今夜の、NHKのプロフェッショナル仕事の流儀 人形操演、
偶然見た。
すごく良かった。
感動した。
人形操演を心をこめてやるから、
見ている人の心に届く。
人形で表現される番組
NHKの
「ねほりんぱほりん」も見てるけど、
私も、時には、人間でなく人形の方が伝わると思う事がある。
私自身も、脳脊髄液減少症については、
時と場合によっては実名、顔出しより、
匿名のブログの方が伝わる事もある気がしているから、
書き続けている。
松山市病院の脳脊髄液減少症について書いた方は、脳脊髄液減少症の患者をあまり多く診ていないのも？
だって、脳脊髄液減少症には頭痛の症状が100パーセントある！だなんて書いているから。
私の体験からしたら見たら、事実とは違うなぁ。
確かに頭痛がある人は脳外科に回されやすいし、自分でも行きやすいから、
脳脊髄液減少症の患者の中でも、頭痛がある患者だけが選択的に脳外科を受診している可能性はあると思う。
頭痛がある人しか脳外科に行かないとしたら、
脳脊髄液減少症で婦人科症状の人は婦人科へ、
脳脊髄液減少症で目の症状が出た人は眼科へ、
脳脊髄液減少症で胃腸の症状が出た人は内科へ、
脳脊髄液減少症で顎の痛みが出た人は歯科へ受診に行く。
こどもが脳脊髄液減少症になって朝起きられなかったら小児科へ親は連れて行く。
だから、脳外科へは、頭痛のある脳脊髄液減少症患者が選択的に脳外科を受診していると、どうして想像できないのかな？
視野が狭いと脳脊髄液減少症はこれからも見逃され続けるな。
頭痛が日常的にない脳脊髄液減少症患者もいます。
私がそう。
しかも、当時の診断法で診断してもらい、漏れてる箇所を見抜いてもらい、そこにブラッドパッチして回復に向かい、
現在に至ります。
2021年9月24日中日新聞
私はこの記事の「病苦」の文字に違和感を感じる。
ネットで、「病気」の定義について調べてみた。
私は、自分の脳脊髄液減少症が病というより、交通事故で起こったのだから、外傷だと思うから。
↑ここには、
と書いてあって、
妙にホッとして納得した。
では、脳脊髄液減少症の苦しみは
「病苦」ではなく、
「外傷苦」あるいは「怪我の後遺症の苦しみ」という表現になるだろうか？
交通事故とか暴力とか、他人によって脳脊髄液減少症になった人と、
自分で転んだとか、自分の責任での怪我での発症の人と、
事故も暴力もなにもなく、純粋に水頭症みたいに脳脊髄液の生産と吸収のアンバランスで起きた場合と、
呼び方を変えるといいかもしれない。
みんなひとくくりに脳脊髄液減少症では、かえって実態が伝わりにくく、理解されにくいような気がする。
NHKスペシャルで認知症の当事者の番組やってる。
という番組。
という、NHKスペシャルが作られる日が、
将来くるといいなぁ。
そしたら、私、当事者として話できるよ。
その時まで私が、
生きてたらの話だけどね。
NHK
を見ました。
その感想です。
これ見て、アスペルガー症候群というのが、オーストリアの小児科医、ハンス.アスペルガーという人の名前かとったと、初めて知りました。
そして、そのハンスの影の部分を私は初めて知りました。
のちに、発達障害の子たちに、アスペルガー症候群という名付けに使われた、アスペルガーという名前の人。
アスペルガーという人はナチス時代、障害児安楽死作戦なら、子どもたちを守った良心の医師とされていたが、
最近、この小児科医が、子どもたちを、安楽死させる収容所に送っていた証拠の資料が発見されたという。
その事がわかってから、
「アスペルガー症候群」という病名は
使われなくなったそう。
つい最近の話。
そうですよね。
障害を理由に、障害児収容所に子どもたちを送り、
みな、数ヶ月のうちに「肺炎」という病名で亡くなるということは、アスペルガーが間接的とはいえ、子どもたちに何をしたか想像できますから。
間接的にでも、殺人にかかわった人、アスペルガーの名前がついた、
アスペルガー症候群、なんて、
罪もない子どもたちを呼びたくないですよね。
アスペルガー、という人は、ナチスの犯罪に係り、障害のある子たちを収容所に送って間接的に命を奪っておきながら、
