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てらまち・ねっと



 先日から、このブログにコメントいただいている方(かた)がある。
 私と同方向、つまり、広い意味で「前立腺がん」(厳密には、その方は前立腺がん、私は去勢抵抗性前立腺がん)の患者さんで、私よりはリスクが低い方)。
 
 数日来、何回か、その方とのやりとりを中心にブログを整えた。
 その方(かた)は、自らの治療の方向を小線源療法(ブラキ)という治療法で進むと見据えておられる。

 ブラキは、もっとも注目される一つの方向、という主旨の本もあるくらいで、患者としては情報を確認しておく価値は高いと思う。
 その情報の一部の入り口は、下記に再掲・リンクしておくけれど、一度ご覧あれ。
 もちろん、ブラキについては私も興味はあるが、私の場合は癌が進行し過ぎていて、治療法として「日本で患者に使える範囲」を超えているらしい。
 
 ともかく、癌という患いは、「医者や誰かの言う通り」はやめて、自分で判断して医師と臨むことが必要だと思う。
 そのためには、ある程度の知識は不可欠。
 「癌なんだから」、その自覚を。

 先に書いた方(かた)の考えはとても参考になるはず。
 そういう思いで、昨日の上記の方のコメントを抜粋しておく。

 ところで、今日は、パートナーの手のことで名古屋大学病院に行ってきた。
 偶然だけど、この地域では、以前から名大は「手の外科」が専門にあることで知られた病院。手の不明な疾患について、一般の整形医院に行っても、結局ここに行くしかないから、初めからここが最良だと判断したパートナーが、かかりつけ医に紹介状を書いてもらって予約、今日出かけた。
 私は運転手とメモ係。
 パートナーが事前に調べた疾患(「デュピュイトラン拘縮」)は、今日の医師の診たてと一致していた。
  ⇒ 詳しくは、今日のブログ ⇒ 手のひらにできた複数のしこり。手の外科でデュピュイトラン拘縮と診断/指伸ばしにくくなる「デュピュイトラン拘縮」

 なお、昨日8月26日の私のブログへのアクセスは「閲覧数4,564 訪問者数1,249」。

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★2021年8月25日の私のこのブログでの投稿
   ◆コメント氏さんは、しっかりと治療コースを決めておられた/「今後は密封小線源療法」「現在、アーリーダの服薬とリュープリンの皮下注射。PSAは0.015と劇的に下がっています」
  昨日のブログで、前立腺がんの治療のことでここのところ何度かコメントいただいた方のご意見を転記し、私の意見も記した。
 今日、早速、ご返事としてのコメントをいただいた。(ありがとうございます)
 (以下、必要な時は、「コメント氏」と書かせていただきます。)

 なんと素晴らしい治療方針を定められておられる方なのか、というのが率直な感想。
 「コメント氏」は、しっかりと調べて、ご自分の「病期」などに照らして、先を見据え、治療を進めておられる。
 現状もコントロールの範囲。ジェットコースターのように腫瘍マーカーの値が乱高下する私とは大違い。
 私も、その姿勢と展望を明確にするという原則を、見本としなければと改めて感じているところ。
 ・・・(略)・・・
★「コメント氏」の現状に関する報告や状況 の概略
  ≪投稿の内容は同じ病に悩んでいる方の助けになれば、と思います。
  私は6年ほど前からPSAが4を超え経過観察・・・この間、2度の生検も異常なくPSAが10を超えた段階で2021.3月に前立腺ガンが発見されグリソンスコアは当時4+5の9と診断。骨シンチでも既に3箇所に転移。私は以前より密封小線源での治療を希望していましたので、治験数の多い奈良県立医大に紹介状。同病院で細胞を再検査、グリソンスコアは7にグレードダウン。現在、アーリーダの服薬とリュープリンの皮下注射。PSAは0.015と劇的に下がっています。現在は去勢抵抗性前立腺ガンにはなっていませんが、いずれはホルモン剤は効かなくなるとお聞きしています(個人差はかなりあるとの事ですが)≫
・・・(以下、略)・・・

 (上記投稿に対する、翌日8月26日のその方のコメント から抜粋)
てらまちさんの歩んでおられる道は、私や同病の友にとって凄く参考になり、今後の治療選択の際の様々な知識の入手作業(手間)がショートカットされると感じています。
誠に手前勝手な申し出ですが、今後とも諸々の質問等させて頂ければ幸甚に存じます。
今後のご活躍、情報発信を楽しみにしております。どうぞよろしくお願いいたします。


 (上記のコメントに対して、今、2021年8月27日に私が書いている意見)

★-1 『歩んでおられる道は、私や同病の友にとって凄く参考に』というのは、私のような発見された時がすでに超ハイリスク患者にならない、なったら何ができるか、そんな一つの具体例として参考になれば・・・と思って、書いてきたので、ほんとに私の気持ちを良く分かってくださっている方(かた)だと感じています。
 がん患者としては、出発は悪い見本だけど、経過は少しでも同じ悩みの方の参考になればとの思いです。

★-2 まさに『今後の治療選択の際の様々な知識の入手作業(手間)がショートカットされる』とお書きいただいた通りが私の期待・狙いです。
 実は、これって、ネットの発達した時代だからこその手法だと思います。

