脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

無縁社会

2011年02月11日 | 情報

本日2回目。

NHK 総合 夜7時30分から~

NHKスペシャル、無縁社会の衝撃

私、いつも思うんです。

脳脊髄液減少症で

昨年3月までは、RI検査にも健康保険がきかず、治療に健康保険がきかず、たびたび高額な治療費がかかる上、何年も働けないのに、国や自治体に何の支援体制もない。

私の場合、一見あまりにまともそうだから、身体や高次脳機能に以前の自分とは違う症状を抱えていても、障害年金さえもらえない。

そんな中、ブログなんてやっていられる私は支えてくれる家族がいるからだって。

 

もし、本当にひとりぼっちの人が、健康で働いていても、ある日突然交通事故の被害者になってしまって、

一見あまりに軽症に見えても、目には見えない、この脳脊髄液減少症という恐ろしい事故後遺症を発症していたら

その後、もし、この病名にもブラッドパッチ治療にもたどりつけなかったら、

いったいどうなるんだろうって?

 

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胃ろう造設、認知症進行時にこそ慎重に

2011年02月11日 | 情報

本日の朝日新聞、オピニオン面

「私の視点」欄に

介護老人保健施設長の

「胃ろう」造設、認知症進行時にこそ慎重に

の意見が載っています。

私も同意見です。

食べ物を目で見て、香りを嗅ぐこと、

口から食べること、味覚を味わうこと、

唾液を出して、舌をうまく動かして食物を歯にうまく載せてそしゃくすること、

タイミングよく飲み込むこと、これらのひとつひとつの動作や連携が、

どれほど人にとって大切で、脳を使うことか、体験して思い知りましたから。

リハビリ医、作業療法士、理学療法士などまだ身体のリハビリが主だと思います。

「食事を自分で口まで運んで食べる行為はもちろん、

食事を目で味わい、味覚で味わい、舌をうまくつかってそしゃくし、タイミングよく飲み込むという

一連の食べる飲み込む行為のリハビリ専門職」がもっと増えてほしいです。

 

OS1の記事を書いたときも、

なるべく「点滴より飲む」と言い続けてきたのは、

経管に依存しがちな医療や患者への警鐘と「口から取り込むことの重要性」の意味もこめてあります。

 

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