脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

チーム医療の重要性

2023年06月15日 | 研究者の皆様へ
本日NHKでやってた内容


を見て考えた。

脳脊髄液減少症の分野も、脳外科医師だけでなく、
すべての科の医師や、すべてのスタッフ、福祉分野の専門職種の方々の参加が必要だなって。

さらに、脳脊髄液減少症のパイオニアの医師の先生方が、
正しく医学界で評価される事も必要だなって。


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湿度感覚を研究している皆様へ

2023年06月14日 | 研究者の皆様へ
脳脊髄液減少症にななると 普段ならなんともない光や色、音に対して、過敏になり苦痛を感じますが、湿度に感じて同じように過敏になり辛くなります。

そのため、家族は除湿しなくても耐えられる湿度でも、苦しさで耐えられず、同じ部屋にいられない事もあります。

光や音、色、を感じる脳の部分と同じ部分なのか?違う部分なのか?は今後の研究にゆだねますが、

脳脊髄液減少症患者の脳で何が起こっていて、どうしてそれらの感覚が過敏になるのか?を研究すれば、新たな脳の機能やそららを司る部分がわかるかもしれません。

それらの研究は、生まれつきの発達障害者で、脳脊髄液減少症の似た感覚過敏がある人たちのなんらかの治療につながるかもしれません。

湿度の感性、生理への影響の探索


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日本夜尿症 尿失禁学会の皆様へ

2023年06月12日 | 研究者の皆様へ
日本夜尿症 尿失禁学会

の理事長 順天堂大学 大友義之先生

2023年6月7日の朝日新聞記事読みました。

脳脊髄液減少症の激しい頻尿多尿をご存知ですか?
この症状が
大人に起これば尿失禁、
子供に夜、起これば夜尿症とされてしまいかねません。

もし、脳脊髄液漏れが原因での頻尿多尿で結果的に夜尿症になっている子がいたら、

尿量を調節する薬とアラーム療法の他に、

髄液漏れを止める治療で、頻尿多尿も止まる可能性も知ってください。

もし、髄液漏れが原因での多尿頻尿夜尿、尿失禁なら、アラーム療法なんかでは治りません。

糖尿病の多尿がアラーム療法では止められないのと同じだと私は考えています。

もし、夜尿症と思われる患者が、その他に少しでも、脳脊髄液漏出症を疑うような、他の症状や、
交通事故やスポーツの怪我など、
体に衝撃を受けるようなエピソードがあると確認できたら、

一度は、脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症も疑ってみてください。

そうでないと、髄液漏れの症状を見逃してしまうと、脳脊髄液減少症が重症化し、
夜尿症だけでなく、日中にも様々な症状で日常生活が困難になる場合がありますから。


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脳脊髄液減少症の水代謝異常

2023年06月12日 | 研究者の皆様へ
大磯ユタカ先生
脳脊髄液減少症をご存知ですか?

もし、ご存知なかったら、先生のご経験と知識を
脳脊髄液減少症の多尿症状の解明と治療に
お力を貸していただけませんか?

脳脊髄減少症の多尿は

水利尿ではなく、
浸透圧利尿かもしれません。
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脳脊髄液漏出症学会所属の研究者の皆様へ

2023年06月12日 | 研究者の皆様へ
今後、患者が内側から見た脳脊髄液漏出症の実態を少しずつお伝えいたします。

皆様の研究の参考にしていただければ幸いです。
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