脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

今夜のクローズアップ現代 うつは心から治せるか?

2011年02月07日 | 情報

先日も「脳脊髄液減少症が原因での二次的うつ」の記事でも書きましたが、

今夜のNHKクローズアップ現代で

「うつは‘心”から治せるか?注目される認知行動療法」が放送されました。

今夜、深夜0時15分からNHK衛星第二放送で再放送されます。

 

「朝起きるのがつらく、たびたび遅刻してしまう。」人が認知行動療法が必要な「うつ」だったら、

脳脊髄液減少症患者は、みな「うつ病」の病名もついて、ブラッドパッチ以前に「認知行動療法」が必要な患者とされてしまいそうです。

 

日本でいったいどれだけの脳脊髄液減少症患者が、自分の症状の原因が

実は脳脊髄液漏れだったり、髄液の減少からきているのに、

それに本人も医師もまったく気付かないまま、

薬物療法や、認知行動療法を続けているのでしょうか?

 

それに、効果が患者の主観に頼らざるをえない認知行動療法が健康保険適用で、

認知行動療法より、どう考えても科学的エビデンスがあるように思えるブラッドパッチ治療が

健康保険適用外とは・・・、納得できない。

 

これはもう、精神科医に限らず、臨床心理士や、精神保健福祉士や、うつにかかわるすべての人に、

脳脊髄液減少症について学んで知ってもらわねば困ると思いました。

 

そうでなければ、今後も脳脊髄液減少症患者が見逃されつづけ、

脳脊髄液減少症での症状で苦しみ続ける患者を早期に救えないと、

国や社会の大きな損失を生むと思いました。

クローズアップ現代2009年6月1日「抗うつ薬の死角~転換迫られるうつ病治療

私から言わせれば、「精神科の死角~脳脊髄液減少症。転換迫られるうつ病診断」だね。

ぜひ、なんでもかんでも薬物療法だけですませ、患者の症状を薬でなんとかすることばかり考えるのではなく、

その症状は脳が起こさせているという考えを基に、認知行動療法など薬以外の改善療法をためすと同時に、

脳脊髄液減少症という病が脳を不調にし、精神的にも不調にしているのではないか?という

視点からのアプローチも、精神科医は忘れないでほしい。

 

非定型うつ病そっくり病

パニック障害そっくり病

パニック障害、診断の盲点

暴力と脳の不調の関係性」(脳脊髄液減少症と事故との因果関係を認めると自分たちが大変だと思い込んで、必死に脳脊髄液減少症への社会の理解を妨害してきた人たち、保険会社やその関係者やその人たちと関係の深い医師や、その人たちの意見を信じ込んで、被害者の訴えを認めない判決を出し続けてきた裁判官の皆様へ患者の叫びをぜひ読んでもらいたい。なぜこれほどまでに、脳脊髄液減少症という病名が世間一般になかなか広まらなかったか、考えてもらいたい。)

NHKへのご意見はこちら・・・http://www.nhk.or.jp/css/?from=tp_af91

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1993年放送 「ハンセン病資料館が語るもの」

2011年02月07日 | 情報

1993年6月27日放送 こころの時代「いのちの願い~ハンセン病資料館が語るもの」

NHK こころの時代アーカイブス 

前回放送2011年1月30日

こころの時代「いのちの願い~ハンセン病資料館が語るもの」

2月7日 再放送

「 ハンセン病と脳脊髄液減少症

参考

 

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脳脊髄液減少症が原因での二次的「うつ」

2011年02月05日 | 情報

 脳脊髄液減少症という認知度の低い、誰にでもなりうる病が原因で二次的に起こる

「うつ」状態をご存知ですか?

今から4年も前の2007年のクローズアップ現代「脳脊髄液減少症」

もう、4年前と同じ、脳脊髄液減少症に対して、

「新たな病、混乱する医療現場」なんて扱いはそろそろやめていただきたいいものです。

平成19年に出されてもいまだに認知度の低い文部科学省の通達

 

でも、おそらく、精神科医の皆様はほとんどご存知ないでしょう。

そのため、目の前に現れた脳脊髄液減少症患者にまったく気付いていないで

脳外科の脳脊髄液減少症専門医に紹介することもなく、

ただ、向精神薬や睡眠薬を処方し続けることでしょう。

かつて、私がまさか脳脊髄液減少症だとは想像もできなかった数多くの医師たちのように・・・。

         

クローズアップ現代の放送予定です。

NHK2月7日放送予定

クローズアップ現代、「うつは心から治せるか?認知行動療法」

そうねぇ。

心から治せるうつと、

心からでは治せないうつがあるんじゃない?

