脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

気になる文春の記事

2021年01月15日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
週間文春で気になった、半年前の記事


去年の2020年の7月22日、
私思ったんだよね。

なんで今、GoToやるのかな?って。
早いでしょって。

今回の感染拡大は、GoToトラベル、GoToイート、無関係なわけないじゃない!

観光を喚起する政策が、逆に自分の首を絞めていくのに気づかない愚かさは、
「交通事故にらよる脳脊髄液減少症に無理解な社会を続けさせ、
なるべく補償金を支払いたくないと考える人たち」愚かさと、
かぶって見える。

交通事故で起こる脳脊髄液減少症を否定して、
交通事故の患者に関わる事が多いのに脳脊髄液減少症には勉強不足の整形外科医や脳外科医師を、
脳脊髄液減少症に否定的な考えに巻き込んでいく、損保会社とかの愚かさ。

あくまで私の想像ですが。

交通事故で脳脊髄液減少症になった患者を、なるべく脳脊髄液減少症だと診断されないような、脳脊髄液減少症に無知で無理解な社会が続けば、
交通事故やスポーツ事故で起こる脳脊髄液減少患者に補償金を払わずにすむと思い込んでる人たちが

いるみたいだから。

バカだね。

交通事故で起こる脳脊髄液減少症を認めて、補償し、さっさと早期発見早期治療できる医師が全国どこにでもいるようにして、患者を早期に完治させたほうが、
かえって自分たちの得なのに。

だって、原因不明と言われ、なんだかわからない不調を抱えたまま仕事して運転して事故起こす人、
物忘れ症状て火事出す人、減るんだよ。

そういう事件事故が減れば、保険金払う機会も減るから損害保険会社だって助かるし、
みんながハッピーになるのに。

それに気づかないなんて。

でも、交通事故で脳脊髄液減少症になったと簡単に認める事は、
一見、業界の損につながるように思えるのだろう。

バカだね。

だからさまざまな手を使って、脳脊髄液減少症の理解が世の中に広がるのを阻止しているのかもしれない。

繰り返しますが、
すべて私の想像だけど。

脳脊髄液減少症について書かれた本の中には、とても患者救済側に立って書かれたとは思えない本も紛れ込んでいるからご注意を!

本の題名に「脳脊髄液減少症」が入っていても、
巧妙に、「そんな交通事故後遺症は稀なんですよ」と思い込まされる内容に仕組まれているから。

目の前だけを見ないで、長期的な視点での判断と、
徹底的な早期の対策が、

実は、結果的に、自分たちの損害を減らすって事に、気づけないのは、

脳脊髄液減少症を、闇に葬ろうと奔走してきた黒い人たちと、

感染拡大を防いで国民の命を守る事より、観光業界を救おうとして、かえって観光業界を苦しめた政府と、

私には重なって見えるよ。

目先の損得に惑わさせれて、
長期的に見て、

何がベストなのかを見抜けないのは、
両者とも同じ。

愚かすぎるよ。

元気そうな患者の見た目にまどわされて、深刻な症状と脳脊髄液漏れの存在に気づかない医師も、また愚か。

どんな怪我でも、病気でも、

早期発見早期治療が大事なのは、あたりまえなのに。

感染拡大だって同じだよ。

早期に気づいて、早く対策していれば、こんなひどくはならないと思う。








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もう、地元で医師を探すのはやめようかな

2021年01月15日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
地元で、脳脊髄液減少症に理解ある医師を探すのを、

もうあきらめようかなと思う。

私が受診する事で、
医師が少しでも脳脊髄液減少症に興味関心を持ってくれるのかも?と思ってきたけど、

地元医師を受診するたび、
脳脊髄液減少症に詳しい医師との知識や患者に向き合う姿勢の差に愕然とするし、ひどく落ち込む。

まるで、無医村どころか、無人島にいるよつな孤独感に襲われる。

おそらく、地元医師たちは、脳梗塞とか脳外傷とか、心筋梗塞とか、
命に関わる患者に比べて、
脳脊髄液減少症患者は、くどくどと訳のわからない症状を訴える、面倒くさい、ウザイ患者なはず。

命にはかかわらない軽症患者に見えるから、ほっておいても大丈夫だし、
真剣に治してあげようとは医師として思えないのだと思う。

そういう考えだから、脳脊髄液減少症の面倒くさい患者ばかりを診続ける医師を、
なんとなく見下す風潮が生まれるのではないか?

