脳脊髄液減少症になったことのない人は、
正直言って、
脳脊髄液漏出症の事なんかわかっていないと思う。
どんなに症例数が多い医師であっても、
どんなに親身になって支えてくれる
家族であっても。
体験した事もない人の意見や発信は、
患者の代弁者というより、
あくまで、
患者を外側からだけ見た人の、その人の意見にすぎない。
体験した当事者の意見より、
体験した事もない人の意見が1人歩きする、
こんな信ぴょう性のない話はないよ。
患者でない人の声は大きいから、
拡散しやすい。
本当の患者はさまざまな症状で、発信する気力、体力奪われたり、
高次脳機能障害で、発信できない患者も多いはず。
それが現実。
勢い、健常者で、脳脊髄液減少症でもない、医師や家族の声ばかりが目立つようになり、まるでそれが患者の声であるかのような錯覚を引き起こす。
これも、一種のマインドコントロールかも?