それに、心をコントロールしているのは脳なんだし。

脳脊髄液が減って頭蓋骨の中で誰にも気づかれず苦しがっている脳を

治療で救って元気にすることから治せる「うつ」があることをお忘れじゃないの?

 

昔はうつ病も今ほど理解されていなかった。

その昔、うつ病も、心の弱い特殊な人たちだけがかかる精神病といった、誤解と偏見もあった。

今では、誰でも風邪をひくように、うつ病も誰にでもなる可能性のある病と社会に認知されてきた。

 

脳脊髄液減少症も、誰にも関係する身近な病だと認識される日が必ずくる。

難病でもなければ、まれに起こる事故後遺症でもなく、

いつでも誰でも、交通事故のような激しい衝撃はもちろん、雪おろしの転落や、雪による激しい転倒などでも、起こりうる身近な事故後遺症だってことが

いつかきっとすべての国民に認識され、日本や世界中に広がる日がくることでしょう。

 

脳脊髄液漏れが原因での脳の機能低下に伴う、趣味に関心がもてなくなった、やる気が起きなくなった、

何もをるにもおっくうになった、物事が楽しめなくなった、本やテレビに興味がなくなったなどの

二次的な「うつ」状態。

 

脳脊髄液減少症の見た目ではわかないさまざまなつらく苦しい症状を

医師や家族に訴えても訴えても、信じてもらえない、検査をしても異常なしといわれ、ますます理解してもらえないことでの、もう誰にも助けてもらえないという孤独感と絶望感からくる

二次的「うつ」。(こんな目にあえばうつになるのは人間として当たり前の反応です。!)

 

脳脊髄液減少症の症状が過酷すぎて、つらすぎて、その上、医師にも社会にも家族にもそのつらさがわかってもらえなくて、

ひらすら症状に耐えていても、あまりに肉体的に精神的に耐えがたくなって、

こんなつらい毎日なら死んだほうがましだと思うようになってくるため、

の二次的「うつ」

 

これら脳脊髄液減少症が原因での二次的に起こっているうつ状態は

 

「認知行動療法では治りません!!。」

まず

脳脊髄液の漏れを止め、脳脊髄液の循環状態を正常にし、脳を元気にさせることが

先決です。

 

その上で、補助的に、向精神薬や

もともとのその人の物事の考え方の悪いクセなどを「認知行動療法」で気づかせ、

さらに回復させるならまだしも、

 

脳脊髄液漏れを治療もしないまま漏れた状態を放置したまま、

いくら認知行動療法をやったって、うつは改善しないし、たとえ、一時的な改善がみられたとしても、

問題の根本解決にはなりません。

 

もう、そろそろ精神科医の皆様も

脳脊髄液減少症で現れる、

さまざまな精神症状や精神的不調を知ってほしいものです。

精神科医の皆様も、

脳脊髄液減少症研究「会」にどんどん参加して、脳脊髄液減少症で精神科にかかわる症状とはどんなものか?

しっかり学んでほしいものです。

 

精神科医のあなたがたが学んでくださらなければ、

今後もあなた方の目の前に現れる脳脊髄液減少症患者を見逃し続けることでしょう。

たとえば、

「不眠」や「過眠」や「自分が自分でない感じ」「現実感がない感じ」「音が自分をしばりつける感じ」

「眠りが浅くて怖い夢ばかりを見る」「寝ても寝ても眠い」「人に会うのが怖い」「広いところに出ると怖い。」「街中に出るのが怖い」「急に呼吸が苦しく、激しい動悸がして、死ぬのではないかという恐怖に襲われるが、検査しても異常なしといわれる。」

などと訴える患者の中にひそんだ実は脳脊髄液減少症の患者に、あなたは今後も気づけないでしょう。

 

「うつ」や「パニック障害」、「社会不安障害」などのキーワードをこのブログの右上の検索らんに入れて

「このブログ」内で検索してお読みください。

過去記事が出てきます。

境界性パーソナリティ障害、診断の盲点

脳脊髄液減少症は

「パニック障害そっくり病」

非定形うつ病そっくり病

「適応障害そっくり病」

「うつ病そっくり病」

「社会不安障害そっくり病」

「統合失調そっくり病」

「水頭症での認知症そっくり症」

「双極性障害そっくり症」

「発達障害そっくり症」

など、脳機能にかかわる、精神科領域の病にそっくりなんです。

 

それらの症状を経験し、脳脊髄液漏れを止める治療をして症状が消えた実際の患者がいうんだから間違いありません。

だから、精神科医の皆様が、患者の話をじっくりよく聞いて、少しでも脳脊髄液減少症があやしいと思ったら、迷わず

脳脊髄液減少症の専門医に患者を紹介してあげてほしいのです。

それでこそ、精神科の名医、良心的な医師だと思います。

まさか・・・・

ブラッドパッチで精神症状まで治ってしまっては、困るとか?

そんなに簡単に精神状態が改善してもらっては困るとか?

まさかね・・・。

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ザ!世界仰天ニュース 脳の不思議スペシャル

2011年02月04日 | つぶやき

 ザ!世界仰天ニュース 2月2日放送、「脳の不思議スペシャル」内容

1、成長がとまらない。

 

でもね、障害の程度は脳腫瘍とはぜんぜん違うかもしれないけど、脳脊髄液減少症でも下垂体機能障害やホルモン障害がでるんです。

 

2、プロポーズは誰がした?

 

脳脊髄液減少症でも、脳腫瘍とは程度は違うかもしれないけど、物忘れなどがおきます。

 

脳脊髄液減少症でも高次脳機能障害が出て怒りっぽくなり、人格が急変したようにもなることもあります。(私の場合)

それでも、脳外傷での高次脳機能障害や脳血管障害やアルツハイマー病の発見を目的としたテストを受けても、

脳脊髄液減少症患者の場合、それらのテストでは異常がでないことが多いので

異常なしとされてしまいます。

 

脳脊髄液減少症でも

短期記憶障害、(直前の自分のした行為を忘れる。)

意識障害、(いつも夢の中にいるような感じ、いつもぼっーとしている。声をかけると目ざめるが眠ったようになっている。)

視力障害、(目の焦点があわない。急に視力が落ちる。二重に見える。映像がゆがんで見える。

映像がゆらいで見える。立体が立体に見えず平面に見える・・・など・・・・)が起きます。

 

脳脊髄液減少症でも、

曜日を忘れたり、

通いなれた道で迷ったり、

約束を忘れたり、すっぽかしてひんしゅくをかったり、

同じ質問を何度も繰り返したり、

さまざまな症状が重なって、結果的に家に引きこもった状態になったり、

激しい頭痛が起きたり、

目が見えにくくなったり、します。

 

しかし、ブラッドパッチ治療で脳脊髄液漏れを止めたら、症状がだんだんと治るんです。

これは私の実体験にもとづく意見です。

 

脳脊髄液減少症で一番恐ろしいのは、むしろ、

これらの症状があっても一般的なMRIやCT検査では脳の異常がみつからないために、

医師にさえ見逃されることです。

私はRI検査で、「脳脊髄液減少症」だとわかりました。

素人の私が見ても、異常がわかる画像でした。

つまり、私がもし、脳脊髄液減少症という病名と自分の症状との関係に気づけないまま、

脳脊髄液減少症の知識のない医師を受診し続け、検査し続けていたら、

今も「脳脊髄液漏れ」という本当の原因にきづけなかったわけです。

精神的なもの、本人の問題とされ、周囲に責められ続けていたかもしれません。

 

 

 

普通、症状から医師が症状の原因に気づいて患者に告げられますが、

脳脊髄液減少症の場合、症状から医師が気づける確率は現段階では非常に低いと思われます。

 

その上、患者が脳脊髄液減少症の症状に似ていることに気づいて、かかりつけ医に相談しても、

「そんなわけないじゃない。考えすぎだ。あなたが脳脊髄液減少症であるわけがない。」などと

何の根拠もないのに断言され、笑い飛ばされるのです。

 

気づけない病、気づけない事故後遺症

医師にも見逃され、医療にも社会にも正しく支援されず、

時には病人だとも認めてもらえなまま批判される。

これが脳脊髄液減少症の一番の恐ろしさだと思います。

 

脳神経外科や神経内科医を受診しても、

普通のMRI検査やCT検査では異常が見当たらないために、

「異常なし」として帰されてしまうのです。

 

