波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

最近の体調&やっぱり気になるしこり

2011-08-05 16:49:19 | 症状
昨日の通院は点滴のみ。だから早く帰れるかなあ、と期待していたのに・・・。
結局、点滴中の爆睡が尾を引いて、点滴後も眠くてダルくて、化学療法室のベッドからは
起き出したものの、会計が終わって近くの椅子に座って少し休むつもりが、いつの間にかの爆睡。
気が付いたら小1時間経っていて、駅近のサンマルクでアイスラテで気分転換して、電車に乗る。
看護師は「タクシーで帰ったら」て言うけど、先週も遅くてタクシーだったし、
6000円以上かかるから、今日ははってでも電車で帰る。
帰りのラッシュには少し早かったから、ギリギリ座れた。良かった。さあ少し寝よう。
急行だから寝過ごさないように。
まあ大丈夫でしょう。・・・しょう。・・・う・・・・・・・。

ふ、目を覚まして外を見ると、あ・・・やってしまった!各駅で4駅通過、その駅もドアが
閉まり、無情にも5駅目へ。うなだれて電車を降り、重い身体引きずって、向こう側のホームへ。
昔、会社員のころ、残業で遅くなり夜の11時台によくこれをやって、泣きそうになっていたな。
寝過ごす時はたいてい、寝不足か疲労ピークの時。だからたださえ1分でも早く帰りたいのに。
でも今日は泣きそうになっていないから大丈夫。

最近の体調

気分的にはまあまあ。ある意味好調。

先週、左腕がパンパンになった。元々リンパ浮腫だったので、弾性ストッキング(スリーブ)を
ここ数年ほぼ毎日していたのだが、今年になってからサボっていた、数ヶ月も。
あわててマッサージして、スリーブはめたら少し落ち着いた。
スリーブ装着は、地味だけどリンパ浮腫には一番効果あるんです。サボってはいけませんね。反省です。
折をみて、リンパ浮腫専門の病院にまた行った方がいいかな。

昨晩、レストレスレッグス症候群になってしまい、睡眠不足です。
これ、むずむず脚症候群とも言います。脚がムズムズ、ソワソワ、虫がはうような何とも不快な症状。
痛いわけではないの。脚をさすったり、強くたたいたり、動かしたり、歩きまわったりしたら楽になるけど、
止めたらまた症状が出てきます。おかげで眠いのに寝られない、つらい。
妊娠中はよくなったんだけど、最近は年に数回かな、今年になって初めて。
みなさんはなったことあります?

それから、なーんとなくしこりが微妙。
相変わらず、夏休みの朝顔のように毎日観察してるんだけど。
そう、パクリが効いて、全体的には良い感じになっているようなんだけど、気になる部分はある。
しこりとしこりの間の硬くてパッツンパッツンしていた組織が柔らかくなって大小のゴリゴリ
が触りやすくなってきたのか、新たなしこりのような、前からあったものが触りやすくて変化してきたのか
わからにくいところがあって、少し悩む。あーダメだな。また気にしている。
いいじゃん、一番気にしていた、皮膚の引きつりやパッツンパッツンがふにゃふにゃになって
きてるんだから。100%目指しちゃダメだよ。
こういう時に限って先生いなくて診察ないんだよな。
まあ、どうせ来週はマーカーやエコーあるから、客観的にもわかるってなもんよ。
ジタバタしてもしょうがないし、また自分から体調悪くするなよ。
パキシル30mgの効果やいかに・・・。





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がん患者は語りたい

2011-08-02 15:31:24 | 転移ライフ
31日の日曜日、患者会主催の講演会に出かけた。
テーマが、「乳がん患者の日米比較論・・・がんの受け止め方、
医師との対話の仕方、治療法の選択・決定の自主性、治験の積極的参加などの違いについて」

講師は聖路加のブレストセンター長。

これは行かねばなるまい。日米比較興味あり!
きっとアメリカでは患者もアグレッシブなんだろうな。

てなわけで行ってきました。60人定員が満員御礼。みんな興味あるんだねえ。

実際は、ガチガチの日米比較的な話はあまりなく、想像していた(期待していた)内容
とは違う感じがしたけれど、質疑応答は多く、会場は熱気ムンムン。

話の中で、「NBM」と「EBM」という言葉が出てきた。

「NBM」・・・ Narrative Based Medicine

  物語りと対話に基づく医療。医者が、患者さんとの対話を通じて良い関係性を作っていくために、
  患者さんの物語りに注目すると、非常に役に立つという考え方です。
     
これに対する言葉がこれですね。

「EBM」・・・ Evidence Based Medicine

そうですよ、医者は、目の前の患者を、データで振り分けるのではなく、
患者の個々の背景にあるものも理解してほしい、というか理解するよう努力はしてほしい。
患者は、自分の物語を語りたいのです。
しこりにしても痛みにしても、どう感じているか、どうしたいかなど、
いろいろ「思い」があるのです。

主治医には、是非「NBM」実践してもらいですよね。
私の主治医?有難いことにそのへんわかっていらっしゃるみたいです。

それから、講師の先生が、何かエライ人(米国人か英国人?)のお言葉を
紹介してました。

  「変えられないものを受け入れる 平静さ と

   変えられるものを変える  勇気 

   その両者を見分ける    英知 とをお与えください。」

 誰でもこれを実行することはいかに難しいか、ということですよね。
 
 あと、再発治療に関してのコメント。

   ・再発・転移治療に「正解はない」

   ・「自分がどうしたいか」が治療に反映されるべき。

まあ、このへんはわかりきっていること。
でも私も転移して6年過ぎた今頃になって、やっと実感としてわかってきたぐらいだから、
再発・転移して間もない人は、どうしても目の前の治療に精一杯になってしまうのでは
ないかと思う。でも後からいろいろなことがわかったって、それでいいようにも思う。
人間は経験からしかわかないことも多いから。あとは想像力かしら。

まあ、今日も明日も楽しく穏やかに暮らせることがいちばん!
   
   




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