脳外科の、生きるか死ぬかの患者を手術し、そんな患者ばかりを診ている現場で働いている医師が、
脳脊髄液減少症患者を見たら、
「ほうって置いても大丈夫。自分は、そんな神経症患者に診察の時間を割くほどヒマじゃない!」と思うだろう。

難しい脳外科の手術をしている医師は、
ブラッドパッチ治療を、「あんなの誰でもできる簡単なこと」とバカにするでしょう。

けどね、ブラッドパッチ治療はできても、

どこから脳脊髄液が漏れているのか診断するのは、バカにできないほど、難しいと思うよ。

地元医師に、脳脊髄液減少症を理解してもらいたい、
支えてもらいたいとエネルギーを注ぐことが、無駄なことなのかもしれない。

病名だけ知ってても、
少数例、診断や治療を、経験していても、

脳脊髄液減少症に情熱をもって患者を治そうと真剣に向き合う意識のない医師ばかり。

もう、さすがに嫌になる。

同じ地域の、脳脊髄液減少患者たちは、
急な症状悪化時、
どうしているんだろう?

ただ、ひたすら、
無人島にいるかのように、症状に耐えているんだろうか?

どれぐらいいるのだろう?
つらい症状があるにもかかわらず、
元気そうに見られ、
孤独と周囲や医師の無理解に追い詰められ、
自ら亡くなっていったり、セルフネグレクトやひきこもりみたいに周囲に思われながら亡くなっていく人が。







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患者に言ってはいけない言葉

2021年01月15日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?



医師が、治る可能性のある患者に直接、面と向かって言わないでほしい言葉。

それは、「治らないからからね」という言葉。

脳脊髄液減少症に詳しい私の主治医には、いままでそんな事言われた事ないのに、地元の医師には言われた。

治したくて受診しているのに、
医師に面と向かって言われた患者はたまらないよ。

別に末期でもなんでもない、
治る可能性がある患者に症状改善したいと相談されて、

こんな言葉、医師が患者に言ってはいけないのは当然だよね。

なのに、私、言われたよ。

地元の医師の言葉や態度に失望するのは慣れてるから、
驚きはしなかったし、

ショックもそれほど受けなかったけど、

「このセンセ、脳脊髄液減少症の患者の実態知らないな?」と感じて、内心ため息が出た。

脳脊髄液減少症患者と言うだけで、誤解と偏見の目で地元医師には見られがちだと、
たびたび感じる。

患者はね、治りたいから、完治したいから同じ地元であっても、はるばるあなたの診察日に相談に行くの。

体力と時間をかけて。

なのに、「治らないから」とか医師に言われたら、

そりゃあ、糖尿病とか、一生付き合っていかなきゃならない病気はたくさんあるでしょう。

でもね、センセイは誤解してるよ!

脳脊髄液減少症はね、治せる医者なら、発症から10年20年経ってたって、根気強く検査と治療を重ねて、少しずつでも症状改善させて治せるからね!

見た目で大した事ないから、そのまま一生症状抱えて生きろ!みたいな残酷な事は言わないでほしい。

せめて、「発症から時間が経ってしまうと、すぐには症状は改善しないかもしれないけど、少しずつでも治して、症状がゼロになる方法を一緒に考えて探っていきましょう!そのために私はいくらでも相談に乗りますよ。」

ぐらい言ってくれてもいいのに!

そもそも、
発症から脳脊髄液減少症に気づくまで時間がかかってしまったのは、
患者のせいではなく、

症状を訴えて医師を受診してきたのに、多くの医師が見逃し続けて精神的なものだと決めつけて誤診し続けたせなんだから。

その事、忘れないで!

