このニュースの方脳脊髄液減少症だと思う

https://youtu.be/mj4IyOYwP_M?si=vR2u0lpyHSNroED-

脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症の詳しい症状を知らない医師は、

その症状に、線維筋痛症とか、慢性疲労症候群とかつけがちなのよ。

そして、それを患者もなんの疑いもなく信じてしまいがちなのよ。

そして、マスコミもそのまま報道する。

脳脊髄液漏出症の可能性には全く、気づかないまま。

その後、脳脊髄液漏出症だとわかっても、

先につけられた、

線維筋痛症や慢性疲労症候群の病名を誤診だったと認められず、

自分につけられた勲章みたいに、ただ病名だけをどんどん増やしていく方もいるけど。

私はそんな事はしない。

私のすべての症状の原因は、脳脊髄液漏れだったわけだから。

30分しか起き上がれないって、

それ、

線維筋痛症とか、

慢性疲労症候群とか考えるより先に、

脳脊髄液漏れだ！って

体験者なら思うけどな！

わかんない人は、そんな事、

みじんも気づけないんだよね、

それが脳脊髄液減少症なのよ。

患者はもちろん、

医師も気づけないって

なんて残酷な疾患なの！って思う。

それが、脳脊髄液漏出症。

協調運動障害

発達性協調運動障害ではなく、

発達性ではなく、

後天的に、

脳脊髄液漏出症によって、手足の協調運動障害は出ます。

そんなに甘くないんだよ

脳脊髄液漏出症の症状は、

見た目じゃ、その苦しみはわかんないんだよ！

自分がなってみ？

信じられない思いをして、驚くから！

脳脊髄液減少症は「特殊な症例」なんかじゃない！

だれだよ！怒💢

仙台医療センター脳外科のページに、

「特殊な症例であるが脳脊髄液減少症の診断・治療も積極的に行っている。」

と、

脳脊髄液減少症について

「特殊な症例」だなんて書いたの！

それが誤解と偏見を生むんだってば！

交通事故で発症する髄液漏れは、「特殊な症例」ですか？

学校でとび箱から落っこちてしりもちついて髄液漏れ起こしても、「特殊な症例」ですか？

道路が凍っててツルツルしてて、すべってころんで尻もちついて、腰から髄液漏れても、「特殊な症例」ですか？

違うでしょ？

日常的に誰にでも起こりうる怪我に関連している、脳脊髄液減少症は、

「特殊」なわけ、ないでしょーよ！

知ってる医師が少ないだけでしょ？

「特殊な症例」って書いた人は、

それだけで私からみたら、

受診したくない医師となります。

だって、脳脊髄液減少症の真実をわかってないから「特殊」だなんて書くのだと判断したから。

脳脊髄液減少症は

けっして特殊な症例なんかではありません！

そんな事書く人たちがいるから、私たち患者は、

医師や世間の無関心にさらされすぐ助けてもらえる体制がいつまでたっても整わないんですよ！

その文言の削除を希望します。

脳脊髄液減少症患者への誤解と偏見を助長するから。

とても、脳脊髄液減少症治療に取り組む病院の脳外科のページに載る言葉とは思えません。

脳脊髄液減少症の治療に積極的に取り組んでいる医師なら、

脳脊髄液減少症が「特殊な症例」だなんて、絶対に書かないはず。

実はありふれた症例なのに、症状があまりにもありふれた不定愁訴だから、

医師が気づけないだけなのに。

「特殊」の言葉に、当事者の私は非常に傷つきました。

交通事故で脳脊髄液減少症を発症した私が「特殊」だと言われているようで！

私は加害者に、髄液漏れの体にされただけなのに、

なんで私が特殊な症例扱いされなきゃならないのさ！

って気持ちになる。

日常の怪我の影に潜んでいるはずの脳脊髄液減少症に対して、

「特殊」だなんて、

そんな風じゃ、不登校やひきこもりの子供の中に潜む脳脊髄液減少症なんて絶対に見抜けないよ！

★★★★★★

パニック障害と思い込まないで！

あなたのその症状、

自分でパニック障害だと決めつけているけど、

もしかしたら違うかもよ？

だってあなたが書いてるその、症状、

私、全部、脳脊髄液減少症で経験してるから。

髄液漏れると生理痛がものすごくひどくなるって、知ってる？

産婦人科医も、脳外科医も、

たぶん知らないよ。

知ってるのは、脳脊髄液減少症と診断されて、数々の症状の原因が、髄液漏れのせいだとわかった女性患者だけ。

よく思い出して！

症状が出始める前に、なんか怪我してませんか？

交通事故とか遭ってませんか？

スポーツで、体に衝撃受けてませんか？

症状の原因を、パニック障害とか

精神科の病のせいにするのは、

脳脊髄液減少症でない事を、きちんと専門医に検査で確かめてもらってからでも遅くないんじやない？

★★★★★★

エマージェンシーコールが届かない

https://www.nhk.jp/p/emergencycall/ts/M67V8QZ8LQ/

あのね、

脳脊髄液漏出症患者がね、

急激に症状が悪化してもね、

エマージェンシーコールできないの。

救急車呼んでも意味ないの。

どうせ助けてもらえないから、

エマージェンシーコールしても

しかたがないの。　

