脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

中村うさぎさんの病名

2014年01月19日 | つぶやき

どうしても、気になることがあるので、

久しぶりに書く。

 

原因不明の症状で

入院中の

中村うさぎさんの症状だ。

 

私は、脳脊髄液減少症ではないか?と思ってる。

だって、

症状がすごく似ているから。

 

婦人公論の12月22日1月7日の合併特大号の記事を読んで

記者が

「非常に珍しい症状のため、まだ正確な病名は診断されていない。」とあるのもまた、

非常に気になった。

 

多くの医師が、脳脊髄液減少症の多彩な症状をあまりご存じないだろうから、

他の病名をまず疑うのが常だから・・・。

 

そして記事を読んでみると、

脳脊髄液減少症で私が体験した症状に似ていると感じたから、驚いた。

記事に書いてある、中村うさぎさんの言葉に関して私の思ったことを→の先に書いてみると、

 

①「7月ごろから食欲がなく、ひどい不調を感じていた。」

「そのころは、寝食も忘れるほどゲームに熱中していた。」→夏の暑さによる食欲不振と脱水?

②「どんどん具合が悪くなり体重も激減、手足が震えて一人で立てないほどに。」→脳脊髄液減少症の症状ととても似てる。

③「入院してから震えがアゴや舌にも周り顔面神経が麻痺」→脳脊髄液減少症でもそうなることがある。

④「原因を探るためにさまざまな検査を受け、末梢神経に炎症が起きて髄鞘が破壊される難病、ギラン・バレー症候群ではないかと医師が最初に診たてた。」→脳脊髄液減少症も、脳脊髄液減少症に詳しくない医師は最初はそう医師に思われる。脳脊髄液減少症の症状がギランバレー症候群にそっくりだから。

⑤そのころの記憶が混濁している。→脳脊髄液減少症でも意識もうろうとなる。

⑥そうこうするうち、急に心肺停止に、

→私は脳脊髄液減少症で心肺停止になった経験がないからわからないけれど、ことはないけれど、心臓や呼吸に異常を感じる症状は体験している。

たとえば、脈が急に早くなったり、止まりそうなほど遅くなったり、呼吸も同じ、とにかく心拍数や呼吸数がおかしくなる。

だから、急激な髄液圧低下での呼吸中枢が障害を受ければ、脳脊髄液減少症でも心肺停止にもなりうるかもしれないと思う。

⑦「体のどこかが、痛くて苦しくて、死んだ方が楽だろうと思った。」→脳脊髄液減少症も同じ。

⑧「入院前にも、あまりにも体調が悪くて、ふと死にたい衝動にかられたことがあった。」→脳脊髄液減少症もそうなる。

 

私とあまりにも違う点は、

症状を訴えて受診後すぐ、病人と認められ、長期にわたって入院でき、

至れりつくせりの医療の保護下で

闘病生活に専念できていること。

 

 

 

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