波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

指対策/皮膚転移のその後

2012-11-05 16:17:08 | 症状
体調が少し不安定と言うか、風邪ぎみなのか、副作用なのか、今日は調子良くないです。
家に引きこもっています・・・。

ここ数日の事を簡単にご報告。

指先のヒビ割と爪障害で家事はおろか、ティッシュ触わるのも新聞めくるのも痛い。
深刻さがない副作用(イメージ?)なので、スルーされそうだが、こんなに日常生活に
影響がくるとは思わなかった。とにかく嘆いていても仕方ないので、次回皮膚科を受診
するとして、まずドラッグストアで指ケアグッズを物色。

薬剤師のおばさんに勧められるまま、セラミドやヒアルロンサン入りの1500円のハンドクリーム
を購入。手袋は、薄手のゴム手袋、細かい作業用のピッタリゴム手袋、保護用の綿手袋、
あと指用絆創膏だの指サックだの買い込みました。結構な出費。

大事なのは、濡れた手をしっかりふき取ること、すぐにハンドクリームを塗ること、
綿手袋で手を保護すること。特に寝る前は必須。水仕事の場合は、綿手袋の上からゴム手袋
をはめる。手荒れ対策としては当たり前のことだね。
昨日は、その綿手袋+ゴム手袋状態で、野菜切りました、気合いで。

まあ、いろいろ対策を講じることによって、作業は何とかできるけど、なかなか治りませんね。
副作用の皮膚障害だからかな。ホント、しつこい。顔や身体の湿疹も治らず、こちらは痒みも
あるのでイライラです。

もう、家族のサポート無しでは無理なので、一昨日の夜、夕食の際円卓会議開催。
「今日は話したいこと、お願いしたいことがあるの。」と逃げられないようにしておいて(笑)、
「今まで何回も話していた通り、ほら、指と爪がたいへんなことになっていて、痛くて、
 あれも、これも・・・・・・・・・・、できないの。2人が簡単にできることが、痛くて痛くて
 大変な思いしてやっているの。だから、自分でできること、目についたこと、やってほしいの。
 ホント、お願いします。例えば、食べた後・・・や・・・・・・・・など。」

 ダンナ「○○(息子の名前)、わかった?これからはそうするんだよ。」
 息子 「お父さんこそ、わかった?おとうさんにも言っているんだよ。」

 そうだそうだ!(私の心の声)
 ということで、どうなるか、少しはやってもらえるか。
 と思いきや、昨日の昼食のチャーハン作り、ダンナに野菜切ってもらうつもりが、ベッドでダウン
 してた。お疲れなのね。あーあ、あんまり変わらんねえ。息子に料理教える時か?


 皮膚転移のその後。

 実は一昨日の夜、良いことがありました。色素沈着していて、これから広がるのか治る過程なのか
わからなかった部分が、1.5cm四方の大きさの薄皮がはがれたのです。そして、下からツルツルの皮膚が!
これはまぎれもなく正常な皮膚。色も少し薄くなった。昨日もほんの少し皮がむけて別の場所の皮膚が蘇った。
正直「うれしーーーー。」
明らかに全体が縮小してきたわけではないのですよ。滲出液も相変わらず多いし。
でも進行はある程度止まって、一部に改善が見られた。
ここ数かヶ月数種類抗がん剤変えて、初めていい反応が出たわけです。そりゃあ嬉しいです。
これが一時的ではなく、永遠になおるならどんなにいいことか、なんてことはここでは言いません。
ゼローダ+タイケルブ頑張れ。




今日はホント、具合悪いです。がんばって何か夕食作らねば・・・。
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27 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Lynnさん (アッピア)
2012-11-20 23:18:16
はじめまして。コメントありがとうございます。

お母様、がんばっておられるのですね。私も告知9年目
なので、親近感湧きます。

ビタミンCとトランサミン、以前処方されていたのに、すっかりサボっていたので、また飲み始めますね。
ついでにお肌ツルツルでシミも薄くなればいいのだけど。
あ、指ですよね、指!

