4月1日 島根日日新聞

4月1日の島根日日新聞記事（詳しくはリンク先をごらんください。）

記事引用します。

『早期保険適用求め署名活動はじまる／100症例達成とガイドライン策定を／脳脊髄液減少症患者家族支援の会
掲載日：2010/04/01

　交通事故やスポーツ外傷など、身体への強い衝撃で脳脊髄液が漏れ、減少し、頭痛、めまい、耳鳴りなど、さまざまな症状があらわれる脳脊髄液減少症。

その有効な治療法であるブラッドパッチの早期保険適用に必要な、百症例達成とガイドライン策定を求めて、脳脊髄液減少症患者家族支援の会らによる署名活動が始まった。

　同署名活動は、

二〇〇七年度より研究期間三年間で開始された国の「脳脊髄減少症の診断治療の確立に関する研究事業」で、研究期間終了を前に、診療指針（ガイドライン）作成に必要な目標臨床症例数百症例が、二十九症例及ばなかったことを受け、研究期間を三年間延長。

一〇年七月までの目標症例達成と、同年十二月末までのガイドライン策定で、ブラッドパッチの早期保険適応を、内閣府に要望するもの。

　ブラッドパッチは、髄液が漏れている部分を患者から採取した血液で塞ぐ療法。

保険適用外なため、
入院・治療費含めて三十～四十万円と高額な治療費負担が患者にのしかかる。

また、保険適用外のため、学校での事故などのスポーツ保険や、
労働災害補償保険、自動車損害賠償責任保険なども対象外だ。

　県内で署名活動をする脳脊髄液減少症患者家族支援の会島根県患者会の瀬尾瑞枝代表（66）は「県内の署名目標数は二万人。

みなさんのお力を、お貸しください」と呼び掛ける。

　現在、同患者会が把握している県内患者はおよそ三十人。

脳脊髄液減少症で同治療を受けたという出雲市内在住の三十代の女性は
「頭痛、めまい、吐き気、震え、難聴、視力低下・・・。仕事、家事、育児も出来ず、ほとんど寝たきりの状態だった。

治療を受けて、やっと人生やり直せると思った。

助かったからには、次の患者さんを救いたい」と話す。


携帯電話署名　http://www.npo-aswp.org/syomei2010/ 　　』


以上一部引用おわり。


こどもの脳脊髄液減少症ホームページ　の署名用紙は　

こちら