脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

新潟大学の耳鼻咽喉科医の先生方へ

2025年01月12日 | マインドコントロール
脳脊髄液漏出症の耳鼻咽喉科症状をどれだけご存知ですか?




あのう、脳脊髄液漏出で髄液漏れまくりででめまいがひどかった時代の私、

この診断基準に当てはまってしまいますけど?https://www.memai.jp/wp-content/uploads/2020/07/pppd2017.pdf

髄液漏れを除外診断もしないで、いきなりPPPDなんて概念を当てはめてしまったら、髄液漏れの患者をみすみす治らない状態にとどめおいて、人生を治らずだいなしにさせてしまう危険があると思います。

脳脊髄液漏出症の耳鼻科症状を知ってください。
脳脊髄液漏出症から目をそらさず、
直視してください。

脳脊髄液漏出症学会に入って勉強してください!




コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

脳脊髄液漏出症の知識がない耳鼻科医がつけがちな病名

2025年01月12日 | マインドコントロール
PPPD

良性発作性頭位めまい症

メニエール症

のりもの酔い

更年期障害

などなど、
ありとあらゆる、もっともらしい病名を医師につけられてた結果、
それを納得して受け入れた患者は

ますます脳脊髄液漏出症だと気づけなくなる。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

本当にパニック症?

2025年01月12日 | マインドコントロール
https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q10308865820

精神科医のほとんどは、
脳脊髄液減少症の症状、知らないと思うよ。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

遅れている当事者研究

2025年01月09日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液漏出症患者が、
どういう症状に苦しみ、
それが、どう人生や日常生活や、
人間関係に悪影響を及ぼし、

医師とのどんな関係に悩んでいるのか?

そんな事は当事者しかしらないのに、
なんで、第三者の健常者の医師や研究者ばかりが集まって発表してんのよ。

当事者研究が足りないよ!

当事者研究している研究者と、
声を上げる当事者、
早く出てきてよ!
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

群馬県

2025年01月04日 | 情報
https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/info_w/wp-content/uploads/2023/06/%E6%89%8B%E8%A8%98_%E8%84%B3%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%B6%B2%E6%B8%9B%E5%B0%91%E7%97%87%E3%82%92%E4%B9%97%E3%82%8A%E8%B6%8A%E3%81%88%E3%81%A6.pdf

2016年以前のブラッドパッチが健康保険適用前の2008年の記事ですね。


当時非常に違和感を感じた25番目の質問



2024年12月22日の
講演会のチラシ

https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/info_w/wp-content/uploads/2024/10/%E3%83%81%E3%83%A9%E3%82%B7.pdf

高橋浩一先生ひとりだけに、
講演会をお願いせず、いろんな先生のいろんなご意見を聞いてほしいですね。

いろんな医師のいろんな考え方からいいとこどりしないと、一人の医師の考えに染まってしまう危険を感じます。

一人の医師の考えのすべてが正しいとは、限らない。
複数の医師に会って、私はそう強く感じます。

コメント (7)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

患者ビギナーさんへ

2025年01月03日 | 2022年9月からのつぶやき
あくまで私の体験談ですが、

髄液漏れは薬では治りません。

薬はあくまで、その場しのぎの対症療法にすぎません。

治りたくて薬をいくら飲んだところで、キリがありません。

痛み止め、吐き気止め、胃腸薬、めまい止め、睡眠薬、抗不安薬、精神安定剤、抗うつ薬、しびれ止め、
そんなの飲んだところで、髄液漏れがそのままなら治りませんよ。

全部の症状に対して全部薬でなんとかしようとしたら薬漬けになります。

薬が治すのではなく、
髄液漏れをまずは完全に止める事が大事。

それを見つけてくれる医師選びが大事。
そして髄液を増やして正常な循環状態に戻す事。

医師は髄液漏れの検査して漏れを止める治療をするけど、そこから先、自律神経を整えたり、回復させていくのは患者の体。

規則正しい生活と十分な睡眠と運動と栄養に心がけて、髄液減ってた時期にダメージ受けた脳や自律神経を整える努力をするのは誰でもない自分。

その上で、つらい症状ひとつぐらいには薬の力を借りつつ、日々を過ごして行く。

髄液漏れは、医師に頻繁に行ったからってどうにもなるものでもなく、医師だってそんな患者ばかりじゃ大変。

症状はつらいけど、だからといって頻繁に病院に行けば治るってものでもない。
医師だってやれる事は限られている。

頻繁に病院に行くその事自体がむしろ体に負担だと思いますよ。

コメント (22)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

パニック症と脳脊髄液漏出症

2025年01月03日 | マインドコントロール
脳脊髄液漏れてると、
精神科や心療内科で
パニック症や広場恐怖と病名つけられてもおかしくない症状がでます。


あと、対人恐怖症みたいにもなる。

あたりまえだ!