貴重な情報、わざわざありがとうございます。

よかったらまた寄ってくださいね。
返信する
飲み薬対策 (Lynn)
2012-11-19 16:51:53
こんにちは。はじめまして。
母が9年目、再発から5年目です。
ゼローダを3年間服用していましたが(今はフェソロデックス)、手の指が痛むくらいで、見た目に副作用は出ませんでした。
副作用対策として尿素クリームの塗り薬だけでなく、ビタミンCを飲んでいたお陰かなーと思っています。

「ゼローダ 副作用 ビタミン」あるいは「ゼローダ 副作用 トランサミン」で検索すると、対策にビタミン剤他を飲んでいる方のblogがみつかりました。
もしよかったら調べてみてくださいませ。
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きりりとさん (アッピア)
2012-11-10 00:05:33
最近、少し意識変わったのか、このブログ読んでいるのか、少しずつ手伝ってくれるようになってきました。
食器洗いとか。まだまだ「お願作戦」続けなきゃ。
トイレとフロが残っているもん!

リコメ, 好きなので大丈夫!ありがと。
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ひどりんさん (アッピア)
2012-11-10 00:01:28
ひどりんさん、退院おめでとうございます!まずは無事手術終わってよかった。ゆっくり養生なさってください。
術後もたいへんだったんですね。何とか自分の膀胱残せるといいのですけれど。

確かに泌尿器がんは高齢のイメージありますね。
でも乳がん+他のがん、いわゆる多重がんの人は多いとはいえませんが、いますよね。

私の身内にもいます。
手術で取り切れたようだし、今は医療も進歩しているし、医療スタッフとうまく連携とってひとつひとつ治療をクリアしていきましょう。
ひどりんさんならきっと大丈夫!もうここまで乗り越えたのですもの!

いえいえ、家事ギライのアッピアです。
意識を変える、なるほど。確かにそうですね。深いなあ。苦痛でイライラすれば、家族も機嫌悪くなりますものね。

でも実は、私が冷凍食品や買ってきたお惣菜苦手なんです。料理が上手ということは決してありませんが、自分で作った味が一番食べやすいので。子供も。

寝る前の綿手袋はやはり必須ですね。

治療、道なき道を行くアッピアとともに歩いて行きましょう!きっとそこに新たな道が開けますよ。
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じゅんさん (アッピア)
2012-11-09 23:49:45
タイケルブ+ゼローダを2年ですか?す、すごい!
それだけ長期間効いているということですよね。
す、すばらしい。

私も使い捨ての薄い手袋いくつか試しています。
でもどうも包丁使う時に違和感があってね。慣れかな?

それから、シアバター入りのハンドクリーム、私も塗って綿手袋して寝ています。
こういうケアをこまめにしっかりやらないと治らないですよね。
おおざっぱな私だけど、ちゃんと続けなきゃ。

情報ありがとうございます!いっしょに頑張りましょうね。
返信する
つばゆうさん (アッピア)
2012-11-09 23:44:13
つばゆうさーん、少し落ち着いてきましたか?
ちなみに私は、「アッピァ」ではなく「アッピア」です。古代ローマのアッピア街道の「アッピア」です。
ローマの遺跡とか大好きなんで。

皮膚障害に悩んでいる人は結構多いのですね。みんな苦労したり我慢したり工夫したり。前向きにこだわらなくていいと思いますよ。私も前向いたり後向いたり横向いたりその時々でいろいろ。

そうそう、私も「不安症」て言われました。
だんだん気持ちも楽になりますよ。そうすればまた希望もわいてきますよ。
返信する
よかったですね♪ (きりりと)
2012-11-09 20:13:52
皮膚が改善されて本当によかったですね!!
目に見えるところがよくなっていくのは、本当にうれしいですよね。つらい治療も乗り越えられる!!って思えますもん。

爪の痛み…家事では必ず手を使いますからね・・・
だんなさん、もう少しアッピアさんを手伝ってあげて~。
仕事でしんどいのもわかるけど、こっちも辛いし・・・。
できるだけ手抜きしちゃってください。

大変なのでリコメいいですから!
返信する
膀胱がん 手術してきました。 (ひどりん)
2012-11-09 15:44:24
こんにちは。
急遽先週末泌尿器科に入院し、月曜日に内視鏡で手術し、先ほど退院してきました。膀胱内の表面積の3分の1も削り取りました。かなり広範囲に取ったので、術後に尿道カテーテルを抜いたあとの自力排尿が激痛で地獄の苦しみでした。今後は病理の結果をみて、治療を組み立てますが、見て明らかな浸潤はなかったので、膀胱摘出は免れそうです。
泌尿器科はおじいさんおばあさんばかりです。闘病ブログも見つからず、情報も少なく、寂しい。
乳がんは 仲間がたくさんいて うれしいですよね。
調理に手抜きしないアッピアさん、えらい!でも我慢しすぎないで。冷凍チャーハンだって、意識をかえたら美味しく食べられますよ。苦痛を堪えて必死に作るより、楽してその分笑顔で家族と食べれば、その方が美味しい、幸せ と思える場合もあるかと思います。 
タイケルブ&ゼローダの指先ケア、私は寝る前たっぷりと病院処方のケラチナミンを塗り、ラップで巻いてから、綿手袋をつけて寝ていました。足の肉芽は 巻き爪治療のサイトを見て、糸ようじのとがった先を使って 陥入爪をはじき出す という方法で痛みがかなり減りましたよ。

