昨日、突然、我が家のトイレの水が流れなくなりました。
正確にいうと、タンクに水が溜まらなくなりました。
でも、昨日は忙しかったので、
とりあえず、断水時と同じ対応・・・バケツで水を流す・・・で急場を凌ぎ、
本日になってから対応策を考えました。
バケツで水を流すといえば、その昔に訪れたバリ島での出来事。
バリ島のホテルは観光地化されていて欧米と大差なかったのですが、
ジャカルタの空港のトイレには、バケツと柄杓が置いてあったのです。
何じゃこりゃ⁉️
つまり、用を足したら、あとは自分で水を汲んで流せってやつです。
当時、それはかなり衝撃だった記憶。
今のインドネシアはどうなっているのでしょうね。
話が逸れました。
我が家は建ててから20年ぐらい経っているので、
普通に考えたらトイレもそろそろ寿命ではあります。
我が家は親戚の大工さんが建てたため、
いわゆる工務店というところは使っていません。
しかし、その親戚はもう現役の大工ではなく、
また、我が家のトイレを備え付けた水道屋さんも既に廃業。
さて、どーしたものか。
ネットでググったところによると、
こういう場合は部品の交換で直ることが多いらしい。
メーカーはINAXだったので、INAXのHPで調べてみると
既に部品供給終了。
ま、そりゃ、そーだわな。
しかし、メーカーはそうでも、水道屋さんや工務店によっては
廃盤になっている部品を持っているところもありますよね。
そこで、どこの水道屋に聞いたものか、と悩んでいたのですが、
ここでワタクシ、閃きました。
母の超おしゃべりな従兄弟さん。
マシンガンの様子では、めちゃくちゃ顔が広そうだったのです。
だから、良い水道屋さんも紹介してくれるだろうと。
そこで、母が早速電話したところ。
「水ぐらいやったら直せると思うで、すぐに行ったるわ。」
え？直せるって！?
お言葉通り、工具を持って、すぐに来てくれました。
で、タンクを開けて、部品を取り出し、
部品の中に砂が溜まっていることを発見して、そこを綺麗にし、
半時間も掛からずに見事に直してくれました。
素晴らしい。
これはもう最低15万円コースだと覚悟していたのに、
直せるんや、という驚き。
「直らへん、って言わな儲からへんからな、そう言うねん。」
いやー、すごいわ、すごい。
環境のためにも、直せるものは直して使わないとダメですよねえ。
財布にも環境にもありがたい、ありがたい。
持つべきものはマシンガンの母の従兄弟。（違）
ちなみに、本職は畳屋さん。
何でも、人が修理しているのを見て、覚えたとのこと。
所詮、人間が作った道具なんやから、人間が直せるねん、だそーで。
メモっとくわ。（しかし、私には無理）
というわけで、ウン十万円の出費がほぼタダになったありがたいお話でした。
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本題に入らせていただきます。
主人（４０代半ば）が今年に入り、自覚症状なしの定期健診で腹部エコーより膵臓に異常が見つかり→総合病院で精密検査（造影ＣＴ，ＭＲＩ、ＥＵＳ－ＦＮＡ）を受けました。
結果、画像診断より、自己免疫性膵炎の可能性が９０％以上（igG4陰性です）だと診断が下りました。
それ以外にも膵管内と外に膵石（大きいものではおそらく２０ｍｍ）があります。
ＥＵＳーＦＮＡを受けたところ、合併症の急性膵炎になりました。（あゆさんと同じですよね・・・）
膵管拡張もあります。
セカンドオピニオン先の先生は、自己免疫性かアルコール性か悩ましいという感じでした。ＭＲＩの画像を見た限りでは典型的な自己免疫性膵炎の画像であるが…と言われました。
アルコール性膵炎になるほど飲酒をしているのか？と言われと一般的な男性がの飲む量なので、さほど多くないと思っております。
やはりＩｇＧ４が基準値内であることが気になっております。基準値内でも自己免疫性膵炎の患者様もおらっしゃるとのことですが、ごく少数だと。。。
このままだと、ステロイド治療に入るため入院となります。ステロイド治療に対して主人が相当躊躇しております。（仕事のことや、今後の生活のことなど・・・）
あゆさんも、医師より自己免疫性膵炎を疑われているご様子だと文章から推測致します。
ステロイド治療に進まれなかったのはなぜでしたのでしょうか。