その後も
出世して、生涯、罪を認めるどころか、
自分はナチス時代も、子どもたちを守ったと言い続けたまま亡くなったそうです。
いつの時代も、正義とは関係なく、
上司に逆らわない人、
要領よく生きる人が、
組織で生き残り、
出世していくのは、
今も変わらない気がします。
それにしても、アスペルガー症候群が、
自閉症スペクトラムになったというけれど、
「自閉症」という言葉も、私はあまり適切でない気がしています。
果たしてどっちが痛いんだろう？
私は、まだ、癌の痛みを体験していないからわからないけど、
脳脊髄液漏れでの、壮絶な耐え難い痛みを経験しているから、
もし、私が末期ガンになったら、
どちらが痛みが強くて精神的にも体的にも辛いのか、
自分の中でその時、比べられると思う。
でも、ガンの痛みは、麻薬などの痛み止めで医師にコントロールしてもらえると思うけど、
脳脊髄液減少症での激しい痛みは、あまり医療に助けてもらえないから、
精神的には、
脳脊髄液減少症の方が孤独だし、周囲や医療の無理解に晒されてるし、
脳脊髄液減少症をよくわかっていない地元医師にも、症状の辛さを軽視しがちだから、
死ぬか死なないか、回復するかしないかではなく、
症状はあるのに周囲に適切に助けてもらえない孤独や精神的なきつさからしたら、
脳脊髄液減少症の方がキツイんじゃないか？と思う。
ふと思った。
パラリンピックって
身体障害、知的障害、
低身長、高身長の方は出てるけど、
顔に障害がある人は出ているんだろうか？
そもそも、身体や知的に障害がもともとなくても、
脳脊髄液漏出症みたいに、事故で目に見えない障害を受け、回復途上にある人や、
生まれつきの顔の見た目の障害の人は、
出られないのかな？
症状が固定してないと、出られないのかな？
見た目の障害では、パラリンピックではなく、オリンピックにしか出られないのかな？
疑問だ。
 | この顔と生きるということ 岩井建樹 朝日新聞出版 |
 | ジロジロ見ないで―“普通の顔”を喪った9人の物語 聖人, 高橋 扶桑社 |
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
交通事故で脳脊髄液減少症、
脳脊髄液漏出症になった私は、
オリンピックもパラリンピックもハラハラして見られない。
トランポリンも、柔道も、体操も、怪我したら、球技でも
脳脊髄液漏れ起こす事もあるだろうから、
特に、車椅子ラグビーは怖い。
頚椎損傷とかで手足に麻痺が残り、車椅子になった人が
もともと首を負傷しているのに
車椅子ラグビーでの激突での衝撃で
激しく首振られて、
脳脊髄液漏れ起こして、
さらに体調悪化させないか？と
とても心配で
競技を直視できてません。
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
アニメ「風立ちぬ」見てたら、
やたら、タバコを吸うシーンが気になる。
昔は今より普通にタバコのシーンが
普通にドラマや歌に出てきたから、
昔を描くにはしかたなかったんだろうけど。
2013年のアニメじゃ、今からたった8年前。
あんなにタバコのシーンを描いてもまだ今より大丈夫な時代だったのかな？
脳脊髄液減少症がすごくまれでめずらしい病気だって？
神経内科の先生、そのお考えは間違っていますよ。
めずらしい病気なんかじゃなく、
日常的にあるのに
患者のさまざまな症状からだけでは、
多くの医師が見抜けないだけです。
脳脊髄液減少症がすごく珍しい病気だなんてお考えがあるのは勉強不足です。
とても残念です。
どうか、もっと学んで知ってください！
日常的に起こりうる怪我でも、スケートボードでも、柔道でも、交通事故でも起こりえるんですよ。
それが珍しい病というのはおかしいと思いますよ。
深く学んでください。
脳脊髄液減少症の事。
第一、脳脊髄液減少症の専門医の名前ひとり知らないなんて、
あまりにも無関心すぎる！
その段階で、私は医師であるあなたの脳脊髄液減少症の情報レベルを知りました。
これがいつもの、
