さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

ごあいさつ

ようこそ、いらっしゃいました。あゆと申します。
2005年に慢性膵炎を発症いたしました。
闘病記録に日々のあれこれ、趣味のこと。
たわごとに寝言、なんでもありの内容となっております。
時折現れる、さそりの毒にはご注意を。(^_-)-☆

慢性膵炎の経緯はこちら。重症急性膵炎の闘病記はこちら
過去の入院・検査記録はこちら。お薬の履歴はこちら
膵臓に関する記事は、あくまで素人の作った内容です。
間違いが含まれている可能性はありますので、あくまで自己責任ということで情報を利用してください。

ご意見のある方はayushirokun☆hotmail.comへ、☆を@に変えてメール送信してください。
当ブログのコメントは承認制になっています。

難病医療費助成案、承認

2013年12月13日 22時00分01秒 | 医療・健康
厚生省の難病医療費の助成案が承認されました。
以下、時事通信より引用

********************

厚生労働省は13日、見直しの修正案を専門家委員会に示し、了承された。
自己負担の上限を最高で年24万円とし、
筋萎縮性側索硬化症(ALS)で人工呼吸器を着けているなど、
極めて重症な患者は年収にかかわらず月1000円を上限とする。
2014年の通常国会に法案を提出し、
15年1月からの実施を目指す。

10月に同省が提示した素案は、
患者団体や与野党議員から負担が重いと批判が相次ぎ、
引き下げを検討していた。

了承された案によると、
夫婦2人世帯の月額負担上限額は
▽生活保護世帯はゼロ
▽非課税世帯で本人年収80万円以下は2500円
▽非課税世帯で80万円超~160万円は5000円
▽課税世帯で160万円超~370万円は1万円
▽同370万円超~810万円は2万円
▽同810万円超は3万円。

1万円以上の医療費がかかる月が年6カ月以上ある場合は、
年収に応じてさらに引き下げるため、
上限は年24万円となる。
対象疾患は56から300に拡大し、
対象患者は78万人から150万人程度に増える見通し。

軽症者は原則、助成対象としないが、
月1万円以上の医療を年3カ月以上払って軽症を保つ患者は
一定額が助成される。
また、子どもの慢性疾患患者の負担限度額を
大人の半額とする見直し案も同日、
別の専門家委員会で了承された。

********************
『軽症者は原則助成対象としないが、
月1万円以上の医療費を年3カ月以上払って
軽症を保つ患者は一定額が助成される』

これを鵜呑みにすると、
膵炎患者は軽症でも助成対象になる人が多そうです。
が、どこまで信じていいかは微妙。
期待しすぎずに経過を見守りたいと思います。
慢性膵炎が300の難病に入っているのかどうか、
さらには診断基準もわからないので、
現時点では喜べないかな。

一ついえるのは、患者会は厚生省を動かすことができる、
ということですね。
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今季一番の寒気

2013年12月13日 17時30分00秒 | たわごと
・・・だったようですね。
今日は寒かったです。
幸い?することないので
ぼーっと過ごしました。
寒いとコタツから出る気になれません。(笑)

この間、寒いのと暑いのとでは
どちらが我慢できないかという話題があがりました。
どっちもイヤだけど
どちらかというと夏のほうが耐えられません。
今の日本では真夏には一歩間違えると死んでしまう。(^^;;
冬は服を着込んでさえいれば
凍死することはないだろうけど。(多分)

とはいっても。
基本的には夏になると冬がマシと思い
冬になると夏のがマシと思う、いい加減な人間です。(笑)
常春の国に行きたいなあ。

冬がいいのは鍋物が美味しいことと
コタツが快適だってことでしょうかね。

明日はまた冷えるようです。
防寒をしっかりして、バイトにいきましょー。

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最新医学ー自己免疫性肝胆膵疾患ー

2013年12月13日 17時00分00秒 | 慢性膵炎と日常生活
古本屋さんに立ち寄ってみたら
こんな本を発見しました。

最新医学2012年8号「自己免疫性肝胆膵疾患」

自己免疫性の膵臓、胆嚢、肝疾患。
つまり、原発性胆汁性肝硬変や自己免疫性膵炎について
詳しく載ってます。
まるで我が家のためにある本・・・と思い(笑)
そそくさと購入。
最新医学は割に高価な本(定価2625円)なのですが
誰も買わなかったのか650円でした。
お買い得♪