髄液漏れてると脳が健康でなくなるんだから。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

患者会の選び方

2025年01月03日 | 2022年9月からのつぶやき
いままで、
脳脊髄液漏出症を、指定難病にしようとしている代表のいる患者会は、昔からいろいろ出てきていた。

でも、私はそれは間違っていると思うから

私はそういう患者会には入るつもりはないし、そういう考えの代表にも共感しない。

なぜかって?

脳脊髄液漏出症は、
もれを全部止めれば治るから。

その漏れの全部がどこか?、なかなかわからないから、治らない人がいるだけだと私は思っているから。

それぞれの患者会の歴史や、代表者の考え、専門医との繋がりの有無、連携の有無、
パイオニアの患者会を、
後から新設された患者会がリスペクトしているか?
嫌っているか?
バカにしているか?
避けているか?
ただ、情報だけタダで利用してさも自分の発信のように発信しているか?

そこまで調べてみれば、その患者団体や代表者が正しいか正しくないか?は
うすうす気づけてくるはず。

先に動いてくれていた患者たちがいたからこそ、今、自分たちが症状の原因が脳脊髄液減少症だと気づけ、
先に発信してくれていた患者たちがいたからこそ、専門医の情報も得られた事を忘れて、

さも、自分だけが患者会として頑張っているかのような態度の患者会とその代表には
私は近づきたくもない。

最初にできた、
患者会をリスペクトしない、感謝もしない人の作った新しい患者会なんて、
私は信用しない。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

レストレスレッグス症候群の専門医も知らない

2024年12月27日 | 他の病名との関連性
https://www.nhk.jp/p/kyonokenko/ts/83KL2X1J32/episode/te/L559L6Z6RJ/


軽視できない“貧血” 対策決定版! 「眠れない“レストレスレッグス症候群”原因は貧血!?」 - きょうの健康

軽視できない“貧血” 対策決定版! 「眠れない“レストレスレッグス症候群”原因は貧血!?」 - きょうの健康

貧血が原因で脚の不快感に悩まされ、眠れなくなる「レストレスレッグス症候群」。一般には「むずむず脚症候群」ともよばれ、主な原因は鉄不足による貧血と脳の神経伝達物質...

きょうの健康 - NHK

 
脳脊髄液漏出症の足の症状を、知らない医師がほとんど。
コメント (3)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

脳脊髄液漏出症は若年者に多い?

2024年12月22日 | マインドコントロール
それは違うよ、先生!

若年者と、若年者の家族が、自分の症状が脳脊髄液漏出症だと、インターネットなどを使って、脳脊髄液漏出症の知識ある医師にたどりつきやすいだけ。

高齢者と高齢者の家族は、脳脊髄液漏出症の情報にたどりつきにくく、
高齢者を診ている医師のほとんどに、脳脊髄液漏出症の知識がないから、
その医師が、脳脊髄液漏出症かも?と気づく事もなく、脳脊髄液漏出症治療をしている医師に患者を紹介しないだけ。

結果、どうなるか?
脳脊髄液漏出症の治療をしている医師の目の前に集まってくるのは、若年患者と、
その家族。
だって学校にも行かず、働けずの若年者がいたら、その家族は必死になって、その若年者の症状の原因を探して、医師を探し当てるから。

高齢者の家族が、同じ事事するわけない。
高齢者自身も、インターネットで自分の症状が脳脊髄液漏出症だと気づける可能性も医師を探し出す可能性も、若年者より難しい。


高齢者の娘、息子がそんな事すると思う?
髄液漏れの症状で寝たきりの親、さまざまな不定愁訴を訴える親がいても、
高齢者というだけで、
学校にも仕事にも行かなくていい年代の人がそうなっているわけだから、

若年者の親のように、必死になって家族の症状の原因や治療医を探す?

探さないでしょ。
だって、娘や息子は、子育てや仕事で忙しい盛りだもの。

学校も仕事もない親なんか、一日中寝てあればいいじゃない、どうせ年のせいでしょ?と思うのが普通。

結果、高齢者自身は脳脊髄液漏出だと気づかないし、家族も高齢者の症状の原因を必死に調べない。よって脳脊髄液漏出症治療医師にたどりつけない。

従って、脳脊髄液漏出症の治療医師の目の前に現れる患者は、若い患者とその家族が多いってカラクリ。

つまりは、年齢による脳脊髄液漏出症の情報格差が生む、
医師へのたどりつきにくさ、やすさの差を考慮しないで、
脳脊髄液漏出症治療の医師の目の前に現れる患者の年代を多い少ないって言うのは意味がないって事。

なんでその事に気づけないのか?

