冬晴れの乾燥した寒い日が続きます。
外はクリスマスモードで華やかさも増してきました。私のような重病人は、寂しく辛い切ない・・・
というわけでもないけど。
私の場合は、9年前の12月の告知後すぐにクリスマスがやってきました。生まれた子供と初めてのクリスマス、
邪魔されてたまるか、とささやかながらクリスマスらしいことして楽しみました。
あいつ(がん)は間が悪いと言うか、時期選ばずタイミングを全く考えずにやってくるからなあ。
さて、体調ですが、背中や顔の痒い湿疹は、ステロイドでがんばってケアした甲斐あってだいぶ
改善しました。が、問題は指と爪。爪の崩れと指先や指の腹、足指まで、「ザ・ひび割れ」が酷い!
手の指は、常に8~9本やられている。残った一本で髪の毛洗ったり、ふた開けたり・・・・。
ハンドクリームからひび割れ用軟膏からステロイドまでラインナップは揃っているのよ。
なのに、どれを塗っても良くならない。あー、ステロイド、期待していただけにがっかりだ。
ネットで対処法見ても、もうやるだけのことはやっている私、だわん。
残るはゼローダの減薬か休薬か。でも早晩薬チェンジになる予感もあり。
だって、皮膚転移もまた少しずつ進行してるし、健側のオッパイのしこりもだんだん固く大きくなっている
のがわかる。子分も増えてるようだし。どうなっちゃうのかな。
改めて、手や指が不自由だと、生活のあらゆる作業・動作を直撃するんですね。
もう要介護状態ですよ。トイレ行っても、ズボンの上げ下ろしにも四苦八苦しています。
お箸も鉛筆も痛い。キボードは大丈夫なの?それがなぜか割と大丈夫です。
日中できるかぎり、保湿+綿手袋で作業しています。
でもこうして指先が敏感になると、化学繊維が凄く気になります。ビリビリ、パチパチ、ヒリヒリ。
パジャマや肌着やシーツやタオル等、肌に直接触れる繊維は、綿100%でないとね。
今のパジャマ、ポリエステル入りだよー。クリスマスプレゼントに高級オーガニックパジャマでも
買ってもらおうかな。いや、待てない、自分で探してポチろう。
毎日が矢のように過ぎて行き、クリスマス・帰省・正月と恒例のイベントをこなし、あっという間に新年を迎えそう。
皮膚ケアなどで時間をとられて、しかも素手の作業が厳しいのでどうしても出不精になります。
でも家にこもっている日でも、やることはたくさんある。そして、あえてリラックスタイム取ることも重要。
せっかく時間があるのだかから、キッチンに眠っているもらいものの紅茶やハーブティーをアロマ焚きながら飲むとか、。
あーあと浮かばないんだよな、発想貧困なアッピアだなあ。
家でワクワクすること何かありますかあ?toiu
実は、ダンナは今仕事の方がうまくいっているらしくご機嫌で、先日もいいことあって家でプチ祝い。
息子は、サンタさんにゲームソフトをプレゼントしてもらうことで頭が一杯。
家族は私の辛さや不便さや愚痴もスルーなんだよ、ちょっと腹たつ~。
そんな私に、「遠くから応援してるよー」のクリックお願いします。励みになります。
外はクリスマスモードで華やかさも増してきました。私のような重病人は、寂しく辛い切ない・・・
というわけでもないけど。
私の場合は、9年前の12月の告知後すぐにクリスマスがやってきました。生まれた子供と初めてのクリスマス、
邪魔されてたまるか、とささやかながらクリスマスらしいことして楽しみました。
あいつ(がん)は間が悪いと言うか、時期選ばずタイミングを全く考えずにやってくるからなあ。
さて、体調ですが、背中や顔の痒い湿疹は、ステロイドでがんばってケアした甲斐あってだいぶ
改善しました。が、問題は指と爪。爪の崩れと指先や指の腹、足指まで、「ザ・ひび割れ」が酷い!
手の指は、常に8~9本やられている。残った一本で髪の毛洗ったり、ふた開けたり・・・・。
ハンドクリームからひび割れ用軟膏からステロイドまでラインナップは揃っているのよ。
なのに、どれを塗っても良くならない。あー、ステロイド、期待していただけにがっかりだ。
ネットで対処法見ても、もうやるだけのことはやっている私、だわん。
残るはゼローダの減薬か休薬か。でも早晩薬チェンジになる予感もあり。
だって、皮膚転移もまた少しずつ進行してるし、健側のオッパイのしこりもだんだん固く大きくなっている
のがわかる。子分も増えてるようだし。どうなっちゃうのかな。
改めて、手や指が不自由だと、生活のあらゆる作業・動作を直撃するんですね。
もう要介護状態ですよ。トイレ行っても、ズボンの上げ下ろしにも四苦八苦しています。
お箸も鉛筆も痛い。キボードは大丈夫なの?それがなぜか割と大丈夫です。
日中できるかぎり、保湿+綿手袋で作業しています。
でもこうして指先が敏感になると、化学繊維が凄く気になります。ビリビリ、パチパチ、ヒリヒリ。
パジャマや肌着やシーツやタオル等、肌に直接触れる繊維は、綿100%でないとね。
今のパジャマ、ポリエステル入りだよー。クリスマスプレゼントに高級オーガニックパジャマでも
買ってもらおうかな。いや、待てない、自分で探してポチろう。
毎日が矢のように過ぎて行き、クリスマス・帰省・正月と恒例のイベントをこなし、あっという間に新年を迎えそう。
皮膚ケアなどで時間をとられて、しかも素手の作業が厳しいのでどうしても出不精になります。
でも家にこもっている日でも、やることはたくさんある。そして、あえてリラックスタイム取ることも重要。
せっかく時間があるのだかから、キッチンに眠っているもらいものの紅茶やハーブティーをアロマ焚きながら飲むとか、。
あーあと浮かばないんだよな、発想貧困なアッピアだなあ。
家でワクワクすること何かありますかあ?toiu
実は、ダンナは今仕事の方がうまくいっているらしくご機嫌で、先日もいいことあって家でプチ祝い。
息子は、サンタさんにゲームソフトをプレゼントしてもらうことで頭が一杯。
家族は私の辛さや不便さや愚痴もスルーなんだよ、ちょっと腹たつ~。
そんな私に、「遠くから応援してるよー」のクリックお願いします。励みになります。
小さい子を抱えながらの治療、本当に大変ですが、子供の笑顔で頑張る気持ちもわいてきますよね。
ダンナの件ですが、横で喜んでいますが、仕事がうまくいくことは、我が家の喜びでもあるので、みんなでプチ祝いをしました。言葉足らずですいません。
史華ママさんも、ダンナの理解が得られなくて悲しい思いをしているのですね。
私も泣きたくなる思いを何度もしましたが、所詮夫婦は他人、いい歳の大人の性格を変えることはできない、とある意味諦めました。
そして、コミュニケーションを密に取るようになって、わだかまりも少し消えてきました。お互いにわかろうという雰囲気になってきましたよ。
まあ、肝心な時にスルーする態度はあまり変わってないけどね。
まあ、あまり深刻にならずに、状況は変わるものと考えています。
また遊びに来てくださいね。
旅先で倒れたなんて、大丈夫でしたか?