患者に面と向かって「何十年も前からの脳脊髄液減少症なんて、治らないよ!」なんて平気で言う医師は、
どうせはじめから患者の苦しみに寄り添う気なんてないんでしょう?

そんな人は、
複雑な症状抱えて生きなきゃならない患者の日常生活の困難さなんか想像できるわけないし、
脳脊髄液減少症の患者の、見た目からではわからない症状の深刻さなんてわかるわけない。

勉強不足ですよ。

つくづく思う。
脳脊髄液減少症は、脳脊髄液減少症を毎日診る複数の医師が常駐する、脳脊髄液減少症専門外来が必要だと。

脳梗塞とか、脳外傷患者の片手間では、
脳脊髄液減少症患者は診られない時思う。

脳脊髄液減少症は脳梗塞や脳外傷みたいにどの医師にもわかりやすく診断しやすいものとは違うから、

むしろ、手間暇かかるし、高い知識とスキルがある医師でないと漏れてる箇所が見抜けないから、診断できない。

診断できなければ、治せない。

脳脊髄液減少症の治療を軽く見ないで、

脳脊髄液減少症の診療報酬をもっと高くして、脳脊髄液減少症を診察する医師が増えないし、脳脊髄液減少症の専門医たちの社会地位も上がらないと思う。

もっともっと、脳脊髄液減少症の治療に取り組んでいる専門医たちは、医学界から賞賛されるべきなのに、

なんで、その社会貢献度が認められず、
患者もろとも軽視されつづけるのかわからない。

「治らないからね」と言った地元先生、
いつも脳外傷の高次脳機能障害患者にも、脳梗塞患者にも、
同じ言葉をかけているのでしょうか?

治らないものを気休めに「治る」と言って、下手に希望を与えないで現実を突きつける事も必要でしょうが。

間違わないでください。

脳脊髄液減少症は早期発見早期治療なら完治も夢ではないし、診断が遅れたって脳脊髄液減少症について本気で勉強している医師の診断と治療なら少しずつでも症状は改善します。

ただ、あなたみたいに、治る可能性を探ろうともしない医師には治せないかも。

忘れないでください、

人間の希望が、奇跡を起こす事もあるってことを!

新たな道を探り当てて、あなたとは違う医師を探り当てて、
治ってしまう事もありうると言う事を!



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病名は、コロナでなく、「COVID-19」

2021年01月15日 | つぶやき
正式な病名はCOVID-19なのに、
一向にこの病名は根付かない。

2019年に発見されたから19がついてるんでしょ?

コビットナインティーン
が言いにくいなら、

コビットジュウキュウとでも言えばいいと思うけど、それでも長いね。

日経メディカルによると、

ちなみに、ウイルス名は、「SARS-CoV-2」だそう。
知らなかった!。

「COVID-19」とは、「コロナウイルス感染症」と、
感染者が報告された「2019年」を組み合わせたものだそう。

 COVID-19の「CO」は「corona」、「VI」は「virus」、「D」は「disease」の意味とのこと。

つまり、2019年に発見されたコロナウイルス病
という意味を込めた病名なのね。

なるほど。

でも、この病名はあまり一般には使われず、

ウイルス名も疾患名もすべて「コロナ」ですませてしまっている感がある。

これじゃ、私の好きなファンヒーターなどの、老舗メーカー「コロナ」がかわいそう!

ソーシャルディスタンス(社会的距離)ではなく、
フィジカルディスタンス(物理的距離)と言い換えようとしたけど、

こちらも失敗。

社会的距離の意味の「ソーシャルディスタンス」が根付いてしまった。

なかなかうまくいかないね。

コロナのファンヒーターに17年も、リビングを暖めてもらい続けたけど、一度も壊れなかった。

その性能の良さ、肌で感じてきたから、私は応援するよ!

たまたまあなたたちの会社と同じ名前のウイルスが流行って、
世界中がこんな事になってしまったけど、

あなたたちの会社とは関係ないんだから、負けないで!

私は応援します!

大好きだよ!CORONA!

ここに、あなたたちの会社の製品のファンがいますよ!

だから、今は嫌な思いしても負けないで!








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