脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

起立性調節障害と脳脊髄液減少症

2022年03月05日 | 他の病名との関連性
お母さん!

小児科医に起立性調節障害と言われたら、
それが絶対と信じ込む前に、

まずは、脳脊髄液減少症の症状がないかどうかよーく調べてみて!

小児科医、精神科医のほとんどは、
脳脊髄液減少症について詳しくありません!

脳脊髄液減少症の実態をよーく知っているのは、
脳脊髄液減少症を誤診され続けてなかなか脳脊髄液減少症の専門医にたどりつけなかった患者と、

病名をいろいろつけられてたけど、それが誤診だと気付き、脳脊髄液減少症の治療を受けて回復した人、完治した人と、

それらの患者と向き合い続けてきた医師だけです!

脳脊髄液減少症患者の治療症例数の多い、2000年ごろから脳脊髄液減少症に興味関心を持って現場で治療に取り組んできた医師だけです。

脳脊髄液減少症研究会の時代からずっとブレずに、
医学界からのバッシングに耐えてきた専門医だけです!

昨年脳脊髄液漏出症学会が発足したようですが、
まだまだ所属している医師は少ないようです。

という事は、脳脊髄液減少症に興味関心がない医師がいまだに多いという事。

お母さんが脳脊髄液減少症に気づかないと、
あなたの子どもは自分の症状の本当の原因になんて気付けない。

こどもは医師の誤診になんて気づけない!

よーく調べて!
よーく考えて!

学校でいじめがあった時期、
受験のストレスがあった時、
ちょうどその時期に転んで脳脊髄液減少症を発症する事もあるのに、

ちょうど何かがあったその時期にたまたま脳脊髄液減少症を発症すると、
みんなストレスのせいにされるのは、
脳脊髄液減少症のよくある話ですよ。

私もそうでしたから。

たまたまストレスある時期に発症したら、脳脊髄液減少症の症状を全部精神的なストレスのせいにされましたから。

大病院の脳外科の大先生にです。
その他、もろもろ大先生に誤診され続けそこから10年以上、医師は誰も脳脊髄液漏れの可能性に気づかなかった。

これが脳脊髄液減少症の怖いところ、

たとえば、

春の季節の変わり目の身体的にストレスのかかる時期、
春のクラス替えのストレス、
いじめがあった時期、

そういう時期に転んで骨折して医師を受診したら、

「ああ、この骨折はそのストレスのせいですね。」なんて言われないですよね。

だけど、見えない怪我の脳脊髄液減少症は、
みんな見えないし、医師も思いつかないし、普通の病や怪我の検査ではわからないから、
患者の訴える症状の原因が
なかなか思いつかないから、

医師は患者とその保護者と自分を納得させるために、安易に病名をつけてると思うんです。

結果ストレスのせいにされちゃいやすいんです。

わかるかな?

説明するのが、非常に難しいのも脳脊髄液減少症。

私の頭の中の脳脊髄液減少症のイメージをもう20年近くアウトプットしてもしても、うまく世の中に伝えられない。

患者たちがいくら訴えても、
他の医師の主張は安易に放送されるのに、

脳脊髄液減少症の医師の主張はほとんど放送されない。

そして、もう20年以上、脳脊髄液減少症はうさんくさい、大した事のないもの扱いされたまま、
一向に世の中に脳脊髄液減少症の理解が広まらない。

脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療がなされない事、見逃し、誤診で、
働けない、学校に行けない人を生み出し、働けない親の介護までしなければらならないヤングケアラーを生み出し、
難病みたいな医師のつけた誤診病名を、信じ込んでしまい症状が治らなず苦しみ続ける人や、
精神科の患者にされ治らないでダラダラ薬漬けにされてしまう人を出し続ける事、
未来ある子どもを長く治さない状態に置く事は、

個人の不幸せを生み出すだけでなく、
医療費の無駄!
国の財産の無駄!
労働力の損失!
社会の損失だと私は思いますよ。

だから、早く気づいて、お母さん!

その本当に今かかっている医師のつけた診断病名、
本当にあなたの子どもの症状の原因ですか?

その医師のその診断、
脳脊髄液減少症の症例数豊富な医師による、きちんと脳脊髄液減少症ではない!と検査で証明された上での診断ですか?




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