もし宜しければご教示くださいますよう、よろしくお願い致します。
ながい文章で失礼致しました。
＞昨日、突然、我が家のトイレの水が流れなくなりました。
正確にいうと、タンクに水が溜まらなくなりました。
こりゃ、大変だ！
＞ネットでググったところによると、
こういう場合は部品の交換で直ることが多いらしい。
メーカーはINAXだったので、INAXのHPで調べてみると
既に部品供給終了。
２０年も経っていれば、部品供給終了は当たり前ですよね。
＞お言葉通り、工具を持って、すぐに来てくれました。
で、タンクを開けて、部品を取り出し、
部品の中に砂が溜まっていることを発見して、そこを綺麗にし、
半時間も掛からずに見事に直してくれました。
素晴らしい。
持つべきものは、マシンガンの母の従兄弟さんですね。😁
トイレは直ったし、１５万円は浮いたし。
めでたし、めでたしでしたね。😁
直せるところ直せへんって言うからくりがあるんですね。
勉強になりました。
こういう人が親戚に一人いると助かりますね。
コメントありがとうございます。
ご主人が膵炎とのことで色々と心配なさっておられることでしょう。
＞医師より自己免疫性膵炎を疑われているご様子だと文章から推測致します。
＞ステロイド治療に進まれなかったのはなぜでしたのでしょうか。
自己免疫性膵炎の確定診断として膵生検をされたのですよね?
その結果はいかがでしたか?
膵癌との識別のためにも自己免疫性膵炎の場合には膵生検が必要だそうです。
これで膵生検で自己免疫性膵炎だという結果であれば
ステロイド治療を迷わずにお受けください。
というのも、普通の膵炎と自己免疫性膵炎とでは
治療法が異なるので、
（普通の膵炎にはステロイドは使いません。）
一般的な膵炎治療をしていても良くなりません。
細胞診もIgG4も陰性だったのであれば、
画像だけで自己免疫性膵炎かどうかというと悩ましいですね。
私はこのパターンでしたが、ドレミさんのご主人様と
同じように
自己免疫性膵炎に特徴的な膵臓の腫れと萎縮が見られたため、自己免疫膵炎ではないか、と言われました。
それで、私はステロイド治療を行なったんです。
点滴と内服20ミリから始めたのですが、
内服を初めて一週間もしないうちに膵炎が悪化しまして、
ステロイドは即中止となりました。
どうやら、私の場合、ステロイドで薬剤性膵炎を起こしてしまうらしく、
自己免疫性膵炎であればステロイドでそのような反応が起こることはないため、
結果的に、やっぱり普通？の膵炎？それとも遺伝性？
・・・と結論は出ておりません。
ステロイドを嫌がる方は多いのですが、
体にとってステロイドが必要だから投与するのであって
あまり怖がることはないと思いますよ。
ステロイドで劇的に痛みが良くなったという
方もおられます。
今は色々とネットで調べることができるので逆に不安になることもありますが、
まずは医師の勧める治療を信じてみられてはいかがでしょうか?
給湯器はすでに何度か故障しているのですが
とうとうトイレもか！とガーンでした。
冷蔵庫とトイレは同じぐらい高価ですから、壊れるとビビりますね。😅
＞トイレは直ったし、１５万円は浮いたし。
＞めでたし、めでたしでしたね。
「これであと10年はもつで。」
と言ってましたが、母と二人、流石に10年はないよね。
一年でも二年でももってくれたらラッキーやな、話してます。
さて、あと何年もってくれるでしょうか。（笑）
部品交換だけだと数千円しか儲かりませんからね。
トイレに限らず、何でも新しいものに交換させようとしますが、
使えるものは使い続けたいものです。
一昔前の車は十年で廃車みたいになっていましたけど、
海外に行くと三十年前ぐらいのトヨタが走っていたりしますし、
昔の日本人のように、資源のない日本は物を大事にすべきだと思います。
突然のコメントにも関わらず、返信をいただきまして本当にありがとうございます。
年始に病気が発覚してから毎日不安な気持ちを抱えていたので、救われた気が致します。他にも主人と同じような病気を抱えながらも毎日を過ごしている方がおられるんだ、と明るい気持ちになりました。本当にありがとうございます。
＞自己免疫性膵炎の確定診断として膵生検をされたのですよね?