たとえ、救急車が来てくれても、

脳脊髄液漏出症で、通院中でなんていっても

診てくれる病院が近くにないの。

たとえ救急車が運んでくれても、医師が脳脊髄液漏出症を知らないから、点滴治療さえ受けられない。

激しい症状の訴えのわりに、

検査してもたいした異常がでないから、

医師も精神的なものが原因での症状と誤解するのが定番。

当たり前だ、脳脊髄液漏出症を想定した検査ではない、他の疾患を疑う検査しているんだから、異常が出るはずない。

例えば激しい頭痛。医師は脳の病気を疑って検査しても、脳梗塞でも、くも膜下出血でもないから、なんでこんなに激しい頭痛を訴えるのかわからないはず。

結局、そのまま帰されるのがオチ。

診てくれる病院は、自宅から数百キロ先の病院。

しかも、そこから数ヶ月待ち。

自力で行くしかない。

悪化時救急車はそこまで運んでくれない。

実際、私は昔緊急時、地元病院脳外科に自力で駆け込んで医師に助けを求めた事があるけど、診療拒否が普通。

それだけではなく、脳脊髄液減少症に対してや、脳脊髄液漏出症治療に取り組む医師に対する悪口文句を雪崩のように、具合の悪い私に投げかけた医師がいる。

これが現実。

ブラッドパッチが健康保険適用になる半年前だから仕方がないにしても、

あの医師の名前と顔は忘れない。

その医師、今は、自治体の発する脳脊髄液漏出症診る医療機関リストに名前が出てる。

は？あれから、私の言ってた事をしぶしぶ認めたのか？

患者を、バカにするなよ！

患者の方が医師より、体で学んで真実を知っている事があるんだから！

災害関連死という概念があるのなら

「脳脊髄液漏出症関連死」という言葉も作ってほしい。

脳脊髄液漏出症には直接殺されなくても、

長年の耐え難い症状による身体的つらさ、

それを医師にも家族にも職場にも理解されない精神的つらさ、

思うように動けなくなり、働けなくなり、

経済的にも困窮する経済的なつらさ、

それにより追い詰められての自殺。

あるいは、髄液漏れでの高次脳機能障害を見逃されて、運転を誤ったり、火を消し忘れたりしての事故死。

あるいは、髄液漏れでの平衡感覚障害による転倒転落による事故死

これらは、すべて、脳脊髄液漏出症関連死だと私は思う。

けれど、脳脊髄液漏出症での「関連死」について気づいている人も、

対策を考える人も、

皆無だと思う。

災害は天災だけれど、災害関連死は「人災」だというのなら、

脳脊髄液漏出症関連死も、人災ではないですか？

救えた命をみすみす見捨てていませんか？

「出すぎた杭になれ！」いい言葉だなぁ。

今朝の、

元気のじかんで、https://hicbc.com/magazine/article/?id=genki-column-250119

東京科学大学、強度近視治療の大野先生が言ってた言葉。

ただね、大野先生、脳脊髄液漏出すると、目がぼやけて強度近視みたいになるの知ってるのかな？

たぶん知らないだろうな。

髄液漏れて、髄液減ると、視神経の周りの髄液も少なくなるの知ってるのかな？

知らないだろうな。

それはともかく、

医学界で出過ぎた杭になって叩かれてきた脳脊髄液漏出症の先生方も、東大の権力に

負けないでほしい！

「出すぎた杭」しか患者を救えない事もあるんですから。

「出すぎた杭しか医学界を進歩させられない」んですから。

周りから批判されないように、叩かれないように、称賛だけされるように、生きている人なんて、いくら世渡りうまくて昇進してえらい肩書きついたって、正体は

ただの凡人なんですから。

天才や歴史を変えて行く人は、

みんな、かっこ「出過ぎた杭」なんですよ。

震災の日に「よりそわない」について考える

脳脊髄液漏出症患者に、

「よりそわない」

医師に相談したくても会う前に断られる

病院の受付で断られる

自分には治せないからと、もっともらしい理由で断られる。

脳脊髄液漏出症患者なんか、最初からお断り。

門前払い

診察室までたどりついても、

実はと、

脳脊髄液減少症と発したとたんに、

医師の態度が、

まるでカルト教団に洗脳された信者を見るような、

警戒心に満ちた表情に急変するのはなぜ？

初対面の患者に、脳脊髄液減少症の専門医の話をこれでもか！と言い始めるのはなぜ？

誤解だよ！

同じ事が、阪神淡路大震災の被災者にできるだろうか？

よりそわない

徹底的によりそわない

過去の震災の記憶に、よりそわない

相談したくても門前払い

心の傷にも、体の傷にも

被災者の苦しみに誰もよりそわない

震災によって負った体の障害の苦しみに

医師がよりそわない

相談にものらない。

門前払い。

そんな事があるだろうか？

なぜ、

脳脊髄液漏出症というだけで、

どうしてこれほどまでに、

社会や医学界から、よりそってもらえないのだろうか？

人生のタイムリミット

後、何年、脳脊髄液漏出症について伝えていけるだろう？

いつになったら、日本に理解が広がるのだろう？

あと、何年生きていられるだろう？

今まで助けてくれた先生の事は忘れない。

先生方は迫害されてきたけど、間違っていない。

その事を、歴史がいつか証明するでしょう。

その日を見届けられるか？