脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

6月14日のNHK朝イチに脳脊髄液減少症の米倉涼子さんが

2024年06月12日 | 情報
https://www.nhk.jp/p/asaichi/ts/KV93JMQRY8/episode/te/6625R1XK6R/

米倉涼子▽主演ドラマ「エンジェルフライト」熱望した役!知られざるスペシャリスト国際霊柩送還士を演じて▽5年前から脳脊髄液減少症と闘い続けて 今の思いを率直に語る

















番組、見てます。

造影剤入れて、髄液漏れ検査。
カテーテルでやるブラッドパッチ。
関西の病院。

患者さんの書いたノートがある病院。



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公開講座 今なら配信中

2024年03月13日 | 情報
https://www.youtube.com/live/pTLT5UB7Pt4?si=OGl5qGRH81b1j4J2
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日本スティミュレーションセラピー学会

2024年03月10日 | 情報


JSTS2023が開催されました! «

JSTS2023が開催されました! «

 第5回日本スティミュレーションセラピー学...

 




https://sites.google.com/view/j-sts

日本スティミュレーションセラピー学会

日本スティミュレーションセラピー学会

日本スティミュレーションセラピー学会とは…日本Stimulation Therapy研究会を前身とし、医学的なリハビリテーション治療の手法である磁気刺激電気刺激徒手による外部刺...

 


日本スティミュレーションセラピー学会 - 学術大会

日本スティミュレーションセラピー学会 - 学術大会

第6回 日本スティミュレーションセラピー学会 学術大会 in 大阪

 

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脳脊髄液漏出症の症状になぜ点滴が効くのか?

2024年03月09日 | 情報
高橋先生の仮説



点滴について

点滴について

点滴についての質問が多いので、過去の記事をアップさせて頂きます。 点滴が、どうして効果を示すかについては、点滴を行う → 血液量が増える → 静脈圧が上がる → 硬...

山王病院脳神経外科・Dr.高橋浩一

 
高橋先生の仮説は

点滴を行う → 
血液量が増える → 
静脈圧が上がる → 
硬膜外の静脈圧も上がる → 
髄液圧と硬膜外の圧格差が減少する → 
髄液吸収量が減少する

との事です。

つまり、
硬膜の内側の髄液圧と、
硬膜の外側の静脈圧を比べると、
静脈圧が髄液圧より低い場合、浸透圧の関係で、髄液が硬膜外に染み出すように吸収されてしまうってこと?
それでより、髄液減少になるってこと?
それが点滴すると、硬膜外の静脈圧が上がるから、髄液が吸収されるのが少なくなり、それにより髄液減少に歯止めがかかり、症状改善するってことですか?

では、点滴の種類、速度により、症状がより改善したり、しなかったりするのはなぜですか?

ただの生理食塩水より、重炭酸リンゲル液の方が楽になるのはなぜですか?

点滴1本、2時間で点滴するより、60分以下の速度の方が、症状消えるのはなぜですか?
教えてください。


点滴がなぜ効果的か

点滴がなぜ効果的か

脳脊髄液減少症の方々に点滴を比較的早い速度で落とす、いわゆる高速点滴にて、一時的に症状が緩和すると言った事は、よく聞きます。 点滴を早い速度で落とすと、循環血液量...

山王病院脳神経外科・Dr.高橋浩一

 
ここに書かれている事は本当です。
高速点滴と

妊娠後期、

ブラッドパッチした後と同じように、
急にそれまであったつらい症状が良くなります。

ただし、普通の医師は、高速点滴はしてくれません。

心臓に負担がかかるから危険だと言って、なかなか早い速度ではやってくれません。
点滴1本500mlを2時間かけて点滴されました。
すると、よけいに頻尿が激しくなり少しも体に水分がとどまらず、症状も良くなりません。
しかし、点滴1本を60分の速度でやると、頻尿が止まり症状も良くなりました。

髄液漏れの激しい再発時は、
足の激痛に苦しんでいる私に、
当時の主治医が、急速点滴を500mlを全開で、30分ぐらいで何本か入れてくださったら、たちまち激痛が消えた経験が私はあります。
本当です。