なぜ、そのカラクリに気づけないの?

高齢者の脳脊髄液漏出症患者は、いないわけでも少ないわけでもなく、

高齢患者本人が脳脊髄液漏出症の情報を得る手段がないし、インターネットを駆使して得られる人が少ないし、支援する家族も少ないだろうし、
高齢者のかかりつけ医師が脳脊髄液漏出症を知らないから気づかないし、検査地理できる医師に紹介しない。

だから、脳脊髄液漏出症の治療医師の前には、高齢患者が少ないって事に、

どうして気づけないんだろう?

これは、脳脊髄液漏出症にはほとんど頭痛がある!って思い込んでる脳外科医と同じ。
脳外科には頭痛とか、脳外科的症状があるから、本人も受診するし、紹介もされるんですよ。
頭痛のない脳脊髄液漏出症患者は、脳外科以外の精神科とか、心療内科とか、目がぼやけて眼科とか、めまいがして耳鼻科とかに集まっているんですよ。

脳外科医が、脳脊髄液漏出症患者にはほとんど頭痛がある!って思う背景には、

そもそも、
頭痛があるような、脳外科的症状がある患者が選択されて、脳外科に集まってきているってカラクリに気づかなきゃならないのに、気づかない。

困ったものだ。

脳脊髄液漏出症は、目の前に現れた患者だえを見ていても全体像はつかめない。

今現在では、一部の脳外科医師が主に診断治療にあたっているけど、
その脳外科医師にたどりつく患者が、
そもそもたどり着く前に、ふるいにかけられている事に、医師は気づいてほしい。

目の前に現れた患者だけを見るのではなく、その周辺にどんな患者が潜んでいるかもまで想像してほしい。

それができたら、
脳脊髄液漏出症患者は若年者が多いとか、
脳脊髄液漏出症患者のほとんどに起立性頭痛がある!なんて思わないはず。
それは目の前の患者だけから判断している脳外科医の勝手な思い込み。
脳脊髄液漏出症患者の全員が、脳外科に現れるとは限らないのを見落としてる。

それはあくまで、その医師が実際に見た事実かもしれないけど
「おそらく、高齢患者も多いはず、たどりつけてないだけのはず、おそらく、頭痛以外のさまざまな症状の患者は、他の診療科に行っているはず」との言葉が出てくるはず。

その言葉が脳脊髄液漏出症の治療の脳外科医師から一切出てこないって事は

「木を見て、森を見ず」になってしまっている可能性は高いと思う。

脳脊髄液漏出症の治療医こそ、
脳外科の脳脊髄液漏出症外来に、
なぜ、若年者とその家族ばかりが集まってくるか?
なぜ、受診してくる患者のほとんどに頭痛の症状があるのか?のカラクリに気づいてもらわないと、困りますよ!

真実は、年代に関係なく、脳脊髄液漏出症患者はいるはず!
頭痛のない髄液漏れ患者もいて、
内科的症状や精神的症状が主の患者は、内科や精神科に行くなど、他の診療科に行ってしまっていて、なかなか脳外科の、しかも、脳脊髄液漏出症外来にには現れないはず!

って事に、早く、脳脊髄液漏出症治療に関わる医師には気づいてほしい!

これは、昔の患者からの遺言です!

昔にも、交通事故はあり、髄液漏れ患者はいたのです!
その人たちが、今も不定愁訴と言われつつ生きていれば

患者は若年者だけではありません!

最近、高齢者の家で火事が多く、全焼して死亡する痛ましいニュースを頻繁に聞きます。

その時、私は思うのです。
その方、もしかして、過去の私のように髄液漏れによって、直前記憶が消えてしまい、火を消し忘れたのかも?と。

認知症でなくても、髄液漏れてると、火を消し忘れます!

体験者が言うので間違いないです。

脳脊髄液漏出症は若年者だけに多いわけではなく、
他の年代では見逃されているだけだと強く思います。

脳脊髄液漏出症についての治療経験を発信しているのがほとんど脳外科医、その段階で、脳外科医目線のみのフィルターがかかっている事に気づいてほしい。

今のままだと、「脳脊髄液漏出症🟰若年者に多い、頭痛あり」という一部の脳外科医師の発する、
マインドコントロールに

世間が染まりそうで、ますます、高齢者には髄液漏れはほとんど起こらない、頭痛のない患者なんてほとんどいない、というイメージが世間に広がりそうで、
ますます、「若年者、頭痛あり」以外の患者たちが、あいてにされなくなりそうで非常に危惧しています。



コメント (2)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする