脳脊髄液減少症の高次脳機能障害

本日夜、NHK福祉ネットワークで

「高次脳機能障害」について放送があります。

 

脳脊髄液減少症でも、深刻な高次脳機能障害がでますが、

脳に外傷がない場合、ブラッドパッチ治療など、脳脊髄液漏れを止める、髄液を増やすなどの治療で

完治が可能だと思います。

しかし、ブログを始めた5年前は、

脳脊髄液減少症患者さんのブログでも、

高次脳機能障害について書かれているものはあまりありませんでした。

 

患者さんの多くは、医師の前でも、高次脳機能障害の訴えはあとまわしで、ほとんど訴えることもなく、

頭痛、めまい、などの、身体症を主にのみを訴える患者が多かったため、

その存在を知る医師も少なかったと思います。

 

そのため、高次脳機能障害の診断にかかわっている専門医であっても、

画像に脳の傷がうつらない、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害については、

理解されていない医師が多いと思います。

 

高次脳機能障害の診断基準も、

脳脊髄液減少症での

「治療で回復可能な一時的な高次脳機能障害」であっても、

見逃さずに、その時の患者の状態を正しく評価できる診断基準や、検査方法などが、

今後は望まれます。

そうでないと、脳脊髄液減少症患者の、身体症状のみならず、高次脳機能障害までが、

正しく評価されずに、見逃され、

障害によりできないことを、患者のせいにされて周囲から責められ、理解されない身体症状に加えて、

高次脳機能障害を抱えてしまっていることまで本人も気づかず、周囲も気づかず、気づかない故の誤解での苦しみまで

患者が抱えこんでしまいます。

それだけは今後は絶対に避けてほしいと思います。

 

高次脳機能障害の診断やリハビリにかかわる医師たちや医療スタッフ、家族の皆さまにも、

きちんと脳脊髄液減少症について学んでほしいと思います。

 

今夜の仰天ニュース

人間の不思議スペシャル　パート３

「激太りするナゾの病」

（原因はダーカム病だって）

脳の病での脳手術後に、命は助かっても別の障害が出て、食欲のコントロールができなくなって、

激太りすることもありますよね。

 

脳脊髄液減少症では、吐き気やおう吐、食欲不振でのやせは医師も知っていると思いますが、

実は逆に、激太りもするんですよ。

 

以前、脳脊髄液減少症のこどもの患者さんの2006年の北海道新聞の記事で

子供の患者さんが「ストレスで太った。」なんて内容が、

新聞記者や親の勝手な見立てで書いてありましたけど、

それは、脳脊髄液漏れ患者の私が読むならば、

患者さんのその状況の真の意味は、ストレスで太ったわけではないように思いました。

 

私の場合、吐き気がおさまった時、

こんどは脳脊髄液漏れの脳が「食べ物や飲み物」を欲するのです。

糖分を、塩分を、炭水化物を、それが含まれた食物を、水分を・・・・チョコレートを、甘いものを、

しょっぱいものを・・・・

脳が、「体に取り込め」と命じるように食べ、飲むのです。

苦しくなると、

まるで人が変わったように、ガツガツと食べ、まるで尿崩症の患者のように、グビグビと飲むのです。

しかも安静にしているから、結果太るのです。

 

たぶん自分の命や脳脊髄液のたりない脳を守るために

人間の体が必要なものを含んだ食物や水分を、取り込もうと起こした本能だと思われます。

 

甘いものをほしがる体は糖尿病患者のようでもあるし、

水をグビグビ飲むさまは、まるで尿崩症患者のようでもあるから、

脳脊髄液漏れでの下垂体機能障害により、なんらかのホルモン障害も出ているせいでの

現象かもしれません。

 

どなたか、この現象、研究してみてください。

きっと、何かがわかるはず。

 

そして、それが脳脊髄液減少症の新しい治療や

もしかしたら、治療薬へつながるかもしれませんから。

 

あと、以前たしか5月だったか、

同じ「仰天ニュース」で、発達障害の女性」のことをやっていたんですが、

「幼いころ、隠れてコンソメキューブをかじっていた。」というエピソードが出てきて

私と同じで驚いたものです。

 

なぜなら、脳脊髄液漏れが止まっていない時の私は、水分とともに、コンソメキューブや、塩、などの塩分を

体が欲し、塩は外出時も食卓びんごと持ち歩いたほどだったのだから。

暑い時期のみならず、四季を通して常に、塩分の入ったあめやお菓子も常に持ち歩いています。

塩分+糖分+炭水化物+水分　これを脳が欲しているとしか考えられないのです。

 

コンソメキューブは溶かすだけで、手っ取り早く、塩分と水分がとれるため今も買い置きしています。

 

「発達障害」とされている人たちの脳と体が、「塩分」をほしがるという事実を知って、

脳の機能障害という点で、脳脊髄液減少症との共通点を感じたのです。

しかし、

発達障害を「脳脊髄液」の観点から検査や調査研究したものは、現在ないと思われます。

これについても、

どなたか研究してもらえませんか？

 

その時の仰天ニュースのホームページの記事は今は消えてしまったようですが、

関連ブログのコメント欄に、「コンソメキューブ」の件が書かれています。

 

起立性頭痛にこだわらず、さまざまな観点から症例を集め、脳脊髄液減少症の研究を進めることは、

今まで未解明だったことが解明したり、

原因不明の病だったものとの因果関係がわかってきたりして、

多くの人たちを救済することにつながると思います。

 

損保とのつながりを国会で問題にされ、厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班をやめていった

あの脳脊髄液減少症否定派のＹ医師は、こんな本を書いています。

 

「見えない症状ばかりの脳脊髄液減少症」を損害保険会社よりの凝り固まった考えで何度も何度も何度も、否定して

弱者の脳脊髄液減少症患者を苦しめてきた医師が書いた

「見えない障害」の高次脳機能障害の本なんか、

私は3000円も払って読む気はしません。

 

そんな本より、

実際に高次脳機能障害を経験した当事者や、

その患者とともに暮らし,

つぶさに日常を観察した家族が書いた本や

当事者の言葉がつづられた本の方が、

ずっと患者の真実に迫っていると思っています。