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認知症基本法のように、
認知症診断後の希望とは
脳脊髄液漏出症基本法ができたらいい。
認知症本人ワーキンググループのように、
脳脊髄液漏出症本人ワーキンググループができたらいい。
脳脊髄液漏出症を経験もしていない人たちだけが、
いくら集まって情報交換したりしても、
医師たちが、
脳脊髄液漏出症の診断や治療や対策についていくら議論しても、
そこに、当事者が不在なら、
真の脳脊髄液漏出症患者支援は永遠に見出せないだろう。
当事者が何を考え、何を悩み、何を求め、何が楽で、何が苦痛で、どうしてもらいたくて、
どうしてもらいたくないのか？
それを全く無視したまま、脳脊髄液漏出症になった事もない人たちが、
何を考えたくというのか？
認知症当事者の意見なしに、
認知症患者支援がありえないように、
脳脊髄液漏出症患者の意見なしに、
脳脊髄液漏出症の診断も治療も支援もありえない事に、
どうして、医療、福祉関係者は気づけないのか？
何より、高齢者でも、脳脊髄液漏出症になるし、
若くても、髄液漏れにより、記憶障害や怒りっぽくなるなど、認知症のような症状が出るのに、
どうしてその事が、脳脊髄液漏出症を扱う医師の間でも関心が低いのだろう？
そもそも、若年性認知症と診断された人が、本当に若年性認知症なのか？
番組に出てきた40代で認知症と診断された女性のように、私だって自分のしまった物を忘れて探し回った事もある。家に帰りつけず道に迷った事もある。
私だってもし、あの時、「認知症」の専門医にかかっていたら、もしかしたら同じように「若年性認知症」と診断されたかもしれないのだから。
髄液漏れでも、そういう認知症みたいな症状になる事、どうして福祉番組も気づいて取材できないのだろうか？
ありとあらゆる事から、脳脊髄液漏出症当事者は無視されている。
そう強く感じるのは私だけなのだろうか？
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