脳脊髄液減少症の怖さは、一般的なMRIやCTでは

脳腫瘍のように、誰が見ても異常がわかるような画像が

異常がでないのです。

 

脳脊髄液減少症の怖さは、

悪化したときのそれはそれは恐ろしい、経験したこともないような、健康な人には想像もできないような

気が変になりそうなほどの空恐ろしい症状の数々に襲われることです。

 

それは1秒が1時間にも1日にも感じられるほど、一瞬たりとも耐え難いような症状なのです。

 

具体的にはだるさだったり、全身を生きたまま猛獣に食べられるような痛みだったり、

簀巻きされて殺されかけてるような体の締め付け感だったり、

絞殺されるような首の締め付け感だったり、圧死感だったり、

聴覚が過敏で音が脳を直撃したり神経を逆なでしたり、

人の話す声さえ聞くのもつらく、音楽もテレビも音がつらく、光がまぶしすぎて、太陽の光も蛍光灯の光も目が受け付けなくなり、

この世界にいること自体がつらくて暗闇に閉じこもりたくなったり、

カーテンをしめっきって耳栓をして部屋に閉じこもりたくなったり、するのです。

 

それなのに、症状を訴えても訴えても、誰も相手にしてくれない。

検査で異常がでないために、医師も訴えを信じてくれない。

精神科にまわされてしまう。

そして薬漬けになる。

 

問題の根本原因には誰もきづけないまま。

 

異常なしのひきこもり、うつ病、精神的なもの、ほっておいても死なないと

放置されるのです。

 脳腫瘍は、CTやMRIをとればその画像がはっきりうつるから、その医師が手術できるかできないかは別にして、

たいていの脳外科医はその病の診断はつくでしょう。

脳脊髄液減少症の逆で脳脊髄液が増えすぎる「水頭症」だって、

脳のCTやMRIをとれば、脳の画像の異常がはっきりうつるから

たいていの医師はなれれば診断がつくでしょう。

 

しかし、脳脊髄液減少症はCTやMRIの画像には、はっきりとした特徴が出るとは限らないから、たとえ脳外科医であっても、

脳脊髄液減少症の知識がない医師がいくら検査しても、

その画像からでは異常に気づけないのです。

慢性疲労症候群や、線維筋痛症や他の病名をつけられている可能性もあると思います。

 

症状からすぐ、脳脊髄液減少症の専門医にたどりつけたようなものすごく幸運な患者は、

全体の潜在的な脳脊髄液減少症患者のごくごく一部にすぎないと思います。

本人も症状の原因が医師も家族も脳脊髄液減少症だと気づけない

ほうっておかれる。

これが、他の病気にはない、

脳脊髄液減少症の

 

真の恐ろしさだと思います。

 

 

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2月3日、NHKクローズアップ現代「ひきこもり70万」

2011年02月03日 | 情報

本日2回目投稿。

1回目の投稿記事は こちら「本日の朝日新聞医療面、光がまぶしい」

 

さて、

今夜NHK総合 夜7時半

BS2 深夜0時15分から再放送

クローズアップ現代「働くのが怖い、新たなひきこもり」

詳しい内容をUPしてくださっているのはこちら

関連過去記事はこちら。http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/08b9fb6dc0c952bb5fe2a49d51ed3dc5

 

ひきこもりの長期化、高齢化って、私のこと?

私なんて就職が決まっていて、働きはじめる直前に交通事故にあって見た目は軽症で済んでいるから、

ひきこもりの原因は就職だ、社会不適応が原因だ、と見られても少しも不思議ではない。

 

もし、私が、今も、脳脊髄液減少症って病名にたどりつかなければ、

今でも単なる、怠けもの、働くのが嫌いな人間、自立できない人間、

親に寄生している怠け者、ひきこもりって思われて

今も家族にも地域の人たちにも、理解されず、冷たい目で見られていたことでしょう。

病名ついた今だって、まだ、そりゃぁ働くのが怖いさ。

 

だもの、脳脊髄液減少症を発症していながら、そんな病名があることも知らず、

その病名がどんな症状で、社会生活や日常生活にどんな悪さをするかも知らなかったら

そりゃ、あの症状、あの状態では、働くのは怖いさ。

 