だから、自分は、
線維筋痛症とか、
慢性疲労症候群だと信じ込んでいる人も、普通の速度で点滴してみたり、
それが無理なら、OS1を飲んで横になり、症状が回復する傾向が少しでもあるのなら、

それは、原因不明の「単独の線維筋痛症という病や、慢性疲労症候群」ではなく、
脳脊髄液漏出症による
症状としての
線維筋痛症、慢性疲労症候群
かもしれません。

線維筋痛症と慢性疲労症候群、不登校、ひきこもり、
起立性調節障害、不定愁訴と言われている方へ伝えたい事があります。

「木を見て森を見ず」
「井の中の蛙大海を知らず」にならないように、

あなたに起きている
その症状ごとに、ひとつひとつにつけられた、
その病名は、
あくまで、その医師の頭に思いついた病名です。
正しいとは限りません。

その病名ばかりに焦点をあわせずに、
あなた自身の視野を
ドローンが上空に上がるように、

あなたに起きている症状の点と点をつなげた全体像が見えるまで、
グーと上空に上がり視野を広げてあなたに起きている全体像を見てみてください。

そうすれば、
あなた自身に起きている隠された全体像を描く、ナスカの地上絵みたいなものが、
見えてくるかもしれません。

それは、
「脳脊髄液漏出症」かもしれません。






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2014年にはご存命だったのにまつもと泉先生!

2024年03月07日 | 情報
前にも紹介した記事だけど、また載す。




なんで、整体師が脳圧か低い!なんてわかるんだよ。



歯科口腔外科の医師は、髄液漏れで顎関節症になる事も、唾液が出なくなる事も、髄液漏れてると首や肩こりで噛み合わせも悪くなる事、全くしらないんだよね。





https://hc.nikkan-gendai.com/articles/165458

整体の先生の話はどうかと思うけど
でも、こうして、まつもとさんが、取材を受けて発信してくれたおかげで、記事が今も残ってて、当時の患者のいままでの経過や経緯や、再発のきっかけや、患者の心の葛藤や迷いや、治りたくて右往左往する様子がわかって、よかった。

ただ、まつもと泉さんも、首からの漏れ、見逃されてたんだろうね。

椎骨動脈硬膜貫通部から髄液漏れてたから、
もともと心臓悪かったから、頻脈とか心拍数の異常とかで、心臓に負荷がかかってしまいなくなられたのかもね。

頻脈や不整脈の専門医も、髄液漏れると、心臓にもさまざまな悪影響が出る事、知ってほしい。
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昨年のオンライン講習会アンケート集計結果

2024年02月28日 | 情報

昨年


2023年11月19日

「こどもの脳脊髄液減少症」

オンライン講演会


http://www.kodomo-cfh-support.net/pdf/20231119online.pdf



柏市

https://kashiwa.ed.jp/tanaka-j/wysiwyg/file/download/1/5021


こども支援チーム


http://www.kodomo-cfh-support.net/


講演会後アンケート結果


http://www.kodomo-cfh-support.net/pdf/20231119inquiry.pdf

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第3回 日本脳脊髄液漏出症学会 プログラム

2024年02月26日 | 情報
https://js-csfl.main.jp/document/3th-program.pdf
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2021年 金沢医師会 脳脊髄液減少症について

2024年02月17日 | 情報
http://www.kma.jp/magazine/image/no182.pdf

あなたの街の医師会は、
こんなに詳しい情報出してくれてる?


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脳脊髄液減少症は身近な怪我で起こる!

2023年10月14日 | 情報
https://www3.nhk.or.jp/lnews/gifu/20230222/3080010787.html

学校での、組体操でも起こるんですよ!

知ってますか?

スポーツとか、
交通事故とか、
組体操で、人体に受けた衝撃で、
発症する後遺症は、
「難病」とは言わないですよね?

脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症は
難病なんかじゃなく、
ありふれた、見えない体の内部の怪我といった方が正しいと私は思います。



コメント (18)
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千葉県の病院の先生の考えに同感

2023年09月30日 | 情報

ここに書かれている事の中で重要な事は

「わが国で「脳脊髄液減少症」と呼ばれている疾患の内で外傷に関連するものは、欧米で軽度外傷性脳損傷(mTBI: mild Traumatic Brain Injury)あるいは慢性外傷後頭痛(CPTH: Chronic Posttraumatic Headache)と呼ばれている病態とほぼ同じだと思われます。この点については、インターネットで病気の原因や症状を調べてみると分かります。」という部分。

高木先生は気づいておられる。
私と同じ考え。
やっと出会えた!同じ考えの医師に。

とある患者さんたちは、
脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療でも治らなかったため、
脳脊髄液減少症の医師に不信感が増して、
別の病名を提唱する医師を探して、
まるで、脳脊髄液減少症という宗教の洗脳から覚めて、また別の宗教に入って今度はそちらの教祖様の提唱する「軽度外傷性脳損傷」の病名を盲信しはじめた。

私も、その「軽度外傷性脳損傷」を提唱する医師を受診してみたが、バリバリの、ブラッドパッチ治療否定論者だった。
脳脊髄液減少症の専門医たちをあからさまに嫌い、批判し、バカにして、敵視していた。

それから数年がたち、脳脊髄減少症のブラッドパッチ治療は健康保険適用になった。

私は、当時から、脳脊髄液減少症と軽度外傷性脳損傷と慢性疲労症候群と線維筋痛症はほぼ同じ病態に別の医師の別の視点で、病名がつけられていると思い、その事をブログに綴ってきた。

だけど、脳脊髄液減少症が治らないからと、脳脊髄液減少症の専門医を離れ、
軽度外傷性脳損傷を提唱する医師を盲信した患者たちは、
患者会をつくり、
今度は猛烈に世の中に、軽度外傷性脳損傷をアピールしはじめた。

私は、病名の派閥争いみたいで嫌だったし、
脳脊髄液減少症は治るのに、
軽度外傷性脳損傷にされてしまう事にずっと危機感を感じてきた。

私は、慢性疲労症候群も、線維筋痛症も、起立性調節障害も、脳脊髄液減少症も、漏出症も、コロナ後遺症も、子宮頸がんワクチン後遺症も、
なんらかの形で、
すべて、脳脊髄液が関わっていると思っている。




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倉本創 ジャニーズ事件

2023年09月27日 | 情報

財界オンライン
https://www.zaikai.jp/articles/detail/3211/1/1/1


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ありがとうBBC モビーン アザー記者!

2023年09月09日 | 情報

日本の公然の秘密……ジャニー喜多川氏の性的加害 



https://www.bbc.com/japanese/features-and-analysis-66760831.amp

記事中にリンクされた、YouTube動画の
この問題を最初に報じてくれたBBCの番組が素晴らしい。

ありがとう!記者さん!

こうやって、いつか、脳脊髄液減少症の問題も、きちんと取材して報じてくれるジャーナリストが出てきてくれるといいんだけど。

あと、30年後かな?

元フォーリーブスの北さん、
本とビデオで、真実を書き残してくれてありがとう!

私のこのブログ記事も、なんらかの形で30年後に役に立つといいな。
今は、問題に誰も気づかなくても、いつかきっと誰かが気づき声を上げる上げ、
社会がその問題点に気づく日がくるでしょう。

それが、60年後になるかわからないけど。

ダイヤモンドオンラインも読んでみて↓


ジャニーズと一人で戦った梨元勝が、もし今生きていたら

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福井県 病院

2023年08月15日 | 情報
https://www.fukui-saiseikai.com/info/hospital/entry-450.html

今もやっているのかな?
2016年の記事だけど。

ブラッドパッチ治療が
1回2万円で自費診療って事は、それに伴うすべての医療行為が自費ってことね。

あれから7年経つけど。

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弱者も声をあげよう!

2023年07月26日 | 情報
弱者の声も集まれば、社会をいい方向へ変えられるかもしれないから!
情報提供【NHKニュースポスト】あなたの声で、動き出す

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損保は、交通事故での脳脊髄液漏出症患者も苦しめ続けている事、
社会のほとんどの人が知らないはず。

交通事故被害者も声をあげよう!


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謎解き唾液学

2023年07月11日 | 情報





















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