★-3 『今後とも諸々の質問等させて頂ければ』 
 はい、私も、状況を前提にしたやり取りができると嬉しいです。
 当然ながら、患者当事者としての意見ということ、つまり医師とは違う観点や視点で情報交換できるといいですね。

参考(2021年8月24日の投稿)   ◆アーリーダという第2世代ホルモン療法薬/皮疹/デノタスチュアブル、注射がランマーク/リュープリン (男性ホルモン分泌抑制薬)/ブログへのコメントに返信するよりこの本文に書きます
 私のWEBページやブログには、いろいろなことを載せている。それでか、時々、ご照会や相談をいただくこともある。
 ステージ・場所がネットの世界だから、メールとか、ブログの投稿へのコメントとか、いろいろ。
 特に、運動関連や住民監査請求、住民訴訟などは多い。
 昨年からは、自分の突然の「癌・告知、やその後のこと」も載せているので、同様の人のメールなどもある。

●-1 さて、その私の「前立腺がん」について、最近、ブログに何回かコメントをいただいた。
●-2  2020年6月25日投稿のブログの本文とコメントから
●-3 アーリーダという第2世代ホルモン療法薬
●-4 皮疹について
●-5 デノタスチュアブル、注射がランマーク
●-6 リュープリン (男性ホルモンの分泌を抑える薬剤)
●-7  骨転移も3箇所
・・・(以下、略)・・・


コメント ( 4 ) | Trackback ( )



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コメント
 
 
 
Unknown (bobkundaisuki)
2021-08-28 10:32:42
てらまちさん、おはようございます。
名前がbobkundaisukiとなっていますが、mintdaisukiと同一人物です。ブログの登録が上手くいかずハンドルネームを2つ持つことになりました。
ちなみにbobkunもmintも私が飼っている(飼っていた)ラブラドールの名前です。

今日のてらまちさんのコラムに全く同感です。
主治医を信頼するのは大事ですが、それに単に従うだけでなく素朴な疑問や素人なりの提案をする事はとても意義があると思っています。
ガン治療は順調な時は問題はありませんが、一度問題が発生すると、その先は治療法の選択の連続になります。その時に素人なりに知識を持って主治医にぶつける事は、主治医の私の癌に対する何かの気づきになる事もあるのでは、と思っています。

主治医側にしてみれば、毎日何十人、毎月何百人と前立腺ガン患者を診ておられます。普通に考えれば、標準治療というかオートメーションな治療にならざるを得ないと思います。(標準治療で対処出来る間はそれがベストなのは良く理解しています)

でも、今やガン治療はオーダーメイドの時代だと聞きます。私の前立腺ガンの次の課題は、9月に実施する密封小線源治療が失敗した際、成功しても先々PSAが再上昇した際に備える事です。その為の参考にてらまちさんのブログは非常に役立つ内容が満載だと感じています。

その様な事態が来ない様に祈りますが、万一その時が来た際には、先生○○という治療法はどうですか?○○という薬は効くんでしょうか?などその○○が言える様に今勉強をしている次第です。

奥様もご自身の見立てと医師の診断が一致したとの事、素晴らしいと思います。きっと患者とドクターの歯車の噛み合ったいい治療が出来るものと確信しております。

長文失礼いたしました。偶然ネットで遭遇して、こういうやり取りが出来ているのも何かのご縁だと思っています。今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。
 
 
 
別の日に (●てらまち)
2021-08-28 20:54:15
いつも、コメントありがとうございます。

ご愛犬やハンドルネームのこと、ご説明ありがとうございます。

本文、十二分に、悪い場合の経過まで想定されているのは大したモノですね。

私は、ずっと超ハイリスク患者ですが、
まだ、何とかするぞ・・・・とあがいてます(笑)

また、別の日に本文に転記させてください。
 
 
 
Unknown (mintdaisuki)
2021-08-30 08:23:07
おはようございます。てらまちさん。
私とのやり取りは、私がNGのお願いをしない限り、どの様に扱って頂いても結構です(笑)信頼申し上げています。

私の主治医の話ですが、余命半年を宣告した患者さんが、数年経っても元気に外来に来ている話をされていました。その方の何がガンの進行を止めているのか、素人目線ではそれを解明して欲しいと思ってしまいます。
素人の私が言うのも憚られますが、てらまちさんもまだまだ治療の選択肢が探せると信じています。西郷輝彦さんの続報も気にかかりますし、今後とも情報発信よろしくお願いいたします。

仕事柄、議会を通じて市民運動にも少なからず関わった経験がございます。こちらの方でも色々意見交換できればと思っております。
 
 
 
余裕 (●てらまち)
2021-08-30 22:16:28
mintdaisukiさん

>私の主治医の話ですが、余命半年を宣告した患者さんが、数年経っても元気に外来に来ている話をされていました。


それはそれは。余裕のある医師ですね。

>その方の何がガンの進行を止めているのか、素人目線ではそれを解明して欲しいと思ってしまいます。


そうですよね。
ただ、標準医療で手一杯の(多くの)医師は、そんな余裕がないのでしょうね。

>てらまちさんもまだまだ治療の選択肢が探せると信じています。

うーん・・・・あきらめてはいないけど、超ハイリスク患者になると、結構つらいところもあります、展望に関して。
 
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