舛添さんへ誰か伝えて。

どなたか、厚生労働大臣の舛添さんに、
脳脊髄液減少症患者が置かれている
ひどい現状を伝えてください。

さまざまな複雑で耐えがたい症状が出ること。

それでも、見た目元気そうに見えるために、
その苦しみがなかなか想像してもらえず、理解されないこと。

一般の検査で異常が出ないために
「異常なし」と言われ続けること。

それでも痛みやだるさを訴えると
性格のせいや、精神的なものと言われてしまうこと。

交通事故で目に見える怪我がなくても、体調不良になった被害者が、
やっと「脳脊髄液減少症」と気づいても、保険も利かず、
自費での治療を強いられていること。

保険会社がきちんと後遺症と認めて
補償をしてくれないこと。

いまだに病気と認めてくれない医師たちがいること。

今も「脳脊髄液減少症」をよく知らない医師に
「別の病名」つけられて、治らないで苦しんでいる患者さんが
まだまだ大勢いる可能性があること。

（特にかなり昔の事故でこの怪我を負った方は、すでに高齢となって、ネット環境がなかったりして、この病名に、自分自身で気づく可能性は低いと思われます。）

苦しんでいる患者が目の前にいるのに、
真剣にむきあってくれる医師が非常に少ないこと。

診てくれる医師のいる病院には患者が殺到して、
初診が1年～2年待ちのところもあること。
（非常に苦しい症状を抱えての、この待ち時間は耐え難いものがあると思います。）

やっと入院治療の順番がきても、
限られた病院に患者が殺到し、次の患者が待っているため
ひとりひとりの患者が充分な入院期間さえ確保できないこと。

全国の患者が殺到する一部の病院の医師は
殺到する患者の対応に追われ、充分な休養もとれない過酷な勤務状況になっていること。

先に診断がついて治療をうけて自宅療養中の患者が
症状の一時的な悪化などで、
苦しくて近くの病院に駆け込んでも、
無知な医師では、何もしてもらえないこと。

せめて日々の苦しさを相談できる医師を探そうと思っても
それさえ苦労すること。

そのため、誰にも頼れず、
ひたすら自宅で耐えるしかない日々の患者もいること。

何より不調の時に病院に自力で行けないこと。

食料の買出しにも行けない患者もいるため、
ペルパー支援などの、社会福祉的支援も必要と感じられること。

働き盛りの人たちが働けなくなり、経済的に追い詰められること。
そのせいで、家族間でも冷たい扱いを受けることもあること。

症状のせいで、誘いを受けても応じられず、
冠婚葬祭さえ行けず、手紙の返事も書けず、
お中元お歳暮のお返しも買いにいけないなど、
円滑な人間関係を続けることが困難なために
人間関係がどんどん失われ、孤立していく患者もいること。

孤独で、経済的にも厳しい状況に追いやられ、
家族にも、医師にも見放され、
気のせいと思いこもうとしても、

身体と精神の両面に及ぶ症状は波を持って襲い、思うように生活できず、
八方ふさがりとなり、きつい症状にも耐え切れず
誰にも理解されないまま、自殺に追い込まれる患者さんもいるであろうこと。

誰もが見た目で「元気」と思い、
家族や職場、地域の住民に、つらさをなかなか理解されず、
いろいろと当てにされ、断ると
都合のいい時だけ具合悪くなる「仮病扱い」されること。

（症状には一日の中でも、数日単位でも非常に波があり、見た目では都合のいい時だけ悪くなるようにも見えてしまうのです。）

部活動やスポーツ事故でもこの「見えない怪我」を起こしうること。

症状で学校に行くことも大変で、
朝なかなか起き上がれず、頭が痛くてだるくて行けないと訴えても、
なまけ病、さぼり病、不登校とみられる子供たちもいること。

今も自分の不定愁訴の原因が脳脊髄液漏れであることに
気づいていない方がたも多いと考えられるため、
この病態の研究と同時に、こういう病態の認知を広める必要性があること。

その他もろもろ、
この「見えない怪我」の抱える厳しい現状を、
どうか、どなたか伝えてください。

大臣が変わった今がチャンスかもしれません。

ダメでもともとですから・・・。

大臣に現状を知ってもらわなくては、何もはじまりませんから・・・。

私には伝える手段がありません。
大臣のメールアドレスも知りません。

ここに書いても大臣には伝わりません。

伝える気力も、勇気も、今の私にはありません。

どうか、どなたか
お力を貸してください。

よろしくお願いします。