生きてるだけで なんくるないさ

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今日の24時間テレビの

毎年の恒例「闘病ドラマ」

今年は「生きてるだけでなんくるないさ」

 生きてるだけで、なんとかなるさ、という意味

（毎日新聞記事：そういえば、昨年の難病ドラマは、脳腫瘍でみぽりんが亡くなってしまうドラマだった。

たいてい、難病ドラマは主人公が亡くなってしまうのが主。でも、今回は主人公が支えによって生きる力を引き出すという、生の力を意識したドラマになっているのは、やはり、東日本大震災への配慮か？）

 

ああ・・・・

いつもドラマに取り上げられる病や、ドラマ化される実話は、

悪性腫瘍、白血病・・・・脳腫瘍・・・・・がん、脊髄小脳変性症などなど・・・・

その深刻さが医師にも世間にも

知れ渡っている病名ばかり・・・

その深刻さが知れ渡っている病だからこそ、ドラマ化されるんだろうけど・・・。

 

今回の病名はちょっと聞きなれない「悪性縦隔胚細胞腫瘍」と

誰でもその深刻さを知っている「急性骨髄性白血病」の二つを抱えている

患者さんのお話のようですが、

ご本人は現在も「アミロイドーシス」という病とも闘っているそうで・・・・

24時間テレビの22日の早朝の生放送に出るのも、おつらいでしょうに・・・・。

視聴率のために協力せざるを得ないのか・・・。

 

 

 世間では、

そういう難しい病の深刻さは、いわずとも伝わる。

 

でも、

誰にでも、事故での衝撃で起こる、

しかも、症状はありふれた症状ばかりの

脳脊髄液減少症は、早期発見早期治療がなされないと、怖いということが

知られていない。

 

脳脊髄液減少症が放置されることでおこる理不尽なさまざまこと、

人にもよるが、

その耐えがたい生き地獄のような、拷問のような症状で、

死んだほうが楽かもと思うほどの苦しみや、

その症状の複雑怪奇さは、世間の多くは知らない。

医師の多くも知らない。

 

診断治療が遅れるとどうなるか？、

見逃されるとどうなるか？

どんな風に無理解と無支援にさらされるか、

 

どんな風に罪もない人の人生と心をぶち壊すか、

体と精神の健康を破壊するか、

 

その恐ろしさに、 

世間が気づく日はいつのことか・・・。

 

今までも、

脳脊髄液減少症が直接の原因や、間接的な原因で

亡くなっている人だってたくさんいたと思うんですよ。

そうとは誰も気づいていないだけで・・・・。

 

交通事故が毎日毎日、全国のどこかで発生しているこの日本に、

事故の衝撃で、発症する、

脳脊髄液減少症の患者はまだまだ潜在していると思いますよ。

 

ただ、自分の病名にも、事故での後遺症だということにも、

気づけないだけで。