確定診断という申しますか…膵生検の時点では「疑い」だったと思います。
膵生検（EUSーFNA）の結果は、がん細胞は出ず自己免疫性膵炎を表す細胞も出ませんでした。自己免疫性膵炎の細胞は、生検ではほぼ出ないとその時に聞きました。
現在は、あゆさんと同じく、画像のみでの診断となっております。
自己免疫性膵炎の特徴的な腫れ（ソーセージのようだと例えられています）があります。あゆさんと違う点は委縮は特に言われておりません。
腫れと委縮は正反対のようにも思えますが、あゆさんの場合はそのような所見でいらしたのですね。
また、ステロイド治療を断念された経緯をお教えいただきましてありがとうございます。膵炎が悪化されたのはお辛かったですね。ステロイドが効かないことで自己免疫性膵炎が否定されたということなのですね。
普通の膵炎なのか遺伝性なのか…
原因がはっきりせず精神的にも不安をお抱えでしょうに、ブログの文章からは朗らかなお人柄を推察致します。
主人の場合、不思議なことに慢性膵炎の症状は全くありません。とても元気なので、膵炎や膵石を抱えているとは思えません。そのこともあり、「健康なのに入院してステロイド治療を受けなければいけないのか…」と落ち込んでおります。
自己免疫性膵炎であった場合は、他の臓器にも炎症が起きる場合が多いと知りました。主人の場合それも検査をしたのですが、他での炎症は全くありませんでした。膵臓だけが腫れるのは、人間の体は不思議だと思います。
明日、セカンドオピニオンに行く予定なので、そこでの医師の見解を聞いて決めていきたいと思います。
ステロイド治療に進むことを必要以上に怖がる必要はないですよね。
ただ画像以外の診断が欲しいと思います。
あゆさんのように、やはり自己免疫性ではなかったというケースもあることを頭に入れさせていただきます。
慢性膵炎や自己免疫性膵炎について書かれているブログはなかなか見つからないため、このように長々とコメントをさせていただきましたことお許し下さい。
これからあゆさんのブログを遡って勉強させていただきます。
また何か進展がありましたら、コメントさせていただけますよう、どうぞよろしくお願い致します。
私の住む関西地方は暑くなったり寒くなったりです。あゆさんもお体ご自愛くださいませ。
＞腫れと委縮は正反対のようにも思えますが、あゆさんの場合はそのような所見でいらしたのですね。
自己免疫性膵炎の場合はソーセージ様の腫大が特徴的だと言われますね。
私の場合もソーセージ様（びまん性）の腫れがあったのですが、
何年かCT画像を遡ると萎縮していることもあって
萎縮と肥大を繰り返すのは自己免疫性膵炎でしか見たことがない
・・・というのが、当時の主治医の見解でした。
また、IgG4関連疾患疑いでかかっている大学病院の主治医は
「典型的な自己免疫性膵炎の腫れ方」とおっしゃってました。
が、レスにも書きましたように、それしか考えられないのにステロイドが効かないという結果になりました。
ステロイドに限らず、私の場合は他では例を見ない経緯ばかりで
医者泣かせなんですよね。（笑）
（主治医にとっては笑ってられないでしょうが。
＞原因がはっきりせず精神的にも不安をお抱えでしょうに、ブログの文章からは朗らかなお人柄を推察致します。
当時は原因が知りたくてたまらず、本当に色々調べました。
が、いくら調べてもいくら検査してもわからないものはわからなかったですし、
原因がわからなくても対処法はわかったので、
そのうち、原因はどうでも良くなりました。（笑）
それに、世の中、原因不明の難病はたくさんありますしね。
＞主人の場合、不思議なことに慢性膵炎の症状は全くありません。とても元気なので、膵炎や膵石を抱えているとは思えません。
