脳脊髄液減少症の真実は、
医師でもまだまだわかってない人が多いよ。
ましてや一般人は、病名は知っていたって、何にもわかっていない人が多い。
患者の私たちが、その体験を語らなければ、真実なんて伝わりっこない。
患者ひとりひとりが体験を語り続けることが、
世間の人に、脳脊髄液減少症というもののの正体を知らしめることにつながるんだよ。
不登校だと思われていたのに、
実は学校へ行けなかった原因は、
脳脊髄液減少症だったという患者が、
親の代弁ではなく、自分で声をあげ、その体験を語らなければ、
不登校状態にある子どもの中にひそむ、髄液漏れという病態の存在すら、
世間の人たちは気づかないだろう。
同じく、一度は、線維筋痛症とか、慢性疲労症候群とか軽度外傷性脳損傷とか診断されたけれど、
もしやと思って髄液漏れ検査を受けたら、脳脊髄液減少症で、
その治療で症状が軽快、あるいは回復したという患者が、
その体験をどんどん世の中に広く伝えなければ、
線維筋痛症や慢性疲労症候群、軽度外傷性脳損傷と診断された患者の中に潜む
脳脊髄液減少症の存在すら、
それらの病名をつけられた患者たちも気づきようがないだろう。
同じように、EDや、更年期障害、うつ病、解離性障害、統合失調症、眼性疲労、などと一度は診断されたものの、その後、
それらが、脳脊髄液減少症での症状だとわかり、
脳脊髄液減少症の治療で回復した患者がその体験を世間にどんどん発信しなければ、、
さまざまな病名の中に潜む、髄液漏れ患者の存在は、
世間の人たちは知るよしもないだろう。
症状がありきたりのわりには、その原因が脳脊髄液の減少という知識は
普通の病気やけがとはかけ離れて、あまりにも認知度が低い現状。
髄液が減ってしまうと脳が影響されるために、ホルモン障害も内臓の症状も精神症状も、視覚にも嗅覚にも味覚にも人体のすべてにかかわる症状がでることが全く知られていない。
そのために、症状ごとに専門医を受診すれば、
その専門医ごとの病名がついてしまい、そこで患者が納得してしまい、永遠に髄液漏れという根本原因にたどりつかない危険だって存在する。
症状が多彩で、しかも人によって体験はそれこそいろいろ、
だから患者の訴える症状からでは、医師ですら「髄液漏れ」が原因だと気づけない。
これが脳脊髄液減少症の一番恐ろしいところ。
だからね、患者ひとりひとりが、自分の体験を
どんどん語り続けないとだめなの。
自分だけ治ったからもういいやとか、他人なんてどうだっていいやとか、
思っていたらダメなの。
「医療界のバッシングに耐えて治療を続けて治してくれた先生の応援なんて、
自分の生活で忙しくて、めんどうだししたくないや、
医師だもの、患者を治すのは当たり前だろう？」とか
「なんで、自分がプライバシーさらして、自分の体験語らなきゃならないのさ。」とか
なんて思っていちゃダメなの。
それに、周囲の誤解や偏見を恐れて、
「自分が脳脊髄液減少症だったなんて隠しておこう。」
なんて思っていたら、
また、同じ悲劇が繰り返されるの。
私は現実の世界では言いまくっているよ。
「私は交通事故で脳脊髄液減少症になり、何年も見逃された被害者だ。」と。
「周囲に似た患者がいたら、脳脊髄液減少症という怪我、事故後遺症があることを、教えてあげてほしい。」と
さあ、勇気を出して皆で声をあげよう！
体験を語ろう！
秋田書店に、西村書店に、その編集者に、漫画家に、
NHKの健康番組に、
多くの主婦の見ている朝イチに。
女性雑誌に、
なんでもいいから、手当たりしだいに、思いつくまま。
とにかく伝え続けよう。
何もやらずに声をひそめているくらいなら、たとえ、匿名でもいいから。
できれば、実名で語れればなおいいけど。
一人ひとりが「誰かがやってくれる」なんて思っていたら、
何もかわらないよ。
こんなに症状がつらいんだもの、何もできないよとか、
脳脊髄液減少症患者の「ゆめ」が
私たちの気持ちを代弁して書いてくれるだろうとか、思わないで
自分で声をあげてほしい。
回復した人とか、もっと症状の軽い人が何か動いてくれるだろうとか、
みんながそんなこと思っていたら、何も変わらないよ。
一人ひとりが、この脳脊髄液減少症の厳しい現状を変えていくために、
ベストをつくそう。
なんでもいい、どんな症状の重い患者にだって、訴える手段を見つけよう。
私だって、パソコンの文字がチカチカして読めなくても、手が動きにくくても、
光がまぶしくて、パソコン画面が見ていられなくても、
パソコンの前に数分と座っていられないころから、
石にかじりつくようにして、椅子にはい上り、パソコンに向かい、このブログで訴えてきた。
もう6年を過ぎたよ。
それでも脳脊髄液減少症のことは伝えきれない。
それぐらい脳脊髄液減少症は奥深い問題点を抱えているんだよ。
正直疲れたよ、もう次の世代にバトンタッチしたいぐらいだよ。
誰かが訴えてくれると思うな。
親が訴えてくれると思うな。
甘ったれるな！
あなたが自分で訴えるんだよ。世の中に、マスコミに。
力を振り絞って。
訴えることは、自分のためでもある。
特に10代になれば、いくらこどもだって自分で携帯だって思いを伝えられるはずだ。
こどもの患者だって、
訴えることを親まかせにしないでほしいと思う。
あなたの声で、あなたの言葉で、
インターネット上でも何でもいいから、まずは黙っていないで親任せにしないで、声を上げよう。
大人の患者もこどもの患者も、患者にしかわからないことが多すぎる以上、
そもそもどんなにわかってくれているような家族にだって、体験していない以上
真実はわかりっこないんだから、
自分で声を上げよう。
まず、あなたが具体的に行動を起こさなきゃ。
自分に代わって動いてくれる
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