乳がん治療(ハーセプチン、アロマシン)と膀胱癌治療(多分BCG注入治療をする)の同時進行は、未知の領域ですが、がんばっていきます。
アッピアさんのブログが とても 励みになってます。ガンバローーーーーー
返信する
Unknown (じゅん)
2012-11-08 09:04:29
アッピアさん、おはようございます。

タイケルブ + ゼローダを続けて2年近くなります。
顔の発疹、全身の蕁麻疹の様な副作用は、薬で止めていますが、指先のひび割れ(普通のひび割れとは違うのですよね。パカッと身が割れた感じでしょうか?)

私も、ゴム手袋は必需品ですが、料理を作る時は使い捨ての薄いポリエチレンの手袋を使っています。)
病院から塗り薬も出てるのですが・・・あのジンジンとした痛みは中々・・・ですね^^;

数日前から、寝る時、「シアバター」のクリームを塗り、綿の手袋をして寝ています。
このクリーム、良いかも。です^^

アッピアさんの皮膚が良好な方向へ向かっていらっしゃるご様子。
嬉しいです。
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私も経験者 (つばゆう)
2012-11-07 20:20:22
お返事に今日気付いてしまい。すみません。

私もゼローダ、タイケルブの服用の時は手の特に指先の割れには大変苦労してました。顔や頭の中の湿疹は痒くかったり痛かったりで毎日が苦痛でした。でも今抗がん剤(アブラキサン、ハーセプチン)の副作用もきついです症状もなかなか止まらず効いてないーいって感じでも信じてがんばって行きます。前向きにはなかなかなれず仕舞いです。精神科受診しました。鬱というより不安症ですね。アッピァさんありがとうございます。後ゼローダで手足はキグロなりませんか〓

指先、爪の痛みが早くとれます様に。またの更新楽しみしてます、
返信する
たぁさん (アッピア)
2012-11-06 23:13:26
皮膚、ホントほっとしました。でもまだ明らかに改善というわけではないので、慎重に見て行きたいです、というか、
あまり観察し過ぎはよくないのでしょうけど、ガーゼ交換の時は見ちゃうよねー。

そうそう、ダンナに頼んでも面倒そうに動かれると、こちらもイラっとして、それなら自分でやるよ・・・・
もうー、たぁさんとおんなじ!でも、そう強がってばかりもいられない状況も同じね。

でも自分を責めることはないと思うよ。家族のために本当にがんばっている姿は、子供たちへの財産になっているよ。

お互いに、家族に協力してもらう作戦、続けましょう!
返信する
皮膚!そのいきじゃ!!! (たぁ)
2012-11-06 22:08:03
アッピアさん、皮膚、良かった~!ゼローダ、タイケルブ、このまま長く奏効してくれますように…
指は、ほんとに辛いですょね…しかも、まわりからみれば、そこまで辛いって分かってもらえないところがまた辛い。
夫…うちも同じようなもんです。男っていちいち言わなきゃ分からないんですかね。
私もあれやって、これやってって言うのが嫌で、こっちが言わんでも気付け~!なんて思ってました。頼んで嫌~な顔されるのも嫌で…。もうめんどくさいから私がやる!って頑張って来たけど、今となっては、「キツイ。お願い、やってください」って言うしかないな…って思ってます。
この先、やれない事が出て来るかも…という不安がいつもあり…。夫、子ども教育(何様?笑)しておかねば…という思いもあり…
そんな時、(私がこんなになったばっかりに、ごめん…)という思いも出て来て…
そんな風に思うことじゃないのだろうけど、やっぱり複雑です。
あ…なんか、ごめんなさい。うだうだ愚痴っぽいことを…
とにかく!
任せられることは任せて、頑張りましょう!
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さくらもちさん (アッピア)
2012-11-06 20:26:05
ご心配おかけしました。
抗がん剤はジワーと効いているみたいです。
問題はいつまで効いてくれるか、ここがいつもネックなのですよね、再発治療は。

家族の協力はなかなか思うようにはいきません。
こちらも長期戦覚悟なのかな。こちらはそんな余裕ないのに。
なんとか工夫と手抜きで乗り切ってみせやしょう!