脳脊髄液減少症あるある、の
現実なんだけどね。
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
誰からも障害が目で見てわかる障害と、
外見からはわからない障害がある。
一般人には見た目ではわからなくても、
医師なら検査ですぐわかる体の内部や脳の障害と、
医師にもなかなかわからない、
理解されない障害がある。
いくら症状をいろいろな科の医師に訴えても、
医師にも見抜けない、検査で発見できない脳脊髄液減少症は、
たとえ専門医につながって、
私のように医療機関ではなく
孤独に自分でリハビリして回復して
それでも症状が残ったままでいても、
それがなかなか世間的に障害と認められない。
だから、社会的に支援もなかなか受けられない。
見た目元気そうだから、
残存症状抱えながらも、頑張って生きている事が、
なかなか人に認められない。
そんな人がたとえば努力してできる事で筋力をつけ、スポーツに励んだところで、
どんな分野にも、脳脊髄液減少症ではパラリンピックに出られないんじゃないか？
そんな事を考えている。
それともいるの？
脳脊髄液減少症の後遺症の障害を抱えながらもパラリンピックに出てる人。
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
もし、
私が脳脊髄液減少症ではなく白血病だったら？
医師に症状を訴えても原因がわからないからといって「気のせい、ストレスのせい、精神的なもの」なんて、言われたり、医師に冷ややかな目で見られたり、
相手にされない、なんて、
悲しい経験は、せずにすんだんだろうなぁ。
医師が原因を探してくれないし、一緒に考えてくれないから、
患者自ら、症状で検索して、脳脊髄液減少症に違いないと自分で専門医を探しだす事もなかったんだろうな。
家の近くに専門医が見つからず、何百キロも遠くの医師のいる病院の予約を自分でヘロヘロになりながら電話して取ったり、
何ヶ月も予約待ちして、辛い体で遠距離移動して受診する事もなかったんだろうな。
地元で受診した医師が、患者が何もしなくても、専門医を紹介し、専門医につないでくれたんだろうな。
検査も治療も健康保険が効かず、全額自費（当時）なんて事もなかったんだろうな。
患者がたくさんいるのに、専門医が少ないから、ブラッドパッチしてすぐ、次の患者のためにベッドを開けるために、
無理しても退院して帰宅しなければならない事なんて、なかったんだろうな。
十分に安静にしてから、体調が回復してから退院できたんだろうな。
もし、脳脊髄液減少症ではなく、白血病だったら、
専門医のいる病院退院後も、
地元医師も嫌がらず
手厚くフォローしてくれるんだろうな。
家族も、周囲も、病名が医師にも認知度が低く、死なないと軽視されてる「脳脊髄液減少症」ではなく
みんなにその深刻さか知られた病名だったら、
もう少し暖かく支えてもらえたのかもしれないな。
脳脊髄液減少症でない他の病気なら、
治療だけでなく、リハビリも入院しながら受けられたんだろうな。
そして、他の病気では当たり前の、
「回復してから退院」と言う事が、できたんだろうな。
なぜ、日本中の、
世界中の多くの医師たちが、
いまだに脳脊髄液減少症を知らないんだろう？
知ろうとしないんだろう？
知っていても自分は専門外で関係ない、と無視するんだろう？
知っていても「症状は起立性頭痛が必須、髄液漏れてたら立っていられないはず」などと誤解しているんだろう？
なぜ、真実の症状を、実際の患者から学ぼうとしないんだろう？
オリンピックが、
多様性を認め合い、
つながり合う社会を、目指すものなら、
多様な症状が出る脳脊髄液減少症も、
世界中の医師たちに、
世界中の人たちに、
認めてもらいたいな。
そして、白血病患者と同じように
手厚く、暖かく、医療で回復を支えてほしいな。
それが、東京オリンピック開会式を見ながら、私が感じた事。
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
開会式のテレビ見ていて複雑な気分。
