脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

線維筋痛症?

2024年12月01日 | 2022年9月からのつぶやき
それって、私も経験してますけど?

脳脊髄液漏出症で。

で、髄液漏れを止めたら、激痛消えた経験ありますけど?

それでも、線維筋痛症は独立した、脳脊髄液漏出症とは全く関係ない病気だって
言うんですか?

患者会様
専門医様

「健康カプセル、ゲンキの時間」様https://hicbc.com/magazine/article/?id=genki-column-241201

慢性の痛みの相談先でも、
慢性痛の専門医でも、
脳脊髄液減少症については
無知の人が多いよ。

これ、ほんと。


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孤独な患者だっているんです!

2024年12月01日 | 2022年9月からのつぶやき
家族の誰にも理解されていない、
脳脊髄液漏出症患者だっているんです!

家族が患者のために立ち上がり、
家族が患者のために署名活動し、

家族が、患者のために医師を探し出し、

家族が、病院に予約を取り、

家族が患者のために、紹介状を取り、
家族が入院準備をし、書類を書き、

家族が移動のための、チケットを取り準備し、あるいは車を準備し、ガソリンを満タンにし、職場に休暇届けを出し、病院近くに宿をとり、

家族が患者のために付き添い、
お泊まりの準備もし、
患者は何も準備しなくても、家族がすべてやってくれる。

そんな恵まれた患者ばかりじゃないんですよ!

そんなに家族に甘えられない患者だっているんですよ!

全部、家族にやってもらうのが当たり前のあなたには、

そんな患者がいる事など、想像もできないでしょうけれど。

いるんですよ。
すべて1人で自分を救い出さなければならない患者が。
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