脳脊髄液減少症患者はパラリンピックに出られない？

脳脊髄液減少症患者は、

たとえ、はじめどんなに重症でも、

寝たきりでも、

そこから10年以上かけて、

医師や医療の助けなく、

孤独に自分一人で自己流リハビリ重ねて、

回復しても、

決してオリンピックにも、

パラリンピックにも出られないでしよう。

なぜなら、そこまで自分一人でたどりつくのに、年月がかかってしまい、歳をとってしまうから、選手になる年齢をとうに超えてしまうから。

それに、

脳脊髄液減少症でどんなに過酷な症状を抱えていて、そこから努力を重ねて這い上がってきたかなんて、誰も理解できないし、

そんな症状や障害があるなんて、

誰も信じてくれないから、

回復した患者の姿だけみたら、

過酷な闘病や、孤独なリハビリを乗り越えた人みたいには、誰の目にも映らない。

患者の大変さも努力も、誰も理解しないから、誰にも賞賛もされない。

だから、

脳脊髄液減少症患者は、オリンピックにも、パラリンピックにもこの先、ずっと出られないと私は思う。

私は、コロナ前に、

回復の証として、

脳脊髄液減少症で闘病中の人たちを励ませるかも？と、

聖火ランナーに応募したけど、

それさえ、参加はかなわなかったから。

他の病気や障害の患者たちと比べて、

脳脊髄液減少症の真実が、世界中で医師にもまだまだ認められていない事が続く限り、

脳脊髄液減少症患者は、患者であって患者ではなく、

ただの、やっかいな人間、なまけもの、としかとらえられないのだと思う。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

新学期の、学校の先生方へ伝えたい事

もう、何年も前に、ひとりの患者の母親が声をあげ、

文部科学省を動かして、

出させた、

通達文を、ご存知ですか？

その通達文は何回か改定されたようで、

平成29年にもまた繰り返しだされたようです。

だけど、いまだにみんな知らない。

先生もどこか他人ごとだと思っているかもしれません。

学校の先生方が知らなければ、

保護者にも伝えられないし、

子どもたちにも危険を教えられないのです。

文部科学省の通達

小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂

脳脊髄液減少症は、

親からの暴力でも起こるし、

スポーツ事故でも起こるし、

学校内でのスポーツ事故、組体操での落下の衝撃、ドッチボールが首に当たったり、体操で首を痛めたりと、いつでもどこでも普通の怪我同様、体に衝撃が加わると、誰でも起こりかねないものなのです。

それなのに、医師にも認知度が低いから、症状の原因がわからないから、最終的に、心因性の症状にされてしまいがち。

原因に対する治療になかなかたどりつけないと、症状がつらすぎて、学校へ行けなくなり、ますます不登校扱いされてしまうという悪循環に陥る。

だから、まずは知ってください！

脳脊髄液減少症になると、どんな症状になるのかを。

どんなふうに誤解されて見逃されて、医師にも誤診されて、方向違いの治療や支援をされてしまうのかを。