脳脊髄液漏れてると、
精神科や心療内科で
パニック症や広場恐怖と病名つけられてもおかしくない症状がでます。
あと、対人恐怖症みたいにもなる。
あたりまえだ！
髄液漏れてると脳が健康でなくなるんだから。
いままで、
脳脊髄液漏出症を、指定難病にしようとしている代表のいる患者会は、昔からいろいろ出てきていた。
でも、私はそれは間違っていると思うから
私はそういう患者会には入るつもりはないし、そういう考えの代表にも共感しない。
なぜかって？
脳脊髄液漏出症は、
もれを全部止めれば治るから。
その漏れの全部がどこか？、なかなかわからないから、治らない人がいるだけだと私は思っているから。
それぞれの患者会の歴史や、代表者の考え、専門医との繋がりの有無、連携の有無、
パイオニアの患者会を、
後から新設された患者会がリスペクトしているか？
嫌っているか？
バカにしているか？
避けているか？
ただ、情報だけタダで利用してさも自分の発信のように発信しているか？
そこまで調べてみれば、その患者団体や代表者が正しいか正しくないか？は
うすうす気づけてくるはず。
先に動いてくれていた患者たちがいたからこそ、今、自分たちが症状の原因が脳脊髄液減少症だと気づけ、
先に発信してくれていた患者たちがいたからこそ、専門医の情報も得られた事を忘れて、
さも、自分だけが患者会として頑張っているかのような態度の患者会とその代表には
私は近づきたくもない。
最初にできた、
患者会をリスペクトしない、感謝もしない人の作った新しい患者会なんて、
私は信用しない。
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