脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

小説8050 林真理子

2021年05月29日 | つぶやき
今朝のNHKで、
林真理子さんの

「小説8050」が紹介されました。

林さんがこの本を書くきっかけは、

編集者に頼まれて、だって。

しかも、編集者に頼まれても、重いテーマだから書きたくなかったって。

編集者は売れる本が欲しかっただけじゃないの?

林さんは、弁護士や精神科医を取材したというけど、

当事者や当事者家族は、どれだけ多く取材したんだろうか?と私は疑問をもちました。

最後に、林さんの周りに、ひきこもりの人がいるというけど、

そんな1人や2人のひきこもりではなく、
せめて、
もっと多くの当事者家族を取材してから
本を書いてほしかった。

多数のひきこもり者を取材すれば、
脳脊髄液減少症で引きこもり状態になっていた人にも巡り会えたかもし」ないのに。

NHKも、編集者に頼まれて、売れっ子作家が書いた8050問題ではなく、

当事者やその親が書いた8050本を紹介してほしかったと思います。








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今日もハズレ

2021年05月14日 | つぶやき
近所の医師は全て、脳脊髄液減少症の私の主治医をバカにする。


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森さんの辞任表明ノーカット & それから感じた事

2021年02月13日 | つぶやき
テレ東ニュースのYoutubeで全部見られるみたいだけど、(しばらくお待ちください、と文字がでるけど、3:18ぐらいに進めると辞任表明部分が始まります。話の内容はジニン表明というより、ジマン表明なんだけど。)
15分も喋ってるから、暇な時に見てみて。

全部聞くのは、かなりの苦痛で、他人の自慢話を聞くだけの忍耐力のある人でないと聞いていられないはず。

森さんの辞任表明、
あまりに長くて、自慢話がダラダラ続いて、私は、見ているのが辛くなって、テレビ消した。

あとで、ネット開いたら、
15分も話してたと知って、森さんが話した内容も、東京新聞の辞任会見の全文で知った。
(続きはこちら


女性の話が長いと言っておきながら、
話が長いのはアナタでしょ!と思った。

政界も医学界も、権力持った人がいつまでも権力を持ち続ける構図は変わらないんだろうな。

だから、脳脊髄液減少症も、その土地の大学病院の教授とかが否定的な考えの人だと、
その下で働き、自分の人事権を握られた若い下っ端の医師が、脳脊髄液減少症を診察したくてもできない構図が、
今もあるのを、実際、この土地で何度も感じ続けてきた。

権力者に誰も歯向かう事ができない、
権力者の周りはイエスマンばかりなのは、
何も政界やオリンピック委員会だけではないよ。

これは日本全体に運びる問題。

特に医学界は早く、変わってほしい。
女性医師や若い医師が増え、自由にモノを言える時代が早く来てほしい。




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2021年2月4日のモヤモヤ

2021年02月05日 | つぶやき

東京オリンピック パラリンピック大会組織委員長の森喜朗会長の発言リアルタイムで見ました。
なんだかなぁ。不快感しか残らなかった。

見てない人、会見ノーカット見つけたから、見てみて↓20分ぐらいかかるから暇な時に。


朝日新聞社ありがとう!
(朝日新聞は脳脊髄液減少症のこと、今まであまり適切に報道してくれなかったけど)
緊急事態宣言中なのに、記者の質問が聞こえないからとマスク外させ、自分もマスク外すなんて!

補聴器つけたら?と私は思いましたよ。
ご本人の滑舌が悪くて、こっちも何言ってんだかわかりませんでしたよ。

こんな人が権力持ち続けるような国だから、
私たち脳脊髄液減少症患者が20年近く、助けて!と言っているのに、今だに医師にも理解が進まず、
交通事故の被害者患者なのに、私みたいにバカにされたり、なかなか助けてもらえないんだよ!

って思いましたよ。








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病名は、コロナでなく、「COVID-19」

2021年01月15日 | つぶやき
正式な病名はCOVID-19なのに、
一向にこの病名は根付かない。

2019年に発見されたから19がついてるんでしょ?