自己免疫性膵炎の1型と2型についての論文が
たくさん載っています。
1型は従来日本で言われていたもの。
2型は欧米で定義されたもの。
2009年のホノルルのシンポジウムにおいて
自己免疫性膵炎には1型と2型、二つのタイプがあるが
臨床学的に違いがあるため、異なる病態の可能性がある、
ということでまとまったそうです。

<1型の特徴>
60歳代を中心にした高齢の男性に多い。
軽い腹痛、背部痛はあるが、痛みは少ない。
膵臓のびまん性腫大と主膵管のびまん性狭窄像が特徴。
IgG4の上昇。
抗核抗体やリウマチ因子の上昇。

<2型の特徴>
比較的若い年齢層に発症し、男女差はない。
急性膵炎に似た強い腹痛。
画像上は限局性腫大や腫瘤様腫大の頻度が高い。
血清IgG4の上昇は見られない。
特異的なマーカーはない。
約30%に炎症性腸疾患が合併。

1型、2型ともステロイドが有効だが
1型は再燃するのに対し、2型では再燃は見られない。

1型の場合は膵がんとの識別のためには
EUSーFNA等による膵生検が必要です。
生検で組織像(LPSP)が確認されれば確診。
あるいはCTやMRIの膵画像所見に加えて、
血清(IgG4)、膵外病変、組織像いずれかのレベル2で確診。
膵画像が不確実の場合は、
血清、膵外病変、組織像がレベル1、
かつ膵管像がレベル2なら確診。
膵管像がレベル2で、血清、膵外病変がレベル1
または膵管像がレベル1で血清、膵外病変、組織像で
かつ血清、膵外病変、組織像がレベル2の場合は
ステロイド治療で反応すれば確診。
組織像がない場合は、
画像所見がレベル2で血清、膵外病変いずれかがレベル2であり
ステロイド治療に反応すれば準確診となる。

2型の場合は膵生検が必須なために確定診断が難しく、
この本によると日本では7例とのことでした。

2型自己免疫性膵炎の確定診断
1.膵管壁への好中球浸潤
2.IgG4陽性細胞の浸潤はないか少数のみ
3.好中球、リンパ球と形質細胞の膵腺房への浸潤

1+2あるいは2+3+炎症性腸疾患+ステロイド反応性
で確診とされます。

主治医が以前から疑っているのは2型のほうですが
診断が難しいのがよくわかりました。
(何が書いてあるのかわからない、という意味でも。(^^;;)
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清州会議

2013年12月10日 16時30分00秒 | 観劇・鑑賞日記
映画「清州会議」をようやく見てきました。

笑いは随所にあるけれど
どちらかというと真面目な作り。
三谷さんの歴史オタクぶりが感じられました。
新選組の時と同様
キャラ一人一人に愛を感じます。
だから役者さんも出たがるのではないでしょうか。
女性陣の梵天眉が女の恐ろしさを強調してましたが
お市様はやはり美しく出て欲しかったなあと思ったり。
織田四天王の中では丹羽長秀に一番魅力を感じましたね。
新選組の時も堺雅人さん演じる山南敬助が好きだったしで
知性派に惹かれる傾向があります。

で、ちょっと気づかなかったのですが(^^;;
寺島進さんの役が黒田官兵衛だったようで。
来年の大河ドラマの主人公です。
大河はここ最近ハズレが続いてますが
黒田官兵衛の出来はどうでしょうか。
岡田くんは好きなので、面白いことを期待。

ゆるキャラのかんべえくん

結構カワイイ。
黒田官兵衛の兜はまるでお椀の逆のようになってますが
銀白檀塗合子形兜(ぎんびゃくだんぬりごうすなりかぶと)
というそうです。
お椀兜の話は物知りを自認する知人から聞きました。
兜には不思議な形が色々ありますね。
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フィギュアGPファイナル

2013年12月08日 16時30分00秒 | フィギュアスケート
女子フリー以外は録画で見ました。
無駄な映像だらけなので録画のほうがよっぽどすっきりしてます。
昔の映像も昨日の試合もいらんのじゃー。
スポーツなのだから生放送しろー。
と今回も放送にツッコミまくり。
毎回、NHKに放送して欲しいものです。

