脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

遠くの専門医に行って

2023年07月07日 | 2022年9月からのつぶやき
北は北海道から、南は沖縄まで、

経済的、家族の理解や支援、
体調、体力、行けるだけの高次脳機能の回復など、

さまざまなハードルを越えられる、

あるいは気力体力振り絞って無理して超えようとする人たちだけが、
遠方の専門医のところまで治療に行く。

でも、そういう患者のすべてが、
必ずしも身内に応援されているわけではない。

変人、変わり者、
自分のためだと遠くに行けるのに、
人のためには症状を理由に出てこない自分勝手な人、胡散臭い人、大嫌い!
って思われてる。私

たぶん。

治ろうと一生懸命の患者を、
内心、「普通、そんなとこまでいく?」
「いい年して、そこまでして治りたいの?」って
冷ややかに身内にバカにされて。

これが、もし、命がかかった脳腫瘍とか、ガンだったら、身内にそんな風には思われないだろうに。

脳脊髄液減少症だと、気の病みたいに、軽く思われてバカにされるのは

なぜなんだろう?

私の事なんてこれっぽっちも心配なんてしてない身内から、
形だけの、言葉をもらっても、
バカにされた気がして 
落ち込むだけ。




コメント (10)
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2008年の サイキンのまつもと

2023年07月07日 | 情報
http://www.comic-on.co.jp/hidiary/hidiary.cgi?yyyy=2008&mm=01&dd=27

まつもと先生も必死に声を上げてくれてた。
脳脊髄液減少症のこと。

私も死んだら、このブログを誰が探して読み続けてくれるのかな?

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ランドセン常用者の脳脊髄液減少症患者さんへ

2023年07月07日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液減少症の症状でランドセンに頼っているあなたへ

脳脊髄液減少症の症状に、たしかにランドセンは良く効きます。
それは本当。
体験者だからよくわかる。

けれど、

だからといって漫然と使い続けるのは、いかがなものかと思います。

なぜなら、
私は今、ランドセンが不要になっているから。

ランドセンは脳脊髄液減少症の症状の対症療法にすぎないと思います。

症状があるなら、さらなる精密検査と髄液漏れがあるなら躊躇なく漏れをまず、止める事をオススメします。

ランドセンに頼らざるを得ないほどの症状があるって事は、
まだ、どこかから、脳脊髄液漏れて減ってるって証拠だと思います。
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