脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

総合診療医ドクターGよ、脳脊髄液減少症を見逃すな!

2011年07月28日 | 情報

本日NHKの夜10時に

「総合診療医ドクターG」がはじまります。

昨年BSでやっていたものが、総合テレビに登場したようです。

「謎の症状に悩む患者の病名を、探り当てるまでの謎解きをスタジオで展開する、

新感覚の医療推理エンターテインメント」というふれこみのこの番組に

ぴったりでタイムリーな病態こそ、

「脳脊髄液減少症」ではないでしょうか? 

総合診療医こそが、

今後脳脊髄液減少症を早期発見し

患者を早期に専門医に導き、救うのに、これから期待される人たちだと思います。

ぜひ、この番組で「脳脊髄液減少症」をとりあげてもらえるよう、

みなさんで声を上げNHKに伝えてみませんか?。

国の研究班の診断基準(案)の段階では番組に取り上げられるのは難しいか?

でも、もしとりあげられても、

「起立性頭痛にこだわっていると、

必ず脳脊髄液漏れ患者を見逃します」よ、研修医さん・・・・。

今までの放送内容

 広島県中国放送  RCCニュース 7月26日 脳脊髄液減少症 保険適用に前進

 

追記:番組見た感想。

腰が抜けた原因は横紋筋融解症ですか。

 

でも、両足に力が入らない、体が思うように動かない。

少し動くと動けなくなってしまう、血尿、痛みがない、激しい運動や脱水で悪化する。

これは横紋筋融解症ではない脳脊髄液減少症の私にも経験しています。

補液と安静だけで回復するのも、脳脊髄液減少症に似ていますね。

脳脊髄液減少症でも、頻尿やのどの渇きで水を飲んで、電解質に異常をきたすことも考えられますね。

脳脊髄液減少症は体温調節機能に異常をきたしますから、熱中症にもなりやすいですよね。

 

そういうことまで考えて、

脳脊髄液減少症をいつも頭の片隅に置く研修医なんてまだいませんよね。

なにせ、医学部で脳脊髄液減少症の多彩な症状は教えられていませんから。

 

初期の私には頭痛も全身痛もありませんでした。

事故後、意識障害や頭重感、睡眠障害、吐き気はありました。

そのうち手足の脱力や頭痛や全身の痛みも出てきました。

そのうち高次脳機能障害も物忘れも出てきました。

 

手足のしびれで受診した神経内科医は私を「重症筋無力症」を疑って検査をしました。

しかし検査結果に異常は見つかりませんでした。

神経内科、精神科、整形外科、婦人科、ありとあらゆる科をまわらざるを得ませんでした。

その診療科に応じた病名をいただきましたが、今思えばすべてハズレでした。

 

身体表現性疾患もうつ病も疑われました。

自分で医学書を調べ、「周期性四肢まひ」にも似ていると思いました。

それもすべてハズレでした。

 

私は感染症にもかかりやすくなっていました。

今なら脳脊髄液が漏れると、免疫力が落ちるので、さまざまな感染症にかかりやすくなるのに気づいていますから理解できます。

しかし、当時は、その感染症を引き起こす根本原因が、髄液漏れによる脳機能の低下が引き起こす免疫力の低下だなんて

医師も本人も気づくはずはありませんでした。

感染症がすべて原因だと医師は思いこんで、その感染症の病名がすべての原因だと思いこむでしょう。

その感染症だけを治せばすべて解決と思うでしょう。

しかし、それは甘いのです。

免疫力低下を引き起こしている病気はそのままですから。

 

普段の免疫力なら感染しないような感染症を引き起こしたり、

繰り返し感染症にかかるたび、医師はその感染症だけを診て治療しようとしますが、

そのような感染症の影に隠れた「免疫力低下」を見抜き、その免疫力低下を引き起こしているさらなる原因の

「髄液漏れ」という根本原因にまでたどりつく医師は

当時はいるわけありませんでした。

 

今もまだいないと思います。

いても、そこまで気づけるのは少数の医師でしょう。

 

当時の医師たちは、

当時の私の症状の原因が脳脊髄液漏れでそんな症状が出ていたなんて想像もできなかったでしょう。

「痛みのない横紋筋融解症はない。」と教科書どおりにこだわっていたら、今回の番組の症例の患者さんは、見逃されていたのですね。

恐ろしい・・・。

「症例によっては痛みを自覚しない横紋筋融解症」もあるんですって。

 

だから私たちも何度も言っているでしょう?

起立性頭痛にこだわっていると、脳脊髄液減少症を見逃すよって。

脳脊髄液減少症だって「症例によっては起立性頭痛を自覚しない例」もあるんですよ。

池田先生の

「医師は患者の後輩として、教えをこう。共感を持って、後輩として教えてもらう。

患者は医者の教育者」

いい言葉でしたね。感動しました。

これからは、いくら当時脳脊髄液減少症を知らなかったといっても、

私たちをズタズタに傷つけたような医師は出してはなりません。

本日の池田正行先生がおしゃるったように、

「医師もやがて病気になって老いて死んでいく存在、患者の後輩である。」という意識を持って

 

「患者は医師の教育者」と

心から思って患者と向き合えるような、若い先生がどんどん現われてほしいものです。

これからは、多彩な症状の脳脊髄液減少症でも、気づくことができる医師が増えてほしい。

その気づき方は私は経験からだいたいわかってしまっている、だから患者が教えますから・・・。

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