日本勢が見事アベック優勝。
羽生くんの点はちょっと出すぎ?な感はあったけれど
4Sの転倒以外は見事でした。
あの子には頭に血が上りやすい以外は
全く穴がありませんね。
末恐ろしい選手です。
プルシェンコが
「昔の自分に似ている」
と評しているのも納得。
ソチオリンピックでは
精神のコントロールがカギになってくるのでしょうか。
チャンとノーミスガチンコ勝負を繰り広げて貰いたいものです。

そして、女子。
SPのレベルは高かったのに
フリーは一転、自爆大会になった印象。(^^;;
真央ちゃんの3Aは
成功に見えたSPでは回転不足の判定だった一方で
フリーでの転倒した3Aは認定。
NHK杯での織田くんの四回転の回転不足判定もひどかったけれど
今回もよくわからない判定です。
所詮は人間のすることなので仕方ないということでしょうか。

フィギュアは開催国有利。
今回、日本だから?と思うような点があったように
GPシリーズでも開催国ごとに感じます。
オリンピックはロシア開催ですから
やはりロシアに高得点が出る可能性は高い。

女子のメダル予想は
キムヨナ、真央ちゃん、リプニツカヤ。

男子はチャン、羽生くん。
あと一人がケガの回復次第で
高橋くんorプルシェンコと予想。
高橋くんはその前に全日本選手権を勝ち抜くのが大変ですね。
でも、頑張れ!

リプニツカヤのフリー『シンドラーのリスト』。
このプログラムの出来はすばらしい。
彼女にしか出来ないし、
彼女の無表情さを見事に生かしてます。

2013 ISU Grand Prix Final - Julia Lipnitskaia - Free Skate
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冷え性

2013年12月08日 12時00分00秒 | たわごと
昨日、バイト先で同性代の三人(男性2人&私)で
冷えについて語り合ってました。
冷え性は女性だけの特権かと思いきや
中年になると男性も冷えるのですね。
靴下を2枚履きすればいいのかな、とか
5本指の靴下がいいんじゃないか、とか。
足裏カイロを貼ると立ち仕事はしんどいしなあ、とか。
ミズノのブレスサーモの話をしたら
既に一人の先生が使用してました。
本気で冷えがつらいらしい。(笑)
バイト先は底冷えする建物なので、余計に寒いのです。
ところが、子供は平気。
「やっぱり、若いんやろな。。。」
と納得する私たち。(笑)
あまり過去を振り返りたくはないのだけど
学生時代は首の出てる薄いニット一枚で平気だったもんなあ。
男性も女性も、寒さが気になるのは
年をとった証拠ということでしょうか。

そして、昨日の帰り道の車内。
手先が冷えてきて正座でしびれた時のように
感覚が疎くなってしまいました。
帰宅後に暖房をつけてもしばらく戻りません。
うーん、なぜ???
「死にかけよるんやろか?」
と姉に問いかけてみたけれど、
今回は気の利いたコメントが返ってきませんでした。
残念。(爆)

木曜、金曜と続けて点滴をしたところ
昨日の土曜日の目覚めは快適でした。
ここのところ朝が起き上がれなくて困っていたのですが
それが膵臓から来ていた模様。
元々PSTIが足りないので
点滴等で補う必要があるということなのでしょうかね。

インフルエンザの予防接種も無事に終えました。
今日は朝から美容院にも行って来てすっきり。
年末の予定は着実に消化しております。

今日のお花。

水仙です。
温室栽培のため、この時期に咲くようです。
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予約外受診

2013年12月06日 23時45分23秒 | 慢性膵炎の通院
ちょっと疲れがたまったのか
背部痛が強くて眠れなかったので
昨日、殿外来を予約外で受診してきました。
怠くてなかなか起き上がれなかったために
受付時間ぎりぎりで滑り込みセーフ。
殿は例によってすぐに呼び入れてくださいました。

採血とミラクリッドのオーダー。
「明日も来る?」
ということで翌日も点滴オーダー。

診察は待たなかった代わりに、処置室が激混み。
1時間ぐらい待ったかなあ。。。
待ちくたびれてしんどくなってしまったため、
ソファーで横になっていたところ
看護師さんに『大丈夫?』と声を掛けられました。
で、ここでも横入り。
処置室の順番待ちをしているのは、
基本的に具合の悪い人。
輸血とか、抗生剤の点滴等。
だから、当然、順番を待つつもりだったので、
先にしていただいたのはちょっと申し訳ない。