孤独に戦ってきたのは、
アスリートだけじゃない。
脳脊髄液減少症の患者たちや、
まだ、脳脊髄液減少症と診断されていない人たちも同じなのに。と。
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
新型コロナウイルス感染症の後遺症について、
今、NHKの9時のニュースで取り上げていたけど、
脳脊髄液減少症の後遺症の事なんて、NHKなんてもう何年も取り上げもしない。
医者や世間の無関心にさらされているんだよ。
コロナは最近はやったから、後遺症に苦しむ年月もまだ短いけど、
脳脊髄液減少症患者は、
もう、何十年も後遺症に苦しんでいるのに、
診てくれる医師が私の場合、地元にいないんだよ。
わかる？
世間の無関心さ、医師の無関心さ
という意味では、コロナなんかより、
脳脊髄液減少症の方がはるかに、深刻だと私は思うよ。
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
指をなめるクセのある
すべての高齢者様へ
昔から人間は
唾液を利用してきましたね。
その昔、
怪我をしたらツバをつけろ！と教えられた人も
いたことでしょう。
動物が怪我した所を
舐めるのだから
それも一理あるのでしょう。
昔から糸を紡ぐ時、
人の唾液で紡ぐ文化も
ありましたね。
唾液で発酵させるお酒も、
その昔はあったのでしょう。
書類の紙をめくる時も、
お札を数える時も、
図書館から借りた本をめくる時も、
ご自分の唾液をつけてから指をしめらせめくる事に、
なんの抵抗も
なかったでしょう。
周りからとがめられる事もなかったのでしょう。
新型コロナがはやりだす前までは。
でも、今は違います。
指をなめるクセを
どうかやめていただけませんか？
周りの人のために。
そして何より
ご自分のために。
私は最近、
ある光景を目の当たりにして
指をなめる事の危険性に
改めて気づき、
震え上がりました。
それは、単に私が
唾液でめくられた本や書類を触りたくない、
そういう事をしないでほしい
と願うだけの事ではすまないと、きのう気づきました。
それは、病院に行った時、
病院内のエレベーターやら、
共用のファイルやら、
いろいろなところに触った手で、
自動受付機や自動会計機を触ってから、
財布から紙幣を出す時、
いろいろ病院内を触った手の指を、
いつものクセで、
ペロリと舐めたのを
見たからです。
それまで
高齢者のゆびなめ行為は
私にとって迷惑な不快な行為としか認識していませんでした。
指はなめないでほしいとおもってきた。
単に自分にとって迷惑だからというだけで。
でも、高齢者の指舐めは
病院内で見たのは初めてで
驚きました。
そしてその危険性に改めて
気付きました。
そこで高齢者の方に
お願したくなりました。
以下の気持ちを伝えます。
あなたは、せっかく治ろうとして病院に来ているのです。
ですから
病院で新たな病気をもらわないためにも、
あなたの口の中に、あちこちさわったあなたの手を入れないでください。
自分にそういう、指をなめて湿らせて紙をやお札をめくるクセがあると
自覚しているのなら、
病院に行くときは、紙をいじる時、お札をいじる時、
タッチパネルを触る時は、
絶対にマスクを
外さないでください。
マスクをしていさえすれば、
クセで口元に手がいっても、そこで気づいてやめる事ができるかもしれません。
気づかず、
マスクを下げてまで指をなめるクセのある人は、指に滑り止めの指サックを常にして自分に気づかせてください。
コロナは手洗いが基本だといいますが、
いくら手洗いしていても、
指を舐めるクセがあるのでは、
意味がないと思います。
周りに感染を広げないためはもちろん、
あなた自身を守るために、
どうか、指を舐めるクセをやめていただけませんか？
よろしくお願いします。
 | はたらく細胞BLACK(1) (モーニング KC) 初嘉屋 一生 講談社 |
 | 週刊文春 新型コロナウイルス完全防御ガイド (文春ムック) 週刊文春 文藝春秋 |
アクセス
トータル
ランキング