コビットナインティーン
が言いにくいなら、

コビットジュウキュウとでも言えばいいと思うけど、それでも長いね。

日経メディカルによると、

ちなみに、ウイルス名は、「SARS-CoV-2」だそう。
知らなかった!。

「COVID-19」とは、「コロナウイルス感染症」と、
感染者が報告された「2019年」を組み合わせたものだそう。

 COVID-19の「CO」は「corona」、「VI」は「virus」、「D」は「disease」の意味とのこと。

つまり、2019年に発見されたコロナウイルス病
という意味を込めた病名なのね。

なるほど。

でも、この病名はあまり一般には使われず、

ウイルス名も疾患名もすべて「コロナ」ですませてしまっている感がある。

これじゃ、私の好きなファンヒーターなどの、老舗メーカー「コロナ」がかわいそう!

ソーシャルディスタンス(社会的距離)ではなく、
フィジカルディスタンス(物理的距離)と言い換えようとしたけど、

こちらも失敗。

社会的距離の意味の「ソーシャルディスタンス」が根付いてしまった。

なかなかうまくいかないね。

コロナのファンヒーターに17年も、リビングを暖めてもらい続けたけど、一度も壊れなかった。

その性能の良さ、肌で感じてきたから、私は応援するよ!

たまたまあなたたちの会社と同じ名前のウイルスが流行って、
世界中がこんな事になってしまったけど、

あなたたちの会社とは関係ないんだから、負けないで!

私は応援します!

大好きだよ!CORONA!

ここに、あなたたちの会社の製品のファンがいますよ!

だから、今は嫌な思いしても負けないで!








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すぐ入院できないのはコロナ患者だけじゃない!

2021年01月14日 | つぶやき
脳脊髄液減少症で地元の医師に相手にされず、
地元の行政にも真剣に相談にものってもらえず、
自分で脳脊髄液減少症を疑い、自分で診てくれる医師を探し出し、
自分で電話し、自分で予約したり、入院調整をお願いして、

自分で病院までの移動手段を考え、自分から人に頼んで運んでもらい、

しかも、治療は健康保険さえきかず自費で払ってきた、
そういう事を繰り返して自分で危機を乗り越えてきた私。


そんな、私から見たら、

コロナの患者は恵まれていると感じてしまう。

だって行政が、入院先を調整してくれ、救急車を手配してくれ、多くの医療者が使命感で真剣に治そうとしてくれ、
しかもタダで治してくれるのだから。

コロナ患者については、マスコミもどんどん問題点を報道してくれる。

それに伴い、いろいろ改善されていく。

脳脊髄液減少症は、もう何年も、医療者にも、世間にも、マスコミにも無関心なまま。

どうして交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者が、

すぐ、医療に助けてもらえず、
心の病扱いされて放置され、

患者が症状に苦しみながら、自分で症状の原因を調べて、脳脊髄液減少症を自分で疑い、自分で医師を探し、遠くの医師まで自力でいかなければ、助けてもらえないのか?
しかも、2016年以前は、すべて治療費は自費で。
こんな理不尽な事がまかり通っていいはずかない。

もし、この、脳脊髄液減少症患者の体験を、今のコロナ患者に当てはめてみたら、どうなるか?

つまり、自分に何の落ち度もないのに感染してしまったコロナ患者が、
症状が耐え難いほどひどくて苦しんでいるのに、
地元の医師には、「あなたの心の問題で体の症状が出てるんでしょう、あまり気にしないように。」なんて呑気なことを、言われて相手にされず、

そんな患者が家族の助けも得られず、一人で自力で医師探しをし、検査や入院の予約やお願いを自分一人でし、
入院準備も自分でして、
病院までの移動手段を自分で考え手配する。
そして、何百キロも離れた病院まで行き、
健康保険も使わず、治療費入院費のすべてを100%自腹で払うとしたら、

どう思います?

つまり、そういう事がもう、何年も前から、平気で、脳脊髄液減少症患者には起こっているんです。

想像してみてください。

実際に私は、激痛に苦しみながら自宅待機を余儀なくされ、検査入院を半年まちました。

どんなに医者や社会の無理解や無支援に脳脊髄液減少症患者たちが苦しんできたか?