旅行にはよく行くのですか?私も大好きで、体調が悪かろうか、指が痛かろうが、皮膚転移で温泉無理だろうが、
行ってしまいたいクチです。
まだまだいろいろなことにチャレンジできますよ!
一緒に頑張っていきましょう!
主人もだんだん手伝う姿勢が見えてきました。
洗い物は毎日でないけど、してくれます。
そうですねえ、泣いてみせる・・・・・、以前大泣きしたら、
精神科行けば、と言われた。
家族とは、コミュニケーションが要、とつくづく感じています。
そういう意味では、我が家は改善がみられてきましたよ。
いつも応援してくれてありがとう。
いろいろアドバイスいただけるから、私も軌道修正できるんです!
今もさあ、私が皮膚ケアやかたづけでバタバタしていても、自分は選挙速報に夢中で、話題も政局のこと。
ま、私も政治ネタ好きなので、そちらの話題に乗っちゃうんだけどね。
確かに休薬などで、体調良くなるとうれしくて、もう副作用で体調悪くなるなんてまっぴらよね。
感動ね~、私もなんか美しいものや本物を見に行きたいな。ツタンカーメン展とかね!
手袋から軟膏から絆創膏まで、あらゆる小道具を揃えていろいろ使ってみています。
主婦は何より手作業が多いから苦労します。
脳転移治療後の頭痛がつらいですね。QOLを下げますよ。痛み止めは効かないのかな。早く落ち付いてほしいですね。
それから、乳がんが肺に転移したら、肺がんではなく、乳がんの肺転移です。だから乳がんの治療をします。
肺がんと違って、乳がんの肺転移なら薬で長くコントロール可能ですよ。
今年もいろいろあったけど、後少し、2012年をがんばって元気で生きよう!
9年目、て同じですよ。
図書館は、おかげさまで活用しまくりです。
予約して読みたい本借りまくって、ベストセラーもだいたい買わずに読みました、へへ。
DVDかあ、品ぞろえはどうなんだろう。ついついツタヤに行ってしまうワタシ。
キレイかたづいて花でも飾ってあるリビングで優雅に
DVD見たいなあ。我が家はまずかたづけからか?
アドバイスありがとうございます。
やっぱり映像系はいいですよね。
乳ガン以外にもいろいろあり、関東に相変わら通っています。先日はとうとう旅先で、倒れてしまいました。ガンなのに、無理ばかりしてます。旅先でもブログ見ています。
肝臓への転移、ショックだったでしょう。
ハーセプチンは効いてなかったかどうかはわかりませんが、ハーセプチンはまた後で使えますよ。
ハーセプチンとタイケルブの併用はさらに効果があるようですが、今は厚労省が認可していません。
今は不安でしょうが、治療が奏功して、落ち着いた日常がきっと訪れますよ。
治療の選択肢はたくさんあるし、これからまだまだ長いから、ゆったり行きましょう。
また遊びにきてください!
もう少し、ご主人様に
手伝ってもらいたいものですね~!
痛くて泣いてみせるとか?
洗い物は 父子でやってもらえるよう粘ってみてね!
ホント、アッピアさん頑張っていらっしゃいます!
どうか 治療効果がありますように
心から 願ってますよ。
副作用はいずれもQOLをさげるよね、どこまで堪えるのか、だから休薬も必要なのかもしれない、だけど一度幸せを味わうとあの苦しみにもどりたくないのもあるよね、今CMでやってるレミぜラベルが見たくて、なんでかな~って思ってたらもしかしたら私、感動したいのかな~って 長くなりました。また
家で楽しむ方法。
図書館の活用。いろんなジャンルの本がそろっています。小説も雑誌も。
そして、CDやDVDの貸し出しもありますから、映画や音楽も無料で楽しみ放題です。
散歩がてらに行ける近さにあるといいのですが。
毎日不安で ブログを読みあさって アッピアさんのブログを発見しました
参考になったし 勇気ももらえ 頑張れる気がしてきま した
これからもよろしくお願いします