脳脊髄液減少症の専門医がどこにいるかもしらず、RI検査もしたこともなく、病名もなく、 

なんだかわからない、得たいのしれない、生きにくさを感じて、

医師を受診して相談すれば、

精神科を紹介され、

精神科通いになってしまう。

 

人間が本能として、自分を守るために引きこもっているかもしれないのに、

 

それを周囲に問題視され、改めさせようとさまざまな支援という形で責められ続けたら・・・・ 

たまらないよ。

就職支援、社会適応訓練ではなく、

本当は、治療が必要な人かもしれないのに・・・

 

だから、その70万人いるというひきこもりとされた人の中に、

脳脊髄液減少症患者がいるかもしれないって私は言っているの。

 

そういう視点でひきこもりを見たことあるの?

調べたことあるの?

ひきこもらざるを得ない理由を、詳しく調べたことあるの?

脳脊髄液減少症の症状があるか?とか、

そういう視点でひきこもりの人たちを見たことあるの?

 

交通事故歴とか、

スポーツ歴とか、

脳脊髄液減少症とひきこもりの因果関係を視野において、

調査した人はいるの?

総務省はそういった視点で調査したことあるの?

総務省はいつだって、自殺は自殺、ひきこもりはひきこもり、で調査して

そのどちらにも共通する原因となる可能性については、考えたこともないんでしょう?

 

いないんでしょ?

 

だったら、それが盲点かもしれないのに・・・。

そのことに気づく人、誰もいないの?

 

 

好きで引きこもっている人なんてあまりいないと思う。

だって、私ブラッドパッチ治療症状が薄皮をはぐように、だんだん、だんだん、なくなって治ってきたら、

気持ちもだんだん外へ外へと向いてきたもの。

働きたい、あそこへもいきたい、あれしたい、これしたい、と遊びやさまざまな欲求が沸いて、

自然に外に出たくなってくるもの。

仕事でなくてもなんでもいいから、社会の集団に属して、忘年会とか新年会とかみんなでわいわいやってみたいって・・・思うようになったもの。

 

ひきこもっているのには、その人が意識するしないにかかわらず、

何か必ず理由がある、原因がある、わけがある。

自分の経験を通して、強くそう思う。

 

その原因のひとつに、脳脊髄液減少症も可能性としてあるってこと、

私たち患者の声に耳を傾けて、

家族はいつも頭の片隅において疑ってほしい。

 

事故後遺症、病気で、結果としてひきこもり状態になっているなら、

治療が先だと思う。

 

過去のNHKの「ひきこもり」の放送内容について書かれたサイト

ひきこもりの影にひそんだ「発達障害」には気づけても

まさか「脳脊髄液減少症」がひきこもりや不登校の中にひそんでいようとは、

気づけないんでしょうね。

 

NHKへのご意見は こちら。

 

番組見ましたが、40代の引きこもりの方が、母親の農作業を手伝っているとき、

言った言葉が気になりました。

普通の人から見たら、野菜を畑から抜く程度の簡単な農作業なのに、少し手伝っただけで

「精神的にも体力的にも限界。

脳がにぶっているのか、こういう複雑な作業になると脳がごちゃごちゃになる。」といった言葉

はまさしく

過去のブラッドパッチ前の脳脊髄液漏れ漏れ状態の私の「頭が混乱した」状態のときに発した言葉と同じ。

非常に気になった。

だって、20年前だって交通事故だってスポーツ事故だってあったのだから、

20年前や30年前に脳脊髄液減少症を発症した患者だって全体いたはずなんだから。

当時なかったのは、脳脊髄液減少症という病名と、それが診断治療できる医師。

それが誰にでも起こる事故後遺症で

多彩な症状が出るってことを知っていて、患者の状態や症状の訴えから、脳脊髄液減少症を疑いRI検査を行い、診断治療できる医師もゼロだった。

とすると、その当時の脳脊髄液減少症患者は

治療もされないままなら働けず、家にひきこもるしかなく、高齢化するのは当たり前ではないですか?。

総務省はそのことに気づいているの?

番組に出てきた「楠の会」はご存知なの?

福岡のひきこもり支援の会のかたがたはご存知ですか?http://www.geocities.jp/fukuhikinet/_hukuhikikatudo_.html

ひきこもりを抱える高齢の親ごさんたちは気付いているの?おそらく気づいてないんでしょ?