今は治療が健康保険適用になったから昔よりは、少しはマシになったけど、
それだって診断基準が厳しすぎて、
症状があるのに、治療が健康保険適用にならない患者がたくさんいる。

検査や治療を希望する患者に対して
診る医師があまりにも少なすぎて、
とっくの昔から医療崩壊しているのが今も続いてる。

そんなことが、コロナ騒ぎの陰で今も起こり続けているんですよ。

それに気づいている人は当事者と、その家族と、その主治医だけだと思う。









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緊急事態宣言は出さないよりはマシな程度

2021年01月04日 | つぶやき
緊急事態宣言、
また出した方がいいよ。

しかたないよ。

だって、自粛やお願いだけでは、
人の動きは止められないから。

私の親族、医療関係の仕事してるくせに、
コロナと関係ないクリニックだから危機感ないのか、
それとも単に能天気な人間なのか、

年末に期限ギリギリでGoTo使って、高齢者夫婦に一家4人で会いに行ったんだよ!

GoToで宿、一家4人分予約しちゃったから、キャンセルするのももったいないからと。
地域クーポン期限ギリギリで使えるからもったいないからと、キャンセルしないで高齢者夫婦にわざわざ会いに行ったんだよ!

私は頭にきたんだよ。

今回ばかりは、自粛してって言ったのに、私には「はい」と言って、黙って一家4人で行ったんだよ。

バカかと思ったよ。
医療従事者のクセに、コロナは自分はかからないとでも思っているのか?

PCR検査してから行くならまだしも、働きざかりの夫婦が若い子2人を連れてわざわざコロナ感染拡大地域から、拡大していない地域の高齢者に年末近くに会いに行くなんてなんて愚かな事だと思ったよ。

しかも、家に入らず、玄関で距離を保って会うだけ、という話が、

家には入らなかったものの、同じ車で移動して、店で一緒に食事したってさ、しかも6人で。

それって家に入らなかっただけで、ワゴン車の中ですでに3密(密閉、密集、密接)じゃない?

