これから書くことは、
無知な素人の見解にすぎない。
先日の
この「マルファン症候群」
ご存じだろうか？
脳脊髄液減少症と関係があるのではないかと、
脳外科医の間でささやかれていることを・・・・。
要するに、
「マルファン症候群」患者は結合組織に異常が出る遺伝病だから、
脳脊髄液も漏れやすいのではないか？ということだ。
そのへんは、
こちらを読んでいただければ、そういうことも
ありうることだと思えるだろう。
脳脊髄液減少症と重なる点も多い。
結果的に脳脊髄液の減少状態と同じ状態を招くから、
脳脊髄液減少症と同じ、症状が出てもおかしくないと思う。
しかし、マルファン症候群という病気の発見は、
実は別の原因や可能性だってあるかもしれない。
脳脊髄液減少症がある一人の医師の気づきで見出され、
医学界の激しいバッシングを受けながらも提唱されはじめたのは
今からたった10年ほど前の話だ。
脳脊髄液減少症に詳しい医師は、
マルファン症候群について知っているかもしれないが、
マルファン症候群の専門医たちは、
脳脊髄液減少症についてはあまり知らないのではないか？
NPO法人のマルファン協会さんはすでにご存じのようだが・・・。
ここは、脳脊髄液減少症のNPOも、
マルファン協会の皆さまたちと情報交換すべきだろう。
線維筋痛症や慢性疲労症候群の患者会も、
病名の壁をとっぱらって
どんどん情報交換すべきだということは、
私はもう、
何年も前から、このブログで訴えてきた。
（それなのに、なっかなかそれができてなかった。）
線維筋痛症にしたって、
慢性疲労症候群にしたって、
マルファン症候群にしたって、
脳脊髄液減少症にしたってまだまだ未解明のことが多い。
脳脊髄液減少症との因果関係や
治療で治る脳脊髄液減少症患者が、
例によって、別の病名に誤診されている事実が、
はっきりわかってくるのは
もう少し先かもしれない。
東大病院のマルファン外来ですら、
マルファン症候群と診断するのに、全身評価が必要だというし、
遺伝子検査が必ずしも、否定する材料にならない。」という。
ホームページには以下のように書いてある。
「当院ではマルファン症候群の遺伝子診断を臨床業務としては実施しておりません。
特に、マルファン症侯群の遺伝子解析を実施し、異常がないとしても、マルファン症侯群でないと言い切ることは困難なため、マルファン症侯群を否定する材料としての遺伝子解析の施行の意義はあまりないと考えられます。
ただし、当院では、マルファン症候群に関する原因遺伝子について研究の一環として遺伝子解析を実施しており、この趣旨にご同意くださった患者さんの遺伝子を無料で解析しております。
そういう事情で、結論に到達できない場合や解析に長時間を要する場合もありますことをご了承下さい。」と。
ようするに、よくわかっていないし、これで絶対という確定診断もないというわけか？
つまり、
マルファン症候群について、よくわかっていないし、遺伝子に異常があるとかないとかだけで判断もできないし
現状では、症状も含め、身体的特徴など総合的に判断するしかなく、
「遺伝子解析をしても意味がない」というわけだと私はとらえた。
ということは、
マルファン症候群自体、まだまだわかっていないことが多いってことだ。
たしかに骨折しやすい遺伝病、
出血しやすい遺伝病、というものがあるように、
髄液漏れが起こりやすい遺伝病もあるかもしれない。
ましてや、
結合組織に異常が出て、
肩を叩かれるだけで、目の水晶体がずれることもあるというほどの、マルファン症候群患者が
普通の人に比べて、
同じ衝撃を受けても、健康な人に比べて
髄液漏れを起こしやすいということがあっても、不思議ではない。
しかし、
しかしだ。
ちょっと待ってほしい。
そういう髄液漏れを起こしやすい遺伝病への興味より先に、
するべきことがあるだろう？
健康な人でも、激しい衝撃を受ければ、髄液が漏れるという、証明だよ。
もっとはっきり言えば、
交通事故で起こるって、証明だよ。
健康な人でも、衝撃を受けて漏れるのであれば、
なんらかの原因や遺伝病で、漏れやすい体質の人が、
同じ衝撃を受ければ、もっともっと漏れやすいのはあたり前だろう？
遺伝的に髄液が漏れやすい体質であろうが、なかろうが、
交通事故後に症状が出始めたのなら、
それは、
交通事故が原因での発症だろう？
交通事故と脳脊髄液減少症との因果関係より、
患者本人の体や遺伝病に原因を求めることに熱心な人の影に、
損害保険会社の影を感じるのは、
私だけだろうか？
脳脊髄液減少症の発症の原因としての、交通事故から目をそらせ、
医師たちの興味を、
患者の体質、患者の遺伝病の方に持っていけば、影で得する人たちがいるんじゃないかと
勘繰りたくもなる。
たとえば、
遺伝的に髄液が漏れやすい体質の人間がいることが、
将来医学的に証明されたとしよう。
その、髄液漏れを起こしやすい遺伝的素質を持った人が、それまでなんの症状もなく、
元気で過ごしていたとしよう。
その人が、
ある日、たまたま友達と車に乗っていて、交通事故に遭い、
その人だけ、脳脊髄液減少症を発症してしまった。
それで損害保険会社と裁判になった時、
損害保険会社側はこんな言い分も言えるんじゃないか？
「たしかに交通事故は起こったが、
交通事故での衝撃で脳脊髄液減少症が発症したのではなく、
その人本人の体に、ささいな衝撃でも漏れやすい素質があったから、発症した。
その証拠に同じ車に同乗していた他の人たちには
脳脊髄液減少症が発症しなかったではないか。」とか・・・・
そして、
補償額の大幅引き下げなどを言ってくるんじゃないか？とか・・・。
でもさ、
普通交通事故で怪我をした場合、
その人の体が出血しやすい体だった、
その人の体が、骨折しやすい遺伝病だった、
だから、
その人の体にも、もともと問題があったのだから、
補償額はそんなに高くは出せない」とか、
普通、言われるんだろうか？
言われないよね。
脳脊髄液減少症だと、
もしかしたら、
「本人の体に欠陥があったから、
症状が出たのだ。」
と逃げられることが、今後起きるのではないか？と危惧してしまう。
そういう言いのがれができるのと、
できないのとでは、
損害保険会社側の立場は、
全然違ってくるのではないかと・・・。
ささいな記述にもカチンとくる。
ここにも書いてあるけど、
脳脊髄液減少症の原因の最初に、
組織の脆弱性など、その人の人体そのものに原因があるようことが先に書かれ、
交通事故やスポーツなどでも起こることがある、みたいな
こんな書き方は不愉快だ。
まず、一番の原因は、健康な人をも髄液漏れにさせるような、衝撃だと
私は思うよ。
次に、組織の脆弱性屋漏れやすい体質の人が
ささいな衝撃で漏れることもある、という順序で書いてほしい。
原因としての交通事故を後回しにしないでほしい。
もっと、声高らかに、
脳脊髄液漏れの原因としての、交通事故をもっと世界中に広めてほしい。
それを阻むなにかが、
今もあるとしか思えない。
その人の人体のせいにしたほうが、得するやからが・・・。
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