人の命を扱う仕事もするから。

体調に異変を感じて受診しても、
いくら検査をしても異常なしって言われ続けて放置されるから。

大人の髄液漏れの方が、
子供患者の髄液漏れより、
その早期発見早期治療の重要性は数段重要だと私は思っている。
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患者は医師と議論できるだけの知識を持つ!

2024年10月03日 | 2022年9月からのつぶやき
https://www.yomiuri.co.jp/yomidr/article/20170912-OYTET50034/
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ブラッドパッチしても症状消えないわけ

2024年09月29日 | 2022年9月からのつぶやき
それは、
うまく、髄液漏れにブラッドパッチが命中して漏れが止まってないから。

あるいは、まだどこかから髄液漏れがあるのに、そこが見逃されて、全く治療されていないまま放置され漏れが塞がれてないから。

の2点だと思います。

漏れは止まっているのに、なかなか「髄液が増えない」って考えは間違っている思います。

もちろん、回復のためには髄液増えるような生活習慣、きちんとしたバランスの取れた食事、睡眠、運動は大事だとは思います。

でも、髄液漏れを見逃したまま、いくら患者が努力しても、脳脊髄液なんて正常の量まで増えるはずがありません。

だって漏れているんだから。

脳脊髄液漏出症治療で、一番大切なのは、

すべての髄液漏れの箇所を止める事、

この1点だと思います。

脳は意外にタフです。

髄液漏れさえ止まれば、すぐ、脳脊髄液は増えて正常になる感じです。



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天候に左右されるのは髄液漏れてるから

2024年09月27日 | 2022年9月からのつぶやき
https://takahashik.com/csf/post-8806/

髄液漏れてても、医師もどこから漏れてるかわからないから、
患者自身で努力してみたいなこんな事言うけど、

患者の私から言わせれば、
たかが天気ごときで、いろんな症状が出るのは普通の人間じゃないの。

どこかに原因があるの。

それが、現代の医療ではなかなかわからないだけ。

それを認めた上で、患者ができる事をやるのはいいと思います。

けど、どこからかまだ漏れてる可能性をまずは認めて、天候に左右され症状が出るのは患者のあなたのせいではないですよ、
まだどこからか漏れてるんだろうけど、
それが現代の医学ではわからなくて、って言ってあげてほしい。
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SOSが届かない 助けて!と言ったのに

2024年09月18日 | 2022年9月からのつぶやき
クローズアップ現代


最後のとりでの生活保護 未払いのウラに何が?


https://www.nhk.or.jp/minplus/0121/topic126.html

助けて!が届かないのは、
脳脊髄液漏出症の障害年金も同じだよね。

それに、私は、生活保護を申請したいと思ったけど、
役所は、親族で支え合えって。

どうやって医療費かかる脳脊髄液漏出症患者が、
親族だからって
他の人の生活まで支えられるのよ。

無理でしょ。
自分の事だけでも精一杯なのに。
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泌尿器科の医師のほとんどは脳脊髄液漏出症を知らない

2024年09月16日 | 2022年9月からのつぶやき
尿のお悩み対策セミナー


脳外科医のほとんども、下手すると脳脊髄液漏出症の専門医でさえ、
泌尿器科症状を知らない。

脳外科医は頭痛ばかりが気になるだろうし、患者も言いやすいから、表に出て来やすいのはわかるけど。

脳脊髄液漏れは、実はそんな簡単な症状じゃないんです。

もっともっと複雑で多彩な症状が出るんです。

どんな症状であったとしても、髄液漏れかも?と疑える医師が増えることが重要なんです。
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謎の症状

2024年09月12日 | 2022年9月からのつぶやき
謎の症状なんだけど、
脳脊髄液減少症には触れられていないんだろうなぁ。きっと。触れられているのかな?
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脳脊髄液減少症は細胞外液減少症?

2024年09月12日 | 2022年9月からのつぶやき
輸液の種類のうち、
生理食塩水よりも、細胞外液を急速点滴すると、
髄液漏れの症状がよくなる。

私の場合だけど、

それはつまり、細胞外液が減っているって事。

脳脊髄液漏れて減ると、アクアポリンが正常に働かなくなり、

細胞外液が減ってしまうのかも?

多尿になり、脱水にもなり、結果的に脳脊髄液が作れない、増やせない、さらに髄液減少して脳が正常に機能しない、アクアポリンが正常に働かない、細胞外液が減る、

といった、
悪循環を繰り返して抜け出せなくなるのが、

治らない脳脊髄液減少症の、真相じゃないか?

もしかして。

医師でもない、
ただの患者の実際の体験からの勝手な考察だけど。
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