コロナと関係ない職場の医療従事者が一家連れて2020年の年末にそんなことしてんですよ。

コロナで医療崩壊の危機にある医療関係者が大変な思いしている時に。

私は、そんな事する人とは縁切りたいほど、あきれたし、頭にきましたよ。

登山と同じで、たとえせっかく以前から計画してた事でも、
時と場合によっては、命を優先して、その計画を、中止する決断も必要だと私は思う。

そもそも、コロナ感染の年に、一家4人で年末に、医療従事者が一家4人でわざわざ年末に高齢者に会いに行く計画を立ててる事自体がおかしいよ。

コロナ医療の現場の人たちは、GoTo使って旅行どころか、会食も禁じられているというのに。

GoToのお得感に負けて
こういう危険な行為を平気でする医療従事者一家がいるんだから、
一般人の危機感のない人たちは、自粛なんてできっこないよ。

緊急事態宣言したって、罰則ないなら、強制力もないし、危機感のない人の行動止めるのは無理だわね。

ついでに言うけど、この医療従事者、私が脳脊髄液減少症で長く苦しんでいる事知ってるクセに、

脳脊髄液減少症について、全くの無関心。

これだもの、
ふつうの医療関係者に、脳脊髄液減少症の事が、
何年経っても認知度が上がらないのも当然だわね。



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私だけの治療法をください。

2020年12月26日 | つぶやき
私だけの治療法をください。

という、見出しの
中外製薬の新聞見開き2面の全面広告

2020年12月23日の読売新聞で見た

私はその言葉に心を掴まれた。

広告文はこう続く。

同じ病気だとしても、

私たち患者はそれぞれ別の人間です。

病気の性格も、

薬の効き方も、みんな違う。

治し方は、人の数だけ

あるべきじゃないですか。

一人ひとりの遺伝子に基づく

個別化医療に貢献しています。

創造で、想像を超える。

中外製薬」と。

脳脊髄液減少症の私も同じ言葉を言いたいし、社会や多くの医療従事者に伝えたい。

「私だけの、治療法をください!」
と。


じ脳脊髄減少症だったとしても、

私たち患者は
それぞれ別の人間です。

発症の原因となった、
体に受けた衝撃の力の大きさも、

衝撃の原因も、

交通事故や転落、転倒、スポーツ、暴力など、
人それぞれです。

髄液漏れてる場所も、
髄液漏れてる量も、

受けた衝撃によっても、
人体の年齢や性別や、体質によっても、
人それぞれ違うはず。

発症から診断されるまで、
ほったらかされた年月も、
人それぞれみんな違う。

症状の苦しさを医師はもちろん、家族にさえ怠け者扱いされ、兄弟や親、配偶者からも見捨てられた人、

反対に、親や配偶者や兄弟や家族に、暖かく支えられた患者、

脳脊髄液減少症で受けた心の傷の深さもみんな違う。

誤診され、抗精神薬やら、睡眠薬やら、抗うつ剤やら
薬漬けになったり、

無駄な手術や、
方向違いの治療をされて、
よけい脳や体にダメージを与えて具合が悪くなってしまった人もいるはず。

人それぞれ一番苦しい症状が違うから、誤診されて当たり前。
いろんな病名がつけられて当たり前。
それが脳脊髄液減少症。

脳脊髄液減少症の治し方だって、
人の数だけあるべきじゃないですか。

なのに、腰にブラッドパッチさえすればいい、それなら自分もできるら思っている医師もいる。

でも、違うんです。

脳脊髄液減少症の治療はそんなに甘くないんですよ。

医学の教科書に書かれていない事でも、患者から学び、自分で考える能力のある医師にしか、患者を治せませんよ。

髄液が、首の位置から漏れてたり、胸の位置から漏れてたり、
症状も様々なんですから。

脳脊髄液減少症の治療もひとりひとり違うんですから!

中外製薬さんも、
こんな広告出すなら、
脳脊髄液減少症にも関心をもって、
新しい治療法も開発してくださいな!  

一人ひとりの個別化医療を、脳脊髄液減少症にも広げてくださいな。

「創造で、想像を超える」
中外製薬さんならできるはず。

脳脊髄液減少症というものの存在が想像できない医師、
存在は認めても、その症状の深刻さがわかっていない医師がほとんどで、
患者は治療難民となり、大変困ってるんですから。

よろしくお願いします。








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コロナ、コロナで1年が終わる

2020年12月19日 | つぶやき

2020年はなんという年だったのだろう。

新型コロナウイルス感染症のせいで、とうとう東京オリンピックまで延期になってしまった。

世界中で、医療崩壊が起き、人々が感染し、亡くなる人も多くでた。

大学生はオンライン授業になり、キャンパスライフが楽しめなくなり、

会社は在宅勤務になり、

イベントは中止になり、

私のブラッドパッチ後の孤独な脳脊髄液減少症のリハビリを、楽しいものにしてくれ助けてくれた、スポーツクラブも倒産した。

そんな、

コロナ、コロナで一年が終わる。

でも、“コロナ”という言葉で、身近な商品を知っていたため、ちょっと気になることがある。

だって、たしか“コロナ”って名前の車もあったよね。

うちは、“コロナ”って会社の石油ファンヒーターを長く使ってたんですが、石油を買いに行くのが大変だから、

昨年からエアコン中心にしたんだけど、今まで使ってたファンヒーターが一度も故障もなく、まだ使えそうで捨てられないでいる。

そんな経験があるから、“コロナ”という名前の会社もあるってこと、早くから気づいてて、気になってた。

今はみんな「コロナ、コロナ」っって言って、ウイルスの代名詞みたいになってしまっているから。

コロナって、太陽の周りのキラキラというか、

牛乳をコップに注いで、一滴、落ちた時の水面から上がる王冠みたいな美しい形を

コロナっていうみたいで、

その“キラキラ感”にあやかった“コロナ”という名前はいろいろなものにつけられているはずなのに、

今年は、ウイルスの形が、コロナみたいにトゲトゲが出ているウイルスだから、「コロナウイルス」って名前がついたみたい。

その新型のコロナウイルスが今年こんなにも流行ってしまって、多くの人を苦しめたせいで、“コロナ”という言葉自体に悪いイメージがついてしまって、「コロナ、コロナ」と言われて、私は気の毒でたまらない。

もともといいイメージでつけられた、「コロナ」という名の車や会社が、私はかわいそうでならない。

でも、新型ウイルスの病の、

正式名称で「コビットナインティーン」なんて言ってあげようとしたけど、

やっぱり言いにくい。

「コロナ」の方がやはり言いやすい。

だから、せめて、“コロナ”という会社とか、“コロナ”という名前のせいで、悪いイメージがついてしまったものを応援したいと思う。

コロナという名前に、マイナスイメージついてしまったけど、がんばって!

あなた方はもともと“コロナ”って名乗ってただけ。

素敵なキラキラしたイメージで!

だから、みなさん方は絶対何も悪くないんだから!