自己免疫性膵炎は痛みが少ないというのは私の主治医がおっしゃってました。
痛みがないの幸いですし、自覚がないのに病気が見つかったというのは
逆に考えれば悪化する前に見つけてもらってよかったとも言えるのではないでしょうか。
ステロイドも必ずしも一生飲み続けるとも限りません。
症状が落ち着くとお薬がなくなる方もおられますよ。
＞慢性膵炎や自己免疫性膵炎について書かれているブログはなかなか見つからないため、このように長々とコメントをさせていただきましたことお許し下さい。
いつでも遠慮なくコメントしてくださいね。
膵の会という患者会もありますし、
不安なことがあれば気軽にご相談ください。
（膵の会は小児の会ですが、大人の会員さんもおられます。）
あゆさん、お手隙の時に目を通してくだされば嬉しいです。お忙しい中申し訳ございません。
実はセカンドオピニオンでたくさんの病院を回っております。（費用が…涙）
現在通院中のA病院→自己免疫性膵炎確定のためステロイド治療を受けたのちに内科的に膵石を除去しましょう。
セカンドオピニオンＢ病院→自己免疫性膵炎かどうか疑わしい。慢性膵炎と可能性は半々かな。膵石は外科的に切除しましょう。
セカンドオピニオンＣ病院→現段階で自己免疫性膵炎と診断するのは難しい。もちろんステロイド治療は勧めません。膵石は内科的に除去しましょう。
セカンドオピニオンD病院→自己免疫性膵炎では99％ない。現在症状が出ていないなら膵石もソーセージのように腫れた膵臓も放置でOK。
どの先生がおっしゃることも、少しずつ違っており悩みが深まってしまいました。
ちなみにＢ病院とＣ病院とD病院の医師は私の住む地方では膵臓疾患では非常に有名な医師です。
（Ａ病院はあまり有名な病院ではありません）
あゆさんの主治医の先生は、膵臓ではかなり有名な先生でいらっしゃるのでしょうか。（長いお付き合いと拝見致しました）
どの臓器でもそうだと思いますが、膵臓に関しては医師の経験が重要な気がします。
はっきりとした診断名がつかず、また治療法も少しずつ違っており…膵炎って難しいなあと改めて思います。
A病院の主治医からは、そろそろ決めるように言われております。これだけ多くの紹介状を書いてもらい感謝しかないのですが、これだけ違う意見が出ている中でステロイド治療に進むのはやはり勇気が要るようです。
あゆさんは、ご自分の膵炎に関してセカンドオピニオンをお受けなられましたでしょうか。
いつものように長文になり大変恐れ入ります。
ドレミ
私はセカンドオピニオンに行った経験がないので、
これはアドバイスではなく感想でしかないのですが
そんなにたくさん行くと余計にわからなくなってしまうのではないのかな、と思ってしまいました。
個人的には膵臓で有名かどうかといい医者かどうかは必ずしも一致しないと思っています。
有名な医者がいい医師ではない、ということではなく
有名でない医師の中にも良い医師はたくさんいるということです。
今はネットで色々調べられますが、所詮、我々は素人なので専門家に身を委ねるしかありません。
何が正しいかではなく、病気に対してどう向き合うかが大事なのではないでしょうか。
今は医師の意見を聞いて患者自身が治療法を決める
自己決定権が尊重されています。
例えば悪化してもいいから治療しない、というのも一つの選択肢です。
私は専門家ではないので、どの意見が正しいのかわかりませんが、
どの方面で見るかで答えが異なるだけであって
どれも正しいのではないでしょうか。
ご主人とよく相談されて、どうしたいのかをお考えになってください。
4件も紹介状を書いてくださる主治医は本当に真摯な方だと私は思いました。