人間ドック、脳ドックでは見逃す！

脳脊髄液漏出症は

人間ドック、

脳ドックで、見つかることはまずないと思います。

つまり、人間ドック、脳ドックは、

脳脊髄液漏出症を早期発見するという意味合いでは使えないと思います。　

だって、脳脊髄液漏出症を見つけるための視点での検査項目は入っていないと思うから。

脳脊髄液がジャジャ漏れでも、すべて異常なしの結果が出ると思います。

わたしの実際の経験から。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

脳脊髄液減少症データ集 vol.1―研究会全抄録と最新発表報告 脳脊髄液減少症研究会 メディカルレビュー社

原発と地震

素朴な疑問。

なんで、地震が多く津波の危険が多い福島に原発なんて作ったんだろう？

なんで、地震のたびに、

安全を確認しなきやならない

危険な「原発」という発電方法を

主軸に頼ろうとしたのだろう？。

太陽光や風力や水で作る電力は、

原発ほど、

地震のたびに怯えないですむのに。

なんで、原発を推進してきたんだろう。

原発作った村には、巨大な国立公園作って、まるでご褒美のよう。

国に騙されて原発作らされた街は、見返りにたくさんのお金が流れたんだろうな。

この辺の流れを、私はよく知らない。

親も学校の先生も社会も誰も教えてくれなかった。

探せばそういう事が書かれた本も

あったんだろうけど、

当たり前に電気がある生活になんの疑問ももたない人間だったから、何もしろうとしなかった。

学んでこなかった。

小中学校できちんと原発導入の経緯を教えてほしかった。

原発作った街にはどんな恩恵があったのかも。

これからの子供たちにはきちんと教えて、東日本大震災で起こった原発事故についても教えてほしい。

原発のメリットとデメリットもきちんと子供たちに教えてほしい。

頻尿の意外な原因

それは、

脳脊髄液が漏れてるという原因。

泌尿器科医も、

産婦人科医も、

きっと、頻尿から、脳脊髄液減少は思い浮かばないよ！

知ってるのは、

脳脊髄液減少症で頻尿の症状を自覚できた人と、その主治医だけ。

脳脊髄液減少症は激しい痛みとか、だるさとかの方が辛いから、

痛くもかゆくもない症状は、患者はなかなか医師に訴えない。

脳脊髄液減少症の診断がついている患者でも、頻尿の症状があっても、

それが脳脊髄液減少症の症状だと、

患者自身も気付けてない場合もあると思う。

代理ミュンヒハウゼン症候群？

本当にそうですか？

本当に代理ミュンヒハウゼン症候群ですか？

一見してはわけがわからない子供の虐待を、

みんな代理ミュンヒハウゼン症候群にしてしまうのは

どうかと思う。

4人も子供を死なせた親は、

代理ミュンヒハウゼン症候群とは違うと私は思う。

そもそも2002年11月に生後5か月で亡くなった長男の死因が解剖されないまま「ミルクの誤嚥」の判断で、

2003年9月に生後1か月で亡くなった長女が行政解剖の結果「乳幼児突然死症候群」で、

2017年4月に生後1才5か月で亡くなった三男が司法解剖の結果「死因不明」で、

2019年8月に亡くなった次男が司法解剖の結果、「低酸素脳症の疑い」とは。

私は、医師の診断とか判断とかって、医師も人間だから間違うと、脳脊髄液減少症で嫌というほど経験してるから、

次男以外の医師の判断は間違っていた可能性は高いと感じる。

次男の司法解剖した医師の判断が一番真実に近いと思う。

もしかして、最初の長男の時、きちんと解剖していたら？

もし、長女の時、医師が違った判断をしていたら、

次男と三男の命は助かったかもしれないと、思わずにはいられない。

