脳脊髄液漏れの検査を受けたことはありますか？
脳脊髄液漏出してるかどうかの検査した事ありますか？
もしかしたら、
脳脊髄液漏れの結果としての症状に、その病名つけられているかもしれませんよ。
かつての私みたいに。
慢性痛にかかわる医師や患者会のいったい何%が、真剣に脳脊髄液漏出症を勉強してくれているんだろう。
2024年12月1日の
ゲンキの時間
↑この番組では、
一般社団法人の日本線維筋痛症、慢性痛学会の「線維筋痛症診断ガイドライン2017」によると、
日本の線維筋痛症患者は約200万人の患者がいると推定されていて、大人だけでなく子供も起こると、紹介されていた。
さらに、23歳の線維筋痛症だという患者さんが出てきて、10歳の時、両親との関係がうまくいかず、ストレスを感じる中、ある日体に異変が起きたという。
学校から帰って自分の勉強机で宿題をいつものようにしていたら、
足の薬指が急に痛くなり、それが次の日も次の日も続くようになった。
次第に痛みの範囲が広がり、19歳になる頃には毎秒針に刺されるような痛みに襲われ、一時はベットから起き上がるのも困難に。
線維筋痛症の改善には
ストレスの緩和、医師のサポート、生活習慣の改善、患者の意識改革、が大切だと紹介されていた。
この患者さんの場合は、NPO法人線維筋痛症友の会で、同じ悩みを持つ仲間と思いを分かち合い徐々に症状が落ち着いたそうです。
原因不明の痛みを感じたら、1人で悩まず専門医に相談を！と放送されていた。
痛みの相談先として、
慢性の痛み情報相談センターでは、慢性の痛みに対する情報発信と専門病院の紹介
日本いたみ財団
電話0561-57-3000
平日9時から17時（12時30分から13時30分を除く）
（診察の予約、病院への取り次ぎはしておりません。）と
放送されていた。
私の感想としては、
原因のわからない痛みをなんでもかんでもも、ストレスのせいにしないでほしい。
患者も医師も、なんでもストレスのせいだと思い込みすぎ。
そもそも、患者会につながったくらいで徐々に症状が改善するなら、精神的な痛みと判断されてもしかたがない。
そもそも、両親との関わりのストレスのせいで10歳から19歳まで痛みが続き、毎秒針に刺されるような痛みが続き、起き上がれなくなるなんて事は、ストレスのせいとは私には到底思えない。
その10歳のころに、学校で何かあったんじゃないか？
体育の時間に転倒したとか、
ブランコから落ちて尻もちついたとか、
そういうアクシデントによる衝撃が、人体にかかって、髄液漏れ出した結果の痛みなんじゃないか？と考える方が自然な気がした。
もし、髄液が漏れて起こった症状でも、すぐにはその体の衝撃のアクシデントがあった事の
原因が思いだせないのは、髄液漏れは、事故から時間差で症状が出てくる事と、
認知度が低く、医師も患者も、髄液漏れなんて原因は少しも頭の片隅にも浮かばないこと。
原因がわからないものを、なんでもかんでもストレスのせいにする前に、
一度は、髄液漏れるようなできごと、尻もちとか、転倒とか、暴力とかがなかったか？医師も患者も考えられるような時代が早く来てほしい。
もし、骨折なら、レントゲンで痛みの原因がわかるから、受傷直後に、痛みの原因は骨折だとわかるけど、髄液漏れには、その発見のための医師の知識がまだ普及していない。
そのため、髄液漏れの痛みを、慢性痛として片付けられたり、線維筋痛症という病名がつくと、そちらの患者会なら入ってしまい、
脳脊髄液減少症だとは、よけいに気付きにくくなると思う。
だって、医師にも患者にも、変なプライドや見えない派閥みたいなものが、病名ごと、専門ごとにあるから、
線維筋痛症が誤診であり、実は髄液漏れの症状でした！なんて、患者が気づくためには線維筋痛症の派閥から抜け出す勇気も必要だし、
線維筋痛症の医師を離れる勇気も必要だし、
まるで自分が今まで支えてくれた人たちを、恩を仇で返す裏切り者みたいな気分になる場合もあるはず。
だから、患者会を抜けたり、今まで信じてきた医師を離れるのは、
マインドコントロールが解けて、今まで正しいと信じこんできた
カルト教団を離脱するくらいの、
本当に180度の意識変革が必要なんだと思う。
本当は、病名や専門医の派閥を超えて、
似た症状の患者会や専門医は横の情報交換を密にしてほしいのに、
病名と病名、患者会と患者会の間に見えない高い壁があるように思い、
非常に残念です。
脳脊髄液減少症になったことのない人は、
正直言って、
脳脊髄液漏出症の事なんかわかっていないと思う。
どんなに症例数が多い医師であっても、
どんなに親身になって支えてくれる
家族であっても。
体験した事もない人の意見や発信は、
患者の代弁者というより、
あくまで、
患者を外側からだけ見た人の、その人の意見にすぎない。
体験した当事者の意見より、
体験した事もない人の意見が1人歩きする、
こんな信ぴょう性のない話はないよ。
患者でない人の声は大きいから、
拡散しやすい。
本当の患者はさまざまな症状で、発信する気力、体力奪われたり、
高次脳機能障害で、発信できない患者も多いはず。
それが現実。
勢い、健常者で、脳脊髄液減少症でもない、医師や家族の声ばかりが目立つようになり、まるでそれが患者の声であるかのような錯覚を引き起こす。
これも、一種のマインドコントロールかも？
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