私は家にあなたの会社の家電があって、

何年使っても故障もせず、

他のメーカーのファンヒーターは壊れたのに、

コロナのはまったく壊れず長く使えた。

今まで、寒い冬を、心も体も温めてくれて、感謝してる。

エアコン付け替えるまでずっと、お世話になってきたんだから。

社員の皆さん、すばらしい会社と商品に誇りを持って!

偏見に負けないで!

 

 

 

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自民党 ひきこもりプロジェクトチーム

2020年12月17日 | つぶやき
 

ひきこもりの人への支援策 自民 作業チーム設置し検討へ

2020年12月13日 4時02分
 

自民党も、専門家も、

 
脳脊髄液減少症も知らないまま、
ひきこもり支援を
語らないでほしい。
 
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フードデリバリーのシングルマザー

2020年12月16日 | つぶやき

朝のNHKニュースで、

 
新型ウイルスの影響で、飲食店が休業し、
仕事がなくなり、
 
フードデリバリーの仕事を始めたシングルマザーの事が放送されていた。
 
フードデリバリーの人を、召使いとかロボットとか思っている人たちもいるけど、
配達して、いるのは人間だし、心を込めて運んでいる、といった内容だった。
 
そういう事を、放送で伝えたかったらしいが、私は違う事を感じていた。
 
私は、そのお母さんがとても心配だった。
 
他の仕事に比べて、交通事故に遭う確率が高くなると思うから。
 
昔、
まだ私の原因不明の症状が、
交通事故の後遺症だと気づけなかったころ、
 
私は、祖父母に育てられている幼い子に出会った。
 
その子のお母さんは、
シングルマザーでがんばって遠くまで車で通勤していたけど、
 
交通事故に遭って、
幼い息子一人を残して、
亡くなってしまったと、
その子のおばあちゃんから聞いた。
 
あまりにも悲しい話。
 
いまごろ、その子は立派な大人になったと思うけど、
 
その子の姿を思い出し、辛くなった。
 
フードデリバリーをはじめたシングルマザーの方には、
 
どうか、安全に!と祈らずにはいられなかった。
 
フードデリバリーを始めた理由を
「人と接するのが好きだから、自分に今すぐできるのはフードデリバリーしかない」と話していたけど、
 
そんなことないのに、と思った。
 
できれば、シングルマザーの方は特に、
 
体と命を大切に、安全第一で仕事を選んでほしいと心から思った。
 
だって万一交通事故にあったら、たとえ命に別状なくても、
 
外見からはわからない脳脊髄液漏れを起こして脳脊髄液減少症になってしまったら、
 
それこそ、働けなくなるし、医師にもすぐ見抜いてもらえないから、とんでもない事になるから。
 
みなさん、知ってます?
交通事故とか、学校の体育の時間とかの転倒とか、スポーツとかの体への衝撃で起こる、身近な怪我、脳脊髄液減少症。
 
でも、ほとんどの医師が今もなお知識がないのが現状で、早期発見されないってこと。
 
つまり、助けてもらえる確率が非常に低いってこと。
 
 
 
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遅いよ!GoToの見直し

2020年12月14日 | つぶやき

遅いよ!

 
毎日新聞の調査で、政権支持率下がって、やっと動いたの?総理
 
こんなに世界中で流行って、
感染症という誰にも危機が分かりやすい疾患でさえ、こんなに後手後手な国じゃ、
 
脳脊髄液減少症みたいに非常にわかりにくい疾患の危機管理なんて、
行われないのは当然だわね。
 
脳脊髄液減少症が放置されると、脳と体の機能が落ちてさまざまな症状がでるから、
 
不登校やひきこもり、失業、はもちろん、
高次脳機能障害もでるから、結果的に
ゴミ屋敷、火事、事故といった事も引き起こしかねないのに。
 
なんて、危機管理能力のない国。
 
この日本は。
 

 

 

 
 
 
 
 
 
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池袋暴走事故 経年劣化でブレーキ効かず?

