どうせ脳脊髄液漏出症と不登校、ひきこもりとの関係性について全く無知なままでしょ？
脳脊髄液漏出症の耳鼻咽喉科症状をどれだけご存知ですか？
あのう、脳脊髄液漏出で髄液漏れまくりででめまいがひどかった時代の私、
この診断基準に当てはまってしまいますけど？https://www.memai.jp/wp-content/uploads/2020/07/pppd2017.pdf
髄液漏れを除外診断もしないで、いきなりPPPDなんて概念を当てはめてしまったら、髄液漏れの患者をみすみす治らない状態にとどめおいて、人生を治らずだいなしにさせてしまう危険があると思います。
脳脊髄液漏出症の耳鼻科症状を知ってください。
脳脊髄液漏出症から目をそらさず、
直視してください。
脳脊髄液漏出症学会に入って勉強してください！
PPPD
良性発作性頭位めまい症
メニエール症
のりもの酔い
更年期障害
などなど、
ありとあらゆる、もっともらしい病名を医師につけられてた結果、
それを納得して受け入れた患者は
ますます脳脊髄液漏出症だと気づけなくなる。
https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q10308865820
精神科医のほとんどは、
脳脊髄液減少症の症状、知らないと思うよ。
脳脊髄液漏出症患者が、
どういう症状に苦しみ、
それが、どう人生や日常生活や、
人間関係に悪影響を及ぼし、
医師とのどんな関係に悩んでいるのか？
そんな事は当事者しかしらないのに、
なんで、第三者の健常者の医師や研究者ばかりが集まって発表してんのよ。
当事者研究が足りないよ！
当事者研究している研究者と、
声を上げる当事者、
早く出てきてよ！
https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/info_w/wp-content/uploads/2023/06/%E6%89%8B%E8%A8%98_%E8%84%B3%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%B6%B2%E6%B8%9B%E5%B0%91%E7%97%87%E3%82%92%E4%B9%97%E3%82%8A%E8%B6%8A%E3%81%88%E3%81%A6.pdf
2016年以前のブラッドパッチが健康保険適用前の2008年の記事ですね。
当時非常に違和感を感じた25番目の質問
2024年12月22日の
講演会のチラシ
https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/info_w/wp-content/uploads/2024/10/%E3%83%81%E3%83%A9%E3%82%B7.pdf
高橋浩一先生ひとりだけに、
講演会をお願いせず、いろんな先生のいろんなご意見を聞いてほしいですね。
いろんな医師のいろんな考え方からいいとこどりしないと、一人の医師の考えに染まってしまう危険を感じます。
一人の医師の考えのすべてが正しいとは、限らない。
複数の医師に会って、私はそう強く感じます。
あくまで私の体験談ですが、
薬はあくまで、その場しのぎの対症療法にすぎません。
治りたくて薬をいくら飲んだところで、キリがありません。
痛み止め、吐き気止め、胃腸薬、めまい止め、睡眠薬、抗不安薬、精神安定剤、抗うつ薬、しびれ止め、
そんなの飲んだところで、髄液漏れがそのままなら治りませんよ。
全部の症状に対して全部薬でなんとかしようとしたら薬漬けになります。
薬が治すのではなく、
髄液漏れをまずは完全に止める事が大事。
それを見つけてくれる医師選びが大事。
そして髄液を増やして正常な循環状態に戻す事。
医師は髄液漏れの検査して漏れを止める治療をするけど、そこから先、自律神経を整えたり、回復させていくのは患者の体。
規則正しい生活と十分な睡眠と運動と栄養に心がけて、髄液減ってた時期にダメージ受けた脳や自律神経を整える努力をするのは誰でもない自分。
その上で、つらい症状ひとつぐらいには薬の力を借りつつ、日々を過ごして行く。
髄液漏れは、医師に頻繁に行ったからってどうにもなるものでもなく、医師だってそんな患者ばかりじゃ大変。
症状はつらいけど、だからといって頻繁に病院に行けば治るってものでもない。
医師だってやれる事は限られている。
頻繁に病院に行くその事自体がむしろ体に負担だと思いますよ。
脳脊髄液漏れてると、
精神科や心療内科で
パニック症や広場恐怖と病名つけられてもおかしくない症状がでます。
あと、対人恐怖症みたいにもなる。
あたりまえだ！
髄液漏れてると脳が健康でなくなるんだから。
いままで、
脳脊髄液漏出症を、指定難病にしようとしている代表のいる患者会は、昔からいろいろ出てきていた。
でも、私はそれは間違っていると思うから
私はそういう患者会には入るつもりはないし、そういう考えの代表にも共感しない。
なぜかって？
脳脊髄液漏出症は、
もれを全部止めれば治るから。
その漏れの全部がどこか？、なかなかわからないから、治らない人がいるだけだと私は思っているから。
それぞれの患者会の歴史や、代表者の考え、専門医との繋がりの有無、連携の有無、
パイオニアの患者会を、
後から新設された患者会がリスペクトしているか？
嫌っているか？
バカにしているか？
避けているか？
ただ、情報だけタダで利用してさも自分の発信のように発信しているか？
そこまで調べてみれば、その患者団体や代表者が正しいか正しくないか？は
うすうす気づけてくるはず。
先に動いてくれていた患者たちがいたからこそ、今、自分たちが症状の原因が脳脊髄液減少症だと気づけ、
先に発信してくれていた患者たちがいたからこそ、専門医の情報も得られた事を忘れて、
さも、自分だけが患者会として頑張っているかのような態度の患者会とその代表には
私は近づきたくもない。
最初にできた、
患者会をリスペクトしない、感謝もしない人の作った新しい患者会なんて、
私は信用しない。
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