また遊びにきてくださいね。
返信する
さくらもちさん (アッピア)
2012-11-06 20:25:47
ご心配おかけしました。
抗がん剤はジワーと効いているみたいです。
問題はいつまで効いてくれるか、ここがいつもネックなのですよね、再発治療は。

家族の協力はなかなか思うようにはいきません。
こちらも長期戦覚悟なのかな。こちらはそんな余裕ないのに。
なんとか工夫と手抜きで乗り切ってみせやしょう!

また遊びにきてくださいね。
返信する
日光植物園さん (アッピア)
2012-11-06 16:16:31
皮膚転移の件、ご心配おかけしております。少しでも良いご報告ができて嬉しいです。まだまだ油断禁物ですが。

日光植物園さんのダンナさんもそうなんですか。男の人って、なんだこうなんでしょうね!

冷凍野菜ですね、ホウレンソウはよく使うのですが、他のも試してみます。
切って洗って湯がくのだけでも面倒ですものね。

いかに手を抜いて美味しく楽にできるか、研究します!
あーーーー、もう何かご褒美でも貰わないとやっていけないわ。
返信する
ながながさん (アッピア)
2012-11-06 16:11:35
皮膚の件は、自分でもちょっとびっくりです。こうやって治っていくのかあ、てよーく観察できます。

家族会議開いたけど、確かに!ここから長そう、ということがよくわかりました。
あんまり今までと変わらないぞ。
息子もねえ・・・・・・。要は2人とも自分のことで精いっぱいなんだよねえ。
まだまだ智恵を絞らないと。

顔のかさかさはやだね。痒いときは、顔でもステロイド
使ってしまうよ、私は。早く治るといいね。
皮膚トラブルはやっかいだ。
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ミッコさん (アッピア)
2012-11-06 16:04:14
俺に任せとけとか、俺が付いてるからとか
言ってもらいたいよー、もう期待してないけど。

皮膚転移のことで、喜んでもらえて嬉しいです。
一時的で部分的であるにせよ、良いことは大いに喜んでいいですよね。悪くなった時はその時また考えればいいこと。
あきらめなければなんとかなる、時もある!

じっくりゆっくりでいいので、効き続けてほしいです。
まあ、あまり考えないようにしているのが一番いいのかな。
返信する
Unknown (さくらもち)
2012-11-06 15:01:16
アッピアさん、抗がん剤が効いているみたいで、よかったですね!!
私もやったー!って思いで、嬉しくなりました。

副作用本当に、辛そうですね。主婦にとって指先の痛みというのは、こたえますよね。
ご家族の協力と手抜きで、乗り切ってくださいね。
ご主人や息子さんにとっては、アッピアさんが、元気になってくれる事が、一番の幸せだと思います。
返信する
ひろりんさん (アッピア)
2012-11-06 14:51:28
うーん、宅配とかお弁当はねえ、私が好きじゃなくて。
買ってくるお惣菜もあんまり・・・。デパ地価のお惣菜もめったに買わない、てそれは高いからか、アハ。

高級ハンドクリーム&手袋作戦でなんとか家事は自分でできる状態にしたいです。
身体がしんどいときは家事はできないのですけどね。

ちなみに、プライドは、へんなところでありますが、家事のプライドとか妻のプライドとか、はありませんね、たぶん。

ご提案ありがとうございます!
返信する
こまさん (アッピア)
2012-11-06 14:46:43
抗がん剤の副作用で、乾燥しやすく湿疹ができやすい皮膚になってしまうようです。
しっとりの全身シャンプーよさそうですね。皮膚は本当にケアが大事なのですね。身にしみてわかりました。
ちゃんとケアすれば、応えてくれると信じたいです。

皮膚転移、この調子で良くなってほしいです。
でも焦らないあせらない。

こまさん、情報ありがとうございました!
返信する
Unknown (日光植物園)
2012-11-06 14:24:11
新しい皮膚!やったね!良い方に向かうとうれしいですね。

指のことですが、私も経験します。本当に痛いのですが経験しないと家族もわからないみたいで、ほっとかれます。優しい言葉なしで、早くご飯!の要求ですから。(苦笑)
そんな時の食事の支度ですが、 冷凍の野菜(ささがき牛蒡、里芋、ホーレン草、小松菜、ソテー玉葱、刻みねぎ、カラーピーマン等など)や缶詰(トマト、豆類、コーン等など)を使うといいですよ。おでんなども煮込むだけでいいしお鍋もらくかな。
食器洗いは機械でもいいし。息子さんにも食器洗いは良いお手伝いになりますね。
無理せず乗り切ってください。
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うれしい (ながなが)
2012-11-06 08:27:11
新しい皮膚!うれしいですね!
まだまだ先はながいけど、でも千里の道も・・・
新しい命が芽吹くなんて・・うれしいよね!

家族会議開きましたか、一歩前進ですね!
しかしここからがまた長い道のりです。
息子ちゃんが、意識を持ってくれてそうだから
父が刺激されるといいのですが、
指は何をするにも使うからつらいよね!
わたしも最近顔が頬のあたりが赤くなりカサカサになってきて、かゆみも出てきて、・・・
これから皮膚科に行ってきます。
ついでに巻爪も見てもらおうかと・・・

にのマミィさん
退院おめでとう!
まだまだ、いろいろすこしづつでしょうが、
無理のないように頑張りましょうね!
大変でしたよね、苦しかったり辛かったり、悲しかったり
もやもやする自分の気持ちを出すところはなかなか
ありませんから、アッピアと仲間たちはいつでもみんなの応援隊だよ!・・私の時もよろしく!!
勝手に失礼しました。
返信する
Unknown (ミッコ)
2012-11-06 01:16:03
今こそご主人や息子さんに頑張って頂き、少しでもアッピアさんの助けになってもらいたいものです
俺に任せとけとか、俺が付いてるからとか言ってもらえるだけで、どれだけ気持ちが楽になる事かと思います。

皮膚転移の事が、とても気がかりでしたが、そのように綺麗な皮膚が出てきたなんて、どんなに嬉しい事だったでしょう

生きる希望というか支えになる出来事に、私もジャンプしたくなるほど嬉しいです
正常な皮膚がどんどん蘇りますように
返信する
無理しないでください (ひろりん)
2012-11-05 23:26:07
アッピアさん、家事頑張りすぎですよ?!
宅配とかお弁当とかにはできないのですか。
アッピアさんのプライドが許さないのかな?

読んでるうちに私も痛くなってきたような。

どうぞ無理されませんように。
(リコメも含めて)
返信する
にのマミィさん (アッピア)
2012-11-05 23:18:17
退院おめでとうございます。
自宅に戻られて、少し気持ちも落ち着きましたか。
五ヶ月間とは長かったですね。でもそんな長い期間でも、リハビリの素敵な療法士さん、という楽しみも少しあって
気が紛れますよね。

自分の足で歩けるようになって本当によかった。
すごくがんばったのですね。
この経験は、これからの人生にきっと生きますよ。

まずは家でゆっくり過ごし、少しずつ楽しみを増やしていってくださいね。

またいつでもここに寄ってくださいな。
いつも応援してますよ!
返信する
こんにちは (こま)
2012-11-05 22:50:13
アッピアさん、こんにちは。
副作用はどんな事でも辛いですよね。

アッピアさんの指のヒビ割れは乾燥で悪化するのでしょうか?。
私は元々乾燥体質で苦労していて、今までも色々ハンドクリームなど試してきたのですが、抗がん剤治療で全身が乾燥で粉吹き芋状態になったのをきっかけに、ミノンの全身シャンプー(しっとり)に変えたら、かなり調子がいいです。ハンドクリームとかより効果的な気がします。普通のものよりは少し割高だけど、それでもこれはいいかもです。
よかったら試してみてください。

皮膚転移も回復の兆しが見えて本当によかったです。このまま、どんどんよくなりますように。
返信する
退院しました。 (にのマミィ)
2012-11-05 18:01:56
四月十三日に、
脳梗塞で、救急車で運ばれ、県立の病院に入院し、

その後、

リハビリのために、
転院し、

五ヶ月間入院。

先月、二十五日に退院しました。

目まいが酷く、立つ事さえ出来なかったのが、

優しくて、素敵な理学療法士さんにリハビリを受け、歩行器に頼りながらも、

何とか自分の足で歩けるようになりました。


入院中、

色々な事もありましたが、


大切な思い出です。


これから、また、乳腺科や、脳外科等々色々複数の科の受診を受けないといけませんが、

ひとまず、家でホッとしているところです。


抗癌剤の副作用も、
大変ですね。


手や爪

神経が集中してるから、
痛みも敏感に感じますよね。

家族の手を借りて、

無理をしないようにして下さいね。

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