それほど、医師の判断力、洞察力って重要だと思うのです。

医師は数多くいても、患者の不定愁訴から、脳脊髄液減少症も疑えない医師が多いのだから、

ただでさえ、解剖医の数が少ないなか、死因を見誤る事はあってもしかたがないかもしれない。

けれど、生きている人間も、

死んでしまった人間も、

きちんと原因が正しく見抜ける洞察力をもった医師が増えてほしい！と

心から願わずにはいられない。

女性の更年期障害の件

岸田総理が、今日の衆議院で平成4年度に女性の更年期障害についての研究をやると言った件、

質問したのは、

自民党の髙階恵美子議員みたいです。

やはり、総理からこういう答えを引き出すのは女性議員ですね。

NHK +の衆議院第一委員会の午前9時からの中継動画の初めから67分ぐらいから始まる動画で確認しました。

興味ある方は見てみて！

それにしても、どうして国会って男性ばかりなの？

女性議員が半分いたっていいし、

LGBTの議員さんだってもっといてもいいと思う。

国会の議員が男ばっかりだから、ダメな気がする。

それに、

男女平等なら、女性だけでなく、男性の更年期障害も調査研究すべきでは？

脳脊髄液減少症患者が変な患者と誤解されるわけ

脳脊髄液減少症患者が嫌われるわけを思いつくまま書いてみる。

①症状の訴えが多い。症状が出たり消えたりする。

②検査をしてもその症状の原因がわからない。

それらしい原因が見つからないからほっといても大丈夫だと医師は思う。

だから、

検査で医師が「異常なし」「ストレスのせい」「あまり気にしないように」と患者に伝えても、患者はなかなか納得しない。

③患者は納得しないだけでなく、「気のせいでもストレスのせいでもなく、必ず原因があるから調べてほしい。」と言う。

④検査の必要はないと言うと、患者はガッカリしたり、

そんなはずはないと抗議したり、怒ったり、嘆いたり、

とにかく医師からみたらやっかいな患者で、症状に固執しすぎな変な患者に思われる。

などなど。

もともと脳脊髄液減少症患者は

脳脊髄液が減っているために

正常より判断力や思考力が落ち、感情のコントロール能力も落ちている。

でも、そんな中、体の異常を感じて、必死に治りたくて病院に行く。

ところが、脳脊髄液減少症の多彩な症状やその症状の患者の見た目からは想像もできないほどの耐え難い深刻さを全く知らない医師は、

ただただ「困った患者」扱いする。

患者は

絶望したり、やけになったり、嘆いたり、世をはかなんだり、

医療者の無知によってよりやられてしまい、

心をさらに病んだり、

最悪だと命を絶ってしまったりする。

医師と患者がわかりあえない事は、

本当に、悲劇だと思う。

医師と患者の間を取り持つAIとか作れないものかな？

診察室でその場で、第三者の立場で相手の気持ちを読み解き、解決策をそのつど提示するような。

エマージェンシーコール 〜緊急通報指令室〜

昨夜のNHKのエマージェンシーコール見た？

ヨーロッパやアメリカで人気のシリーズが日本に初上陸だって。

プライバシーを守るため吹き替えだそうだけど、それなら、吹き替えた声優さん迫真の演技でうまいなぁ。

でも、この番組

「救急車はタクシーではありません！」って言う側の視点だわね。

たいかにたいした事ないのに救急車呼ぶ困った人も多いんだろうけど、

脳脊髄液減少症患者は時に自分でもわけがわからないくらいひどい死ぬんじゃないかと思うほどの苦しみが出るから、

救急車で運ばれても検査しても異常がなく、精神的なものだと誤解されて、困った患者と誤解されている人の中に、

脳脊髄液減少症患者は絶対紛れていると思う。

