筋ジストロフィー革命家の挑戦②

筋ジス革命家から必死の想いの文章が届いた。

これだけの文章をうつのに、相当な時間が
かかったのが推測される。

熱い想いの言葉をこのブログで紹介させていただきます。

以下、筋ジス革命家の文章をそのまま転載。


今、病院で引きこもり生活を絶賛、満喫中です。

体調は絶好調この上なし。

それにも関わらず引きこもっているのは何故か？

全身金縛り状態だから?それとも医療スタッフが美人揃いだから？実は両方です。

でも、美人だからといってメアドを聞いたら、たちまちスタッフの間で問題になり対応
が事務的になります（笑）


なぜ、全身金縛りかというと筋ジストロフィーという筋肉の難病を持っているからです
。

そんな私、介護を生業とするヘルパーのサポートを24時間365日受けることで一人暮ら
しをしていました。

しかし、突如として高山病のような苦しみを味わい、意識がブッ飛び、気づくと病院に
いました。


そんな矢先に15人のヘルパーの中の２人が徴兵と就業ビザの問題で強制帰国＆
入院中は介助をすることが禁止されているので給与を出すために自腹を切らねばならぬ
状況に。

もちろん、私は金欠なので払えない、そうなるとヘルパーを雇っている事務所が赤字、
仕方ないから、家族に面倒を見てもらうというわけにはいきません。中卒親父は還暦過
ぎて肉体労働バイト。

帰宅して私の面倒を見たらくたばっちまいます。
そしたら、施設に強制収容で天井を見る毎日に。


夜9時消灯の健康革命が起きるものの、オールナイトクラブイベントで半裸の女子が踊
り狂う姿を拝むことも、

全国行脚の旅もできなくなる、つまり、心の健康革命は弾圧されるのです。弾圧を避け
る方法はあるのでしょうか？

ヘルパーを私自身で雇うパーソナルアシスタント制度を使えば解決です。

通常、事務所を通して人が派遣されるため、事務所の都合で生活が左右されることがあ
ります。

自身で求人公告を出すので多少、出費はありますが、私の専属ヘルパーを見つけること
ができ、

私が望む介護体制を作ることができます。働く側も事務所の経費がない分、週3?4日の
勤務で

十分な収入を得ることができます。厚生年金にも入れるので、私が死んだとしても失業
手当が出ます（笑）

入院中は介助をすることは禁止ですが、パーソナルアシスタント制度を推奨している団
体の入院保険があるので

それを収入源にすれば介助ができます。

いずれは、看護師も介護チームに入れて入院を
未然に防ぐ技術を
他のメンバーに伝授していきます。お互いが安心できる介護体制を自身で作り上げます
。

私が一人暮らしを続ければ、いつ事故に遭い私と同じ様な境遇になってもその人の希望
になります。
これから、障害があっても自分らしく生きられる事を証明したいと思うのであります！


以上、原文まま


最後に私がちょっぴりまとめると、

介助を受けながら、

空いている時間は自分の夢で飯を食う環境を整えて、

相互支援で自分らしく生きるコミュニティーを創っていきたいと

いうこと。

自分のため、周囲のため、そして同じ病気の人のため。。。

筋ジス革命家の頭の中には、

みんなHAPPYになるイメージと設計図は出来上がっている。

筋ジストロフィー革命家の挑戦①

27歳の筋ジストロフィー革命家が

「生かされるのではなく、生きる」ために、

孤独に病院のベッドの上で戦略を練っている。



前に進めば、

「前例がない」

と立ち塞がれ、



右に行けば、

「障碍者だから」

と丁重に断られ、




左に行けば、

「お金がない」と金銭問題にぶち当たる。




八方塞がり・・・


どれだけ困難がやってくるのだろうか？



どんなにあがいても無理なものは無理なのだろうか？


もし、この筋ジストロフィー革命家が、


できないこと選手権に出場すれば上位進出は確実だ。


呼吸を自分ではできない。首が動かない。手も足も動かない。



動くことを許されたのは、口とわずかな指先。

そして、頭脳。

その頭の中は無限のアイデアと創造力がつまっている。

「産まれてきたからには使命がある。そして、この身体なのも意味がある。」

運命を受け入れつつも、できないことに目を向けるのではなく、

出来ることに目を向け、僅かな可能性に賭けて生きていく。

生かされるのではなく、生きるために全頭脳と全魂をぶつけて。

筋ジストロフィー革命家の願いはただ一つ。

《人の手を借りながら、自分で生活をすること》



約3か月間病院のベッドの上で、天井を見上げながら、

孤独に耐えて自分の夢の可能性を探し求める。

「よく発狂せずに、生きていられると思う。

　そんな自分を自分で褒めています。世間一般からは私の行動は、頭がおかしいと思われていますがね。

　周囲に何を言われようと、ゲームオーバーまで諦めませんよ！！」


孤高の筋ジストロフィー革命家は、目は活きている。