処置室待ちに時間がかかっため、
採血結果を待てずに
殿は内視鏡検査に入られてしまいました。
なので、採血結果は自分で確認。←前例あり(笑)
WBCが基準値割れ。
痛い時のパターンです。
昨日は点滴をしてもあまりすっきりせず、
微妙なままで帰宅。
でも、じわりじわり効いてくれるのが
ミラクリッドの特徴。
夜にはだいぶ治まってました。

明けて今日。
おなじみの膠原病のDrです。 
昨日の採血結果を
殿は電子カルテに貼り付けてらっしゃいました。
やはり白血球低下が気になっている模様。
殿は膠原病のDrをすごく信頼されているので、
採血もろもろのフォローも頼まれたのかも。
膠原病のドクターから改めて採血結果をお伺いしました。
私の場合、トリプシンは数値が上下しますが
アミラーゼは常に異常値です。
そして痛みとは全くリンクしていません。
これに関して
「アミラーゼは他の病気でもあがるから。」
とDr。
アミラーゼにはS型とP型があります。
Sといえば唾液腺です。
それで耳下腺が腫れてないかどうかの確認されました。
この間から顎下腺の腫れがあるような気がしたので
そこも触診していただきました。
「確かに腫れてますね。治療が必要なほどではないですけど。」
そして
「やっぱり膠原病体質なんだね。」
とのこと。
白血球低下もそうだし、母も免疫疾患だしで、
やはり素因があるのでしょう。
殿も私は膵炎単独なのか、膠原病併発か悩むところなので、 
膠原病のDrにも診て貰っているといいね、という感じです。

それはさておき。
今日の点滴でだいぶ復活しました。
二日続けて打つと大概治まります。(^^)

今回の採血。
白血球低下以外には
RBC 350↓(基準値370~490)
Hgb 9.0↓(基準値 10.7~15)
Hct 25.7↓(基準値34.4~44)
と貧血数字がいつもより低め。
ここ2ヶ月ぐらいは体調よくちゃんと食べられてたので
なんで貧血がすすむのかなぁ?って感じ。
ちなみに経血量は少ないです。(^^;)

『体内にヒル飼ってんのと違う?』
は例によって姉の感想です。(笑)
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師走です

2013年12月03日 14時00分00秒 | たわごと
師走に突入しました。
11月末の冷え込みは厳しかったですが
昨日、今日と少し暖かくてホッとしてます。

師走初日は友達と宝塚に行ってました。
綺麗なものを見てリフレッシュ。
壮ちゃんとちぎちゃんの並びを見ていると
まるでネッシーさんと水さんが共演してるみたい・・・と独り言。
私の好きなシャープな顔は歌が苦手なんだよなあ。
(壮ちゃんはボチボチ歌えるけど。)

そして、昨日は免許の一般講習へ。
違う警察署に行くのはややこしいので
ちょっと笑われつつも、バイトを休ませてもらいました。
10年前に講習を受けたときは
ちょうど百貨店で外販の仕事をしていた時。
「休み振り替えて行かないとなあ。」
と呟いていると、隣の席のおっちゃんが
「そんなん業務の一環や。仕事中に行ってきたらええ。」
と素晴らしいアドバイス。
お言葉に従ってその通りにいたしました。
ちなみに前回講習を受けたのは一旦停止違反でした。
その頃は外販に出始めた頃。
慣れない道を地図片手にうろうろしていたら
一時停止で捕まったと。
仕事中に捕まったのだから、
仕事中に講習行くのもありということで。
外販の仕事をしている時に免許更新がぶつかると
会社が更新費用を半分出してくれます。
あれはちょっとラッキーでした。

1時間の講習が無事終わり、免許を頂きました。
写真写りがかなりビミョー。
いや、そのまんま映っているだけなのか?(爆)
この免許証と5年お付き合いしなければいけないのは
ちょっとフクザツです。

年賀状の受付までさほど日はないのに
全く手を付けておりません。
時間を見つけてやらなくちゃなあ。
病院で年賀状を書いたことも3年あるので
それに比べたら家にいる分、どうにでもなるでしょう。

そろそろインフルエンザも流行ってきているようです。
今週中には予防接種に行くつもりにしています。
美容院にも行きたいし、映画にも行かなくちゃだし。
やはり師走はバタバタする時ですね。
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