タイヤ脱落事故で脳脊髄液減少症は誰も想像しない？

まずはこの、タイヤ脱落実験動画を見てください。

この動画のような事故が現実に起こったようです。

走行中のダンプカーからタイヤが外れて歩行者を直撃し、

歩行者の男性を直撃したそうです。

報道によると、男性を直撃したタイヤは

直径1メートル5センチ

100キロぐらいのもの。

男性は重症を負い、

心臓の大動脈解離解離

肝臓損傷

肋骨骨折

で、5時間の手術で命は助かったそうです。

報道によると昨年タイヤ脱落事故は131件だそうで、タイヤ脱落事故は10月から2月の冬期に多いそうです。

国土交通省の

タイヤ脱落が、人体に与える衝撃の実験動画によると、

タイヤがぶつかったダミー人形はタイヤがぶつかった瞬間、体がタイヤに沿って大きく折れ曲がり首が後ろに振れた後、その反動で前にも振れてます。

ダミーは4メートル飛ばされ

ダミーを調べたところ、

頭蓋骨骨折や肋骨骨折、大腿骨骨折、脊髄損傷、大動脈破裂など

人命にかかわる怪我を負う可能性がわかったそうです。

ところが！、です。

私の視点は、骨折や大動脈解離の危険は調べても、脳脊髄液が漏れる怪我が起こる可能性は？

実験で調べないの？という疑問です。

今回助かった男性の医師も、骨折や大動脈解離の検査や治療はしても、

脳脊髄液漏れの検査や治療はしていないのではないか？

それどころか、

タイヤ脱落事故でタイヤの直撃を受けた人体＝何ヵ所もの脳脊髄液漏れが発症している可能性大

とまず、頭に閃く医師など、ほとんどいたいのではないでしょうか？

タイヤ脱落事故、タイヤ直撃で、脳脊髄液減少症が頭にすぐ浮かぶ人間は

交通事故で脳脊髄液漏れを起こし恐ろしい症状の体験した患者ぐらいかも？

国土交通省　事故の恐ろしさ知って！大型車の車輪脱落事故

国土交通省　

大型車の車輪脱落事故の危険性を知っていただくための啓発ビデオ

車輪脱落事故の発生状況（令和元年度）

悩み相談の危険性

気になる記事をみつけた。

月刊　創　編集長の篠田博之さんの本日、12月26日のネット記事。

私と同じ考えの人の記事。

有名人の若くしての死の報道の後に、必ずつく、命の電話などの電話相談の案内に対する違和感は、私だけではなかったのかと、思った。

あれほど、いのちの電話への番号告知をテレビやネットニュースで流したのは、

厚生労働省のマスコミへのリリースがあったのか。

それにしても、

「ひとりで悩まず、まずは誰かに相談して！」

というのは簡単だけど、相談しても何にもならなかった、むしろ、孤独を再認識したり、悲しみにうちひしがれた経験がある私から言わせれば、安易に「一人で悩まず誰かに相談して」なんて言えばいいってもんじゃない！と思う。

厚生労働省は電話相談先やチャットでの相談先をマスコミを通じて知らせれば、

それでいいとでも思っているのか？

これはあくまで私自身の経験だけど、

脳脊髄液減少症がらみで、本当に困ったり悩んだりして、

とある複数の電話相談機関や、公的機関や病院やいろいろと助けを求めて勇気を出して電話して相談してみたのに、

相手にされなかったり、

適当にあしらわれたり、

冷たくされたり、

面倒くさがられてるのがこちらに伝わってきたり、

苦しみをわかってもらえなかったりして

かえって落ち込んだり、

孤独を再確認しただけだったり、

よけいに落ち込み絶望しかけた事が何回もある。

相談するには、助けてくれそうな相談相手でないと、話す意味がない。

プライバシーをさらけ出してエネルギーと勇気を出してまで見ず知らずの人に話し始めても、その人がきちんと悩める人を救うだけのスキルや知識や経験がある人に繋がるとは限らない。