2020年12月14日 | つぶやき

東京新聞

 
池袋暴走事故で、罪もない母と子を殺した上、
すべてを車のせいにして、
車の経年劣化でブレーキがきかなかったと主張するなんて、悲しすぎる。
 
亡くなった被害者の無念さと被害者遺族の心情を想像するだけで、つらすぎる。
 
私は、交通事故で見た目軽症だけど、実は脳脊髄液漏れを起こしていて医師に見逃され、人生を潰された。
 
命だけは助かった。
 
けれど、その後、脳脊髄液減少症だとわかって加害者に伝えたけど、
認めて謝ってもらえていない。
 
命は助かっても、交通事故により人生を狂わされ、くるしみの日々を過ごしてみて、
 
今、強く思う事がある。
 
それは、この国は、被害者より、加害者に優しい国だということ。
 
池袋の暴走事故のように、誰から見てもあきらかな、悲惨な事故でさえ、
加害者が全くの無罪になるなら、
 
見た目ではわかりにくい脳脊髄液減少症なんて後遺症をおった被害者は
今後も救われないと感じた。
 
損害保険会社側の加害者を弁護する側として、繰り返し脳脊髄液減少症という交通事故後遺症の存在を認めない意見書をだして、損害保険会社と加害者に味方した脳外科医もいた。
 
彼は、いくら損害保険会社から報酬をもらっていたのか?
 
一般人の加害者でも、損害保険会社とその専属医師や弁護士が守ってくれるのだから、
 
加害者が、権威ある人なら尚更、被害者よりあのてこの手で守られるのかもしれないと思うと、
いつも辛い思いをするのは弱者だと、
やりきれないし、
悲しくて悲しくてたまらない。
 
被害者を絶望させないでほしい。
 
せめて、心から謝罪してほしい。
 
高齢で事故を起こして、
すべて車のせいにして、
 
まさか、このまま無罪を主張しつづけて裁判を引き伸ばして、
犯罪者にならない状態で、
天寿を全うしようと目論んでいるのか?
 
そうだとしたら、さらに悲しすぎるよ。
 
せめて、心から、本当に自分のした事を謝ってほしい。
 
被害者側の弁護士さん!
負けないで!
 

 

 

 

 
 
 
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ほっとかない社会?

2020年12月14日 | つぶやき
 

あの〜脳脊髄液減少症の私、

ほっとかれてますけど?
 
地域の保健師さんにも、
社会福祉協議会にも。
 
もう、長い間、地域の医療と主治医と連携してもらえてませんけど?
 
幸い、自分で自分を助け出す力が残っていて、
 
自分でなんとかここまで這い上がってきましたけど。
 
自分でSOSを出せた私でさえ、
なかなか助けてもらえなかったのに、
 
自分で自分を救い出す事ができなくなっている人が
 
助けてもらえるはずなんてないと思う。
 
だけど、
誰が見ても病気や怪我で意識を失っていて、
自分から「助けて!」とSOSが出せない人たちは、
 
周りが勝手にどんどん医療支援し助けてくれる。
 
問題解決の糸口を私の視点から考えると、
 
一見、誰が見ても、「病気や怪我に見えない人たち」の中にも、
 
実は、迅速な医療支援が必要な人を
適切に見抜ける知識ある人材を、
早く養成する事だと思う。
 
ほっとかない社会を目指すなら、
NHKはそろそろ
脳脊髄液減少症の患者の実態でも長期取材でもしてみたら?
 
きっと今までの視点では見えてこなかった気づきがあるでしょう。
 
 
 
 
 
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クローズアップ現代+ #こもりびと 感想

2020年12月10日 | つぶやき
長年ひきこもり支援してきた社会福祉士さんも、

脳脊髄液減少症のこと、
きっと、知らないんだろうなってこと。

でも、その社会福祉士さんが、
「ひきこもりの人たちって何も表現をしないってよく言われるんですけども、
実は表現をしたいんだけれども、
表現する機会がない。

あるいは自分が何を感じて何を考えているのかてことをうまく言葉に乗せられないだけではないのかな。

それは私たちが、何か緊張してうまくものが言えなかったり、

やはり安心安全じゃない所では話せないって言う事とつながっているんじゃないかと思う。」っていう言葉だけは、

共感した。

脳脊髄液減少症の症状は文字にして伝えようとする事自体が難しく、

やっと文字や言葉にしても、理解されないと、もう伝えようとする気力もなくなってくるから、

見た目働けそうな、ひきこもりの人も、

今置かれている自分の状況を、文字や言葉にして人に伝える事は、とても難しいんだろうと思うし、

たとえ、やっと言葉にしてもなかなか理解されないと絶望して、

もう話さなくなってしまうのだろうな、と思った。

私も、脳脊髄液減少症になり周りの無理解の経験がなければ、

こんな風に、ひきこもりの人たちの世界を考える事もなかったと思う。



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