だって、脳脊髄液減少症だなんて、そんな難しい病名と目の前の元気そうな息子さんとは

なかなか結びつかないことでしょう?

まして、頭痛など身体症状がないなら、なおさら気付きにくい。

頭痛なんてなくったって、脳脊髄液漏れのことがあるんです。私のように。

 

KHJのかたがたにもそろそろ気付いてほしい。

ひきこもりと脳脊髄液減少症はけっして無関係ではないってことに。

 

私の親は私が脳脊髄液減少症だってことに最後まで気づいてくれなかったよ。

私は自分で気付いたんです。

自分で気づける人ばかりではないから、親がきづいてあげてよ。

誰にでもおこりうるのはなにも、「神経症」だけではなく、「神経症そっくり状態」になる脳脊髄液減少症が隠れている可能性に。

 

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本日の朝日新聞医療面「光がまぶしい」

2011年02月03日 | つぶやき

本日の朝日新聞医療面

「どうしました」欄 

読者の「光がまぶしい」の質問に対して、

眼科医の先生が、眼球や視神経の炎症なども原因になりえますとか、

眼瞼けいれん(がんけんけいれん)、だとしたら、ボツリヌス菌の注射を目のまわりに打つ、とか、

「ベンゾジアゼピン系の睡眠薬や抗不安薬」による薬剤性眼瞼けいれんも考えられる。などと答えていますが、

「目のほかにも症状があるなら、脳脊髄液減少症も考えられます。」なんてことはどこにも書かれていませんでした。

 

いつも思うのですが、

もうそろそろ、全国の眼科の先生も脳脊髄液減少症研究会とかに参加して、

脳脊髄液減少症の目の詳しい症状の知識を持っていただけませんか?。

 

だって、脳脊髄液減少症になると

「光がまぶしい」「白い光が特につらい」だけではなく、

「目玉が動きにくい」、

「瞼が下がる」

「まぶたが重い」

「視力が落ちる」

「目がぼやける。」「ピントが合わない」

「目の奥の神経の束を絞られるように痛む」

 

「目がしょぼしょぼする。」

 

「目が疲れる(眼精疲労)(目の慢性疲労症候群状態)」

「文字を見ると目がチカチカする。」

 

「縦に書かれた文字が読みにくくなった。(目が縦に動きにくくなったから?)」

 

「涙が出ない」

「目がかわく(ドライアイ)」

「花粉症の時期でもないのに、目がゴロゴロする」

 

「原色を見ると目がつらい」

 

「映像がゆがんで見える。」

「映像が左右にぶれて見える。」

「景色が奥行きがなく二次元の絵のように見える。」

「動態視力が落ち、運転中の景色、標識、案内板の映像がとらえられない。」

「ランダムに動く人、やさまざまな原色の色の商品を見ていると目が回る。」

「瞳孔の大きさが以前にくらべ左右で違う。」

「視野が狭くなる。(目玉が動きにくいから?)」

 

などなど

目にかかわる症状がたくさん出るのですから・・・。

 

眼科の先生方が脳脊髄液減少症の目の症状を全くしらず、

「もしや?脳脊髄液減少症か?」とさえ、考えることもしないのでは、

ド素人の患者が

自分の目の症状の原因が「脳脊髄液減少症かも?」なんてことは普通絶対考えないし、

ましてや、こどもの患者が自分で自分の目の症状から

「これはもしかしたら脳脊髄液減少症かも?」なんて絶対気づけっこないんですから・・・。

 

医師がなんともないと言えば、親はその子の症状の訴えさえ、もはや信じなくなってしまうかもしれず、

「気のせいよ、先生も言っていたでしょう?あなた学校で何かあったの?悩みでもあるの?」と

あらぬ方向へ話が向かってしまって、「本当の症状の原因や治療からどんどん遠ざかって」いったりしては大変ですから。

 

もうそろそろ眼科の医師にも、新聞社の医療班にも気づいてもらいたい

 

脳脊髄液減少症でも目の症状が出るってことを!

 

朝日新聞「どうしました。」へのご意見はこちら。

メール kenko@asahi.com

 ファックス 東京 03・3542・3217

   大阪 06・6201・0249

 〒104-8011

朝日新聞科学医療グループ

 

医師も新聞社も、人間を体のパーツごとに分けてその部分だけを診るばかりではなく、

人の体はすべて脳とつながって連携した一体のものとして診る視点も忘れないでほしい。

 

 

どなたか、アメーバブログの方、こちらの目玉医さんに脳脊髄液減少症のこと伝えて。

私ログインできません。

 

 

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第9回脳脊髄液減少症研究会

2011年02月02日 | 情報

第9回脳脊髄液減少症研究「会」のおしらせ

まもなくですね・・・。

 

『抄録締め切り:2011年2月5日(土)まで延長されました。』

とのことですから、抄録まだのかた、まだ間に合います。

 

この研究「会」は

  厚生労働省の、脳脊髄液減少症研究「班」とは違います。

 

両方にかかわっている先生も いらっしゃいますが・・・。

 

脳脊髄液減少症研究「会」は

早くから脳脊髄液減少症治療に現場で取り組まれていた先生方が

臨床でのご経験などを情報交換されていた、有志の先生方の「会」です。

 

一部、否定的なお考えの先生も混じっているようですが・・・・。

 

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杉並区の取り組み例

2011年02月01日 | 情報

NHKニュースより

 

杉並区 出産環境整備を支援へ

『1月27日 4時31分  

産科医が不足するなか、地元で安心して出産できる環境を整備しようと、

東京・杉並区は、診療所を新設したり分べん設備を拡充したりした場合に

区独自の補助金を出すなど、支援を行う方針を決めました。

東京・杉並区では、

昨年度、4000人の赤ちゃんが生まれましたが、

区内には分べんができる医療機関が8か所しかないため、

このうちのおよそ60%は区外の医療機関で生まれていて、地元で安心して出産できる環境の整備が課題となっています。

このため、杉並区は新年度から、区内の産科の診療所などに対し、区独自の新たな支援を行う方針を決めました。

具体的には、分べんができる診療所や助産所を新設したり、分べん設備を拡充したりした場合、それに、休診していた分べんを再開した場合などについて、

1床当たり200万円の補助金を出すということです。

また、これに伴って産科医の需要がより増えることも予想され、

区内の診療所などで出産に携わった産科医に対し手当を出すことも検討しているということです。

杉並区によりますと、区市町村の予算でこうした補助金や手当を独自に出すのは珍しいということです。

杉並区は、これらの支援策を平成23年度の予算案に盛り込むことにしています。』

 

以上NHKニュースより。

 

こうした取り組みは、脳脊髄液減少症においても、国や自治体が行ってくださるべきではないでしょうか?

 

そうすれば、何もしないより、

診断治療してくださる医師や医療機関が増えて、より脳脊髄液減少症の医療支援体制が整うのではないでしょうか?

人間とは何もメリットがないことには、なかなか取り組まないものだと思いますから・・・。

 

医師の良心と責任感だけに頼ることなく、

自治体や国も脳脊髄液減少症患者の診断と治療に積極的に取り組んでいる医師や

その医師のいる病院に対し、具体的な支援をして応援してほしいものです。

 

 

東京都 難病相談支援センター 「脳脊髄液減少症」

私は個人的には脳脊髄液減少症は「難病なんかではない!」と思っています。

国民や医師に認知度が低いために、早期発見、早期治療が遅れ、重症化している患者もいると思います。

認知度も上がり、患者が早期に気づき、医師も早期に的確に診断できれば、漏れている箇所に確実にブラッドパッチできる医師が増えたり、

脳脊髄液の研究が進み、循環状態の改善や、脳脊髄液を増やす工夫が研究され臨床に応用されれば、治癒率はもっともっと上がると思います。

現状では治るものも、無支援から「治らなくされてしまいかねない。」と思います。

難病支援センターで扱うこと自体が、誤解と偏見だと思う。

もし、誰にでも起こりうる、そして適切な治療で治る「うつ病」の相談窓口が

「難病支援センター」だったら

皆さんはどう思う?

違和感感じないの?

脳脊髄液減少症は認知度と研究がまだまだなだけで、早期の診断ができず放置されてきた人が多いだけで、

けっして「難病」なんかじゃないと思う。

「難病」とは少し性格が違うよ。

まあ、全く情報を扱わないよりはましだけど。

東村山市 平成22年第4回定例会 第38号議案

 

東京都調布市 脳脊髄液減少症について理解しましょう。

 

東京都調布市議会

山王病院

http://www.sannoclc.or.jp/info/detail.php?id=61

山王病院脳外科 高橋先生のブログ

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