むしろ、

相談を受ける側の人間に、カウンセリングの知識も、傾聴の姿勢も、受容と共感の基礎的な姿勢も、

問題解決につなぐための社会資源の知識もまるでない人が多いと、私は感じた。

だから、ただ

「ひとりで悩まず誰かに相談して」とただ、相談先をテレビで告知さえすれば大丈夫ではないのだ。

その電話やチャットやLINEの相談先に、

悩み相談の訓練がきちんとされ、心理的ケアと社会福祉の知識と社会資源の利用知識がある相談員がいるとは限らないのだから。

私の経験みたいに、相談した事でアルバイトみたいな知識のない人たちばかりで、よけいに傷つき、落ち込み、絶望しかける場合だってあるのだから。

電話相談？それは私はもうしない。

神田沙也加さんが亡くなって、

厚生労働省は急に、

「悩みのある人は一人で悩まずこちらへ」なんて

いまさら、電話相談窓口を、テレビのニュース番組内で流すなんて。

私は脳脊髄液減少症になって、いろんな苦しみや悩みを抱えたけど、

一人で悩むしかなかった。

いろんな所に相談したけど、結局は相手にされないか、苦しみをわかってもらえないかで失望するだけだった。

地元の医師たちは誰も脳脊髄液減少症についてあまりよくわかっていなかった。

電話相談なんて私は何度もあちこちして、助けを求めたけど、

電話相談ほど役に立たないものはないと、

思い知らせるだけだった。

結局、分かった事は、

自分を救い出すのは自分だってこと。

そのための情報集めのための電話相談ならいいけど。

相談相手が何かしてくれる事を期待してもそれはないのを思い知った。

M-1グランプリ、錦鯉さんへ

優勝おめでとうございます。

以前から面白いと思ってた人が優勝して私も嬉しかったです。

でも、頭叩くのは今後はやめて！

頭への衝撃や、首の振れは

脳脊髄液減少症の原因になると思うから。

審査員の大御所芸人さんたちも誰も知らないでしょう。

脳脊髄液減少症の事。

それがどんなに恐ろしいか。

健康あってのお仕事です。

すべての芸人さんに伝えたい。

相方の頭を叩く事で観客の笑いを取る事を何とも思わない悪い慣習は、

いいかげんやめていただきたい。

脳脊髄液減少症の私は、頭叩く芸人見ていて辛くなります。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

ガソリン放火ゼロのためにガソリン車を無くしてはいかが？

もう、ガソリン車はゼロにした方が、

地球温暖化対策だけでなく、

犯罪の抑止力にもなるんじゃないかな。

ガソリンスタンドで、車に容易にセルフで入れられる以上、

車からガソリン抜いて犯罪に使う事だって起こりうる。

灯油の容器にガソリン入れてはいけない！とか、そんな生やさしい事では、

京都アニメーション事件のような、ガソリン放火は繰り返され続けてしまい再発を防げないでしょう。

ガソリン自体を、街で個人が簡単に買えないようにしないといけないと私は思う。

やはり、これからはEVの車の時代なのかも、

地球温暖化対策的にも、

犯罪防止的にも。

車メーカーは、地球温暖化対策、経営の存続のためのガソリン車ゼロ、EVシフトは考えていても、

ガソリン放火の犯罪防止のために、

ガソリン放火の被害者をもう二度と出さないために、

ガソリン車を無くす！EV化する！という発想は、

たぶん持っていないんじゃないか？

地球温暖化対策ももちろん、

ガソリン放火の犯罪防止対策としても、

ガソリン車をゼロにし、

EVにシフトしていくべき！と考える人は私だけなんだろうか？

ネット署名のお願い！

脳脊髄液減少症の医師が全国的に本当に不足しています。

脳脊髄液減少症は、転倒や交通事故、スポーツでの怪我で誰にでもなりうるものです。

にもかかわらず、その検査や診断、治療に特化して取り組む医師は全国で数えるほどしかいません。

あなたの住む県でも、

「県名」と「脳脊髄液減少症」で検索すれば、県庁ホームページ掲載のいくつかの病院名を知る事になるでしょう。

しかし、その中で、本当に症状から脳脊髄液減少症を見抜き、的確に治療できる医師はほんのわずかなのが現実です。

そんな中、専門医が次々と定年を迎え、

また、ひとりの専門医が治療が続けられなくなりそうです。

ぜひ、リンク先をお読みいただき、脳脊髄液減少症患者にとって命つなともいえる貴重な医師の、現状を知っていただけたらと思います。

よろしくお願いします。

脳脊髄液減少症治療の専門医の治療延長を求めるネット署名

WAMNET

神戸新聞　2021年9月9日

ＴＯＥＩＣ９８０点の少女襲った「脳脊髄液減少症」　３年半の治療経て回復へ

病院にいます

家族の付き添いのために、病院にいます。

地域の基幹病院です。

なのに、

脳脊髄液減少症を正しく検査診断治療できる医師はいません。

なんて事でしょう！

コロナウィルス感染症に関しては国をあげて取り組んでいるのに、

誰にでも事故や怪我でなりうる脳脊髄液減少症に関しては、社会の関心も薄く、国からも、医学界からも、

事実上見捨てられたまま。

あなたはご存知ですか？

いろんな症状が出るために、

医師に更年期だうつ病だ、

起立性調節障害と誤診され、

見逃される、怪我を！

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

センサリールームは脳脊髄液減少症にも欲しい！

2021年10月13日の朝のNHKニュースで

感覚過敏の子供たちに埼玉スタジアムでの特別な部屋でサッカー観戦とのこと。

感覚過敏の子どもたち 特別な部屋で日本代表のサッカー観戦 

10月13日　06時57分

音や光を調節できる部屋でサッカーが観戦できるそう。

それを聞いて思いました。

それなら、

生まれつきの発達障害の子供たちではなく、

脳脊髄液減少症の回復途上の子供や大人でも、

そういう部屋があるとありがたいと。